vendredi 27 janvier 2012

Trouver l'équilibre entre l'espoir et le réalisme

J'ai l'impression de vous bombarder de sujet plus sensibles présentement. Ce n'est pas volontaire ni même dû à une humeur particulière.


Un sujet qui a déjà été abordé mais dont je n'ai pas vraiment discuté ici c'est l'acceptation du handicap de l'enfant.


Je ne l'ai pas abordé parce que mon idée sur le sujet n'est peut-être pas claire mais aussi parce que même si je ne suis pas toujours 100% d'accord avec mes lectures je suis tout de même capable de comprendre les points de vue. J'ai l'impression qu'au fond on dit tous la même chose simplement avec des mots différents.


J'ai envie, pour faire suite à ce message, de vous partager ce texte-ci écrit par une autre maman d'un petit garçon TED.  -- L'acceptation


"J'ai l'impression d'être rendue à cette étape finale, celle de l'acceptation, l'étape la plus difficile et la plus cruelle. À mon avis, c'est le moment où on se rend compte que cet échelon, on ne le franchira jamais."


La plupart des parents d'enfants handicapés vous diront qu'ils n'accepteront jamais totalement le handicap de leur enfant. Ils ne disent pas qu'ils n'acceptent pas l'enfant lui-même, c'est une nuance très importante à faire ici.  C'est un sujet qui fait des vagues, parce que certains se sentent lésés d'entendre que les parents n'acceptent donc pas leur enfant tel qu'il est?


Une des phrases que j'ai retenu de ces discussions sensibles c'est que le parent refusait d'accepter, parce que s'il acceptait c'était comme s'il baissait les bras sur l'avenir de son enfant.


Il disait donc que de refuser d'accepter c'était en quelque sorte une façon de se battre contre vents et marées afin d'aider son enfant à évoluer et lui garantir un meilleur futur.


Cette phrase m'a marquée parce que ça me ramène à moi et à ma vision de l'acceptation.


J'ai déjà dit que je n'avais pas à accepter le handicap de mon enfant parce qu'il est fait comme ça, la nature étant imprévisible, lorsque j'ai décider de mettre au monde un enfant, j'acceptais ce qui venait avec, peu importe ce que ce serait.


Mais cette phrase est restée dans mon esprit, parce qu'en disant que j'accepte mon enfant tel qu'il est, serait-je de ces parents qui à quelque part freine tout ce qu'il pourrait être? Parce que je ne me défonce pas à le changer, parce que je ne l'imagine pas devenir ingénieur et que je ne me fais pas d'espoir d'avoir de longues discussions avec lui?


Ces parents qui n'ont pas acceptés seraient-ils ceux qui ont prouvés aux "spécialistes" qu'il y avait un grand potentiel chez ces enfants?


Cela m'amène alors à cet extrait(en anglais) que j'ai visionné récemment... qui me ramène encore à cette histoire d'acceptation.





Ce discours de Temple Grandin qui raconte à des parents d'enfants autiste que ce qui fait ce qu'elle est aujourd'hui c'est que sa mère n'a jamais accepté... et l'a forcé à se surpasser dans son TED.


J'ai trouvé le discours touchant, mais à la fois un peu culpabilisant...  Finalement en tant que parent d'enfant TED, on ne s'en sort pas. Qu'on dise accepter totalement le handicap de notre enfant ou qu'on refuse de traverser ou qu'on se dise incapable d'accepter... on se retrouve à peu près au même point. Dans le doute. Le doute que notre façon de vivre le handicap de notre enfant n'est pas le bon, que les autres font mieux, s'en sortent mieux.


Je me questionne alors sur l'équilibre entre l'espoir et le réalisme. L'espoir qui fait vivre (et qui empêche une acceptation totale?) et le réalisme, qui nous garde sur terre.




Parce que je regarde mon enfant, remplis de forces... mais handicapé tout à la fois. Je me dis d'un coté, "sky is the limit", j'aimerais honnêtement avoir cette pensée qu'il pourra devenir une personne fonctionnelle dans le futur...  et de l'autre côté, il y a la réalité, il y a ce que ma tête pense de tout ça, de ce qui nous attend dans le futur.


Il faut trouver l'équilibre, parce que si on s'ancre dans la réalité actuelle, on risque d'arrêter d'avancer et de baisser les bras. De l'autre côté, trop d'espoir peut être tout aussi néfaste.




Et vous? Croyez-vous avoir trouvé cet équilibre?

4 commentaires:

Anonyme

Eh! Eh! J’ai envie de ramener mon concept de victimite aigue ;)

Ceci dit, je ne crois pas qu’accepter implique nécessairement de baisser les bras. Il y a plein de parents d’enfants neuro-typiques qui les poussents au maximum et d’autres qui laissent la nature faire avec les leurs (et entre les deux, il y a évidement tout un spectre de parentalité!). Je crois que choisir de pousser son enfant n’a rien à voir avec ses capacités (je lisais justement un article qui remettait en question le fait que ce soit les parents les plus fortunés qui offraient la meilleure éducation à leur enfant et où on citait l’exemple de l’Asie où les études sont primordiales et où les parents se priveraient de manger pour envoyer leurs enfants à l’université). C’est une question de choix justement. Choix qu’on fait en fonction de sa personnalité, de ses valeurs, de son rapport à la vie, à la société, à l’être humain, etc. C’est pourquoi je pense qu’accepter ou pas le handicap de son enfant ne change rien à ce qu’on va lui apporter en tant que support. C’est ce qu’on est qui change tout.

Fofie.

Marian

Chacun le vie à sa façon, mais l'important c'est de RESPECTER comment les autres le vivent. Ce que je trouve triste chez les parents d'enfants autistes et TED c'est que plus je lis et plus je me rends compte que les discussions finissent souvent par de l'obstination, un manque de respect ou un jugement de l'autre. Nous somme tous des êtres humains avec des sentiments que nous vivons chacun à notre façon et ça semble difficile à comprendre pour certain ;)

Annie

Marian : j'espère que je donne pas l'impression de ne pas respecter les autres hein?

tu sais c'est dans tout cet obstinage ou ce "je fais mieux que toi". Quand j,avais commencé a aller sur le forum ted des personnes demandaient pourquoi les parents ne faisaient pas de rencontre et une à répondu que ça avait été fait par le passé mais que le jugement entre les parents étaient presque pire qu'avec des enfants "typiques".

Dans l'éducation il y a MALHEUREUSEMENT toujours la pensée que l'un fait mieux que l'autre... que lui il l'a l'affaire et que si lui ça a marché une façon x de fonctionner tout le monde devrait faire pareil.

Il y a en plus les débats handicaps, pas handicap, les parents d'enfants plus fonctionnels qui croient qu'on ne leur accorde pas d'importance si on a un enfant plus atteint etc.. etc... Ça finit juste plus. C'est dommage mais je pense qu'il faut s'y faire et s'entourer de gens qui nous font du bien et qui ont des valeurs semblables aux notres.

Anonyme

Tu as tout à fait raison! Tes textes son respectueux et ces pourquoi j'aime bien te lire!

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