C'est pas moi... c'est les autres

J'en ai parlé déjà à quelques reprises.

Je l'ai principalement avoué ici et j'ai refait une mise au point là.

Je vis aussi avec un conjoint qui n'a jamais réellement accepté les démarches concernant la minie puce. Des démarches qu'il considérait un peu trop (et inutiles selon lui) alors qu'on venait de se tapper deux évaluations complètes en pédopsychiatrie en moins d'un an. Imaginez lorsque j'ai pris le rendez-vous chez l'orthophoniste moins d'un an après le diagnostic de Tommy, et à peine quelques mois après l'évaluation frustrante de la grande puce.

En un an on a vu plus de spécialistes que certains verront dans une vie. En un an on a fait évaluer nos trois enfants en pédopsychiatrie... devenant étiquetté comme des parents un peu "partis en peur" et des parents impatients... qui voudraient que leurs enfants se développent parfaitement.

Tout ceux qui ont passé par là, comprendront que c'est loin d'être le cas. Oui, il y a réellement des parents un peu "fous", qui partent en peur, paniquent à pas grand chose dans notre société rendue un peu "débile". Il y a réellement des "spécialistes" qui cherchent un peu trop de bibittes et sont vites sur la gachette diagnostic. Pas besoin de me le répéter ça je le sais déjà.

Par contre, quand on est sûr à 100% qu'il y a quelque chose, ce n'est pas évident de naviguer dans ces eaux-là. On le fait le coeur gros et rempli de culpabilité devant les regards de tous et chacuns.

La minie a son diagnostic depuis plus d'un an, bientôt et demi.

Même si moi je ne doute pas de sa différence invisible, je doute face aux autres.

Je ne parle toujours pas plus de son diagnostic. Je n'aborde pas le sujet et si on me pose des questions je réponds vaguement.  Ça n'a pas changé et mon malaise face aux autres est encore là, encouragé comme j'ai dit par un conjoint dans le déni... qui pense qu'on en a "passé une vite aux spécialistes".

Ce n'est pas moi qui va crier au diagnostic de la cocotte. Ce n'est pas moi qui va vous casser les oreilles avec ses particularités, ni les défis de tous les jours, qui, à coté de Tommy, me semble bien peu.

J'ai toujours ce malaise de me faire répondre par tout le monde que j'exagère, qu'il n'y a rien là, ou comme on m'a  déjà répondu "qu'elle est parfaite cette enfant-là".

Quand le CRDI a commencé son travail chez moi, j'avais même peur qu'après quelques mois on me dise, désolé, on ne voit rien, ça ne nous sert à rien de venir chez vous. Je dis "peur", les parents d'enfants avec un TED léger comprennent très bien cette affirmation qui ne signifie pas qu'on serait triste que l'enfant perde son diagnostic. Seulement qu'on vit des choses et comprend des choses chez nos enfants que les autres ne peuvent pas nécessairement voir sur quelques heures.

En un peu moins d'un an de service, ma cocotte a vu plusieurs intervenants, et moi toujours avec la crainte que dans mon dos on dise qu'il n'y a rien là, que je prends la place d'un autre enfant? Avec mon conjoint qui me répète "ben là ils perdent leur temps avec elle".

Je n'aborde pas le sujet, mais dernièrement j'ai questionné l'intervenante de la minie puce, suite au questionnement qui revenait de mon conjoint. Sans dire que la cocotte a de quoi de grave... loin de là, plus de 6-7 personnes différentes l'ont vu et ont pu quand même cibler ses petites particularités bien à elle. Médecin (avant que je commence même les démarches), orthophoniste, éducatrice spécialisée, ergothérapeute...

Mais il y a les autres. Dans mon malaise d'en parler, qu'est-ce que "les autres" pensent? Mes discours face à la cocotte sont perçus comment?

Je pense à une copine internet avec qui je discute régulièrement.
Je pense à mes amies.
Je pense à la famille.
Je pense à des gens rencontrés récemment.

