lundi 8 août 2011

Le non-diagnostic, cet incompris

La petite discussion concernant les commentaires que laissé sur l'autre texte m'ont fait penser que c'était un sujet que je n'avais pas touché encore... et qui peut être important pour certains.

Malgré ce que certains pourraient malheureusement penser, pour la plupart des parents, prendre conscience d'un trouble réel (lire ici un problème et non un diagnostic) chez leur enfant, c'est loin d'être une partie de plaisir.

Bien sûr les entêtés, les "vieux de la vieille" (comme on entend parfois) diront que notre génération "s'amuse" à chercher des problèmes là où il n'y en a pas vraiment.  Là où à l'époque on expliquait la différence de l'enfant par des "capricieux, sauvage, gêné, plus lent, paresseux..."

Quand les parents, la plupart du temps malgré eux, commencent des démarches pour leur enfant, c'est difficile.  Sans diagnostic il y a déjà un travail à faire sur l'acceptation du problème... et accepter de devoir demander de l'aide.

Il peut y avoir des sentiments de culpabilité. "J'aurais dû l'envoyer à la garderie, est-ce que je l'ai trop gâté, je l'ai pas assez sorti en public, j'aurais dû le stimuler plus..."  parce que toutes les raisons sont bonnes pour expliquer pourquoi l'enfant a un retard... encore plus dans le cas d'un enfant qui est à la maison. Demander de l'aide peut donc être pour certains parents difficiles parce que sur le coup ils peuvent avoir l'impression d'être en échec dans leur rôle de parents.  C'est difficile à lire, imaginer comment ça peut être difficile à vivre, parce que ce que je décris est une réalité.  (bon n'oubliez pas je ne généralise pas je parle d'exemples concrets que j'ai vu)

Après avoir entâmé les démarches, certains parents prendront d'assault les livres, l'Internet, afin de trouver des réponses à leurs questions en attendant d'être pris en charge par les services appropriés.  C'est là qu'une bataille commence afin d'obtenir des services pour leur enfant.

En attendant d'être pris au sérieux, ces parents pro-actifs cherchent des réponses et finissent souvent par en trouver. Ils sont les spécialistes de leur enfant, pour la plupart, mais peuvent avoir de la difficulté à être entendu par les "autorités".

Bon, je ne dis évidemment pas que tous les parents trouveront LA bonne réponse dans leur fouille, mais ils peuvent se faire une bonne idée du problème...et avoir des attentes face aux démarches à venir.

Quand les démarches commencent pour l'enfant, il se peut que plusieurs mois aient passé... et que les parents se soient fait une idée du diagnostic final qui attend leur enfant, comme je le vois dans le TED. Parfois ce sera un intervenant de première ligne qui les aura dirigé vers cette possibilité... d'autres fois de bons amis dans le domaine, ou par eux-mêmes, par hasard.  Pour les parents, en dehors de la phase difficile d'acceptation d'un diagnostic (qu'ils ont commencé à faire avant même d'avoir leur place pour une évaluation), le diagnostic vient un peu en sauveur. Le diagnostic apporte de l'aide, et enlève un peu ce sentiment de ce sentir démunis face à l'enfant. Le diagnostic blesse, et réconforte à la fois.

Que fait-t-on alors lorsque les parents, qui étaient "bien" préparés à cette éventualité, ressortent sans diagnostic? Parce que souvent, c'est une éventualité, après de looooooongues démarches, qu'ils n'ont pas prévu.

Pour la famille éloignée (parfois même proche), pour des connaissances, des petites fréquentations, et parfois monsieur/madame tout le monde qui ont toujours quelquechoseàdiresurtout, c'est "ah ben! vous voyez, vous vous en faisiez pour rien. Il n'a rien cet enfant-là".  "Vous devez être contents".

Contents?  Et c'est là, que tout ces gens, pourraient avoir de la difficulté à  comprendre que non.

En quoi, un parent, certains que son enfant a besoin d'aide et a un petit quelque chose de différent, sera-t-il content, après 1-2 ans à se ronger au sang d'angoisse.

