Pourquoi j'en veux au TED de mon enfant

Si on revient sur le sujet de l'acceptation, il faut comprendre qu'on peut  très bien accepter le handicap de notre enfant, sans que ce soit nécessairement facile à vivre.

Qu'on accepte ou non, il y a des choses qui nous fait détester le handicap et là je parle de n'importe quel... pas seulement d'autisme.

Il m'arrive d'en vouloir à l'autisme de Tommy, parce que celui-ci me prive de certaines choses, de certains bonheurs... parce qu'il m'a enlevé certains rêves...  même aussi futiles peuvent-ils sembler.


La première raison pour laquelle j'en veux à l'autisme de Tommy c'est quand je le vois souffrir. Quand il souffre, que ce soit par ses problèmes sensoriels, ou encore plus, quand je le vois souffrir d'incompréhension et d'incapacité à s'exprimer.

Quand Tommy pleure à chaudes larmes, alors qu'on aimerait lui expliquer qu'on fait une pause d'une activité pour aller faire une commission. Quand il pleure alors que papa sort de la voiture pour aller mettre du gaz et qu'il dit en criant "Papaaaaa je reviens, 1 minutes.... 123456789101112131415...." les larmes qui lui coulent sur les joues.

Tommy reste pourtant un enfant facile, j'imagine qu'on me l'a "envoyé" comme ça pour éviter que j'aie le coeur brisé trop souvent de le voir souffrir, parce que sinon, c'est un enfant qui est souriant et heureux dans son petit monde.


J'en veux aussi à l'autisme de Tommy pour m'empêcher de vivre certains moments avec lui. Je lui en veux de m'avoir privé des premiers vrais mots, des conversations...  de pouvoir lui dire "Je t'aime" tout en le collant et en recevant une réponse de sa part sans avoir l'impression de le contraindre ou le forcer à faire quelque chose qu'il ne veut pas ou ne comprend pas.


J'en veux, parce que même si je ne suis pas une personne qui s'empêche de vivre à cause de l'autisme, il nous prive de certaines choses, de certaines activités, de "premières"-les vraies...

Il me prive de voir Tommy jouer avec son papa à des choses "de gars". Vous savez bien, l'image qu'on a du père qui transmet son savoir à son enfant... que ce soit à faire des menus travaux de constructions, lui enseigner à faire du vélo... Jouer à la bataille... peu importe ce qui est typiquement "gars".

Les activités deviennent plus compliquées et on doit les adapter. Si on veut "un jour" aller faire du vélo en famille, on devra adapter un vélo pour Tommy qui ne pourrait pas suivre sans risquer de se faire frapper ou de frapper quelqu'un ou quelque chose. Il me prive de voir mes souvenirs d'enfances se reproduire à travers mon enfant... les heures passées à se faire des scénarios en jouant dans la neige avec les amis, partir toute la soirée pour aller patiner. On devra (pour le moment) "forcer" ces activités, les prévoir, et elles deviennent presque du travail, de simplement réussir à garder Tommy intéressé (ou simplement qu'il comprenne).



On peut vivre des bonheurs avec Tommy, on les vit différemment, à travers son rire, ses sourires et ses yeux qui brillent de milles éclats,  mais on ne peut les entendre, l'entendre nous dire merci, nous dire qu'il a hâte à la prochaine fois, qu'il a aimé ce qu'on a fait aujourd'hui, qu'il nous aime gros comme la terre, qu'il aimerait qu'on lui enseigne une chose xyz, qu'il nous réclame d'apprendre à jouer au soccer ou au hockey...

et même si j'arrive à trouver sans difficulté le bonheur dans les yeux de Tommy, ça reste la raison pourquoi j'en veux le plus à son autisme.

Trouver l'équilibre entre l'espoir et le réalisme

J'ai l'impression de vous bombarder de sujet plus sensibles présentement. Ce n'est pas volontaire ni même dû à une humeur particulière.


Un sujet qui a déjà été abordé mais dont je n'ai pas vraiment discuté ici c'est l'acceptation du handicap de l'enfant.


Je ne l'ai pas abordé parce que mon idée sur le sujet n'est peut-être pas claire mais aussi parce que même si je ne suis pas toujours 100% d'accord avec mes lectures je suis tout de même capable de comprendre les points de vue. J'ai l'impression qu'au fond on dit tous la même chose simplement avec des mots différents.


