mercredi 26 novembre 2008

La fin d'une étape




La fin des évaluations de Tommy au centre de pédo-psychiatrie. Ça a passé tellement vite c'est fou. J'ai l'impression que c'était hier que j'allais le porter pour sa première journée, alors que ça fait déjà 2 semaines de ça. J'ai peine à y croire. Demain matin c'est un retour à la petite routine familiale.

J'avoue avoir encore ce soir la larme à l'oeil. Disons que c'était une journée éprouvante pour moi. Autant je trouvais ça dur psychologiquement d'envoyer mon garçon là-bas pendant ces 10 jours, autant j'étais heureuse de la chance qu'il a eu pendant ces 10 jours d'avoir une personne pour s'occuper seulement de lui. Une personne qui a les connaissances pour "travailler" avec lui. Cette étape est fini et c'est comme si il perdait ce privilège, et que tout retombe sur mes épaules. Je traîne un gros poids et j'ai hâte d'avoir ce soulagement qui ne viendra seulement que lorsque nous aurons les services adaptés pour notre enfant. Là aussi il y a de l'attente et j'en suis consciente, mais je me réjouis d'être dans une région où les délais sont tout de même très raisonnables.

Le séjour de Tommy au centre s'est très bien passé. Je l'ai dit il y a quelques jours, je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'est occupée de lui... vraiment !!! Sur les 10 jours qu'il a passé là-bas ils ont eu le temps de voir pas mal tout ses comportements, que ce soit de la joie à la crise, l'auto-stimulation, les manièrismes. Il a eu des journées plus difficile que d'autres, surtout cette semaine.

Les comptes-rendus maintenant.

J'étais un peu mal à l'aise de les expliquer ici, parce que j'ai l'impression que c'est un peu le jeu du téléphone. J'ai compris des choses, j'essaie de les rapporter, mais il n'est pas impossible que je ne l'exprime pas bien ou que j'ai mal compris. Je m'en excuse si je fais des erreurs par rapport à mes explications.

L'éducatrice nous a montré l'échelle d'évaluation du développement de Tommy. Il y a vraiment beaucoup beaucoup de critères sur toutes sortes de facettes de son développement, que ce soit la réussite de certains jeux, comme le contact visuel et la communication.

Globalement Tommy tombe à un âge de développement de 14 mois... alors qu'il en a 28. Pour eux c'est "normal", ce n'est pas quelque chose d'innatendu pour un enfant avec un TED. Pour moi aussi c'était pas mal dans mes attentes. La grosse lacune chez Tommy qui fait perdre beaucoup de "points" vient de la communication, le fait qu'il ne réagit à pratiquement rien, ne répond pas à son nom, ne fait pas de demandes, ne comprend tout simplement pas les principes de base de la communication.

L'orthophoniste n'aura pas pu me dire grand chose lors de son compte rendu étant que Tommy n'a pas développé de langage encore. Je lui ai tout de même demandé à quel âge de développement elle le situerait au niveau communication et elle le situe environ à 9 mois, ce que la psychologue appuiera dans ses propres observations.

Le compte rendu avec la psychologue était celui qui pour moi était le plus indicateur du développement de Tommy actuellement. Sans aucun doute, Tommy est considéré critique pour les trois sphères de développement. (elle utilise le terme "en déficit"). J'ai posé la question par rapport à la moyenne des enfants avec un TED et elle dit qu'il se situe dans la moyenne basse. Ils en ont vu des pires et des moins pires. Là où il perd beaucoup de points et est vraiment en bas de la moyenne c'est au niveau de l'autonomie. Comme je disais il ne comprend pas, et rien ne le dérange... donc il ne ressent pas le besoin de développer de l'autonomie. Ce sera un des points majeurs à travailler avec lui.

L'ergothérapeuthe nous aura confirmé une hypersensibilité sensorielle chez lui... en particulier au niveau du visage, la bouche ..., le pourquoi de l'auto-stimulation etc... Il a aussi de la difficulté avec l'équilibre ce qui entraîne sa démarche "spéciale" et le fait qu'il tombe souvent. Il a aussi de bons retards au niveau de la coordination oeil-main et autre mouvements plus complexes.

Et le futur ????

Personne ne le sait. La psychologue me dit être très confiante sur son potentiel. Pour son développement il est en émergence pour environ un âge de développement de 18mois. Émergence signifie une tâche qu'il est sur le point de réussir. L'important est de ne pas s'en faire. Il faut se concentrer sur les jours à venir... les semaines... mais ça ne sert à rien de tenter de voir plus loin, car personne ne peut savoir comment il va évoluer lorsqu'il aura les services appropriés.

7 commentaires:

veronique lachance

Je sais que tu te doutais déjà pas mal de tout ce qu'il a été dit mais jsute le fait de se le faire confirmer ca nous rassure dans un sens. Là c'est quoi la prochaine étape??? Est-ce que tu as eu des pistes à faire avec lui pour l,aider?

En passant, Tommy est vraiment trop mignon sur la photo.

Kim Larivière

Ouff tout un verdict que tu as eu! Courage ma belle! Si tu savais à quel point les enfants sont parfois pleins de surprises, ils nous étonnent alors qu'on attends rien d'extraordinaire d'eux!

Je ne sais pas quelle sera la prochaine étape pour vous mais je sais qu'il est entre bonne mains avec une mère comme toi; j'ai vue au fil des mois comment tu étais attentionnée et que tu te préoccupes de lui. Il ne pourrait avoir de meilleure personne que toi pour l'aider!

Je pense fort à vous!

xxx

Anonyme

Je suis contente pour vous , que l évaluation soit bien passé. Maintenant vous pouvez regarder en avant. Votre ptit homme est entre de bonnes mains avec vous et les intervenants qui le suiveront, il progressera de plus en plus et vous épatera de jour en jour.

Je suis avec vous en pensé, Rvtail xxxx

Qcmom

Je sais pour avoir passé par là y'a pas si longtemps, que le diagnostic est un peu un soulagement. Je pense à vous très fort et si tu as des questions ou juste envie de jaser, je suis là!!!

Qcmom xxx

Caroline

soulagement que de savoir ENFIN , mais tristesse que de voir qu'on ne s'est pas trompes...
L'evaluation et le compte-rendu de Tommy ressemble enormement a celui de Maxime. Avec de la stimulation je suis certaine que ton fils accomplira les memes miracles que le mien.
Si tu veux en parler je croies que tu sais ou me trouver. Si tu as besoin de trucs ou d'explications je suis encore a ta disposition :)

bizes
karo

Anonyme

Merci à toutes :)

Mon chum stress encore un peu... dans le sens qu'il a hâte au jour diagnostic officiel. Oui ça l'est, mais il attend de se le faire dire par le doc, et aussi ben on sait toujours pas il va tomber où entre ted-ns ou autiste et quel degré (je m'attends à autiste). Je pense que c'est le degré qui fait le plus peur pour mon chum.

Danyèle Trottier

Je ne sais trop quoi te dire en ce moment apichou, mais sache que je suis la aussi... Moi aussi je suis persuadée qu'il avancera beaucoup avec les bonnes interventions et activités qu'ils lui feront faire... xx

pix

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