Ces autres, m'ont fait réalisé dernièrement que malgré mon malaise, ils ne  requestionnent pas nos démarches et voient aussi des petites choses, même si moi, je n'en parle pas. Pas tout le monde, bien entendu, c'est normal, mais de savoir que je ne suis pas la seule à "voir" la différence de ma cocotte, c'est en quelque sorte rassurant, parce que souvent, j'ai l'impression que plus rien n'y parait. Dans mon quotidien de tous les jours, les petites différences sont devenues "normales" pour moi et oui, j'ai parfois besoin de me faire rappeler par les autres que je ne suis peut-être pas si "folle" que ça finalement.

Avoir un enfant autiste c'est... (28)

Avoir un enfant autiste c'est...un petit garçon, qui, dans ses temps libre, s'occupe à sa façon bien à lui...

C'est un petit bonhomme qui a commencé sa journée avec des NON.

Est-ce que tu veux manger? Non non
Est-ce que tu veux boire? Non non
Est-ce que tu veux jouer? Non non
Est-ce que tu veux... (ok je manque d'imagination). Non non.

C'est se faire par le fait même, trainer par la main pendant cette crisette du "je viens de me lever et je sais pas ce que je veux" avec un garçon qui ... finalement... n'a envie de rien faire.

C'est un garçon qui se promène, aller et retour dans le corridor pour finir par ENCORE ouvrir la porte de chambre de la minie qui dormait toujours.  Et c'est une maman qui aimerait bien retrouver ses "interdit/permis" d'ouvrir la porte qui ont disparus...

C'est un garçon qui a fini par prendre sa galette du matin après l'avoir bien inspecté puisque ce n'était pas la même marque que d'habitude. Et une maman qui fait "ouff" de soulagement parce que fiston n'a pas décidé d'émietter par refus la galette... et il l'a mangé.

C'est un garçon qui poursuit la journée à peine entâmée en alignants des blocs sur chaque chaise de cuisine.

C'est un garçon qui chante à répétition "vive le vent d'hiver" en tournant autour de l'ilot de la cuisine... au moins une quinzaine de minutes.

C'est un garçon qui poursuit en remplissant les grilles de "bouche d'air" de petits collants... du plaisir à l'horizon pour nettoyer ça plus tard.

Petit garçon passe à l'activité suivante qui est de faire le tour de toutes les portes d'armoires et tiroirs de la maison. S'amuse ensuite à ouvrir, fermer les portes des chambres, et inspecter la différence entres les poignées qui barrent et celles qui ne barrent pas.

C'est un petit garçon qui reprend la main de sa maman pour l'entraîner dans sa chambre, montrant le haut du garde-robe mais répond non à tous les jouets proposés.

Finalement c'est une maman qui tente de faire le ménage du matin, en essayant d'éviter les dégâts qui pourraient survenir ainsi que surveiller les interdits... avec un garçon qui 2hrs plus tard, n'a toujours pas trouvé comment s'occuper refusant tous les jeux habituels.

C'est un petit garçon qui  depuis environ 15 minutes s'amuse joyeusement à cacher le boyau de la balayeuse sous ses doudous préférés... avec le flapping de joie qui s'ajoute!

C'est un petit garçon qui est debout depuis maintenant 3hrs...

Le TED incapable d'aimer

Dans la perception et la méconnaissance des troubles envahissants du développement, encore plus si on remonte il y a plus de 20 ans, il y a eu et encore, beaucoup d'erreurs de jugements.

Il y a 20-30 ans on disait que les TED étaient tous bons pour le placement. On jugeait que leur quotient intellectuel était inférieur à la moyenne, au point de dire que 75-80% des TED étaient déficients.

Il n'y a rien à faire avec ces "êtres" qui font des sons, se balancent dans un coin, se pètent la tête dans les murs, font des crises à ne plus finir. Ils ne parlent pas, ils ont l'air tout sauf normaux, on dirait presque qu'ils sont comme des bêtes. On dit qu'ils ont des troubles de comportements sévères.

Ah d'ailleurs, petite parenthèse, juste hier, j'écoutais un petit segment reportage fait par radio-canada, qui insistait sur les troubles comportementaux des autistes. Comment mal informer la population, et même les parents d'enfants récemment diagnostiqués TED ou bien en cours de diagnostic.