J'ai envie, pour faire suite à ce message, de vous partager ce texte-ci écrit par une autre maman d'un petit garçon TED.  -- L'acceptation


"J'ai l'impression d'être rendue à cette étape finale, celle de l'acceptation, l'étape la plus difficile et la plus cruelle. À mon avis, c'est le moment où on se rend compte que cet échelon, on ne le franchira jamais."


La plupart des parents d'enfants handicapés vous diront qu'ils n'accepteront jamais totalement le handicap de leur enfant. Ils ne disent pas qu'ils n'acceptent pas l'enfant lui-même, c'est une nuance très importante à faire ici.  C'est un sujet qui fait des vagues, parce que certains se sentent lésés d'entendre que les parents n'acceptent donc pas leur enfant tel qu'il est?


Une des phrases que j'ai retenu de ces discussions sensibles c'est que le parent refusait d'accepter, parce que s'il acceptait c'était comme s'il baissait les bras sur l'avenir de son enfant.


Il disait donc que de refuser d'accepter c'était en quelque sorte une façon de se battre contre vents et marées afin d'aider son enfant à évoluer et lui garantir un meilleur futur.


Cette phrase m'a marquée parce que ça me ramène à moi et à ma vision de l'acceptation.


J'ai déjà dit que je n'avais pas à accepter le handicap de mon enfant parce qu'il est fait comme ça, la nature étant imprévisible, lorsque j'ai décider de mettre au monde un enfant, j'acceptais ce qui venait avec, peu importe ce que ce serait.


Mais cette phrase est restée dans mon esprit, parce qu'en disant que j'accepte mon enfant tel qu'il est, serait-je de ces parents qui à quelque part freine tout ce qu'il pourrait être? Parce que je ne me défonce pas à le changer, parce que je ne l'imagine pas devenir ingénieur et que je ne me fais pas d'espoir d'avoir de longues discussions avec lui?


Ces parents qui n'ont pas acceptés seraient-ils ceux qui ont prouvés aux "spécialistes" qu'il y avait un grand potentiel chez ces enfants?


Cela m'amène alors à cet extrait(en anglais) que j'ai visionné récemment... qui me ramène encore à cette histoire d'acceptation.





Ce discours de Temple Grandin qui raconte à des parents d'enfants autiste que ce qui fait ce qu'elle est aujourd'hui c'est que sa mère n'a jamais accepté... et l'a forcé à se surpasser dans son TED.


J'ai trouvé le discours touchant, mais à la fois un peu culpabilisant...  Finalement en tant que parent d'enfant TED, on ne s'en sort pas. Qu'on dise accepter totalement le handicap de notre enfant ou qu'on refuse de traverser ou qu'on se dise incapable d'accepter... on se retrouve à peu près au même point. Dans le doute. Le doute que notre façon de vivre le handicap de notre enfant n'est pas le bon, que les autres font mieux, s'en sortent mieux.


Je me questionne alors sur l'équilibre entre l'espoir et le réalisme. L'espoir qui fait vivre (et qui empêche une acceptation totale?) et le réalisme, qui nous garde sur terre.




Parce que je regarde mon enfant, remplis de forces... mais handicapé tout à la fois. Je me dis d'un coté, "sky is the limit", j'aimerais honnêtement avoir cette pensée qu'il pourra devenir une personne fonctionnelle dans le futur...  et de l'autre côté, il y a la réalité, il y a ce que ma tête pense de tout ça, de ce qui nous attend dans le futur.


Il faut trouver l'équilibre, parce que si on s'ancre dans la réalité actuelle, on risque d'arrêter d'avancer et de baisser les bras. De l'autre côté, trop d'espoir peut être tout aussi néfaste.




Et vous? Croyez-vous avoir trouvé cet équilibre?

Le TED de haut-niveau et la société

Pour débuter mon idée je vous laisse lire ce commentaire laissé sur mon texte précédent (un jour nous serons tous handicapé).

"À moi à m'adapter je reste perplexe...Parce que je ne fais pas exprès mais je ne comprends pas les règles de fonctionnement. Donc quand quelqu'un dit des choses comme: "Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance." Je trouve ça carrément odieux...Je suis pas une victime. Mais je suis une personne handicapée. Demanderiez-vous à une personne quadraplégique de faire un petit effort pour s'adapter aux trottoirs sans rampe d'accès...Je fais pas exprès de ne pas être capable de m'adapter. Mais je fais quand même mon petit bout de chemin et je ne dérange pas personne. Et surtout je ne me victimise pas...


