dimanche 14 août 2011

La simplicité de l'autisme

Élever un enfant autiste comme Tommy, l'éduquer et l'aider à se développer pour le futur est tout sauf simple.
Pourtant s'il y a bien quelque chose qui vient avec l'autiste, c'est que les choses sont pourtant simples avec lui.
En fait ce qui est compliqué c'est l'adaptation à une société qui est tout sauf simple. Les exigences sociales, le non-verbal, les changements soudains... 



Les parents d'enfants typiques comprennent que plus l'enfant vieillit, plus l'enfant a certaines exigences. L'amuser n'est pas aussi simple, il vieillit avec les "c'est un jeu de bébé ça!", il s'adapte à la société et devient probablement tout aussi exigent que celle-ci. 

Je pense simplement aux fêtes d'enfants. Il faut la fête "parfaite", pour pas que l'enfant s'ennuie, pour que les amis aient envie de revenir l'année suivante, il ne faut pas qu'il passe pour l'ami "poche" de l'école qui ne fait rien de trippant à sa fête. On donne des cadeaux aux amis (pour se faire aimer encore plus!). Les  parents se cassent litérallement la tête avec le tout. Est-ce qu'il va aimer son cadeau, qu'est-ce que je devrais faire comme gâteau!!

Au  restaurant, les enfants peuvent s'ennuyer... se tanner rapidement des crayons de cire et de la feuille à colorier.



Dans toute sa simplicité, là où l'enfant typique peut décider d'argumenter, chigner, s'obstiner... l'autiste risque de vivre intensément une émotion et passer à autre chose par la suite assez "simplement".

Je pense même à des mamans qui l'ont difficile avec leurs petits ces  temps-ci... et pourtant elles aussi, leurs enfants ont des besoins tout simples, le problème est plutôt que ces besoins ne sont pas toujours compatibles avec la société.

Une maman peut difficilement vivre une étape où son enfant refuse de sortir dehors à cause du bruits des avions, parce qu'il aura eu peur une fois. Pourtant, dans la tête du petit garçon, probablement que la solution est juste "simple". Dehors = bruit que je n'aime pas. Solution = rester dans la maison.




On peut trouver difficile et compliqué de gérer les "rigidités" de l'autiste, qui pourtant sont la preuves de la simplicité de leur perception des choses. C'est "compliqué" gérer la crise d'un enfant en larmes parce qu'on lui a choisi un short à mettre avec un chandail, mais que dans sa tête, le short ne va pas avec CE chandail.  Plutôt que de pouvoir le verbaliser, la crise vient de la simplicité, là où il n'y a qu'une option possible, c'est-à-dire accepter le short... parce qu'il ne connait pas l'option "expliquer que je préfère un autre short".  Pourtant  "shortA va avec chandailA" "ShortB ne va pas avec chandailA".  S'il y a bien quelque chose de simple... c'est le raisonnement en lui-même!

Je ne cesse d'être fascinée par la simplicité dans laquelle vit Tommy (dans sa tête).  Cette simplicité qui, par le fait même, handicap l'enfant dans la société.



Peu importe où on va, Tommy trouve quelque chose pour l'amuser... et c'est si simple.

Ce peut-être des naperons, qu'il s'amusera à aligner sur le plancher. 
Les lampes d'une cour, qui sont toutes identiques... alors il s'amusera à courrir d'une lampe à l'autre en riant aux éclats... flapping inclut!!
Ce peut-être de regarder les voitures passer sur le boulevard.
Faire tourner des tabourets.
Appuyer sans arrêt sur le même bouton d'un ordinateur pour entendre le son répétitif.
Chanter une chanson en boucle.
Jouer avec des fils, ou  boyaux d'arrosage pourquoi pas.
Regarder les roues  des voitures.
Regarder un filtreur de piscine.

Souvent, certains parents se diront tristes de ne pas avoir une relation normale avec leur enfant. Ils n'ont pas les "maman je t'aime", ils n'ont peut-être même pas le "maman" tout court. Ils n'ont pas de gros colleux "juste parce que je me suis ennuyée"... finalement on pourrait même penser qu'ils ne vivent (ou plutôt ne reconnaissent) pas l'ennuie.



Pourtant, encore une fois, il n'y a rien de plus simple que le contact avec l'autiste, lorsqu'on le connait et qu'on se met à SON niveau... et non qu'on tente de le mettre au notre.

Vous voulez faire plaisir à Tommy?

Jouez à s'imiter. "Fait ça"... "Fait ceci"...  encore mieux si plusieurs personnes font tous pareil c'est le succès garanti.

Chatouillez-le, brasser-le de toutes les façons imaginables!!
Faites le  tourner!

Aligner pour lui des choses, n'importe quoi de "pareil" à votre disposition.

Prenez des photos à répétitions et montrez-lui les photos après chaque prise.

Amusez-vous à répéter après lui, même son jargon.

Faites des bulles.



C'est avec ce genre d'enfants qu'on se ramène aux choses les plus simples... et pourtant ça nous semble tellement compliqué...

C'est compliqué principalement parce que ça ne cadre pas avec la société. Ça peut nous sembler compliqué si on a de la difficulté à accepter "l'apparence TED" chez l'enfant... le fait que son comportement peut sembler étrange pour les autres.




Pourtant... quand on y pense... même si on peut vivre des frustrations en tant que parents, et des peines... face à l'enfant autiste et nos exigences envers eux... par le besoin de fonctionner dans la société dans le futur... eux-mêmes, sont des êtres tout ce qu'il y a de plus simple...


Parce que c'est Tommy dans toute sa simplicité que je vous présente ici... et comment une petite chose "simple" peut faire de grandes joies.









1 commentaires:

Anonyme

Encore une fois, une magnifique billet! :)

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