Oui les TEDs ont des comportements parfois difficiles (j'insiste sur le parfois, non tous les TEDs ne sont pas des personnes qui font des crises à ne plus finir), mais de là à parler de trouble de comportement, c'est mal comprendre le pourquoi de certains de leurs agissemments.

Bref, dans le TED il y a encore, malheureusement, beaucoup de fausses croyances et les fameux clichés qui compliquent la vie des parents.

Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas être intéressé à avoir un contact social?
Saviez-vous qu'un enfant TED ne devrait pas démontrer d'affection?

Oui oui, c'est bien ce que certains croient. Un TED sociable c'est impossible. Un TED affectueux, encore plus!

Alors à tous les parents qui ont un enfant avec un diagnostic TED qui ne correspond pas à la description ci-haut, je vous dis que vous avez fait erreur de diagnostic!

Non non, sérieusement, moi je ne le crois pas, mais c'est la croyance actuelle, dû aux clichés et la mauvaise compréhension du fonctionnement du cerveau de la personne atteinte d'un trouble envahissant du développement.

Oui oui, il y a des personnes avec un diagnostic plus "léger" qui sont mariés, et ils ont mêmes des enfants. Ah ils ne doivent certainement pas les aimer hein!!!

Encore un fois, le problème, c'est plutôt la définition d'aimer, ou plutôt les attentes "neurotypiques" face à la façon dont on démontre l'amour ou l'affection à une personne.

On voudrait les colleux, on voudrait les "je t'aime gros comme l'espace". On voudrait les bisous, les soirées à se bercer.

Un enfant TED qui ne démontre pas ce genre de choses "neurotypiques" aime-t-il moins que nous? Mais pas du tout. Il aime à sa façon bien à lui.

D'ailleurs, on devrait revenir à la définition de l'amour :

Éprouver de l'affection, de l'amour ou de l'attachement pour quelqu'un ou quelque chose.
Avoir un penchant, de l'intérêt pour quelque chose.
Prendre plaisir à, trouver agréable.
 
Si la personne TED est capable d'éprouver de l'amour pour un objet, avoir un intérêt pour quelque chose et prendre plaisir à ...  je crois bien qu'on peut dire que le TED est assurément capable d'aimer, comme n'importe quelle personne neurotypiques.

Avec le TED ce qui est plus particulier c'est que la démonstration d'amour ne correspond pas à la façon neurotypique, et c'est là le "défi" non pas de la personne TED, mais plutôt de toutes les personnes neurotypiques, de comprendre et d'accepter que la démonstration n'est pas "évidente" comme elle l'est pour les neurotypiques.Il faut accepter de trouver l'amour que l'enfant TED porte à son entourage d'une autre façon. Il  faut changer les attentes et changer le regard qu'on a de l'amour.

Si le TED était incapable d'aimer alors je vous dirais que je suis une imposteure depuis près de 3 ans sur ce blogue. Parce que c'est loin d'être la réalité que je vis à la maison.

J'ai trois enfants qui m'aiment, à leur façon bien à eux.

J'ai la grande qui est dans sa phase "Je t'aime gros comme l'infini", "Je t'aime plus que toi". J'ai le droit à une foule de colleux et un débordement d'amour de sa part depuis quelques semaines!

J'ai la minie qui est mon bébé colleux. Qui répond oui si on demande "est-ce que tu aimes maman, est-ce que tu aimes papa, est-ce que tu aimes ton lapin". Non elle ne prononce pas les mots d'elle-même (du moins pas pour le moment à son âge), non elle n'est pas portée à nous faire des colleux, ni à faire des bisoux... est-ce que ça change la définition du mot aimer? Non.

Et on a Tommy. Un enfant que certains diraient parfois "dans son monde", "dans sa bulle",  "déconnecté". Tommy qui ne prononce bien entendu pas les phrases clés de l'amour. Qui ne donne pas de bisoux volontaires, ni de colleux par lui-même. Un enfant qui vous ignore plus souvent que le contraire lorsque vous quittez. Pourtant c'est un enfant avec les yeux brillants lorsqu'il voit arriver son papa à la maison. Qui court, le plus vite possible pour aller ouvrir la porte. Qui sautille de joie. C'est un enfant qui soudainement, peut arriver devant moi et me prendre le visage à deux mains, afficher un drôle de sourire, me fixer et repartir aussi rapidement qu'il est arrivé. C'est un petit bonhomme qui vient maintenant me voir lorsqu'il s'est fait un bobo pour se faire consoler. C'est un petit garçon qui se lève le matin et vient dans ma chambre, devant moi, tout sourire en disant "Je veux jouer maman svp!". C'est un petit garçon qui ce matin même a fait une grosse crise de larmes parce que maman ne s'est pas levée, c'était papa. Mais garçon à la demande "est-ce que tu veux papa?" répondait "Non, je veux jouer maman svp!".


