samedi 12 juin 2010

Des beaux moments... avec un mais

De beaux moments j'en passe beaucoup. Je dirais au moins suffisament pour rester positive même dans les jours un peu plus difficile. Avec les enfants on sort quand même beaucoup aussi étant donné les circonstances particulières...



Je sais que j'en ai déjà parlé dans un autre message et je pourrais à la limite paraitre radoteuse... mais il faut croire qu'avec le beau temps c'est le sujet qui me trotte dans la tête.

Si vous rencontrez ma petite minie, vous remarquerez qu'elle parle! Du moins, quand ça lui tente, et quand c'est nécessaire. Elle parle assez bien pour surprendre même les professionnels dans le domaine! Elle fait des demandes verbales. Des phrases CLAIRES de 4-5 mots parfois même aussi claire que JE VEUX DU JUS FRAISE. Elle connait des verbes à ne plus finir..  briser, casser, voler...  Elle sort même parfois des "maintenant" qu'elle ne comprend pas mais qui peut impressionner quand on l'entend.

Parler et communiquer ou plutôt interragir, c'est deux choses!  La minie parle ça il n'y a aucun doute, mais l'interraction c'est difficile. Les demandes ne sont pas dirigées comme une enfant de son âge... et l'interraction encore moins présente. Son langage est utilisé dans un but fonctionnel. Elle commence aussi à partager quelques plaisirs comme montrer rapidement un dessin.  Tout ça est bien beau, je dirais même formidable, MAIS...



Tommy c'est un enfant sage. Ah oui????  Souvent on me dit qu'il n'est pas tannant. Il ne fait pas énormément de crises. En sortie on ne l'entendra pas du tout quoi de plus génial, MAIS...



Vous saviez quand je disais que j'avais l'impression de n'avoir qu'un seul enfant dans le message "En prolongation". Vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça. Je dirais que la prolongation c'est comme si j'avais une grande de 5 ans et demi ET... deux bébés de 12 mois SUR PATTES. 

Vous savez ce que c'est à 12 mois et qu'ils marchent. Ça ne parle pas vraiment encore, ça suit "malgré eux", on commence bien les "regarde le bel avion dans le ciel" mais la conversation est pas mal à sens unique!

Vous comprendrez donc qu'en sortie, peu importe le type de sortie, que ce soit une fête d'anniversaire, le parc ou une sortie plus spéciale... je traine... deux "faux bébés" et une grande puce pas mal énergique! Faux bébés? Parce qu'on a beau les comparé aux bébés de 12 mois sur pattes... imaginez votre bébé de 12 mois avec les capacités d'un enfant de 4 ans. Qui grimpe... qui court (VITE)... qui saute... qui est intéressé par beaucoup plus de choses que les jouets de bébé hein!

Cette semaine a été une belle semaine, mais le genre qui nous fait toujours réaliser à quel point ce n'est pas facile avec des enfants "différents". Et là... si on a le malheur de vouloir exprimer tout ça de vive voix... ah non laissez faire, on doit se justifier, se faire dire "ben mon gars de 4 ans lui aussi blablablabla".  On se tait alors, on vit tout ça dans le silence et on le partage au mieux avec les gens qui arrivent à écoutent ou comprennent directement ce qu'on vit.

La différence? Le MAIS dont il est question?  Il me manque le partage de plaisir. Vous savez cette prolongation dont je vous parlais avec ses avantages et ses inconvénients. Le plus gros inconvénient est de voir des choses me passer "sous le nez". Des activités qui ont l'air intéressantes mais qu'on doit mettre de coté parce que les enfants ne sont pas prêts. Encore vous me direz que c'est "normal" mais non... ça ne l'est pas. Ce n'est pas normal de ne pouvoir partager aucun plaisir direct avec deux enfants... de ne pas pouvoir "tripper" ensemble. De ne pas pouvoir parler de la sortie qu'on vient de faire, de ne pas pouvoir voir la hâte du départ pour une activité spéciale. Parce qu'à presque 4 ans et plus de 2 ans et demi, c'est le genre de choses qu'on peut habituellement faire.

Nous sommes allés à une fête d'anniversaire cette semaine. On me dira peut-être à quel point ils ne sont pas tannants. Non, peut-être pas pour ceux qui n'ont pas la peine de voir leur garçon de 4 ans passer une soirée entière à ouvrir et fermer TOUTES les portes et tiroirs de la maison. Parce que de la peine il y en a. Surtout celle de se sentir impuissante face à la situation. De ne pas savoir comment gérer le tout sans crise et sans m'épuiser moi-même une soirée entière à faire diversion(parce que les diversions ne fonctionnent pas fort ces temps-ci).

