mardi 24 janvier 2012

À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"

Il y a plusieurs années, pas si lointaines, l'image que les  gens avaient de l'autisme était le cliché connu dans les films.

Rain man ou comme je le dis si souvent, l'enfant qui se balance dans un coin en ayant l'air "déficient".

D'ailleurs, il n'y a pas si longtemps, les autistes n'étaient-ils pas majoritairement déficients selon les spécialistes?


Il y a maintenant trois ans que je suis dans le "monde" de l'autisme et je peux dire qu'en trois ans, j'ai vu des choses évoluées.

Par exemple, il y a trois ans, l'autisme était un sujet médiatique moins répandu. L'information sur Internet était difficilement accessible.

Aujourd'hui, les choses ont changé, pour le mieux, mais peut-être pas toujours.

Depuis quelques mois, les médias poussent beaucoup le sujet de l'autisme de haut-niveau. Ils relatent un peu partout les témoignages d'autistes de haut niveau (ou asperger) qui fonctionnent bien en société, vont à l'école, sont en couple, ont un travail.

Ils relatent des articles du populaire Dr. Mottron. L'autisme ne devrait pas être vu comme un handicap, les autistes ont des capacités supérieures aux NT dans certains domaines et blablablabla...

Par la suite, on entend des témoignages sur le ICI, programme de stimulation offert par le gouvernement pour les enfants d'âge préscolaire. Le ICI a fait des miracles, il a "sauvé" notre enfant.... il faut mettre plus de sous dans ce service, on veut plus d'heures... etc.. etc...


Depuis quelques mois, la sensibilisation sur l'autisme peut avoir un effet négatif pour certains parents. Principalement les parents d'enfants AUTISTES.  Les VRAIS.  Je sais qu'ici je ne me fais pas nécessairement apprécier dans mes opinions, mais je reste mal à l'aise et contre l'utilisation du mot AUTISME, pour un enfant fonctionnel en société qui n'a pas les critères connus à l'époque de l'autisme (du moins des critères assez sévères dans toutes les sphères). 

Ok vous pouvez me parler de TED-NS, ou même de TSA, mais quand j'entend une personne qui a un enfant relativement de haut-niveau, fonctionnel, qui peut fréquenter l'école régulière et parler avec les amis, utiliser le mot autisme, mes oreilles ont mal.


Les médias, ont oubliés, qu'ils existent encore ces "vrais" autistes. Au point que la sensibilisation médiatique actuelle(qui est très bien quand même), banalise en quelque sorte ce qu'est l'autisme. On clame haut et fort qu'on peut guérir ces enfants, qu'on peut les "sauver" ou les rendre presque normaux, et qu'ils ne sont pas handicapés.

Quel message cela donne-t-il à la population croyez-vous?

Et que fait-on de ces parents d'enfants autistes, non guéris, non sauvés, qui seront autistes, sévèrement atteints, toute leur vie?

Ils sont encore là, ils sont moins nombreux, ils sont moins connus. Ce sont ceux qui ont "la chance" (croient certains) d'aller à l'école spécialisée (et se tapper des heures de trajet pour s'y rendre).  Ce sont ceux qui ne sont pas encore toujours propre. Qui ne savent pas ce que signifient les mots "Je t'aime". Ce sont ceux qui peuvent faire une crise de colère et de désorganisation demandant deux-trois adultes pour le maitriser. Ce sont ceux qui ne parlent pas encore.

Ils existent vraiment!  Les thérapies ne les sauvent pas, ils ne sont pas "moins autiste" et ils ne sont certainement pas sur la voix de la guérison.

Ces enfants ont des parents, des parents qui  par le fait même peuvent se sentir blessés, jaloux, envieux, qui peuvent croire qu'ils n'en ont pas fait assez pour leur enfant qu'ils n'ont pas réussi à "sauver" alors que partout on clame qu'on a trouvé la "recette miracle".

Ces parents ont un enfant AUTISTE, le vrai....  pas celui qui est "seulement différent", qui aura une femme et des enfants et passera seulement pour "un peu" extravagant".  Ils devront peut-être penser au placement dans le futur. Ils sont inquiets pour son avenir et surtout pour quand ils ne seront "plus là pour lui".


À tous ces parents, j'ai une pensée pour vous aujourd'hui, parce qu'encore une fois, je l'ai lu, cette affirmation qui me fait mal aux oreilles(ou aux yeux) à chaque fois.

Parce que nous sommes là... et que malgré tout le bon vouloir, nos enfants ne sont pas "sauvés"...

