dimanche 26 septembre 2010

Le scandale?!? du dépistage prénatal

Comment passer sous silence le sujet de l'heure depuis plus d'une semaine.

Habituellement, je passe mon tour sur ce genre de nouvelles que je considère proche de l'inutile et banale, mais celle-ci fait telle jaser, ou plutôt, fâcher, paniquer... que je me dois de donner mon opinion sur le sujet.

Je dois vous avertir que c'est mon opinion personnelle, le but n'est pas de juger ou blesser quique ce soit. Ce qui risque fortement d'être le cas dans les propos qui vont suivre. Passez votre tour si jamais vous pensez être blessé par ce message.

Alors voilà, le 16 septembre 2010 on publiait une nouvelle concernant une "avancée" dans les recherches sur les causes de l'autisme.

Dans cette nouvelle, on parle principalement de l'autisme chez les garçons.

Pour faire court, on découvre une altération précise du chromosome X chez  qui 1% des garçons ont développé l'autisme. L'étude parle donc d'une possibilité de voir si la mère est porteuse de ce gêne, donc dépister les cas plus à risque d'autisme. Si la mère est porteuse, l'enfant a 50% de chance d'avoir l'altération du chromosome, dont 1% de développer l'autisme.

Vous pouvez lire le très court et non précis article à cette adresse : http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2010/09/15/004-etude-gene-autisme.shtml


Et la panique, la frustration, le vent de révolte commence.... comme à chaque fois qu'il y a des nouvelles découvertes génétiques à l'autisme.

HORREUR!  On va maintenant dépister l'autisme in utéro, les mères vont se faire avorter, on ne voudra pas garder un foetus(bébé!) qui est atteint d'autisme. On se dirige vers le même débat que la trisomie!!!

C'est un SCANDALE. Les autistes ne sont pas handicapés. Ils méritent leur place dans la société comme n'importe qui. C'est un génocide...

Ahhhhh la panique je vous ai dit non? 

Et moi je relis, pour la quatrième fois le fameux article amenant ce vent de panique... avec des ?????? et un petit sourire en coin.

Je relis l'article à la recherche de la MENACE que les gens semblent y voir.  Et oui c'est possible, UN JOUR (lointain à mon avis) qu'on réussisse à dépister l'autisme in utéro. Personnellement? Je n'y crois pas vraiment.

L'article parle de dépistage permettant de détecter les cas à risque. On est loin de parler d'assurance, d'un test permettant d'annoncer l'autisme aux futurs parents. On parle plutôt d'une avancée dans le dépistage précoce et de meilleures interventions pour ces enfants à risque. Donc où est le mal?

Ah oui on parle d'avortement.... euhhhh non pas tout à fait, les gens PANIQUENT concernant cette éventualité qui ramène constamment le débat éthique sur la table, mais les chercheurs sont loins d'avoir parlé d'un test permettant de décider si on procède à une interruption de grossesse comme la trisomie 21.

Et là dans la panique il y a une tonne et une autre d'opinions. On parle presque de mauvais parents, de "meurtre" (pourquoi pas tant qu'à y être? moi aussi je peux exagérer).

Dans l'article, une porte parole concernant les tests de dépistage de la trisomie 21, rapporte que 95% des personnes apprenant qu'ils attendent un enfant trisomique, décident de procéder à l'interruption médicale de grossesse. Ils décident carrément, ne gênons-nous pas de le dire, d'enlever la vie à cet enfant.

Soudainement, je lis les commentaires concernant un "possible", un jour, dépistage pour l'autisme, et 95% disent que c'est un scandale.

Vous ne trouvez pas à la limite "étrange" ce changement de chiffres soudain? 

Pourtant l'explication est simple, avant d'avoir un enfant handicapé (quel qu'il soit) probablement que 95% de ces personnes, ont pensé à l'avortement si on leur annonçait qu'ils attendaient un enfant trisomique.

