mardi 23 août 2011

La rivalité enfants ted, pas ted, normaux, sévère, pas sévère, léger, lourd... ou comment s'y perdre

Vous comprenez, principalement les lecteurs de longue date, que je touche des sujets parfois sensibles sur le blog.

Il y a toutes sortes de réactions selon les sujets, parfois bonnes parfois moins.

Il y a beaucoup de rivalité dans la parentalité d'aujourd'hui... que ce soit avec des enfants considérés totalement typiques ou pas.

Les parents ont tendance à se sentir attaqués facilement. Ils se sentent parfois oubliés, délaissés, banalisés...

Je peux vous donner un exemple tout simple et d'actualité. Je viens à l'instant d'écouter un reportage radio de connaissances sur leur vie avec des triplés. Ils ont de l'"aide"(j'insiste sur les guillemets), des rabais par-ci par-là. Ils parlent du besoin de fréquenter d'autres parents qui vivent la réalité avec des jumeaux ou triplés, que c'est plus facile de se comprendre.

À l'écoute, je pourrais tout de suite dire, "ben là, j'en ai quatre à la maison et j'ai pas de rabais dans les magasins moi". Pis c'est pas siiii différent avoir 4 enfants collés ou bien 3 en même temps non?

À un certain stade je pourrais même dire que leur vie avec des triplés est peut-être plus facile que la mienne... alors qu'est-ce qu'il y a de si "particulier" dans leur vie?

C'est facile à faire non?

Dans ma vie AVANT d'avoir des enfants différents le "rais" deviendrait plus "je trouve que leur vie est pas plus dure que la mienne" avec mes enfants collés.  Ma réalité d'aujourd'hui, le temps que je passe à jaser avec mes amies, d'enfants typiques ou pas, le temps que je passe à lire un peu de tout m'apprend à respecter la réalité qui est tout simplement qu'être parent d'enfants typiques ou pas est difficile. De jumeaux, de triplés ou d'enfants d'âges rapprochés...

Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je suis devenue intolérante face aux malheurs des autres... ça m'écoeurait parce que ça me semblait rien à coté du diagnostic sévère de notre petit garçon.

Je pourrais être jalouse, autant des enfants tout à fait "typique" en me disant que ces parents-là sont chanceux, que des enfants "atteint plus légèrement"... ils ont pas raisons de se plaindre il n'y a rien là non?

PEU importe le sujet touché, dès qu'on parle de parents et enfants, il y a des jaloux, de la rivalité, de l'envie... du "tu te plains la bouche pleine..."


Si j'aborde le sujet qu'on a besoin de partager avec des parents vivants la même réalité que nous, donc parents d'enfants TED qui ressemblent idéalement à notre enfant...  les parents d'enfants "normaux" pensent que je les attaque, disant qu'ils ne peuvent rien m'offrir quand je dis qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre notre réalité. Pourtant quand je le dis, c'est la même chose que ce témoignage des parents de triplés qui ont besoins de partager avec des parents qui vivent la même réalité. Jamais en disant ça ils ne disent que notre opinion parents d'enfants "pas tous nés le même jour" ne vaut rien.

Si j'aborde le sujet des hausses de diagnostics et qu'on doit revoir où la ligne doit être tracée pour les diagnostic TED versus un enfant juste un peu "différent"... les parents de ces enfants se sentent remis en question... comme si on disait que leur réalité n'est rien à coté de la nôtre. Qu'on ne devrait pas tenir compte de leurs difficultés.

Si j'aborde le sujet des cas légers... je délaisse donc les cas "lourds"... en disant que c'est aussi pire?

Si j'aborde la "sévérité" dans le trouble envahissant du développement qui atteint les trois sphères du développement,  je banalise les troubles de langage, les troubles divers qui peuvent être tout aussi difficiles dans certains aspects de la vie.