9 commentaires:

Anonyme

Je comprends ton commentaire et je l'entends. Mais je suis fortement en désaccord. Je respecte aussi ton opinion. Moi qui a un enfant AUTISTE, qui a reçu et reçois toute la panoplie de services imaginable, qui va en CPE, qui prend des cours de natation, de danse, de gymnastique, qui a un chien Mira, qui est atteint de dyspraxie sévère, qui fera son entrée à l'école régulière en septembre. Mon garçon autiste de 5 ans fonctionne mieux qu'il y a deux ans, ou même six mois. Mais il n'est pas moins autiste qu'un autre. Son autiste est différent. Les symptômes sont différents. Quand j'ai un rhume et que mon chum en a un aussi, je ne vais pas commencer à comparer les symptômes pour voir qui est plus malade que l'autre.

L'autisme de mon fils est subtile, n'en demeure pas moins que c'est ce qu'il est. Il a besoin des mêmes services que les autres.

Annie

a nul part dans le texte je dis qu'ils n'ont pas le droit aux services.

je dis que la sensibilisation actuelle délaisse les cas "autisme classique" au point que les gens vont croire que ça n'existe plus.

°zabel°

Je pense Annie, que tu as raison de t'inquiéter pour ton enfant... Mais ce n'est peut-être pas nécessaire de comparer les sortes de TED. Comme si les enfants TED de haut niveau n'était jamais à plaindre ou les parents ne devraient donc pas s'inquiéter pour eux, voyons, ils sont ou seront fonctionnels... ça dépend par quoi tu entends "fonctionner". As-tu vu les statistiques de suicides chez les TED de haut niveau ? elles dépassent de loin les moyennes nationales, qui sont déjà très mauvaises. Je pense qu'il ne s'agit pas de comparer les sortes d'autismes. Il y a des symptômes, signes différents oui. Des problématiques différentes aussi (au niveau de la gestion de l'anxiété par exemple). Oui, pour certains il faut envisager le placement, pour d'autre, une surveillance accrue, etc. D'autres vont beaucoup mieux s'en sortir, tant mieux, surtout s'ils réussissent à passer le stade de l'entrevue ! ça n'enlève rien au désarroi parental ou de celui qui est atteint, que l'autisme soit de haut ou bas niveau. Maintenant, est-ce que les médias faussent le véritable portrait ? peut-être. Ils décrivent certains cas seulement qui représentent un grand espoir pour les autistes de haut niveau. Ça démontre que c'est possible. Mais c'est encore une minorité qui "réussissent" aussi bien et on s'entends qu'on ne devrait jamais parler de "guérison". C'est pourquoi nous devons continuer notre mandat d'information. Ça vient avec, nous sommes en quelque part, des pionniers à ce niveau. À nous de faire reconnaître aux gens, et de rectifier le tir aux médias s'il le faut (j'écris souvent dans les tribunes lorsque l'autisme est évoqué), les différences dans les sortes de TED. Je pense aussi que bien des gens se font une bonne idée tout de même de ce qu'est l'autisme en général. J'ai une amie qui a un garçon autiste "pur" comme toi, Annie et comme nous, notre entourage fait très bien la différence entre l'autisme de Kanner et un Asperger. Même si ce sont deux TED, il n'y a pas vraiment de comparaisons à faire à ce niveau même si on peut retrouver certains points communs (au niveau sensoriel par exemple). Je dis ça parce que j'ai su aider mon amie souvent par ma propre expérience avec mon fils de haut niveau, qui a eu beaucoup de comportements similaires au sien (de Kanner), surtout dans la petite enfance. Sûr que de son côté, elle doit faire face à un avenir différent du mien. Son fils restera avec elle ou sera placé, éventuellement, si on regarde ça froidement, disons. Mais ce n,est pas à quoi elle pense maintenant. Tout ce qu'elle veut, c'est voir venir demain, exactement comme moi... ;)

Annie

"Comme si les enfants TED de haut niveau n'était jamais à plaindre ou les parents ne devraient donc pas s'inquiéter pour eux, voyons, ils sont ou seront fonctionnels... "

Tu sais zabel faudrait ressortir tout ce que j'écris sur le sujet, parce qu'en aucun cas le but est de minimiser les autres... d'ailleurs ce n'est même pas le sujet du texte actuel et pourtant la réaction des gens est toujours celle de se sentir attaqués et minimisés.

La réalité est qu'il n'y pas de façon miraculeuse de sensibiliser sur le ted parce que pour un cas on fait payer l'autre et l'inverse est vrai aussi. On sensibilise sur le lourd, ça banalise le léger, on fait l'inverse, on oublie que le lourd existe.

le but était juste une petite tappe sur l'épaules des parents qui se sentent peut-être délaissés dans la lancée médiatique actuelle.