Pourquoi ne pas dire les vraies choses? Moi-même, il y a plusieurs années, j'aurais pris cette décision dramatique. J'aurais eu peur. Je n'aurais pas été bien renseignée... et vraiment, faites-moi croire que pour un premier enfant ce serait la joie d'avoir un enfant handicapé?

Continuons aussi sur les capacités parentales. Aussi bons parents qu'on veut tous être, il en existe des mauvais. Des parents qui ne pourront JAMAIS s'occuper adéquatement d'un enfant à besoins particuliers.

Des couples ne survivent pas à ces enfants. C'est triste mais c'est vrai. Certains se feront peut-être abandonné dans des familles d'accueil, le poids de l'enfant handicapé étant trop dur à porter pour EUX. 

Malheureusement, AVANT d'avoir nos enfants "pas comme les autres", nous n'avons aucune idée de la force qui peut nous habiter, et à quel point ces enfants peuvent nous apporter beaucoup.

Quand on est dans le APRÈS, soudainement notre perception change. Soudainement, on pense à NOS enfants, à NOUS, en se disant que ce serait scandaleux que les gens avortent d'enfants autistes. NOUS sommes capable, pourquoi pas EUX?

Malheureusement, ce n'est pas la réalité. Si on arrête deux secondes de penser à NOUS dans le APRÈS... et qu'on repensait un peu à NOUS dans le AVANT.... peut-être serions-nous un peu moins scandalisés.

Peut-être serions-nous aussi plus honnêtes, envers les autres et nous-même... parce que de dire que nous n'aurions pas garder notre enfant autiste AVANT, pour moi c'est seulement être honnête et il n'y a absolument rien de honteux à le dire.

Oui quand j'y pense ce serait triste, j'aurais avorté d'un beau petit garçon merveilleux, avec un sourire d'ange. Oui c'est triste, comme pour tous les enfants trisomiques qui n'ont pas vu le jour mais jamais je ne mentirai en disant que JAMAIS je n'aurais pris cette décision.

Les personnes, dans leur vent de panique, frustration, colère, oublient d'être honnêtes... parce que non je ne crois pas que 95% des personnes scandalisées par cette possibilité auraient gardé volontairement un enfant handicapé si ils en avaient eu le choix.


Vous savez ce qui me fait sourire dans toute cette histoire.

Dans le 95% de ces personnes scandalisées, qui disent que les autistes ont droit à la vie, que ce sont des personnes à part entière (je suis entièrement d'accord là-dessus) et qu'ils apportent beaucoup à la société. Dans ce 95%, combien d'entre eux, disant qu'on ne devrait pas procédé à des dépistages prénatals, combien n'auront plus d'enfants suite à l'enfant autiste?

Parce que pour la plupart, après un enfant autiste, beaucoup n'auront plus d'enfant ne VOULANT, ne DÉSIRANT PAS, mettre au monde un autre enfant autiste.

Ah non ce n'est peut-être pas un avortement, un dépistage, mais ça revient au même non? Ces mêmes personnes qui se battent corps et âme pour cette "cause", ne VOUDRAIENT PAS EUX-MÊMES remettre au monde un enfant autiste. Bien sûr que non, on va les laisser aux autres, même si ils tombent dans des familles non adéquates, mais EUX ont déjà donné. Les autistes ont droit à la vie? Mais pas pour eux?????

De plus, on est scandalisé face aux dépistages PRÉNATAUX, mais soudainement, les fécondations in-vitro, version recherche génétique afin d'éliminer un gêne défectueux ne dérange pas?

Ah....

Et si on changeait la perspective?  À la place d'un dépistage prénatal de l'autisme je vous offre la possibilité d'avoir un autre enfant, qui ne sera assurément pas autiste, grâce à la sélection par fécondation in-vitro.

Un scandale?

Ah non sûrement pas. Soudainement ces 95% de gens scandalisés crieront peut-être victoire? Nous pouvons avoir d'autres enfants tout en étant certains qu'il ne sera pas autiste, et tout en évitant le dépistage prénatal/avortement...