Vous comprenez un peu le scénario... cette rivalité est la cause principale de la difficulté de sensibilisation dans la société, parce qu'il y a toujours quelqu'un à quelque part qui se sentira attaqué, oublié, délaissé, comme si ses propres malheurs par notre sensibilisation ne valaient plus rien.

Hier j'ai fait mon texte sur les cas légers... parce qu'ils ont aussi besoin d'être compris et entendus. J'ai d'ailleurs de nombreuses réactions qui prouvent que CES parents se sentent parfois seuls, entre la normalité et les cas "sévères".

J'ai donc eu des réactions positives et d'autres qui disaient "ben voyons.. pis les cas lourds eux..." (lire entre les lignes "heille plaignez-vous pas pour rien"), alors que le but du message n'est pas une plainte ni de délaisser ceux qui l'ont "pire"  (encore là qu'est-ce que PIRE? c'est relatif selon beaucoup de facteurs)

J'ai des amies avec des enfants "normaux" et pourtant elles vivent parfois des difficultés pour lesquelles je ne prendrais pas leur place.

La sensibilisation ce n'est pas une question de dire que le voisin l'a plus facile, c'est une question de faire comprendre une réalité un peu différente et que pour le futur de ces enfants, il faut arriver à comprendre le trouble lui-même.

Si je parle d'une crise de la  cocotte avec ses jouets, je ne dis pas que sa crise est PIRE que celle de la petite à mon amie qui est elle "normale"...  j'explique seulement la différence entre les deux.

On pourrait par le fait même débattre sur la normalité. Sur la sévérité et ce qui est léger...

Lorsqu'on fait de la sensibilisation sur un sujet ça ne veut pas dire qu'on délaisse, dénigre tout le reste.

Plus le temps passe, plus je comprends des choses.  Je comprends qu'une personne avec un enfant TED dit "léger" peut le vivre aussi difficilement par moment qu'un parent avec un enfant TED sévère. C'est la même chose pour le parent d'un enfant dit "normal" qui peut vivre des moments très difficiles sans avoir besoin de diagnostic et d'étiquette précise. En fait, c'est son vécu personnel et en rien on ne peut être juge de ce qui est pire ou pas, parce que quand la personne est "dedans" elle a le droit à ses sentiments.

Ce n'est pas facile d'arriver à cette constatation et ça se fait lentement, avec le temps et le vécu.

Je pourrai tout de même me permettre de dire que l'enfant atteint légèrement a plus de chance que l'enfant atteint sévèrement. Je peux me permettre de dire que je prendrais volontiers le "léger" à la place du "sévère" dans le diagnostic de fiston... sans nécessairement que ça dise que le "léger" il n'y a rien là et sans nécessairement dire que les parents de ces enfants n'ont pas raisons de se plaindre des difficultés qu'ils vivent et qu'ils ont envie d'en parler. Tous les parents d'enfants, normaux, pas normaux, sévère, pas sévère ont besoin de sensibiliser à LEUR vécu... et tout ça sans avoir à penser à "est-ce que je vais blesser la maman d'un cas lourd?, d'un enfant malade, mourrant?".

Une personne dira souvent qu'il n'y a rien de léger dans le TED. En fait je pourrais reprendre ses paroles en disant qu'il n'y a rien de léger dans le rôle de parent. Il y a des enfants TED plus faciles que d'autres comme des enfants typiques...

La rivalité, ce sentiment d'envie envers les gens avec un enfant plus facile comme de culpabilité de se plaindre d'un enfant "pas si pire" ne devrait pas avoir lieu. On partage, sur différentes réalité afin de mieux être compris... point final.



(je ferai suivre ce texte un peu décousu (j'espère pas trop) avec une définition de mon utilisation des termes léger et sévère...)



