jeudi 11 septembre 2008

Comment on se sent ? partie 2

Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.

Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ? Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.

Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.

En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21hr alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.

Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.

Triste ! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne feel vraiment pas une journée, pas grand chose n'y fera.

Inquiète ! Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite soeur de 10 mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère... et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande soeur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal... Je suis évidemment aussi inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.

Amusée ! Oui oui ... Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce sont des caractéristiques inquiètantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande soeur lui donne des céréales et monsieur s'empêche de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargonnage aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir. Ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa soeur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées.. ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!

Encouragée ! Malgré que Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison, ou même de jouer à rapporte la doudou... hihihi. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa soeur en courant un après l'autre... ou bien lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons.. (exemple plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter)... quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (oui oui comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tappe dedans. Il connait aussi quelques signes... c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.

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