mardi 24 janvier 2012

Un jour, nous serons tous handicapés

Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.

Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.

Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA.  Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.

Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.

Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.

L'autisme... je le dis à part.


Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.

Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).

Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.


Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste...  mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.


Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.


Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.

"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal...  mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."


Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...


Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle".  Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc...  Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.

On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau...  par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.

Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.

Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?

Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement. 

La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.

Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.

Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?


Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part  de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....

La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress...  le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.

Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.

Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....


Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée...  parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.

C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.

Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.

La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...



(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)

10 commentaires:

RJ
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
RJ

Tout repose sur la tolérance ? oui peut etre, celle de la place de chacun, car chacun veut une place, pour soit pour ses enfants. Mais qui veut une place doit avoir une étiquette, pas d'étiquette pas de place...il en est de même pour tous partout,performances, capacités, facilités et aptitude...apte aux travail apte aux sports apte à etre de bons parents....Vous coulez une place? ok mais laquelle ? et c'est là que l'histoire devient intolérable : faut une étiquette pour avoir une place...
Vous voulez un service? ok mais pour quelle étiquette? vous voulez un financement? oui pour quel public? on n'en sort pas de l'étiquette, du bon pour, celui qui autorise, à avoir sa place, si possible au premier rang...

La tolérance, c'est presque un monde à refaire j'en ais peur, non?
Car comment satisfaire tout le monde?

Annie

on est pris dans un cercle vicieux en tant que société. C'est la folie. Je dis pas qu'on est fous, mais que la situation actuelle l'est....

mais comment s'en sortir? là malheureusement je n'en ai aucune idée et je fais partie de cette roue....

Anonyme

Je voudrais seulement dire qu'un enfant avec un diagnostic d'autisme ''léger'' n'a pas MOINS besoins de service qu'un cas plus ''lourd''....Les deux ont autant besoins (en quantité) de service l'un que l'autre! Je veux dire, en nombre d'heures, un cas plus ''léger'' en aura autant besoin (des heures de services), la seule différence peut-être sera sur quel(s) problématique(s) ont va travailler....

annie

oui j'ai bien mentionné que les services doivent être différents.

mais 20heures appliquées de la même façon à un ted "léger" qu'un lourd ça donnerait absolument rien ce serait du temps perdu.

faut que les services soit adaptés. Et pourquoi on doit avoir une étiquette à tout prix aujourd'hui pour des services? un enfant "normal" peut avoir besoin d'aide sans avoir besoin d'étiquette... donc logiquement de resserer les critères, si l'enfant a VRAIMENT besoin, il devrait (noter le RRRRai) avoir accès a des services. mais la réalité est toute autre.

Anonyme

Les cas adultes diagnostiqués ou non ne s'en sortent pas si bien que ça...Que l'on appelle ça TED ou non il reste que les besoins sont les mêmes. Pour les adultes, c'est l'incapacité de travailler, les difficultés conjugales ou relationnelles, les difficultés judiciaires, l'ostracisation...Vaut mieux donner un diagnostic...ne serait-ce que pour le bien de la personne elle-même afin qu'elle ne se sente pas toute sa vie exclus en croyant qu'elle est seulement paresseuse ou non intelligente. Je trouve ça désolant que l'on banalise ce genre de situation...

Annie

écrit dans le texte je m'inclus dans cette roue. Je dis seulement que c'est dommage et pas nécessairement normal qu'on doive aujourd'hui avoir besoin absolument d'une étiquette pour être aidé ou se comprendre.

On accepte aussi difficilement comme société qu'il se peut que certains d'entre eux ont des difficultés sans nécessairement avoir l'étiquette. Je ne reni (et ne banalise) en aucun cas l'existence du TED ou la souffrance de plusieurs à long terme dans leur vie, mais quand on parle de diagnostics de 1 sur 80... on s'en va où dans les prochaines années? et non je n'y crois pas à ce chiffre et je ne crois pas qu'on trouverait autant d'adultes que ce chiffre chez les enfants. On PEUT en trouver si on fait comme actuellement et qu'on étire toujours encore plus la limite des critères. Mais faut que ça arrête à quelque part.

En ce qui concerne les maladies ou troubles mentaux on s'en sortira pas tant qu'il n'y aura pas d'outils précis...

une chose de sûre, le dsm-v ne changera absolument rien à ça

Anonyme

Oui, c'est vrai que le diagnostique apporte un réel réconfort à la personne qui s'est senti toute sa vie à côté de la track (j'ai 38 ans, j'aurais probablement été diagnostiquée TSA enfant, mais c'était l'époque où les psys ont répondu à ma mère que c'était elle et non moi le problème...).

