lundi 8 août 2011

La mystérieuse : non-diagnostic...

Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.  Juin 2009


Il y a une tonne de titres différents que j'aurais pu utiliser pour ce message. L'inspiration du moment a choisi celui-ci.

J'avoue, je n'ai donné aucunes nouvelles depuis longtemps et aucunes concernant l'évaluation de ma grande qui commençait à la mi-juin.
J'ai passé par plusieurs étapes, le stress, la fatigue, le découragement, la culpabilité, la frustration et pour finir le lâcher prise.

Malgré que ce soit la même équipe que mon garçon qui s'occupait de l'évaluation de ma grande, j'avais déjà été bien averti par plusieurs personnes ayant passé par-là sur comment ça pouvait se dérouler dans son cas.

J'aurais aimé leur donner tord... malheureusement, je dois leur donner raison.

Un petit cas comme Tommy en évaluation c'est plus que facile. Personne ne peut vraiment s'obstiner sur le diagnostic d'un enfant Autiste assez sévère. Lorsqu'on arrive avec une grande mystérieuse de 4 ans et demi, avec un bon langage, qui est autonome et tout... c'est loin d'être la même chose.

Je ne relaterai pas ici tous les faits, je n'ai pas envie de me relancer dans la frustration donc c'est mieux de mettre derrière nous cette très mauvaise étape. Celle où on ne nous a pas écouté. Celle où on comprend que les gens sont partis avec des "préjugés".... Je suis maintenant à l'évidence où NON ce n'était pas l'équipe qui devaient s'occuper de notre cas.


Nous sommes sortis, après 8 jours incroyablement plus frustrants les uns que les autres avec RIEN. Quand je dis rien, oui on pourrait être contents, si on avait l'impression que l'évaluation avait été faite correctement et avec ce que NOUS avons apporté comme éléments. Au contraire, les éléments que nous avons apportés ont tous été rejetés du revers de la main sans aucunes explications ni conseils.

Je pourrais vous raconter l'ergothérapeute qui lors du compte-rendu nous a sorti un "Ah oui vous pensez qu'elle a un trouble sensoriel ? " Alors que c'était déjà écrit dans les documents que nous avions fournis. Donc aucune évaluation n'a été faite sur cette partie importante de ses particularités.

Je pourrais vous raconter l'orthophoniste qui n'a passé qu'une heure avec elle et un "Vous savez dans tous les enfants qu'on voit c'est vraiment la petite qu'on a vu qui parle le mieux" et qui s'est limité à une évaluation de base alors que le problème semble (si il y a problème) plus en profondeur. Trop débordée.

Je pourrais vous raconter la psychologue qui n'avait aucune réponse censée à nos questionnements.

Je pourrais aussi vous parler du pédopsychiatre tout fier de nous annoncer que notre fille n'a rien.

MAIS....

"Vous savez c'est sûr que votre petite fille a des particularités." - mais elle n'a rien

"C'est une petite fille très très intelligente .... " - comme si j'avais besoin de me le faire dire.

"Votre enfant a des difficultés dans les habilités sociales évidentes, il va falloir faire un plan d'intervention avec le clsc pour l'aider." - mais elle n'a rien

"C'est une enfant dispersée, qui a des jeux peu développés pour son âge, c'est à vous de l'encourager dans des jeux de son âge etc. " - mais elle n'a rien

"C'est une enfant démontrant un problème de distraction" - lire ici déficit d'attention qui a été très évident pendant l'évaluation mais refus de mettre un diagnostic à son âge, donc elle n'a "rien".

"C'est une enfant qui a besoin de beaucoup d'encadrement, d'encouragements, qui perd facilement le focus... a besoin d'être recentrée" - mais elle n'a rien

L'angoisse ? Les obsessions ? Intérêts restreints ? Certaines impressions qu'on a au niveau de sa compréhension ? - RIEN. Rien parce qu'ils n'en ont tout simplement pas tenu compte.

Encore mieux ! À Tommy, on nous parlait qu'à partir de 6 mois d'écart de développement, on parle d'un léger retard. Et là l'ergo l'évalue à 4 ans pour 4 ans et demi... et dit "tout est beau !"