Je peux vous dire hors de tout doute, que oui les TEDs sont capable d'aimer. Même le TED le plus sévère, celui que vous avez croisez un jour, le croyant déficient.

Une sortie de printemps

Les sorties avec un enfant TED ce n'est pas quelque chose de simple pour plusieurs parents. Déjà avec des enfants dit "normaux" ce n'est pas simple, mais avec un enfant TED la complexité de la tâche se multiplie par 2-3.

Les raisons varient selon les particularités de l'enfant et les parents anticipent, limitent, évitent des sorties à cause de ses particularités.

C'est rare, depuis qu'on a les enfants, qu'on s'empêche de sortir avec eux. Toutefois, je suis de celle qui anticipe. Je sais que je vais devoir être sur le radar et ce n'est pas nécessairement de tout repos.

J'ai déjà traité des sorties à quelques reprises qui explique un peu notre réalité à nous. Dans notre cas on parle surtout d'un enfant qui n'est pas totalement conscient des dangers et d'un enfant qui disparait... litérallement en une fraction de seconde. On vit aussi avec la réalité de la grande survoltée en sortie, qui demande encore beaucoup de surveillance. Finalement, on devrait, pour bien faire, avoir trois pairs d'yeux.

J'ai vécu des événements malheureux qui auraient pu tourner au drame, comme la  sortie aux septs-chutes. Je suis beaucoup plus stressée que je l'étais avant... J'ai aussi vécu des événements plus cocasses.

Avec Tommy on vit aussi la limitation au niveau de son alimentation et sa capacité à comprendre qu'il doit rester assis à la table, par exemple au restaurant. Pour certains parents peut s'ajouter des difficultés comme un enfant qui aurait peur des foules, trop de bruits, trop de....

Tommy a fait quelques sorties avec la garderie... mais la dernière a été un peu plus difficile. Tommy est allé à la cabane à sucre. Il a certainement fait ça "comme un champion" comme on lui dit souvent, mais avec ses particularités à lui.  On m'a raconté qu'il a trouvé difficile la partie du repas. Semble-t-il qu'il y avait peut-être un peu trop de monde pour lui, mais aussi des stimulis qui le dérangeaient, tel que les ventaliteurs au plafond, pas tous allumés, même chose pour les lumières.

Ce n'était pas dans mes projets d'y retourner, jusqu'à ce que la grande me fasse la demande insistante, triste de ne pas y être allée... et la minie, qui même si elle ne savait pas de quoi elle parlait, insistait de son coté.

On prévoyait donc les amener voir une cabane à sucre, mais sans manger là-bas, jusqu'à ce qu'un hasard décide qu'on reçoive une invitation, la même journée qu'on avait prévu y aller.

J'ai hésité avant d'accepter sachant le défi que ça avait été avec la garderie.

Comme on s'empêche rarement de sorties malgré ces particularités, on a donc décidé d'y aller... et on avisera si jamais la situation se complique.

C'est une de ces sorties que j'essayais de ne pas trop anticiper,mais je ne savais pas à quel endroit j'allais, y aura-t-il beaucoup de monde, encore des ventaliteurs (qui sait!), des endroits dangereux? Comment Tommy va tolérer une deuxième fois ce genre d'ambiance, et d'attente pendant le repas puisqu'il ne mange pas les mêmes choses que nous.

On a apporter quelques jeux pour l'occuper, mais avec Tommy on ne sait jamais le succès que ça aura...

