jeudi 11 décembre 2008

DIAGNOSTIC

Et voilà ! C'est fait. 4 mois et demi environ après le début de nos démarches nous avons obtenu le diagnostic de Tommy. Je ne peux évidemment pas me plaindre à la vitesse où tout s'est déroulée et consciente que c'est beaucoup plus long pour certaines personnes. Je suis contente j'ai un poids de moins sur les épaules !

J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.


Le parcours diagnostic

Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à un TED. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.

Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.

À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.

À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxieme, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.

Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques TED, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.

À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est degradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.

Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.

Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"

Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.

Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé de TED et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.

J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques TED de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.

J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.

Je commence à fouiller et chercher de l'information sur le ted. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.

26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.

Vous connaissez un peu le reste. Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.

Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).

Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.

Alors voilà.

Le diagnostic donné par le pédo-psychiatre est bel et bien un TED - autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.

Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.


Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement facile. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.

1 commentaires:

mamandelola

bonjour moi le diagnostic a ete tres long j ai du attendre qu elle est 4 ans car il l on dabors cru longtemp sourde puis juste en retard et au final un pedopsy ma dit qu elle etait ted avec le fait qu elle avait pas tout les caractristique de l autisme (elle ne fait pas de stereotipe et parle un peu tres peu )mais honnetement je suis un peu perdu pourait tu m eclairer voici mon adresse mail edithmonales@hotmail.fr bisous et mrci

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