Et pourtant, pour cette fécondation in-vitro, vous avez une idée du nombre d'embryons VIABLES, sur lesquels ont fera des tests génétiques et qu'on jettera carrément à la poubelle parce qu'ils ne correspondront pas au bons critères génétiques.

Vous pouvez me dire quelle est la différence? Si ce n'est qu'une question de perception?


Le bon sens dans les débats de dépistage prénatal? Ça n'existe pas. C'est de la malhonnêteté, ce sont des gens pas nécessairement en paix avec leur propre sentiment, des gens peut-être frustré de ne peut-être pas avoir eu le choix, ce sont des gens qui souhaitent peut-être la même chose au voisin, question de ne pas être seul à surmonter cette épreuve. C'est de l'incohérence dans les propos. N'avortons pas les autiste, mais moi je n'en veux plus!?!?!  N'avortons pas les autistes, mais bravo à la sélection par fécondation in-vitro?

Un scandale? Où ça? Parce que personnellement, le seul scandale que je vois depuis la sortie de cet article, ce sont les propos des gens, pas l'étude, ni les progrès, ni la peut-être éventualité de test in-utéro.

6 commentaires:

Anonyme

Je pense au contraire qu'il est important que les gens soient sensibles à l'aspect éthique derrière les avortements sélectifs. Ça me rassure! Si personne ne réagissait, ça me ferait vraiment très peur, car l'être humain a tendance à se penser plus intelligent qu'il n'est (regardez le désastre dans le golfe du Mexique: nous avons toute la technique et l'intelligence pour aller puiser dans les profondeurs de la terre... jusqu'à ce qu'on réalise qu'on n'est pas si brillants que ça.) Jouer avec les gênes humains, que ce soit pour la fécondition in vitero ou pour dépister d'éventuels troubles, ça soulève des questionnements éthiques et heureusement! Tuer des embryons conçus en laboratoire ou se faire avorter, moralement, c'est la même chose, je vous l'accorde. Mais ça ne veut pas dire que ce soit banal et éthiquement irréprochable. Il faut se poser ces questions.

à partir de quel niveau de certitude un parent devrait-il baser sa décision? Une chance sur 3 qu'il ait un TED? 2 chances sur 3? Les médecins ne sont pas infaillibles non plus! On ne tue même pas des meurtriers au Québec, mais on éliminerait des enfants qui risquent d'avoir des besoins spéciaux? J'espère qu'on va se poser sérieusement la question! Et plus on en parle, mieux c'est!

D'ailleurs,est-ce le gêne de l'autisme profond ou bien de tous les TED du spectre autistique qui a été repéré? Il serait scandaleux de mettre dans le même bateau des autistes profonds et des enfants qui n'ont qu'un très léger TED. Vos deux charmantes filles seraient-elles porteuses de ce fameux gêne? Elles ont très certainement un bel avenir devant elles, même si elles ont leurs propres défis à relever...

Annie

Oups,,, je ne veux pas avoir été mal comprise, ce n'est pas le débat en tant que tel le problème, c'est normal SI jamais un jour il en arrivait jusqu'à avoir un dépistage prénatal comme la trisomie (ce qui n,est pas le cas dans CETTE étude en particulier dont je parle dans mon article) que la question ethique soit encore soulevée. C'est normal et important là-dessus je ne m'obstinerais jamais. D'ailleurs le débat est surtout que les gens devront (ce qui n'est pas le cas même pour la trisomie) être bien informée sur le sujet.... Mais il faut être honnête et c'est là le problèmes du débat sur ce sujet. Les mêmes personnes qui soulèvent le débat ne voudrait pas eux-même ravoir un enfant autiste... mais leurs arguments dans le débat c'est que l'autisme n'est semble-t-il pas si pire et que ce sont des êtres qui ont leur place dans la société. Je suis entièrement d'accord, mais cesm êmes personnes ont tout de même peur d'en ravoir un autre et limiteront leur famille dû à cette peur. Donc il y a incohérence dans les arguments utilisés. C'est bon pour les autres mais pas pour "nous"?

