jeudi 14 avril 2011

Le TED...chez les filles

Selon les statistiques, dans la majorité des troubles neurologiques, il y aurait moins de filles atteintes que de garçons.

C'est une croyance qui perdure depuis des années, mais qui tend à changer.

Les spécialistes dans les divers troubles neurologiques existants expliquent que l'écart entre le nombre de filles et le nombres de garçons n'est pas aussi grand qu'on le croit. En fait, les filles, seraient sous diagnostiquées. Ce phénomène s'explique, dans la plupart des cas, par leur adaptation sociale qui est différente de celle des garçons. De plus, la différence "fille"/"gars" doit être tenu en compte. Les filles sont généralement plus sage, plus  réservée, passent plus inaperçue, réussissent à mieux compenser leur trouble...

Par exemple, si on regarde dans le syndrôme d'asperger, on note souvent des intérêts particuliers et restreints chez les garçons. Plaques de voiture, marque de voiture, connaitre toutes les planètes, les dinosaures de l'époque. Les intérêts des garçons sont plus "anormaux" là où chez les filles, on explique que les intérêts sont plus socialement acceptable donc passent inaperçus.  La fille qui collectionne ses poupées par exemple, c'est quelque chose qui semble anodin.

C'est un sujet qui est difficile à expliquer, mais il y a beaucoup de lectures intéressantes à ce sujet disponible. Je ne veux pas trop en dire au risque de déformer mes lectures sur le sujet.

Ce que je sais, c'est que la fille sera meilleure au niveau de l'imitation sociale. Elle saura compenser son trouble par l'imitation de ses pairs, ce qui donne l'impression que tout va bien. Elle est capable de faire des jeux symboliques, mais si on regarde plus loin, on réalise que c'est une imitation d'un événement X, une émission de télévision, ou bien son scénario est "rigide", il ne laisse pas la place à une autre personne.  Le jeu symbolique seul se passe donc bien, mais le jeu symbolique social est déficient. On pourra  souvent alors mettre ça sur le dos d'une enfant qui est plus réservée et plus gênée si elle n'a pas envie de jouer avec les autres. Chez le garçon le comportement peut être plus envahissant, plus dérangeant, agressif, ce qui fait qu'on les inquiétudes sont soulevées plus rapidement.  Le garçon sera bruyant en classe, la fille sera réservée, isolée, plus sage.

Pour une raison quelconque, les filles seraient aussi moins sévèrement atteintes.

Moi, dans mon vécu, je vois beaucoup de choses. Des choses, qui, pour la plupart des gens, et des "spécialistes" qui cherchent les clichés, sont tassées du revers de la main.

Par exemple, j'ai vu ma grande faire de l'imitation sociale. Imiter jusqu'à la moindre expression faciale, ton de voix dans certaines circonstances. Je l'ai vu avoir des difficultés à développer son jeu symbolique, étant plutôt "dispersée" et dans son monde. Je l'ai vu ne pas arriver à avoir un jeu symbolique au niveau social. Je l'ai vu très jeune "s'écraser" dans un coin, faisant sagement ses choses, méritant  des "wow elle est tranquille", alors que c'était son anxiété qui causait ce comportement. J'ai vu ma fille tomber dans des obsessions intenses, au point de ne plus être capable de s'endormir le soir, mais dites-moi encore, qu'est-ce qu'il y a de grave, chez une fille, à parler et jouer avec les mêmes toutous pendant des mois? Ne parler que de ces toutous, les dessiner sans arrêt (à coup de 20-30 feuilles par jour si on ne contrôlait pas). Qu'est-ce qu'il y a de dérangeant avec une enfant qui joue seule à l'école et ne dérange personne, préférant toujours dessiner ou bricoler?

J'ai vu toutes ces choses bien avant de lire sur les problèmes de diagnostics chez les jeunes filles.

Cette semaine, une personne a mis sur sa page, ce vidéo :




Ce vidéo, en anglais malheureusement, explique très bien la réalité que je vis à la maison, et oui, ce même si la grande n'a aucun diagnostic, et que pour l'instant on a "lâcher prise" à ce sujet. Ce vidéo explique bien comment la situation chez une fille peut être banalisée. Pourtant, croyez-moi, c'est loin d'être banal pour les parents qui vivent avec ces enfants. Il y a plusieurs événements que je pourrais raconter, la liste s'allongeant avec l'âge... et l'écart au niveau de la conscience sociale qui semble se creuser davantage.