À l'évaluation de développement cognitif on note un écart marquant entre son développement verbal(langage, devinettes, situations sociales etc.) et non-verbal(bloc, casse-tête, association visuelle etc.) - mais elle n'a rien, et c'est nous qui doivent être fous de penser qu'elle a de légers problèmes de compréhension pour son âge (je dis bien légers)

Conseils ? Solutions ? Suivi ? - RIEN. On lance la balle dans le camp du CLSC. Et si ça ne va pas mieux d'ici quelques années, on réévaluera.

Alors voilà ! Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.
Nous n'avons obtenu aucunes réponses...
 
 
 
Pourquoi ? Février 2010


Question existentielle.



Ma mystérieuse.



Quelqu'un peut m'expliquer...



Pourquoi lors des rencontres d'information pour les parents cet été au CRDI, j'y retrouvais presque toujours ma grande dans leurs exemples ?



Pourquoi ma fille ressemble-t-elle tant aux enfants TED des amis avec qui j'échange ?



Pourquoi lorsque je lis des témoignages de gens que je ne connais pas j'y retrouve pleins d'éléments de mon propre vécu avec ma grande ?





Pourquoi cadre-t-elle parfois tant dans ce handicap invisible ?





J'ai acheté pour ma propre culture le livre de Tony Attwood sur le syndrôme d'asperger, mais aussi L'autisme, un jour à la fois... sans même savoir que la description qui y était faites était celle d'une petite fille avec le syndrôme d'asperger ?



J'ai commencé à lire L'autisme un jour à la fois, à vrai dire j'ai presque fini, alors pouvez-vous me dire pourquoi... à ma "pas vraiment" grande surprise, on dirait parfois qu'on parle de ma grande dans les témoignages ?



La GROSSE différence est l'intensité... si je me fis à ma grande, versus les témoignages que j'ai lu, c'est dans l'intensité de ses crises et sa capacité d'adaptation qui est différente. Non elle ne savait pas tous les noms d'oiseaux à 2 ans, mais à 18 mois elle connaissait presque tous les articles(photo) des catalogues qu'elle feuilletait à longueur de journée... et ce presqu'avant même de prononcer un MAMAN pour la première fois. (ma fille a dit maman vers 16-17 mois environ ? après avoir appris une vingtaine de mots divers qui ne servaient pas à la communication (ballon, lampe, papillon, bague.. etc..) )



J'ai sourit à la lecture, premier rire à 4 mois, marche à 16 mois et demi alors que j'étais moi aussi enceinte, ouff que c'était lourd. Les crises en public... J'ai sourit aux progrès de la petite Maelle (drôle de hasard hein ?) qui faisait des progrès surprenant après des débuts difficiles à la garderie (ma grande qui est restée presque muette durant 7 mois à la garderie avant de commencer à communiquer et ne plus pleurer si un enfant la frôlait).



J'ai sourit à la description de l'invisibilité des difficultés de nos enfants en public. Ma fille ne fait pas de grosses crises, par contre elle se désorganise complètement dans un endroit stimulant, alors qu'elle devient une vraie boule d'énergie qui court partout, touche à tout, ne peut s'empêcher de faire tourner le rayon des montres à la bijouterie (je devrais apporter une ceinture pour lui attacher les mains la prochaine fois ? hihi)



J'ai sourit aux difficultés langagières qui sont par contre beaucoup moins pire pour ma grande, ici elle a eu des difficultés disons jusqu'à 3 ans, 3 ans et demi avec le MOI, TOI, tien, mien, ton, mon, Maellie au lieu de JE, Je veux "ton eau" au lieu de "je veux de l'eau" (parce que quand on lui apportait de l'eau on disait tiens TON EAU. Alors pour elle le verre était en fait TON-EAU. Ma fille sa principale difficulté est dans le maintien de la conversation, dans les nombreuses hésitations aussi lorsqu'elle parle.



J'ai sourit à l'exemple "il fait beau dehors en maman ?" ... alors que j'ai écrit un exemple semblable avec "Maman est-ce que c'est brûlant ?".



J'ai reconnu ma grande avec toutes les crises que nous avons dû gérer dû à son hypersensibilité aux sons, peurs dans les réunions de famille etc..