Mais ce qui me fait peur, c'est la déresponsabilisation qui vient avec le diagnostique, le "c'est pas de ma faute, j'ai un TED". TSA-TED-Autiste ou whatever, peu importe ton diagnostique, ça reste de TA responsabilité de t'adapter à la société pcq la société n'a aucune obligation de t'accepter. Et, c'est ben plate, mais au Québec, c'est le règne de la victime, on aime ça faire pitié. Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance.

L'étiquette, elle apporte une réponse, mais le danger, c'est qu'on s'attende à ce qu'elle nous apporte les solutions pour régler notre problème d'adaptation. Oui, tant mieux si les services sociaux peuvent nous apporter des outils, mais faut jamais oublié que c'est du bonus, ce n'est pas un dû. C'est ben plate, mais oui, avoir un TSA, c'est un handicap, et comme tous les handicapés, faut faire des efforts supplémentaires pour arriver à faire ce que les autres font facilement. Et ça, l'étiquette ne change rien à cette réalité-là.

Fofie.

Érézia d'Hérétique

On déplore le fait que avons besoin d'une étiquette, mais lorsqu'il s'agit de la possibilité d'évaluer les besoins, SANS diagnostic, on se met à avoir peur. On nous a entrer dans la tête que seul le diagnostic peut nous faire comprendre nos enfants alors que c'est faux. Même que les diagnostics peuvent provoquer une attitude, une approche, des préjugés qui ne sont pas toujours appropriés... et ce, de la part même des intervenants qui seraient supposés comprendre.

Je rejoins la pensée d'Annie: un diagnostic qui définie une personne différente ET NON handicapée n'est pas justifié. C'est difficile de comprendre que notre perception est le facteur principal de cette erreur. Mais notre perception diffère d'une personne à l'autre et ne reflète pas toujours la réalité.

En effet, si l'enfant dérange, s'il est difficile à comprendre, s'il est épuisant, on l'imagine avoir un gros problème alors que dans les faits, si l'enfant n'a pas besoin d'adaptations importantes pour fonctionner dans la société, il n'a pas, selon moi, un problème grave, il est surtout déroutant, différent. Si le parent considère que son enfant a besoin de services, au même titre qu'un autre enfant plus lourdement atteint, je considère qu'on ne parle plus d'une différence fonctionnelle. J'ai vu des enfants qui n'avaient qu'une tête dure être diagnostiqués TED. Absolument aucune aide n'était nécessaire pour l'académique, l'autonomie, les amitiés, etc... Juste une difficulté à contrôler ses "humeurs"... Un moment donné, j'appelle ça de l'abus.

C'est une mentalité à changer et ça, c'est très très long à faire. Juste dans le milieu enseignant où je suis, il y a un blocage important à ce niveau.

Nous pourrions nous en sortir en nous rassemblant. Pas seulement les parents d'enfants TED, mais toutes les familles d'enfants différents, peu importe la différence sous une seule bannière, réunissant tous les organismes qui représentent toutes les différences.

Ce poids politique changerait les choses, mais qui serait prêt à le faire réellement? En effet, on nous a tellement dit et redit que seul le TED génère des services, que seul un diagnostic peut expliquer les difficultés des enfants, que si on ne travaille pas dans le milieu de la différence, on ne peut pas savoir qu'il existe et des services pour les autres troubles et des ressources pour tous les enfants qui en ont besoin.

Et dans tout ça, la plupart des enfants sont tous égaux: c'est presque toujours tout croche comme service... que ce soit des questions de protocoles administratifs, une approche rigide (TED par exemple), pas assez de services bien adaptés, des listes d'attente interminables, des mauvais diagnostics, tous les parents d'enfants différents ou presque passent par là.

Je cogite sur cette idée, lorsque je me serais décidé, je vous en ferai part. :)

- Érézia

Anonyme

Euh...Le TED par définition c'est une difficulté d'adaptation...Quand les gens me disent que c'est à moi à m'adapter je reste perplexe...Parce que je ne fais pas exprès mais je ne comprends pas les règles de fonctionnement. Donc quand quelqu'un dit des choses comme: "Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance." Je trouve ça carrément odieux...Je suis pas une victime. Mais je suis une personne handicapée. Demanderiez-vous à une personne quadraplégique de faire un petit effort pour s'adapter aux trottoirs sans rampe d'accès...Je fais pas exprès de ne pas être capable de m'adapter. Mais je fais quand même mon petit bout de chemin et je ne dérange pas personne. Et surtout je ne me victimise pas...

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