Et je vous laisse maintenant visionner ce vidéo... en anglais mais même si on ne comprend pas l'anglais vous devriez pouvoir saisir le but du message que je fais ici.




Je suis certaine qu'avec le titre certains se disent "Ah non, elle recommence avec ses haut-niveau, pas haut-niveau".

J'ai beau essayé de vouloir parler et sensibiliser sur les problématiques de tous les "types" de TED, reste que quand je le fais, le parti inverse se sent souvent brimé.  Si je parle des problématiques de l'autiste, on sent le besoin de justifier que le haut-niveau lui aussi a des problèmes sérieux. Si je parle des problématique du ted de haut-niveau, là ceux de l'autisme sentent le besoin de dire qu'il faut pas se plaindre avec un enfant fonctionnel.

OUF!  On ne s'en sortira donc probablement jamais alors que pourtant le but des messages fait ici est de sensibiliser, informer, faire réfléchir...  et non d'être un débat.

Je ne suis pas dans la peau des autres parents... je ne pourrais donc pas volontairement minimiser LEUR situation que je ne connais pas du tout.


Bref, hier j'ai visionné le vidéo que j'ai mis plus haut.  Trois TED, trois profils différents. Je me suis mise à penser au regard de la société dont j'ai déjà parlé quelques fois... et par hasard, je reçois le commentaire que je vous ai recopié plus haut....

J'ai déjà touché le sujet, la tolérance de la société sur le TED de haut-niveau, certains pourront penser que je me répète, mais je ne pouvais m'empêcher suite au visionnement du vidéo plus haut.

Le petit garçon "de haut-niveau", souffre clairement de sa situation, tout comme sa mère.... et du regard de la société? Même moi, personne qui s'y connait quand même assez bien en trouble envahissant du développement, si j'avais eu à être face à cet enfant en public j'aurais pensé qu'il était d'une arrogance incroyable. J'aurais été mal à l'aise et j'aurais pensé que cet enfant aurait besoin d'être repris en main. (Non je n'aurais pas pensé que la mère fait mal son travail).


Cet enfant-là souffre, de son propre handicap, mais probablement autant sinon plus de l'incompréhension de la société face à son handicap.

Voyons, juste besoin d'être plus ferme madame et tous les problèmes seront réglés comme par magie!


Ce sera toujours plus facile pour la société de comprendre un autiste, un "pur", que de comprendre un enfant qui parle, qui semble juste "faire exprès", ne pas se forcer.

Croyez-le je l'entends régulièrement...  Si seulement elle faisait un effort....

Ouffff et si on prenait la peine une petite seconde de réaliser tous les efforts "invisibles" qu'ils font déjà, sans qu'on leur demande mais juste parce qu'ils n'ont pas le choix.... parce qu'il n'y aucune autre option possible sinon ce serait carrément de rester enfermé.

Pour les gens, ça peut paraitre peu, ou même pas du tout....  et pourtant

Le monde... à travers les yeux de Tommy

Un jour, nous serons tous handicapés

Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.

Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.

Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA.  Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.

Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.

Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.

L'autisme... je le dis à part.


Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.

Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).

Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.


Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste...  mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.


Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.


Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.

"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal...  mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."


Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...


Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle".  Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc...  Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.

On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau...  par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.

Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.

Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?

Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement. 

La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.

Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.

Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?


Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part  de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....

La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress...  le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.

Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.

Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....


Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée...  parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.

C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.

Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.

La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...



(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)

À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"

Il y a plusieurs années, pas si lointaines, l'image que les  gens avaient de l'autisme était le cliché connu dans les films.

Rain man ou comme je le dis si souvent, l'enfant qui se balance dans un coin en ayant l'air "déficient".

D'ailleurs, il n'y a pas si longtemps, les autistes n'étaient-ils pas majoritairement déficients selon les spécialistes?


Il y a maintenant trois ans que je suis dans le "monde" de l'autisme et je peux dire qu'en trois ans, j'ai vu des choses évoluées.

Par exemple, il y a trois ans, l'autisme était un sujet médiatique moins répandu. L'information sur Internet était difficilement accessible.

