mardi 5 avril 2011

Diagnostics tardifs

C'est un sujet que je n'avais pas encore touché sur mon blog.

J'ai de la difficulté à comprendre où nous en sommes aujourd'hui en matière de trouble envahissant du développement. J'en parle et c'est surtout parce que j'essaie de mieux cerner le tout. L'augmentation des diagnostics TED, les cas "limite", l'élargissements des critères... 

Honnêtement, je n'ai toujours pas trouvé réponse à mes questions et les spécialistes ne semblent pas prendre le temps non plus de le faire. On diagnostic... sans informer de façon adéquate.

Personne ne peut m'expliquer pourquoi il y a des cas qui cadrent si bien et d'autres si peu et pourtant dans le fond, on retrouve des points communs entre les deux sur certaines sphères précises.

Les spécialistes ne s'entendent toujours pas donc un enfant obtient un diagnostic avec une équipe X mais pas avec une équipe Y.

Il y a selon moi un réel problème.


Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je me suis questionnée sur les diagnostics tardifs. Je n'arrivais pas, à ce moment de mon cheminement dans le monde de l'autisme, à comprendre pourquoi certains obtenaient des diagnostics aussi sévère qu'autisme à 10-12-15-30-40 ans?

Voyons, comment les parents ont pu ne rien voir?

À ce moment, j'étais dans le monde de l'autisme plutôt classique. Un enfant qui répond à tous les critères du DSM et se définit très bien dans l'autisme tel que décrit par kanner il y a plusieurs années.

Ensuite est venu mes démarches pour ma grande fille, qui dans son cas était plus un profil du type asperger, mais pas tout à fait à la fois. Mais encore là, les signes me semblaient évident depuis son tout jeune âge.

Et est venue la plus jeune, avec un développement plus normal, mais par la suite des régressions pour en venir rapidement au diagnostic de TED-NS.

Pourtant, la plus jeune aurait très bien pu ne pas avoir de diagnostic, comme la plus grande actuellement. Si ce n'était de Tommy, nous n'aurions (je devrais plutôt dire JE) jamais fait les démarches pour la plus jeune, parce que comme la plus grande dans ma tête c'était seulement son développement à elle... et rien de "pas normal", juste un peu différent. Est-ce que c'est mal? Je me questionne pour le moment je n'ai pas la réponse sur où est la limite et où doit-on arrêter de diagnostiquer?

Pourtant, maintenant que je m'y connais plus sur le sujet, je sais très bien où est la différence et où est le fonctionnement TED dans la tête de mes cocottes et ce même si c'est subtil.

Avec cette connaissance et ce vécu j'ai commencé à mieux comprendre pourquoi il y avait des diagnostics tardifs. Des parents, qui comme moi, remarquaient des choses mais c'était juste "un peu spécial" et non source d'un trouble qu'on peut "étiquetter".  Ces parents ont aussi posé des questions mais ce sont fait répondre "qu'il n'y a rien là", ou on a mis ça sur la faute d'un TDA, un enfant plus lent, un trouble de comportement, une situation familiale.

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui?

À cause de ce texte : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/il-ny-a-pas-que-le-modele-rain-man

Et particulièrement cette partie du texte qui explique tellement le pourquoi :

"Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».
OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?"

La maman stupide? Loin de là. La maman confiante? Oui. Parce que ce qui amène à poser des questions sans trop s'en faire c'est un peu la confiance. La confiance en soi et en son enfant.

Malgré tout, j'avais encore de la difficulté à comprendre. Un diagnostic à 6-10 ans? Ok mais un diagnostic à 20-30-40????

Pourquoi donc? Et surtout, pourquoi chercher un diagnostic si tard après avoir fonctionné plusieurs années sans? En ayant passé inaperçu tout ce temps?

Je ne comprenais pas tout à fait... jusqu'à une certaine lecture.

Lorsqu'une amie m'a gentiment prêter le livre de Brigitte Harrison. Là j'ai compris.

J'ai compris dans sa présentation du début du livre. Lorsqu'elle explique son cheminement.

Sans lire le livre en entier, à tous ceux qui comme moi cherchent à comprendre, je recommande fortement de lire cette partie du livre très éclairante. On y a comprend que les exigences de la société vont en augmentant avec l'âge. On comprend que pendant un certain temps le TED peut arriver à compenser, mais qu'il atteint une limite où la compensation ne marche plus. 