Ma fille est si semblable, encore une fois... et pourtant si différente sur certains points, surtout dans son intensité puisqu'on arrive pas mal toujours à éviter de grosses crises... (quoique c'est la même chose avec mes deux autres enfants TED... ils ne sont pas du type très grosses crises... très grosses rigidités.. on peut se compter chanceux ici)





Alors une fois de plus, je demande POURQUOI ?



(on devrait bien avoir une réponse un jour hein ?)
 
 
Un mystère de plus en plus lourd - avril 2010


Je regarde Tommy. Je regarde la minie. Je regarde la grande.



J'ai ce sentiment que c'est plus facile pour Tommy et la minie. Pas en terme de "défis" mais plutôt psychologiquement.



L'incertitude, l'inconnu, l'incompréhension, le sentiment d'être seule, l'impression de ne pas être entendu... ça c'est dur. Extrêmement dur.



C'est ce qui rend le mystère de la grande difficile à porter. Une lourdeur incroyable dans les moments difficiles. Un allègement temporaire dans les moments faciles.



Je suis sur une balance. Une minute je me sens bien, je penche du coté "tout va bien aller", "ça s'améliore". La minute suivante je penche du coté "je vis un enfer", "je ne comprends pas", "ça va mal", "ça empire".



Quand je suis du coté "sombre" j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête, cachant le soleil et la lueur d'espoir. De ce coté je me requestionne en tant que mère. Je me questionne sur les réelles difficultés de ma fille. Je me questionne sur mes attentes faces à elle.



Soudainement je ne sais plus si je dois me fier à mon instinct. Personne ne semble vouloir m'écouter ou même "m'entendre".



En ces temps difficiles, où j'ai l'impression de "perdre ma fille", carrément "l'échapper" dans son éducation, je trouve le mystère extrêmement lourd à porter. Ce mystère "banal", j'essaie de m'en convaincre mais je n'y arrive pas. Est-ce que ma tête me joue des tours? Est-ce que je vois tout pire que ça l'est réellement?



J'ai consulté une psychologue dans l'espoir d'avoir des réponses... et les réponses pour le moment n'y sont pas... mais elle-même ne peut me répondre que "tout est beau"... encourageant ma "descente aux enfers". Elle ne peut me dire "tout va bien aller" et ne peut me dire si le mystère sera un jour résolu.



J'ai eu des questionnaires à remplir. Je me confie et explique par écrit les difficultés de ma grande, j'ai filmé une petite conversation démontrant ce que j'explique par rapport à la communication avec elle. Et la garderie.... la fameuse garderie... essentielle???? Je me demande bien.



Juin 2008 ma grande commençait la garderie à temps partiel. Son éducatrice me parlera des choses "étranges" chez ma fille... des petits détails qui la font "sortir du lot un peu". Pourtant c'est à peine si j'ai su ce qui se passait vraiment. 7 mois après le début de la garderie une éducatrice du CLSC alla observer ma grande. Ce que je pensais "pas si pire" était en fait, à mon avis, catastrophique. Ma fille ne parlait pas.. à peine quelques mots à l'éducatrice. Quand les amis l'approchaient elle pleurait. Elle pouvait paniquer si elle n'arrivait pas à accomplir une tâche et être en larmes. Elle ne se "débrouillait" pas seule, elle errait dans le local, ne jouait pas "comme les autres" et faisait une fixation sur ses dessins (même dessin, toute la journée sur plusieurs feuilles).



Aujourd'hui ça va mieux MAIS... on me demande l'avis de la garderie pour "évaluer" les difficultés de ma fille. Ai-je confiance en leur opinion? Plus du tout. Qu'est-ce qu'ils ne voient pas dans une journée? Je me le demande et je me questionne face à la validité de leur opinion dans le dossier de ma fille. Pourtant les intervenants semblent se baser essentiellement sur la garderie, comme si ils avaient réponses à tout. Pourtant elle passe BEAUCOUP plus de temps à la maison... mais bien entendu, c'est plus facile de dire que c'est la faute des parents si la garderie dit que tout se passe bien.



La garderie a eu un questionnaire à remplir. Les réponses à la lecture sont assez "normales" pour une fillette de son âge. Est-ce que ça veut dire que tout est beau? Pourtant l'éducatrice me parle de ses difficultés... mais ces difficultés ne sont pas dans le fameux questionnaire.



On me parle de sa distraction.