Toutefois le sujet était concernant cette étude en particulier qui en aucun cas ne parle de dépistage prénatal comme celui de la trisomie. alors pourquoi paniquer? Pourquoi se fâcher contre des études qui font leurs possibles pour trouver la causes/moyens de mieux intervenir. Parce que c'est ça que les chercheurs disent dans l'article "meilleur dépistage et meilleures interventions précoces". ce n'est pas eux qui ont parlé d'avortement.


Une fois de plus je ne questionne pas le débat en tant que tel, seulement que la réaction face à un article banal( c'est ça que je disais en haut, pas que le débat est banal, l'article est banal, incomplet et non menaçant) est exagérée.

Mamanbooh

Pour ma part, je te trouve bien sage et je sais que tu ne t'emportes pas pour un rien!

Alors, j'apprécie de lire ici ton point de vue. Merci!

Anonyme

Comment ne pas me sentir concerné par ton message qui semble être une réponse directe à ma réponse sur le forum. Le sujet de l'avortement et du dépistage prénatal n'était effectivement pas mentionné dans l'article en question, mais a ouvert le sujet vers cette discussion. Tu te demandes sincèrement la différence entre ne pas faire un autre enfant et avorter?! Moi je trouve qu'il y a toute une marge!! Et puis, oui tuer des embryons ce n'est pas mieux qu'avorter d'un enfant à 20 semaines de grossesse même s'il est moins "beau" car moins formé. Je trouve ça tellement poche de tuer de futurs enfants que je ne veux même pas de stérilet comme mode de contraception, car je n'aime pas la façon dont ça fonctionne. La pilule empêche d'être fécondé, le stérilet empêche l'embryon de se coller dans l'utérus et après on flush l'embryon.
Tu dis que "ces gens", n'ont pas le courage de dire qu'ils auraient avorté, mais ce n'est pas un manque de courage c'est la vérité. J'en avais parlé avec mon conjoint et je n'ai même pas passé la clarté nucale pour la trisomie, seulement une prise de sang moins fiable au public, car on croyait que même s'il aurait été + nous n'aurions pas avorté. Je suis contre l'avortement pour moi-même, mais pas en général.
Et puis, quand tu dis que les ted c'est bien pour les autres mais pas pour nous... bien le nous en question en a déjà un quand même! On peut avoir envie d'élever cet enfant et de lui donner tout le temps dont il a besoin, mais de ne pas avoir envie de faire tout ça en double. Ce n'est pas facile élever un enfant ted, car il faut tout lui apprendre et oui je sais que bien des parents en sachant clairement qu'ils en ont un, n'en voudrait pas un 2e pareil. Je sais très bien qu'on est rendu loin de l'article du départ, mais c'est juste pour dire que si le test en question qui n'existe pas et n'est pas près d'exister, permettrait de différencier les autistes sévères des ted légers, alors là ça serait mieux. Je crois que beaucoup de personnes seraient en mesure d'élever un ted léger, mais peut-être pas tous un enfant avec un autisme profond.

Annie

anonyme : Je n'ai aucune idée de ton identité?? donc non l'article n'a rien à voir avec un forum puisque mon idée de texte n'est pas venue de là et je n'ai pas lu de débats à ce sujets sur les forums, seulement sur les blogs. Désolé ?

Anonyme

Ha bon, je ne lis pas d'autre blog que le tien. Je vais sur le forum de la fqated. Mon nom sur le forum est mcbcb81 et ça semblait être une réponse directe à ce message:
http://forum.autisme.qc.ca/viewtopic.php?f=2&t=1261
car mes propos sont pas mal les mêmes que ceux dont tu sembles parler dans ton texte. Je me suis senti très touché par ton message et je voulais clarifier la question.

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