J'ai vu le phénomène se produire chez ma grande et je le vois se produire chez la plus jeune.
Chez ma plus jeune c'était quand elle a commencé à faire des alignements vers ses deux ans. Jouer d'une façon étrange avec les voitures. Au début on me disait que c'était probablement une imitation de son frère. Je disais que non parce qu'elle n'imitait pas exactement ses comportements à lui, mais d'un autre coté, oui ça l'était probablement, à ce moment son frère était sûrement le modèle de jeu qu'elle avait. Toutefois, un enfant sans problématique n'aura pas que des comportements étranges, et évidemment il n'imitera pas que les mauvais. La minie avait aussi ses traits bien à elle. Meilleur que sa soeur, son jeu symbolique s'est acquis plus rapidement et plus naturellement. Son jeu par contre est limité à elle, et n'est pas un jeu social pour l'instant. Son intérêt social n'est pas encore vraiment développé pour les enfants, par contre elle apprécie beaucoup les adultes, même si son jeu reste principalement en parralèlle et doit être dirigé par l'adulte pour lui donner un sens.

La minie, a maintenant comme modèle, sa grande soeur. Vous me direz sans doute que c'est normal, tous les enfants typiques prennent un modèle et l'imite...  et je vous répondrai que vous avez raison. Toutefois c'est l'intensité de l'imitation qui est différente. Quand la minie rit, parce que tout le monde rit mais sans en comprendre le contexte. Quand parfois je la vois  regarder du coin de l'oeil et faire les mêmes gestes que la personne à ses cotés. Elle se concentre d'une façon tellement particulière...  Quand elle suit sa grande soeur pas à pas et reproduit ses gestes. Je le vois aussi avec ma pile de feuille qui baisse à vue d'oeil. À vrai dire, les filles sont dans une phase obsessive. Mais je dis LES alors que je devrais dire LA grande est dans une phase obsessive de dessins. Ça a toujours été un intérêt très fort chez elle (socialement acceptable donc banalisé), mais on parle de deux fillettes qui ont passé en moins de 2 semaines à travers un paquet de 500 pages blanches, à dessiner, sur  toutes ces feuilles TOUJOURS les mêmes dessins.  500 pages du même comique qu'elles écoutent à la télévision en boucle.

L'obsession vient de la grande, mais la minie dans son imitation sociale, reproduit exactement le même comportement, ce qui fait que depuis plus d'un mois, si on ne contrôlait pas, les filles n'arrivent plus à faire rien d'autre à part écouter la fameuse émission X et dessiner les fameux bonhommes X encore et encore...

Dans le vidéo mis plus haut, ils disent que les filles seront meilleures dans l'imitation sociale et qu'elles veulent plaire. Ce qui fait qu'elles font rapidement ce qu'on demande d'elles sans nécessairement questionner.

Par exemple, je peux vous parler de la minie avec son 12hrs d'ICI avec les éducatrices. Je peux vous parler de l'observation conjointe qui a été faite un peu avant ses trois ans et aussi des évaluations en ergothérapie. On a une petite cocotte qui fait TOUT ce qu'on lui demande, sans jamais requestionner, sans jamais s'opposer... on a une cocotte qui se concentre fort pour faire ce qu'on demande, et si jamais on perd sa concentration, elle bouge plus, est plus dans la lune, manque ses réponses, mais ne pensera jamais dire que ça ne lui tente pas. Qui ne pensera pas à juste demander de faire autre chose. On lui demande, elle exécute point.

J'en viens donc à cette photo récente.




Pour plusieurs personnes, il n'y a rien de spécial à voir dans cette photo.

Pour moi, tout est là, tout est évident.

La photo a été prise à la cabane à sucre. Une place remplie de monde, avec une cocotte très obéissante (trop?). Au moment où cette photo a été prise, les gens  dans la cabane à sucre, chantaient en coeur et tappaient dans les mains. On y voit l'âme de ma cocotte... Elle était  parmi tout ces gens, là où Tommy avait un plaisir incroyable de voir tout le monde faire pareil, la cocotte était partie... dans sa tête. Elle y était parce qu'elle était concentrée à ce qu'elle DEVAIT faire. Tout le monde tappe des mains, elle doit faire pareil, alors le plaisir à ce moment a laissé place au devoir, au besoin de bien "imiter" la situation. Ce qui fait que la cocotte n'était pas tout à fait avec nous, concentrée à avoir le bon comportement au bon moment dans la situation présente.

Vous savez, ces explications pourraient et passeront possiblement pour de la fabulation de ma part chez certaines personnes.  Du "ouin, elle pousse un peu fort là".  Et c'est là la plus grande incompréhension des particularités expliquées chez les filles.