Je ne la condamne pas et JAMAIS je dirai que les parents n'ont pas le droit de parole ou qu'ils n'ont pas un cheval de bataille à mener eux-aussi.

Toutefois, oui je compare parce que des différences il y en aura toujours et ma position à moi personnel est que je n'aime pas l'idée de regrouper tout le monde dans le même bateau. Ceci dit ce n'est pas une question de refuser les services à quique ce soit.

Marian

Je comprends ton point de vue et il est respectable. Je m'interroge, car je comprends un peu ce que tu vis avec Tommy puisque je vis quelque chose de semblable avec Ian et la probable école spécialisée qui s'en vient, mais toi tu as aussi d'autres enfants et si je ne me trompe pas, le diagnostic n'est pas le même. La petite fait aussi le ICI je penses? J'imagine que le ICI a plus d'effets sur la petite que sur Tommy et Ian. Donc, si malgré ce fait tu penses de la sorte c'est que tu dois avoir tes raisons qu'une autre personne ne peut pas nécessairement comprendre n'ayant qu'un seul enfant et un seul point de vue. Personnellement j'ai de la difficulté à me faire une opinion, car des jours je considère Ian comme totalement autiste et d'autres je me pose des questions...

Annie

Marian tu parles du ICI ? Je me relis et ça peut donner l'impression que je veux dire que ça "marche pas" mais c'était vraiment pas ça. Le ICI aide, ce que je suis juste tannée de lire c'est que ça "sauve" l'enfant. Les parents en attente de service partent avec des attentes très élevés quand partout ils entendent parler des autistes fonctionnels, du succès du ICI et tout...

c'est comme l'an dernier quand l'articcle est sorti disant que le ICI valait rien, encore une autre affaire pour stresser les parents.

Anonyme

Je comprends tout à fait ton point de vue. Ma fille n’est pas un cas d’autisme classique, et ça fait mal de penser que “les services” (que nous n’avons toujours pas d’ailleurs après deux ans de démarches et un diagnostique, mais ça, c’est une autre histoire) “pourraient” ne pas être efficaces. Alors “savoir” que les services ne “pourront” pas “sauver” son enfant, et que “d’autres mesures” pour le futur devront être envisagées (entre autre en cas de décès des parents), ça s’appelle “perdre le dernier espoir de vie normale” qu’on veut tous pour nos enfants et oui, ça ne peut que faire mal “de base”, alors se faire tourner le fer dans la plaie à entendre que les “services peuvent sauver un enfant autiste”, ça ne peut pas faire du bien.

Ceci étant dit, cette propagande (pcq c’est bien ça que tu vises non? Pas les services, mais bien le message que les “services peuvent sauver”) a quand même des effets positifs pour les “cas classiques”. Pour les parents, ça met de la pression, je suis d’accord avec toi, mais pour les enfants, ça augmente leur chance que la “masse” les considère comme de “vrais” individus, et non pas comme des “légumes improductifs”. Si le message peut arriver à changer la perception de la masse, même les “cas classiques” ont qqch à y gagner. Mais c’est un travail de longue haleine et ce sont les parents qui en font les frais dans l’intervalle...

Fofie.

annie

fofie : mais non je vois que mon message a vraiment été mal compris selon tous les commentaires que j'ai lu. Je ne visais pas les services ni l'utilité ou même l'efficacité de ceux-ci. Seulement rappeler qu'il y a encore des autistes, classiques, des TED qui s'en sortiront pas aussi bien que les autres. Parce que la médiatisation actuelle donne l'impression qu'ils seront tous sauvés ;)

faut croire que le message était pas clair.

Anonyme

Je suis la maman d'une petite fille qui fréquente l'école régulière et fonctionne bien en classe. Elle parle. Elle a été diagnostiquée Asperger. Peut-être pour vous, elle vit moins de difficulté en apparence mais allez donc lui dire cela. Elle est consciente d'être différente, son anxiété est très élevée. Elle a une hypersensibilité. Nous ne pouvons jamais sortir car elle a besoin de calme après une semaine d'école. Elle revient à la maison très fatiguée par toutes les stimulations. Elle a tendance à se désorganiser ou gère difficilement ses émotions lorsqu'elle n'est pas dans son environnement. Nous ne pouvons jamais voyager ou même faire des sorties improvisées. Pour moi, le diagnostique met simplement un mot sur l'état de ma fille. Peut importe qu'on appelle ça Asperger, TED N-S ou Autisme... il n'en demeure pas moins que ce sont des enfants EXTRAordinaires et même avec le même diagnostique, ils sont tous UNIQUE !!!!

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