3 commentaires:

°zabel°

Je ne peux faire autrement que de me sentir interpellée par ton texte... Quand je dis qu'il n'y a rien de léger dans un dx de TED, peu important le degré, ce n'est pas pour moi que je le dis, c'est pour mon fils qui le vit... qui vit de l'anxiété à la puissance 10 sans pouvoir le contrôler, qui le vit parce qu'il est "fait" comme ça, parce qu'il est né dans un monde pas vraiment fait pour lui, au niveau sensoriel, au niveau social, etc. Parce qu'IL va bûcher comme un malade pour arriver aux mêmes "buts" que tous les autres... moi, je ne me plains pas, c'est pour lui que je m'inquiète. Quand les statistiques le donne "perdant" lorsqu'il essaiera de se trouver un travail plus tard dixit Brigitte Harrisson(et comme parents nous travaillons à ce qu'il ne fasse pas partie de ses sombres stats), je rêve comme tous les parents, qu'il soit simplement heureux... Pour ma part, je ne vais pas me sentir lésée parce qu'un cas est plus ou moins léger, etc. J'ai de la misère avec le fait qu'on appelle ça des cas légers justement... ceux qui ont un dx bien établis, j'entends sur des critères précis avec atteintes dans les 3 sphères (ce qui n'est pas toujours le cas, quand je regarde l'éventail des cas et/ou dx trop jeune par exemple qui doit être réévalué) les atteintes sont sûrement très différentes, l'envahissement est plus ou moins prononcé selon les enfants touchés mais pas plus léger ou plus lourd... avoir un TED, c'est lourd par définition et je ne veux pas comparer non plus un autiste de Kanner vs un Aspie, c'est clairement différent mais ça reste lourd. Peut-être pour ça que j'ai réagi ainsi à ton autre article. Ce n'est pas méchant, juste la façon dont moi je le vois ;)

Annie

Ah mais je reprenais tes paroles parce que je suis d'accord et je comprenais très bien le sens de ta phrase ;)

c'est pour ça que je veux faire un texte plus précis sur l'utilisation du terme léger, sévère etc... Parce qu'il y a deux façons de l'utilisation... mais je dois vraiment L'expliquer pour que ce soit bien interprété. Léger = atteinte moins sévères dans les 3 sphères, c'est-à-dire eexemple peut être verbal, ne pas avoir de maniérismes particulier etc...

Le léger est pour parler de l'atteinte autistique elle-même ce qui fait les caractéristiques TED et non à savoir si c'est lourd ou pas chez l'enfant ou le parent (parce qu'ici je parlais des parents principalement).

Ce n'est pas évident mais l'utilisation de ces termes est vraiment pour différencier l'atteinte autistique. Léger = moins de caractéristiques. Mais comme j'ai déjà dit un enfant dit "léger" peut très bien être très difficile à gérer et ça ne rend pas plus facile ce que l,enfant lui-même vit intérieurement.

ahhh pas facile s'exprimer par écrit avec en prime (ou plutôt en moins) un manque de sommeil !!! ;)

Anonyme

maman d un timec de 10 ans tdah et autiste asperger je suis bien placee pour parler de ceci...autiste dit leger....tdah severe...ceci n enleve rien quand j entends les plaintes de parents d enfants dits normaux...90% des parents larguent leur progeniture au clae des 7h ils restent a la cantine puis les.dits parents les recuperes a 19h a la garderie perso le.mien n a jamais pu manger a la cantine donc aller retour supplementaire....n est pas accepte au clae donc pour un eventuel boulot faudra repasser hein!! en vacance on les envoie au clae pour 50 euros la semaine perqo cela m a coute 600 eurospour 5 jours...un avenir pkus qu incertain...une descolarisation car la cellule avs pendant 6 moisn a pas reflechi au fait que justement dans 6 mois le contrat de la 1 ere avs arrivait a son terme...vivre avec 380 euros d aeh..et surtout compatir parceque le petit de.la voisine aime pas ce qu il mange a la cantine...s ennuie en colo... n aime pas l ecole..restons zen et respirons..

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