Finalement, on arrive a destination... on rentre dans une cabane bondée de monde... avec un Tommy qui refuse instantanément de s'asseoir avec un gros "NON" et il me tire vers la sortie. Je me ramasse, avec Tommy écrasé par terre, protestant parce que je l'invite à s'asseoir.

On prend une bonne respiration, et on se croise les doigts de ne pas se ramasser avec un enfant en crise. Je change finalement de place, je l'amène ailleurs pour  s'asseoir et ça semble correct. Ouf!  Je sors ses jouets, mais il repousse le premier encore avec un "Non"  préparé à quitter encore la place. Finalement, il accepte un livre, et son gobelet. Soupir de soulagement. On est correct pour le moment.

Tommy a litérallement fait ça... "comme un champion" et c'est peu dire. On ne peut qu'être fiers de lui. Il a réussi à attendre un bon moment, sagement à la table avec son livre... pour finir par se lever et aller voir les musiciens qui étaient dans la salle, et une superbe boule lumineuse accrochée au plafond. Tout pour faire le bonheur de fiston qui s'est mis instantanément à sautiller de joie... pour être joint par ses deux soeurs après quelques minutes.

Après plusieurs minutes de joyeuse danse, on a réussi à ramener Tommy a la table pour le repas. Il s'est occupé sagement avec son livre et des craquelins.

Vint ensuite le temps des chansons, où tout le monde chante en coeur, et ça, pour Tommy, c'est le comble du bonheur!!! Voir tout le monde  faire les mêmes gestes  en même temps, entendre les gens chanter à l'unission, c'est le bonheur à l'état pur!

On a finalement fini la journée avec un tour de tracteur, et un garçon tout aussi heureux!

Ces moments me rappellent toujours à quel point ça vaut la peine de passer par-dessus les craintes de sortie avec un enfant TED, que ce soit par peur du jugement, peur d'une crise, peur de...  parce qu'au delà des difficultés de l'enfant il y a ce petit quelque chose de plus merveilleux... il y a quand j'ai la chance de pouvoir observer ce regard d'une brillance exceptionnelle.

Le TED n'est personne

Quand j'ai obtenu le diagnostic de mon garçon j'essayais souvent de parler qu'il a un diagnostic de trouble envahissant du développement. Ou bien un diagnostic d'autisme.

Je n'aimais pas vraiment dire qu'IL est TED ou qu'il est AUTISTE... comme si ça le définissait totalement en prenant ces termes.

Évidemment, je me suis laissée prendre et c'est plus simple de dire qu'il est autiste. Utiliser le terme ne le définit pas pour autant en tant que personne.

Il est fréquent lorsqu'on obtient un diagnostic de trouble envahissant du développement, qu'on ne voit que ça dans la personne. Il fait une crise à cause de son TED, il ne comprend pas à cause de son TED, etc...

C'est facile, et involontaire, d'oublier la personne derrière le trouble envahissant du développement.

Il y aussi la justification fréquente qu'on doit faire du pourquoi du comment du diagnostic.

Pour les gens, le trouble envahissant du développement devrait être évident et paraitre sans aucun doute. On tombe donc rapidement dans les clichés. L'enfant devrait s'isoler dans un coin, faire des crises fréquentes, ne pas parler ou parler très peu, parler avec un accent, ne pas avoir de jeu symbolique, faire du flapping ou autres manies physiques, ne pas avoir de contact visuel, ne pas avoir de plaisir (il devrait plutôt être dans un coin le visage impassible non?)... je pourrais continuer la liste de la tonne de clichés qui existe dans la définition du trouble envahissant du développement.

À l'époque, les gens auraient eu raison de penser de cette façon, parce que la définition du trouble envahissant du développement, soit l'autisme classique, était différente d'aujourd'hui.

Aujourd'hui on ne saurait plus trop comment expliquer le trouble envahissant du développement telllement les critères ont changés, mais malgré tout, on s'attend encore et toujours à des manifestations hors de l'ordinaire.

Pourtant le TED aujourd'hui est principalement une autre façon de penser et de comprendre les choses. C'est une autre façon de percevoir l'environnement, ce qui entoure la personne, c'est une autre façon de décoder les choses et c'est une autre façon d'apprendre.

Ça serait la meilleure définition qu'on pourrait en faire.

