vendredi 11 juin 2010

J'aimerais pouvoir...

J'aimerais pouvoir enlever la peine des autres.

Oh J'OSE le dire. Ne pensez pas que ça me ruine la santé...

Je lis, j'essaie d'aider depuis quelques temps maintenant certaines personnes, mais il y a une chose dans laquelle je me sens impuissante et c'est d'apaiser leur peine.

Quand je lis ces personnes, que je leur parle et que j'essaie de comprendre, je dois penser à ce que j'ai vécu moi-même et c'est là que c'est difficile. C'est difficile parce que je n'ai pas vécue cette même peine, ce deuil dont on entend si souvent parler.

On pourrait tenter de me "psychanaliser" et dire que je suis en déni? que je ne vois pas vraiment tout ce qui nous attend?  Pourtant, il me semble, sans prétention(je le dis), que j'ai l'esprit très ouvert concernant les difficultés de mes enfants, leur diagnostic et le futur. Il me semble que 2 ans d'écrits le démontrent aussi. Je n'ai pas caché mes moments de tristesses plus que mes joies, mais je n'ai pas vécu CETTE peine, celle de l'annonce du diagnostic ou de son hypothèse plus que probable. Je n'ai pas pleuré et je n'ai pas été inquiète. 

Quand je lis ces personnes, que je peux essayer de comprendre, même si je ne l'ai pas vécu, il me vient deux idées. La première est de me demander POURQUOI? Pourquoi est-ce que ma réaction semble si différente des autres? Pourtant même en réfléchissant je ne trouve pas et je ne considère pas que ça va me "pèter" en pleine figure. Je ne suis pas "anormalement" positive, j'OSE moi-même penser et dire que je ne m'attends pas à d'énormes progrès chez mon gars et que peut-être sera-t-il non-verbal encore plusieurs années. Et je ne parle même pas de l'autostimulation(je vais en reparler dans un prochain message)!!!!!!  La deuxième idée? C'est que j'aimerais avoir les bons mots, la bonne façon et mieux encore, la baguette magique pour enlever cette peine à toutes ces mamans que je suis depuis plus d'un an.

Je peux même remonter plus loin encore et je dirais que j'aimerais enlever ces inquiétudes qui planent chez certains parent qui ont des bébés d'à peine un an. J'aimerais qu'ils puissent vivre une complicité sans stress avec leur enfant comme je l'ai vécu avec les miens avant de "SAVOIR".

J'ai même OSER le dire...  que je suis CONVAINCUE que le stress nuit à la relation que nous avons avec notre enfant. Ne comprenez pas mal mes propos toutefois!  Le stress? Ça gruge une maman, un papa. Ça laisse moins de place à l'erreur de l'enfant et à ce qu'il "est". Le stress? Ça analyse trop... empêchant peut-être parfois de profiter de certains petits moments de bonheur à peut-être voir son enfant faire un certain flapping de joie...  Le stress, analyse la situation et s'empêche de trouver cette situation belle, la classant dans celle d'un "potentiel trouble".  Le stress, trop tôt, nuit à notre vision de l'enfant, oubliant de le laisser faire à son rythme. J'ai OSÉ le dire, mais je n'ai PAS dit que le stress empêchait d'aimer notre enfant, de le stimuler, de le coller, de jouer avec lui, de rire et de pleurer.

J'aimerais pouvoir...  Même si je me relis il y a plus d'un an, même deux, je sais que j'ai mal vécu le début de l'hypothèse TED de mon gars. Pas pour son trouble, mais par culpabilité de ne pas l'avoir vu avant. C'est ici que j'essaie de sensibiliser les gens, à leur ouvrir les yeux peut-être un peu plus tôt, mais pas trop tôt, parce que finalement, ne pas savoir avant 2 ans ça été la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Deux années où tout était beau (plus de trois ans et demi pour ma grande)... où tout était possible. Ces deux années je les ai vécu sans stress et je ne changerais rien.

Il y a beaucoup de choses qui changent lors de l'annonce de l'hypothèse. Chaque personne le vit différement, je n'ai pas eu de peine ou le gros deuil mais j'ai culpabilisé énormément et encore aujourd'hui c'est mon plus grand combat.

Dans mon questionnement, lorsque je lis ces mamans en peine et deuil, je sais que je ne suis pas plus forte qu'elles. Elles ont des forces que je n'ai pas pour certaines choses. Nous sommes simplement différentes. Parfois j'aimerais être à leur place, elles qui semblent en faire tellement pour leur enfant alors que j'ai de la misère à gérer l'autostimulation intense chez mon garçon et de l'autre coté, j'aimerais leur offrir un soulagement à leur douleur.

Si vous saviez comme je peux être solidaire face à ces mamans, même si je ne comprends pas totalement leur douleur...  J'imagine qu'on se rejoindra toutes dans le détour, lorsque nos propres cheminements seront fait. Nos émotions ne sont pas les mêmes, mais au bout du compte les défis se ressemblent.

2 commentaires:

sonia soso

avant tout merci pour ton aide sur facebook comme tu le sais mon petit coeur a 21 mois je le sais depuis ses 17 mois mais oui c'est super dur, j'ai pleurer toutes les larmes de mon corps c'est un bébé ! mon bébé T.E.D .... le stress quotidien des papiers trop dur a obtenir car trop jeune beaucoup se font a 3 ou 4 ans le stress des séances qu'il ne comprend pas, mais c'est aussi une chance que de commencer le traitement avant deux ans grâce a son jeune age j'ai pu obtenir une place pour traitement ABA a domicile de suite peut être que ca n'aurais pas pu être possible si il avais 4 ans il y aurai peut être eu une liste d'attente ...
merci encore et courage a tous !!!

Mamanbooh

...Et, tu le fais!

Tu nous fais du bien, n'en doute pas.

C'est juste que nous évoluons toutes à des vitesses différentes, dans des milieux différents, avec des bagages différents et de s défis différents.


Mais quand on commence à lire, écrire et partager, on se compare parfois, on se console d'autres fois (mais pas vraiment mon genre), mais surtout, on s'ouvre aux autres et on avance, on évolue.

Prends bien soin de toi et de tous ceux que tu aimes, merci.

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