À l'habillage alors que tous les enfants sont prêts ça lui arrive de ne même pas avoir commencé à mettre un morceau.



Au repas elle fait des dégâts. On me dit qu'ils essaient de la responsabiliser... lui montrer à se ramasser, à faire attention mais "elle n'écoute pas". En fait, l'éducatrice d'expérience me dit qu'on dirait "qu'elle n'entend pas", que ça ne lui fait rien. Ils ont beau avertir, répéter, lui faire ramasser, ça ne l'atteint pas comme on s'attendrait et ça ne change rien au comportement difficile.



Une journée je me dis "bon ça doit pas être si pire", et la même journée je trouve un mot dans son cahier : "travaillez les bonnes habitudes à la table à la maison SVP". L'éducatrice m'explique qu'elle grouille trop sur sa chaise, qu'elle en échappe partout, qu'elle se relève pendant le repas etc.. Une autre journée "Préfère se tenir à l'écart durant l'activité de groupe.". Une autre journée "difficile pour les consignes, lente à répondre aux consignes".



Une journée je vais la chercher, une chaise à l'écart, elle était assise à regarder le groupe s'amuser dans un coin.



On me dit qu'elle a de la difficulté à suivre le groupe pendant une promenade.





Pourtant, lorsque j'ai demandé en juin dernier à avoir un texte expliquant les comportements de ma grande on m'a dit "non j'ai rien à dire". Quand l'éducatrice rempli le questionnaire, elle ne note pas tout ce que j'ai écrit plus haut. Pourtant ce sont des choses qu'elle-même m'a dites.





J'ai renvoyé les questionnaires à la psychologue. De l'espoir? J'en ai de moins en moins et je me questionne sur ma propre santé mentale dans tout ça. Je n'ai pas l'impression de trop en faire, je ne m'obstine pas, je ne force rien. J'ai même l'impression de ne pas assez en faire.



Finalement je me sens coupable de chercher, et je me sens coupable de ne pas assez chercher? J'ai l'impression de ne pas aider ma fille... je voudrais en faire plus et j'ai peur de trop en faire?



Ma fille je la respecte depuis toujours. Je fais attention à ses particularités(particularités? c'est ce que disais le pédopsychiatre lui-même... je me souviens très bien "c'est évident que votre fille à des particularités"... un autre coup de couteau dans la plaie bien ouverte de son mystère), j'essaie de l'aider à grandir dans ses angoisses et je la pousse un peu. J'essaie de l'aider mais jamais je ne force les choses. Je ne me bats pas avec elle pour des apprentissages, j'y vais dans le respect de SES limites.



Mais SES limites sont difficiles à respecter, sont épuisantes. Ses difficultés de concentration sont tout simplement ... je n'ai pas de mots pour le décrire. Elle a besoin qu'on lui montre, elle a besoin qu'on l'encadre c'est évident et vidant! Une simple promenade vire au cauchemar chez une fillette qui n'arrive pas à garder le "focus"... chez qui les stimuli sont tout simplement envahissants.



Une promenade de plaisir sur le golf termine avec elle qui court d'un "green" à l'autre dans un état d'excitation indescriptible... incapable de rester à mes cotés. Elle-même demanda une minute à se reposer, elle n'a pas été capable de s'asseoir plus de 30 secondes sans repartir à la course (jusqu'à ce que je l'intercepte) vers un pit de sable.



En promenade elle arrête, elle se jette sur le gazon trouvant bien drôle de se retrouver les jambes dans les airs. Elle arrête pour parler à tout le monde "qu'est-ce que tu fais"... "est-ce que c'est ton auto" "pourquoi tu as un miroir dans les mains".



Je veux tant bien que mal lui montrer à faire du tricycle, non pour moi mais pour elle, ça lui fait plaisir d'être capable d'ENFIN faire avancer son tricycle... mais moi c'est infernal. "Regarde en avant, non pas le milieu de la rue, attention à la chaine de trottoir" ... elle arrête sans arrêt manquant d'élan... elle arrête pour ramasser un cailloux, elle peut même partir à la course dans le milieu de la rue pour aller voir un "objet étranger" qui s'y trouve question de savoir ce que c'est.