Nous sommes allés au parc. Ah oui? Encore là JE suis allée au parc avec mes deux BÉBÉS sur 2 pattes. Qui courent PARTOUT, dans des directions opposées pourquoi pas!  Ils sont contents de se balancer et de glisser, je le vois dans leur yeux, mais l'interraction va se limiter à "encore" ou "pousse-moi". On ne partagera aucune complicité, aucuns mots sur l'activité parce que dans leur développement "différent" il ne sont pas à cette étape.

Nous sommes retourné au parc avec des amis, et c'est la même histoire qui se produit. Les bébés sur deux pattes qui s'amusent. Un petit garçon qui court à une vitesse épeurante. Une minie un peu moins "fugueuse" mais qui doit quand même être surveillée et qui peut s'éloigner facilement.

Et nous sommes allés voir des avions. Plein d'avions... en "silence". Une grande qui est bien heureuse d'être à l'aéroport pour voir des avions... et deux bébés qui courent partout si on a le malheur de les laisser en liberté. Des "bébés" avec qui on ne peut pas parler de ce qu'on a vu hier, ou le spectacle de jets qu'on a vu aujourd'hui. Des bébés qui sont bien là... qui demande de la surveillance... mais avec qui on ne partage rien encore.




On passe de très beaux moments. Autant que ceux qui ont le bébé de 12 mois et qui sortent, qui sont heureux de l'amener au parc ou au zoo et de voir le sourire à ses lèvres. MAIS... les activités avec un bébé sont pas mal plus limitées que celle d'un enfant de 4 ans. Comme le vélo, les spectacles, le cinéma... toutes des choses qui nous passent "sous le nez" à un âge où ça ne devrait plus...  et je me demande pendant ces beaux moments adaptés à nos enfants MAIS QUAND? À quand cette complicité? À quand des activités de leur "âge"? 

Parce que ma boite à souvenir de "bébés" est bien remplie... j'ai hâte d'avoir des souvenirs "d'enfants"!


*** non non le message n'est pas écrit sur le coup de la déprime!!!! Juste par constatation du bon temps passé avec la grande... et la hâte de partager les mêmes choses avec les deux autres enfants. ***

2 commentaires:

Dysprapoule

Bonjour,

Ton message est touchant et il me rejoint beaucoup. J'ai une petite puce diagnostic "liste d'épicerie" dyspraxique, trouble anxieux, TDAH, trouble de langage... Nous sommes en attente pour le test de l'ADOS, car plusieurs atypies font croire à notre ergo que notre puce a un TSA, vu cette longue liste de diagnostic.
Depuis, je lis beaucoup sur le sujet et je me rends compte que le TSA ne peut-être ignoré...

En te lisant, je ne peux faire autrement que de projeter ta situation à la mienne. J'ai 2 enfants et l'autre est "ordinaire" mais je peux m'imaginer ce que c'est de vivre avec 2 enfants différents. Une chance que l'écriture existe, notre ordi nous permet de se questionner, de se vider le coeur, de s'apitoyer sur notre sort quelques instants pour mieux se relever ensuite.

Je viens de découvrir ton blogue et je serai une fidèle lectrice :)

On lâche pas ;)

Annie

Bonjour!

En effet ça fait une grosse liste de diagnostic ce qui peut arriver fréquemmenet et être plus tard diagnostiqué en TSA. Le TDAH est souvent mal évalué.. l'enfant avec un TSA(ou TED c'est la même chose) a une attention limitée, le contact visuel fuyant peut être pris comme un "déficit d'attention". Ce n'est pas facile de démêler tout ça. L'ADOS devrait vous donner des réponses fiables. Je l'ai fait faire à ma grande et malgré que tous les tests sont non concluants (cas assez complexe qu'on peut lire sur "la grande mystérieuse") il a bien démontré ses difficultés et particularités qui la rapprochent du TED surtout au niveau de la sphère sociale qui cotait limite.

Bonne chance dans vos démarches!
Pour ce qui est de ma situation précise je dirais que c'est de réaliser que même avec le langage je ne peux pas encore partager des plaisirs avec la minie et c'est un peu dur parce que c'était comme notre "bébé espoir", il y a beaucoup d'espoir pour son futur mais je n'aime pas voir le fossé qui se creuse entre elle et les enfants de son âge. Heureusement les services du CRDI pour elle commence bientôt!

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