C'est facile par exemple en maternelle de jouer dans un coin, s'isoler sans que personne ne nous demande rien. Mais plus les années passent, plus le contact social se doit d'être développé et adéquat (selon le modèle de la société). Les travaux d'équipes, les non-dits, le non-verbal, les phrases à double sens, le sarcasme. Ce sont des choses qui ne paraissent pas facilement chez un jeune enfant, parce qu'on peut mettre ça sur le dos de plusieurs autres raisons. Immaturité, gêne, mal habile...   mais le jeune vieillit, et l'écart finit par se creuser.

Alors je remercie donc l'auteure du texte cité plus haut, parce que le sujet des diagnostics tardifs est important et parfois difficile à comprendre pour l'entourage autant que pour les parents qui se sentent parfois coupable de ne pas avoir vu avant, ou ceux qui sont frustrés de ne pas avoir été écouté lorsque c'était le temps.

6 commentaires:

Fofie

Le père (qui est médecin) d'une collègue de travail a découvert à 40 ans qu'il était TED. Et personnellement, à 37 ans, en entrant dans ce monde pour ma princesse de 4 ans, je découvre que je suis loin d'être une neurotypique. J'ai toujours su que je "n'étais pas comme les autres" et qu'est-ce que j'ai pu casser les oreilles à ma mère avec mes demandes de "pourquoi?". Ma mère, avec toute sa bonne volonté, n'a été capable que de me répondre que tout le monde est unique... Elle m'a envoyé voir des psys et les psys disaient que le problème c'était la mère, pas la fille. Elle me couvait trop, bla, bla, bla... J'ai mangé mes bas longtemps côté "social", mais comme à l'époque, si tu avais des bonnes notes à l'école, personne ne se posait de questions.

Considérant que je suis maintenant capable de fonctionner socialement, un diagnostique officiel ne m'apporterait rien, mais bon sang que ça fait du bien, même à 37 ans, d'enfin avoir une vraie piste de réponse à mon "Pourquoi je ne suis pas comme les autres".

Regarde juste les réponses clichés que tu as pu avoir de certains médecins et "spécialistes", au XXIe siècle, quand les connaissances sont de plus en plus vastes sur le sujet... Imagine ce que ce devait être en 70' et 80'... Moi, les diagnostiques tardifs, ça ne me surprend pas du tout!

Fofie

J'ajouterais aussi qu'on est à une époque de démocratisation de l'information. On a tendance à penser qu'on a toujours pu pitonner sur internet pour obtenir des renseignements sur un sujet précis... Mais quand ta seule source d'information sur la condition de ton enfant se limitait pas mal à sa santé physique, l'avis de ton médecin et le savoir de tes proches. Si personne ne t'en parlait et que ton médecin ne voyait pas de problème...

On est loin de la campagne de sensibilisation à l'autisme!

Josie

Quel beau texte! Cela résume très bien mes propres réflexions et mon cheminement de maman qui a réalisé sur le tard que son grand de 10 ans était probablement asperger, suite au diagnostic de son petit frère, et qui est maintenant beaucoup plus attentive aux signes chez la cadette... Vous me faites réaliser que je ne suis pas la seule à n'avoir rien vu ; )

Anonyme

ça me fait penser, l'année dernière je suis allée à la clinique pour avoir une ordonnance pour une évaluation TED pour mon fils qui avait alors 5 ans et que je soupçonnais asperger (diagnostic qui s'est effectivement confirmé). Et la médecin généraliste lui a simplement demandé : Connais-tu des "grands mots scientifiques toi?". Il l'a regardé quelques secondes, et n'a pas su quoi lui répondre... Et elle m'a dit : il a l'air normal, mais je vous signe quand même l'ordonnance, haha! Un médecin si mal informée... Si au moins on réussit `a informer le corps médical, ce sera une bonne chose de faites , hihi!

Mamanbooh

Mylen et toi, à deux, vous nous aider à comprendre plein de choses.

Je suis en pleine démarches pour mon fils et pour lui aussi, c'est en vieillissant que les choses se précisent.

La dyspraxie, selon certains, serait aussi un trouble faisant partie de la sphère de l'autisme...

C'est compliqué de tout comprendre. Bravo encore pour tes textes et ta sensibilisations!

Anonyme

@Fofie: j'ai eu le même choc que toi en remplissant les questionnaires pour mon fils: j'ai réalisé que si je les remplissais pour moi, j'obtiendrais à peu près les mêmes réponses... et mon fils est asperger. Cela explique tant de choses! On commence enfin à changer notre regard sur cet état et à correspond à pas mal plus d'être humains que l'on croyait...

Selon moi, il y a de la variété dans la nature, même dans les cerveaux... et à quelque part c'est tant mieux ; )

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