vendredi 21 novembre 2008

Ça va mieux

Je vous l'avais bien dit que mon moral reviendrait assez rapidement. Je crois que le plus dur est passé. J'ai eu beaucoup d'inquiétudes face au début des évaluations mais là ça va mieux.

Je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'occupe de l'évaluation de Tommy.

La semaine a bien été. Il ne reste que 3 jours à faire au centre. Tommy a rencontré au moins une fois tous les intervenants.

Le doute concernant son TED ne fait qu'être confirmé. Nous le savions, mais de l'entendre de la bouche des professionnels me soulage un peu. Après quelques jours d'adaptation, Tommy est pas mal lui-même au centre. Ils voient très bien ses caractéristiques. Il n'a pas fait beaucoup de maniérismes mais tout de même un peu.

Je me sens beaucoup mieux dans tout le processus. Le personnel est très respectueux... ils en ont vu d'autres, il n'y a aucun jugement de porté sur la façon dont nous éduquons notre enfant. Tommy est un petit ange, il rend sa présence agréable pour ceux qui s'occupent de lui.

Aujourd'hui je rencontrais la psychologue pour un questionnaire sur le développement de Tommy et l'analyse de son "potentiel". Nous aurons discuté un peu des deux soeurs... et celle-ci m'a demandé d'en reparler au pédo-psychiatre lors de notre prochaine rencontre. Je ne sais pas vraiment ce que ça peut apporter, mais elle trouvait important de le mentionner. Trois enfants avec des troubles de sommeil et troubles divers, c'est pas rien.

La semaine prochaine nous recevrons les comptes rendus de chaque intervenant. L'évaluation de son âge de développement. L'éducatrice semblait parler d'environ 18 mois... ce qui est très bien, ça ne lui ferait même pas 1 an de retard. Nous aurons plus de détails sur son développement dans chaque sphère (motricité, langage etc..).

Nous n'avons pas la date officielle pour le diagnostic mais on m'a parlé probablement du 9 décembre. C'est le moment tant attendu pour moi !

TED non-spécifié ou autiste ? Cas léger, modéré, lourd ? Là est la question !

On s'entend tout de suite que nous savons que Tommy n'entre pas dans les cas lourds. Mais nous ne savons pas dans quel catégorie le pédo-psychiatre le mettera. Moi je m'attends au diagnostic autiste... mais je peux me tromper. Pour que l'enfant entre dans l'autisme il doit vraiment répondre à tous les critères.

La différence ? Elle est minime. Un ou l'autre ne change rien. Un ou l'autre n'est pas meilleur. Un TED non-spécifié peut avoir autant, comme plus de difficultés qu'un autiste, ou l'inverse. Les services offerts sont les mêmes.

J'ai hâte d'avoir le diagnostic officiel. Et non je ne le prendrai pas plus mal que présentement, parce que notre idée est faite depuis le début des démarches. Nous savions vers quoi nous nous dirigions. J'ai seulement hâte de pouvoir en parler ouvertement. De pouvoir l'annoncer "officiellement" à la famille... arrêter d'utiliser le terme "probablement". Officialiser le diagnostic c'est aussi éviter les commentaires à savoir qu'on se trompe peut-être etc...

L'avenir ? Aucune idée ! Personne ne sait ce que l'avenir réserve à ces enfants. Chaque cas est unique. Certains resteront plus "spéciaux" que d'autres. Il est important aussi de savoir qu'avant 5 ans le diagnostic n'est pas fixe. L'enfant pourrait perdre son diagnostic dans le cas qu'il n'a plus son retard de développement et perdrait les caractéristiques TED. Mais il est important pour les parents de ne pas fonder d'espoir sur ça, parce que je crois que cela pourrait faire beaucoup plus de mal à long terme.

La psychologue trouvait triste, lorsqu'on parlait de l'affection... à savoir si Tommy démontrait une quelconque affection envers nous, de m'entendre répondre NON. Il ne prononce pas non plus de papa, maman dirigé. Elle disait que c'est dur pour les parents. J'ai répondu que oui, mais qu'étant donné son développement plus lent, pour moi l'important c'est que ça arrive un jour. Ce qui serait triste, c'est que ce détachement face à nous reste toujours. Mais si ce n'est pas le cas, nous serons plus qu'heureux d'entendre le premier MAMAN, ou PAPA dirigé, et le premier colleux de sa part, même si cela n'arrive qu'à 5 ans, je vous laisse imaginez la sensation que ça va nous procurer, la joie que ça va nous apporter !

2 commentaires:

Karen

Bonsoir,

Je suis ravie de lire que tout se passe au mieux depuis le début des évaluations. Apparemment, Tommy vit très bien ce petit chambouement de son quotidien et c'est tant mieux. Voilà, je voulais juste vous dire que je pense bien fort à vous pour les 3 jours restants. A bientôt.

Danyèle Trottier

Alors apichou comment sa c'est passé aujourd'hui ?

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