Malheureusement, la définition ne permet pas de bien évaluer le TED chez une personne, ce qui fait qu'on continue de tomber dans le cliché à la recherche des manifestations physiques. (j'utilise le terme physique pour dire des manifestations visibles, comme aligner, faire tourner des roues...)

Plus le TED se démarque dans sa personnalité et n'a pas de manifestations physiques évidentes, plus on remet en question le diagnostic.

Le TED ne devrait pas savoir jouer.
Le TED ne devrait pas avoir d'imagination.
Le TED ne devrait pas avoir de contact social quel qu'il soit.
Le TED ne devrait pas savoir parler.
Le TED ne devrait pas arriver à vous regarder dans les yeux.
Le TED ne devrait pas être intéressé par les autres.

Vous voulez que je continue? Ou bien je vous ai assez frustrés parents d'enfants TED à la lecture de ses affirmations?

C'est inévitable, dans la mentalité actuelle, dans les clichés, on dirait que le TED n'est personne. Il ne devrait pas avoir sa personnalité. Chez un enfant atteint plus sévèrement c'est un peu ça qui se produit. Le TED vient à définir l'enfant aux yeux des gens... et on ne voit plus la personne derrière le TED.

- La petite fille qui sautille d'une façon particulière 30 minutes devant son émission de télévision, on voit un TED sévèrement atteint. - Moi, je vois une enfant qui a un moment agréable et du plaisir à regarder son émission.

- L'enfant qui tourne des pages de livres pendant des heures... on voit le TED dans une activité "non fonctionnelle" (cliché). - Moi, je vois un enfant qui fait une activité qui lui plait à sa façon.

- L'enfant qui aligne par couleur ses blocs de constructions... on voit un signe clair de TED - Moi, je vois un enfant qui joue avec les couleurs et qui a probablement un sens de l'observation plus développé qu'on pourrait le croire parce qu'on focusss trop sur le TED.

- L'enfant qui tourne sur lui-même ou autour des objets... encore une évidence claire - Moi, je vois un enfant qui s'amuse.


Croyez-moi quand je vous dis que même dans les atteintes plus sévères, le TED est tout sauf personne.

Je le vois, quand je regarde Tommy se retenir jusqu'à la dernière seconde au lieu d'aller aux toilettes. 
Je le vois quand il a une grosse peine parce qu'on lui demande de terminer une activité.
Je le vois quand il s'amuse à jouer à coucou.
Je le vois quand il s'oppose à une consigne X.
Je le vois quand on passe devant le centre d'achat avec les manèges et qu'il pleure à chaudes larmes en le regardant, et voyant qu'on passe tout droit.
Je le vois quand il rit aux éclats.
Je le vois quand il me fait la "patate" au magasin parce qu'il ne veut pas quitter.

Mais savez-vous, c'est exactement ces choses qui font dire aux gens "ah ben c'est pas si pire que ça". Parce qu'il démontre une personnalité bien à lui.  Je me souviens du pédiatre qui nous a dit au début de nos démarches "voyons monsieur un TED ça n'a pas de plaisir comme ça".

Savez-vous quand j'arrive le mieux à "définir" le TED?  Ce n'est pas quand je parle de mon garçon avec ses manifestations évidentes... Je me rends compte que les moments où je définis le mieux le TED c'est quand je parle de mes filles, de leur façon différente d'être, et pourtant tout ça bien caché derrière une personnalité bien à elles. Je le comprends et le vois mieux chez un enfant "supposémment" moins atteint, parce qu'à travers leur personnalité (bien existante!), on arrive à distinguer le petit quelque chose, et ça sans être aveuglés par les fameux clichés.

La meilleure façon de décrire le TED, je la fais sans m'en rendre compte, juste par le vécu de tous les jours et par mes observations sur leur façon de voir les choses. Je me dis que si on est capable d'expliquer cette façon d'être différente de l'enfant, sans le faire volontairement, je pense que c'est là qu'on a le réel regard sur le TED ou non de la personne, bien au-delà de tous les livres, et clichés qui existent sur le sujet.