Aujourd'hui, les choses ont changé, pour le mieux, mais peut-être pas toujours.

Depuis quelques mois, les médias poussent beaucoup le sujet de l'autisme de haut-niveau. Ils relatent un peu partout les témoignages d'autistes de haut niveau (ou asperger) qui fonctionnent bien en société, vont à l'école, sont en couple, ont un travail.

Ils relatent des articles du populaire Dr. Mottron. L'autisme ne devrait pas être vu comme un handicap, les autistes ont des capacités supérieures aux NT dans certains domaines et blablablabla...

Par la suite, on entend des témoignages sur le ICI, programme de stimulation offert par le gouvernement pour les enfants d'âge préscolaire. Le ICI a fait des miracles, il a "sauvé" notre enfant.... il faut mettre plus de sous dans ce service, on veut plus d'heures... etc.. etc...


Depuis quelques mois, la sensibilisation sur l'autisme peut avoir un effet négatif pour certains parents. Principalement les parents d'enfants AUTISTES.  Les VRAIS.  Je sais qu'ici je ne me fais pas nécessairement apprécier dans mes opinions, mais je reste mal à l'aise et contre l'utilisation du mot AUTISME, pour un enfant fonctionnel en société qui n'a pas les critères connus à l'époque de l'autisme (du moins des critères assez sévères dans toutes les sphères). 

Ok vous pouvez me parler de TED-NS, ou même de TSA, mais quand j'entend une personne qui a un enfant relativement de haut-niveau, fonctionnel, qui peut fréquenter l'école régulière et parler avec les amis, utiliser le mot autisme, mes oreilles ont mal.


Les médias, ont oubliés, qu'ils existent encore ces "vrais" autistes. Au point que la sensibilisation médiatique actuelle(qui est très bien quand même), banalise en quelque sorte ce qu'est l'autisme. On clame haut et fort qu'on peut guérir ces enfants, qu'on peut les "sauver" ou les rendre presque normaux, et qu'ils ne sont pas handicapés.

Quel message cela donne-t-il à la population croyez-vous?

Et que fait-on de ces parents d'enfants autistes, non guéris, non sauvés, qui seront autistes, sévèrement atteints, toute leur vie?

Ils sont encore là, ils sont moins nombreux, ils sont moins connus. Ce sont ceux qui ont "la chance" (croient certains) d'aller à l'école spécialisée (et se tapper des heures de trajet pour s'y rendre).  Ce sont ceux qui ne sont pas encore toujours propre. Qui ne savent pas ce que signifient les mots "Je t'aime". Ce sont ceux qui peuvent faire une crise de colère et de désorganisation demandant deux-trois adultes pour le maitriser. Ce sont ceux qui ne parlent pas encore.

Ils existent vraiment!  Les thérapies ne les sauvent pas, ils ne sont pas "moins autiste" et ils ne sont certainement pas sur la voix de la guérison.

Ces enfants ont des parents, des parents qui  par le fait même peuvent se sentir blessés, jaloux, envieux, qui peuvent croire qu'ils n'en ont pas fait assez pour leur enfant qu'ils n'ont pas réussi à "sauver" alors que partout on clame qu'on a trouvé la "recette miracle".

Ces parents ont un enfant AUTISTE, le vrai....  pas celui qui est "seulement différent", qui aura une femme et des enfants et passera seulement pour "un peu" extravagant".  Ils devront peut-être penser au placement dans le futur. Ils sont inquiets pour son avenir et surtout pour quand ils ne seront "plus là pour lui".


À tous ces parents, j'ai une pensée pour vous aujourd'hui, parce qu'encore une fois, je l'ai lu, cette affirmation qui me fait mal aux oreilles(ou aux yeux) à chaque fois.

Parce que nous sommes là... et que malgré tout le bon vouloir, nos enfants ne sont pas "sauvés"...

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....  en sortie tu le vois avoir certains de ces comportements habituels (comme sauter sur place parce qu'il a vu les lumières ou fan, ou bien les radios et plein de fils!!!!!!) et que les gens tentent en vain de parler à ton enfant.

"Non touche pas a ça, viens ici, va pas là...  "

Et que tu réponds qu'il est autiste donc qu'il ne comprend pas toujours.

Et que la personne te répond "Ah mais ça parait tellement pas, on peut pas savoir."


Ça vous rappelle des anecdotes?