samedi 7 janvier 2012

Enfin c'est presque fini! (version parents)

Je n'avais pas prévu faire un deuxième texte aujourd'hui... mais ma lecture du texte suivant - Enfin c'est presque fini! - m'a donné envie d'y donner suite immédiatement.


Je l'ai avoué... je ne serai pas fâchée de retourner à ma routine dès la semaine prochaine.  D'un autre coté c'est certain que la routine est elle aussi fatigante pour moi et les enfants.  Finalement, on s'en sort pas d'une façon ou d'une autre.

Si pour le TED les vacances sont difficiles, que ça représente une source d'angoisse et/ou désorganisation complète, elles le sont tout autant pour les parents.

Comme ici j'essaie de parler du TED selon mes connaissances autant que selon mes yeux de parents, je prévoyais déjà avant la lecture du texte plus haut faire un petit résumé de nos (un peu plus de) deux semaines de "vacances".

Des vacances?

Habituellement ce mot signifie relaxe et repos.

Pour plusieurs (je ne veux pas généraliser) parents d'enfants TED, ça signifie possiblement plutôt stressant et fatigue.

Chez nous, c'est comme ça que ça s'est passé, malgré le peu de sorties (heureusement) que nous avons eu pendant le temps des fêtes.

Les "vacances" (ou torture??? pourrait-on renommer ça comme ça???) pour Tommy ça été difficile... et il reste encore deux jours.

Les "vacances" pour nous, avec la gestion des enfants, ça été tout autant difficile et ressentant le désamparement de Tommy, ça fait un petit (gros) pincement au coeur. J'ai eu le temps de me sentir coupable, responsable, mal...


Si je veux parler des deux dernières semaines de Tommy ça se résume à :

Tourner
Aligner
Débrancher une radio pour la promener partout dans la maison
Grimper le plus haut possible pour placer des objets pour redescendre les regarder d'en bas en sautillant et "flappant"
Entendre "non tommy"  "non tommy"  "non tommy"  "c'est interdit tommy"  et pleurer


Une journée je me suis tannée, et j'ai voulu "organiser" Tommy un peu. Lui offrir des activités le temps de le sortir de sa boucle sans fin. Malheureusement se fut un échec. Il a accepté de faire la première activité quelques minutes et à un certain moment il s'est fâché pour chiffoner la feuille et se mettre à crier en larmes.

Je sais je sais, on va me parler de structure, d'horaire visuel, etc.... mais il y a une certaine réalité aussi qui fait que Tommy n'avait pas envi (ou était plutôt incapable?) de sortir de cette fameuse boucle envahissante.

La réalité fait aussi qu'il y a trois autres enfants à s'occuper alors que Tommy nécessiterait CONSTAMMENT du 1 pour 1 quand il est dans cette période difficile.


J'ai eu de la peine de voir mon garçon pleurer à chaudes larmes. J'ai eu de la peine de me sentir dépourvue de ne pouvoir apaiser la sienne.

Tommy ça été notre plus gros stress et fatigue des vacances, mais j'avoue que le petit bout de chou malade n'a pas aidé à la cause non plus. C'est difficile faire des choses avec un bébé de 20 livres malade accroché à nos bras!


De l'autre coté il y a la grande, qui oui a une meilleure autonomie mais une énergie combien inépuisable.  Le soir quand elle se couche ça résonne presqu'encore dans notre tête... et ça c'est quand elle s'endort avant 22h-23heures, étant en pause de mélatonine durant les congés.

Il y a cette grande qui est le deuxième casse-tête quand on sort. Celle que les gens sont essouflés de sa présence après quelques minutes seulement, où j'ai entendu les gens l'avertir à plusieurs reprises sur ses comportements que moi je ne remarque même plus tellement j'y suis habituée. Je me sens donc mal, un peu gênée et sans réponses concrètes à donner aux gens qui se fâchent parfois un peu après elle parce que ses comportements sont dérangeants.

Aussi charmants sont-ils, autant le retour à la routine fera assurément du bien à tout le monde, et moi, je me relève les manches pour entamer ce début d'année qui ne sera pas plus reposant...


(vous avez remarqué que je n'ai pas parlé de la minie? parce que les vacances ont été un charme pour elle!  fiou!)

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