Ces explications ne sont pas une plainte, je suis loin de dire que le vécu avec les filles est la fin du monde, mais c'est un vécu qui se produit dans d'autres maisons et certains parents ont besoin de se sentir compris, et que non, ils n'imaginent pas nécessairement les difficultés, diagnostic ou pas.

7 commentaires:

julie04

tellement raison de vouloir à tout prix se conformer aux modèles connus.
C'est épuisant pour eux. Brave cocotte.

Julie L.

C'est exactement ça! Je l'observe quotidiennement avec ma fille, qui a eu son dx TED à 7 1/2 ans parce qu'elle l'avait si bien "camouflé" sous ses apparences d'habiletés sociales et de jeux symboliques avant...
Merci pour ce beau texte et ce vidéo très intéressant!

Anonyme

Merci de nous partager tes recherches! En fait, tu n'as pas idée à quel point je t'en suis reconnaissante :)

Fofie

Annie

De ce que je crois comprendre c'est qu'on pourrait arriver à un dx mais plus tôt, genre 3 ans disons? Surtout si on regarde le développement de l'enfant. toutefois si je regarde ma grande (sans dx) vers 4 ans et demi ça a commencé à mieux aller, et elle a commencé à compenser au niveau de son anxiété etc... donc là on se ramasse dans l'incertitude et des docs qui n'osent pas apposer d'étiquettes mais ils voient bien qu'il y a "quelque chose qui cloche". Alors dans ce temps-là les parents se ramassent avec des diagnostics tardifs, lorsque les exigences sociales deviennent trop difficiles pour l'enfant.

Fofie : ça fait plaisir, mais il faut garder en tête que c'est le jeu du téléphone et oui il pourrait m'arriver de faire des erreurs d'interprétation de mes lectures. J'aime toujours mieux le dire mais ça donne des pistes de recherche et d'information a avoir pour les parents :)

Anonyme

Tu sais Annie, même les spécialistes font des erreurs d'interprétation... Sauf que pour les parents qui viennent d'ouvrir la porte de ce monde, il y a plus de questions que de réponses. J'aimerais avoir le temps de faire ce genre de recherches (je ne suis pas du genre a gober les yeux fermés tout ce que les médecins et spécialistes me disent) - mais présentement, c'est impossible et je t'avoue que ton blogue est un peu une bouée de sauvetage pour moi. C'est pas le bateau de sauvetage, mais une maudine de bonne bouée qui me permet de garder la tête hors de l'eau et comprendre un peu ce qui se passe!

Alors MERCI!!!!!

Fofie.

Anonyme

Oh incroyable! Ma puce de 4 ans est elle aussi obsédée par les dessins... et elle dessine aussi presqu'uniquement des princesses et ses toutouts (avec une précision épatante: tous les détails y sont reproduits). Si le dessin n'est pas parfaitement à son goût, elle se fâche et le déchire (même s'il est déjà tellement plus beau que ce que je saurais faire).

C'est vrai que ses obsessions pour les toutous et les princesses n'inquiètent personne (moins que celle des chiffres de son frère lorsqu'il avait le même âge).

J'étudie en adaptation scolaire et lors d'un cours sur les TED, j'avais posé la question à savoir s'il était possible que les filles manifestent leurs symptômes d'une façon différente et on m'avait répondu que non, comme si ma question était ridicule.. je suis contente de constater que je ne suis pas la seule à croire cela...

Merci pour votre blogue, toujours très intéressant :)

Anonyme

Les filles passent inaperçues effectivement. Peut-être moins maintenant, puisque les parents sont plus vigilants sur le développement de l'enfant. J'ai obtenu récemment un diagnostic de syndrome d'asperger et de TDAH (le H dans mon cas est pour hypoactif)et l'on m'a effectivement confirmé que les femmes asperger passaient généralement inaperçues. Le diagnostic venait généralement très tardivement, s'il venait, soit parce qu'elles avaient eu un enfant TED, soit parce qu'un psychiatre vigilant avait reconnu le syndrome dans le cadre d'une désorganisation.On m'a expliqué que les femmes Aspie obtenaient généralement des diagnostics dans la catégorie trouble de personnalité, trouble anxieux ou autres. Que les fillettes ne soient pas diagnostiquées n'est pas un drame en soi puisque pour la plupart elles sont des « copy-cat ». En ayant accès a de bons modèles, la plupart des femmes aspies ou ted n/s de HN arrivent a un fonctionnement très adéquat vers l'âge adulte. Si un TDA est associé, le traitement médical+psychosocial de ce TDA (+ ou - 60% des TED ayant un TDA associé) sera suffisant pour donner un bon coup de pouce à la fillette.

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