jeudi 11 septembre 2008

Plusieurs questions de débutante



Plusieurs questions de débutante c'est le premier titre du post que j'ai fait sur le forum de la fédération québécoise. Le choc initial passé je me pose des questions, je veux des témoignages.. c'est normal, pas facile de trouver des gens qui traversent les mêmes épreuves que nous et qui peuvent mieux nous comprendre.




Le 5 septembre 2008


Alors je voulais savoir.


1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?

2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...

3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.

4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque ?


Moi dans tout ça...


1. Mon garçon nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents, avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste mais en ne connaissant pas assez bien la condition je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiètudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage.


2. Je pourrais parler de mon chum. Sans avoir de doutes, il était inquiet et d'avoir un médecin qui confirme l'inquiètude l'a mis down plusieurs jours. Il a commencé ensuite à faire des recherches et après 1 semaine ça allait mieux. Mais on doit faire attention l'Internet est bourrée d'information pas toujours très rassurante.. il ne faut surtout pas se laisser tomber dans le piège.


3. C'est ici que je recherche le plus de témoignages. Depuis le début je me sens triste un peu c'est normal. Mais mon gars il est super heureux et ça je le sais. Je me rends beaucoup plus compte maintenant qu'il a deux ans l'ouvrage que ça me demande... j'ai des amies avec des enfants du même âge que les miens et caline ça fait une grosse différence. Nous sommes déjà très épuisés de réveils nocturnes qui n'en finissent plus, et mes deux derniers 15 mois d'écarts sont maintenant pratiquement à un développement équivalent. Ma minie dès qu'elle marche aura dépassée mon garçon en terme de développement. Ça me fait quelque chose de voir ça. Aussi ben pour moi je trouve que c'est comme si j'avais des jumeaux présentement, c'est plus fatiguant pour les sorties aussi... mon gars ne suit pas, ne comprends pas des ordres simples.., je dois souvent le prendre dans mes bras parce qu'il s'écrase par terre régulièrement... une bagarre l'embarquer dans le banc d'auto. Ensuite je me sens vraiment coupable. Il a des fixations (tout ce qui roule, lance les objets etc..) mais avec les tâches de la maison je ne peux pas toujours le sortir de sa bulle.. je dois le laisser faire pour pouvoir préparer les repas, m'occuper de ma minie etc.. Je sais qu'il aurait besoin de beaucoup de stimulation et je me sens dépassée. J'ai commencé mes recherches, je vais faire tout mon possible mais c'est pas évident.. nous dormons des 4hrs par nuit donc l'énergie n'y est pas toujours. Je me sens coupable de le catégoriser... d'avoir peu d'espoir .. dans le sens que je m'attends fortement à son diagnostic.. mais je me sens coupable d'y penser comme si je le condamnais.. pourtant comme je dis plus haut je sais que mon gars est heureux et non je n'ai pas peur pour le futur... ça ne me dérange pas... mais c'est le en attendant d'avoir le diagnostic je me sens "pas correct"... j'ai besoin de ça pour m'enlever mon sentiment de culpabilité face à lui. J'ai envie d'en parler à mon entourage, mais je me sens coupable de le faire.. "et si je me trompe?" .. les gens vont penser quoi ? etc..


4. on m'a parlé d'une attente très longue et je trouve ça vraiment dur... je sais que ça doit être pareil pour plusieurs d'entre vous. Le clsc dans mon cas envoie la demande la semaine prochaine.. ensuite j'appelle l'hopital pour avoir une idée de l'attente.

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