Je suis présentement de ce coté de la balance, je me demande bien quand je vais remonter... les temps sont difficiles avec ma mystérieuse présentement. Elle est exigeante... j'ai l'impression de ne plus avoir de plaisir avec elle... même pour des petites activités banales qui me rendent maintenant très impatiente.



J'écris tout ça dans la culpabilité. Celle d'avoir l'impression de ne pas l'encadrer suffisament, de manquer d'autorité sur elle. La culpabilité du soulagement qu'elle soit à la garderie aujourd'hui pouvant "respirer" un peu tout l'air qu'elle m'enlève malgré elle... malgré ses sourires et sa joie de vivre. J'écris dans la culpabilité, celle du paraïtre... acharnée, découragée, faible... La culpabilité d'avoir peur de regretter l'écris de ces lignes.





Pourtant ma fille je l'adore. Elle me fait sourire, elle a un rire merveilleux, je la vois grandir, elle me rend fière quand elle surmonte ses difficultés... Elle est serviable, elle adore son frère et sa soeur. Je n'ai pourtant que de bons mots sur elle... parce que malgré son mystère c'est une fillette merveilleuse.
 
 
 
 
En paix - juin 2010



C'est la bonne nouvelle dont je veux parler aujourd'hui.

Je sais que je suis silencieuse ici, vous pouvez toujours trouver des nouvelles de la grande parfois à travers le blog de Tommy - http://www.ou-est-tommy.blogspot.com/ .

Il y a bientôt un an que ma grande a été évalué au centre de pédopsychiatrie, bientôt deux ans que je commençais
à avoir des inquiétudes sur son comportement et qu'on me parlait d'une éventualité de TDAH.


J'ai vécu la frustration de l'évaluation que je ne veux pas revivre. J'ai vécu la culpabilisation à fond... celle de me demander où est ma faute? Pourquoi ma fille est comme ça et coudonc est-ce que je manque tant que ça d'autorité avec elle?

Vous savez la culpabilisation de se demander où on l'a échappé.

L'évaluation ne m'a donné aucunes réponses, sauf ce qu'on savait déjà dont j'ai parlé souvent ici. Difficultés sociales, timide, très très très distraite, jeux répétitifs, un rapport qui note un écart dans le développement de sa compréhension verbale versus le développement cognitif.


Suite à cette évaluation j'ai décroché complètement, j'ai laissé derrière moi tout le stress accumulé mais avec des doutes qui planaient. Toutes les copines virtuelles avec un enfant "semblable" à ma fille obtenait des diagnostics là où on me disait que ma fille était "normale". Pourquoi?


J'ai décroché, j'ai continué à chercher des conseils tout de même auprès des mamans d'enfants TED parce que c'est là que je trouve le plus de ressemblances (donc réponses) avec ma fille.


J'étais assez paisible, jusqu'aux doutes/diagnostic de la minie. Et là? Qu'est-ce que je fais? Est-ce que je peux faire confiance en l'équipe qui l'a évalué, qui n'ont pas pu me dire ce qu'elle avait exactement à part que l'école verra si elle a vraiment un TDAH? Une pédiatre qui me dit qu'en lisant les rapports elle a beaucoup de traits autres que ceux du TDAH? De quoi virer un peu dingue.


Le stress a repris... j'ai alors tenté d'obtenir de meilleures réponses (et conseils) auprès d'un autre professionnel, sans succès malheureusement.


J'ai été fâchée, déçue, stressée... et j'ai redécroché une fois de plus.


Mon décrochage je l'ai fait petit par petit, sans vraiment m'en rendre compte, par mes écrits sur le blog de Tommy, par mes recherches sur les troubles envahissants du développement, par mes amies qui ne savent même pas qu'elles ont eu une influence à ce niveau.


Mon décrochage m'amène aujourd'hui à être en paix. Ce que je trouvais dur à l'époque, ce qui me faisait culpabiliser, je l'accepte aujourd'hui.


Je culpabilisais parce que si on ne me donnait pas de diagnostic, cela signifiait donc que j'étais entière responsable des particularités de ma fille? Cela signifiait que ses particularités et difficultés ne sont pas réelles?


Et encore une fois, sans le savoir, les personnes que je lis à tous les jours m'ont appris beaucoup de choses, dont la principale :


MA fille a des particularités bien réelles (approuvé par les psy, médecins et compagnie).