Avoir un enfant autiste c'est... (27)

Avoir un enfant autiste, ou avec un trouble envahissant du développement c'est voir son enfant pleurer d'angoisse après avoir dit une toute petite phrase simple comme :

"Miam... tu sens le bon gruau."

et se voir répondre les larmes aux yeux "Non mange pas moi... tu peux pas me manger"

TED aux oubliettes

Je ne parle pas de l'enfant TED aux oubliettes mais bien du trouble envahissant du développement de l'enfant qui tombe parfois aux oubliettes. (on peut appliquer ce texte à bien d'autres troubles non apparents)

Je crois sincèrement que même le parent le plus intentionné du monde se fait "avoir" une fois de temps en temps dans ses interventions avec l'enfant TED.

J'en parle suite au commentaire dans un de mes messages précédents et parce que c'est une réalité qu'on vit tous. Avec un handicap "invisible" c'est facile d'oublier comment intervenir adéquatement même si on sait ce qu'on devrait faire. C'est difficile de toujours garder en tête le trouble de l'enfant et sa perception différente. C'est déjà difficile pour les parents, pour l'entourage, les milieux de garde, scolaire, ça l'est encore plus... et parfois malheureusement c'est aussi une question de mauvaise volonté lorsque le handicap semble encore plus "léger".  (Notez les guillemets au mot "léger" parce que même si l'enfant ne démontre pas de particularités nécessairement sévères, ça n'enlève absolument rien à ce qu'il peut vivre et ressentir en dedans)

Nos interventions en terme de TED sont mêmes souvent orientées vers le bien-être des autres, et non le bien-être de l'enfant. Ce n'est pas pour rien qu'on voit toujours le "drame" partout dans le TED, c'est dont difficile pour l'entourage, c'est dont difficile pour les parents, pauvres parents qui ont besoin de répit, pauvres intervenants qui ne savent pas comment régler une situation xyz. C'est pour ça que les interventions dans les écoles ne sont pas toujours adaptées pour un enfant TDAH par exemple, parce que l'important c'est surtout que l'enfant ne dérange pas.

Sur les forums on lit des parents épuisés, c'est ce qu'on nous montre aussi dans les reportages. Pourtant c'est rare que je vois quelqu'un parler d'une particularité de son enfant en disant "pauvre lui, ça n'a pas l'air facile, je voudrais l'aider".  Oui ok, en tant que parents on veut le mieux pour notre enfant, mais dans le détour, on agit beaucoup en fonction de notre bien-être à nous (lire même survie!!).

Plus le handicap est invisible, plus c'est facile qu'il tombe aux oubliettes... L'enfant parait tellement "normal" de l'extérieur, que par défaut, on agit avec lui comme s'il l'était. Il y aussi dans l'action, je pense à tous les gens qui savent le handicap de Tommy par exemple, mais qui continuent de l'aborder comme n'importe qui d'autres. Comme, si Tommy demande en visite d'allumer les ventaliteurs dans la maison et qu'on lui répond "non non Tommy il ne fait pas chaud dans la maison"  euhhhhhh!!!  Il a probablement entendu "non Tommy (#?/($$*%" et la crise s'en suivra certainement. Je pense à toutes les fois où j'ai vu des gens pousser ma grande dans l'escalier, "arrête de niaiser, bon c'est du caprice" etc... parce qu'elle avait peur de monter les escaliers sans contre-marche. Je pense aux fois où j'entends mon conjoint dire de la minie puce "ben là elle fait exprès, elle exagère... elle amplifie, elle dramatise...".


C'est facile avec un handicap physique parce qu'on ne peut pas l'oublier et le mettre de coté. Avez-vous déjà vu une personne essayer de montrer quelque chose à un aveugle? Ou bien de parler à un sourd en oubliant qu'il n'entend pas? Ou demander à une personne en chaise roulante de marcher?

Pourtant avec le handicap invisible, on demande à l'hyperactif de se "calmer", on se fâche parfois après lui après une de ses impulsions, on le mettra en retrait. À l'enfant dysphasique on lui demande de nous comprendre, on se frustre parce qu'il n'arrive pas à exécuter correctement quelque chose d'aussi simple que de s'habiller pour sortir dehors. Ça ne va pas assez vite, il niaise, il fait exprès...  c'est facile de tomber dans ses façons de penser.