Il se pourrait, que le parent soit soulager sur le coup, pour retomber quelques semaines plus tard, réalisant que même après une évaluation sans diagnostic, "tout ne va pas mieux du jour au lendemain pour l'enfant".

Ne pas obtenir de diagnostic n'enlève AUCUNEMENT les particularités de l'enfant, qui a poussé les parents à consulter. Sans diagnostic, l'aide peut être plus difficile à obtenir, et aussi bien donner raison aux sentiments de départ des parents qui étaient "qu'ils ont manqué à quelque part dans l'éducation de leur enfant". Si l'enfant n'a "rien", c'est la faute à quelqu'un non?

Il y aussi de réaliser que peut-être, les intervenants, n'ont pas pris au sérieux l'ampleur de la tâche et des difficultés avec l'enfant. Il est possible qu'ils n'aient pas tout vu ce qu'on vit 24/7, parce qu'il ne faut pas oublier qu'une évaluation ne peut pas être représentative de la vie réelle de l'enfant.  Sans compter que ce genre de diagnostic peut être très subjectif selon l'équipe qui évalue. Le parent (tel que moi) peut alors perdre confiance en l'équipe d'évaluation... parce qu'ils ont l'impression de ne pas avoir été pris au sérieux.

Se faire dire que l'enfant n'a "rien" mais qu'il a "tout" à la fois...  ce n'est pas très soulageant.

Il y a l'accès à l'information plus facile qu'avant, il y a tous ces intervenants qu'on voit, mal formés, "out", qui sont encore dans les clichés... Les "pas TED" parce qu'il regarde dans les yeux par  exemple. Il y a la  réalité que maintenant, parfois les parents en savent plus que les intervenants eux-mêmes.


Mais ... essayez maintenant d'expliquer tout ça... à ceux qui vous diront "super alors il n'a rien, tu vois tu t'en faisais pour rien".

Essayez aussi de leur parler des diagnostics tardifs... ces parents qui ont été "temporairement soulagés"... pour finir par devoir reprendre... une... deux... trois fois... les démarches pour en finir... un jour... avec le fameux diagnostic qui avait été mis de coté quelques années auparavant.

Parce que je le redis, le non-diagnostic ne veut pas  toujours dire que l'enfant n'a "rien", et ça peut même finir par devenir "quelque chose", quelques années plus tard, quand le bouchon fini par sauter assez pour que les parents soient enfin pris au sérieux, avec le petit goût amer du "ils auraient dû nous écouter quand c'était le temps... regardez toutes ces années perdues où on aurait pu avoir de l'aide".


Le non-diagnostic peut être difficile à digérer, comme il peut être un soulagement total, ou temporaire... tout dépendant où sont les parents dans leur démarches et dans leur "auto-recherche" du trouble en question. Même si c'est dur à prendre, il y a des parents ici, qui me liront, avec une idée toute faite du trouble de leur enfant, CERTAINS qu'ils ont la bonne réponse, qui ressortiront peut-être sans "rien".  C'est un sujet qu'il faut aborder, il faut le rappeler aux parents même si ça peut être difficile à accepter. Ce n'est pas fait pour blesser ou dire que l'enfant n'a rien... c'est seulement un avertissement sur quelque chose qui peut être aussi difficile que d'obtenir un diagnostic.

Tous  les enfants n'obtiendront pas le diagnostic. Certains avec raison, d'autres non. Ne pas obtenir de diagnostic peut être une bonne chose, mais en rien ça n'enlève les difficultés que les parents vivent avec l'enfant... et parfois, les gens sont vites pour l'oublier comme si le non-diagnostic effaçait soudainement tout.


(pour suivre le sujet suivant... je vous recopie dans un prochain message les textes "non-diagnostic" suivants les démarches de la grande, ils ont été écrit à ce moment, et reflète bien les sentiments que MOI j'ai vécu face à ça et les étapes de "deuil" qu'on doit parfois tout autant traverser que lors du diagnostic)


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