Ne pas avoir de diagnostic n'enlève pas ses particularités donc je n'ai aucune raison de me sentir coupable.


Un enfant peut avoir des particularités tout au long de sa vie, sans que ce soit assez grave/envahissant pour que ça nuise à son autonomie future, donc ne nécessitera peut-être jamais de diagnostic(ou tardif p-e).


Des gens peuvent avoir cru que je voulais m'acharner et obtenir à tout prix un diagnostic. C'est mal me connaitre. Parce que je cherchais à avoir des réponses et de l'aide. Des conseils, des trucs et surtout prévenir un FAUX diagnostic, ce qui je crois peut arriver fréquemment sur le TDAH.


Ma fille n'a "rien", médicalement parlant, pour le moment. Cela ne m'empêche pas de travailler fort avec elle, sur son attention, sur ses angoisses, sur ses peurs, sur ses obsessions. Ma fille n'a "rien"... et pourtant elle a "quelque chose".


Son petit mystère, parce que j'aurai bien choisi le titre de ce blog... ma mystèrieuse à moi, que je vais continuer d'encadrer et d'aider de mon mieux. Ma mystèrieuse que je vais encourager, que je vais superviser, celle qui ne sait probablement même pas tout ce que je fais pour elle avant son entrée scolaire...
Mais aujourd'hui je suis EN PAIX. En paix des évaluation précédentes, en paix pour le futur... je vais continuer, comme avant, à prendre les choses "au jour le jour" dans l'espoir que le temps fasse son oeuvre... et on verra ce que le futur nous réserve.

2 commentaires:

Anonyme

je crois vraiment que nous avons pognée la même équipe et surtout un pédo psy qui ne voit pas mon fils de la même maniere que l erdo et l éducatrice du crdi et moi bien sur, ils sont bocker y en a qui sont du pour une belle retraite
je commence a penser a faire réevaluer mon gas au priver pas de diagnostic pas l aide qui vient avec

Anonyme

j'arrive tard... juste te dire mon parcourt avec mon grand.

3 ans.. on voit bien que quelque chose va pas, on va en évaluation TED. Le pédopsy dit non, pas un TED, mais un trouble de langage. Ok, trouble langage diagnostiqué, on va en classe spéciale langage en maternelle 4 ans. Wow super évolution, en 2 mois tout est presque réglé, c'est sur qu'il n'a pas de dysphasie, on repense a un TED, au point ou l'école l'inscrit en classe TED pour l'année suivante, en attendant une réévaluation du même pédopsy, a avoir pendant l'été.

Fin juillet on réévalue donc. L'égo du pédopsy lui fait dire, mais pourquoi vous me le ramenez, on l'a déja évalué... tous les test disent un TED, mais lui refuse de donner le diagnostique, en disant qu'il va s'enmerder dans une classe teach, mais par contre on lui donne un diagnostic de TDAH.

La j'étais plutot déprimée. me suis dit qu'il doit bien savoir de quoi il parle, mais je ne comprend pas. J'ai un peu honte de le dire, mais la j'ai abandonné pendant a peu pres un an.

Après ca, je me suis dit non, ca se peut pas, mon enfant a besoin d'aide je peux pas l'abandonner, si je me bat pas pour lui personne ne le fera. Entre temps, je me suis beaucoup impliquée dans les comités de parents.

Et la on m'a dit une chose qui m'a frappée : Pour sauver des sous, certains diagnostics sont refusés, malgré l'évidence du cas. Ca coute trop cher a l'école, alors on ne donne pas le diagnostic, ca règle la question des sous.

Recommencement de la bataille. J'ai commencé par faire des recherches sur un mot que m'avait lancé comme ca un pédiatre vu une seule fois : Asperger. mis a part 1-2 détails, c'étais la description de mon fils.

Demande de réévaluation, mais dans un autre hopital. 5 ans après le début de tout ca, on a fini par l'avoir : autiste, sans déficience intélectuelle, ou simplement autiste de haut niveau.

Petit homme qui a commencé les évaluations a 3 ans, a commencé la 3eme année enfin avec le bon diagnostic et dans la bonne classe.


C'est déguelasse qu'on aie a se battre comme ca. Bravo pour tout ce que tu fais, ne lache pas et ca va finir par débloquer

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