mardi 24 septembre 2013

La vie avec l'autisme... c'est ça...

Même si ce n'est pas un secret je ne crois pas nécessairement l'avoir écrit ici.

Il y a longtemps déjà, j'avais commencé à mettre sur papier une partie du blog dans le but éventuel d'en faire un livre.  J'ai mis le projet de côté parce que la vie nous a occupé et j'ai repris le projet en janvier dernier.

Ça va à la vitesse que ça peut quand nous avons quatre mousses à temps plein à la maison évidemment.

Bon, ceci dit, c'est que dernièrement j'étais à la troisième année de correction du livre et j'ai pris conscience que plus les années avançaient plus je trouvais difficile de corriger, ajouter, retirer pour que le tout soit agréable à lire et non redondant.


Pourtant, il faut être honnête, s'il y a bien une chose avec l'autisme c'est la redondance.

Ça revient, on répète les mêmes choses, on vit des progrès et les régressions nous ramènent parfois loin en arrière. Au final, c'est une histoire qui tourne en rond. Pratiquement.


C'est un peu ce que j'ai réalisé même si je le savais déjà, mais bon maintenant comment tout mettre ça sur plusieurs pages, c'est une autre histoire.


Qu'est-ce qu'on peut dire de plus?

Si Tommy dans les 5 dernières années a clairement, évidemment fait des progrès, je peux dire qu'il y a des jours où c'est encore le petit Tommy de 2 ans que j'ai à ma charge. Un petit bout qui grandit, vieillit, mais d'une façon si particulière qu'il n'y aucunes phrases qui pourraient vraiment bien décrire son histoire. Si ce n'est d'écrire encore et encore les mêmes choses.


J'imagine que pour les gens cela doit être difficile à comprendre lorsqu'on ne le vit pas.  Faut s'accrocher aux progrès! Je suis la première personne à vivre positivement ma vie et voir les bons côtés dans tout.

Tommy est beau, gentil, souriant, charmant à sa façon, mais ça n'enlève pas son autisme hein! Peu importe le nombre de mots supplémentaires qu'il peut dire cette année, qui n'arrivent même pas à la cheville d'un enfant de 3 ans...

Ça, c'est la réalité.

Une grosse boucle... et on tourne depuis maintenant 5 ans, et c'est probablement l'histoire d'une vie qui nous attend... sans vraiment de fin si ce n'est un jour, qu'on ne sera plus là.


J'essayais avant de me mettre à écrire ces mots de réfléchir à ce que j'ai bien pu imaginer de ce que ma vie serait, 5 ans après le diagnostic de Tommy.  Je ne crois pas y avoir réfléchi ni imaginé quoique ce soit.  Pas d'attentes.

Je constate plutôt...


Si moi j'arrive à bien le vivre malgré tout (oui j'ose dire "malgré tout"), je peux dire que pour le papa, les années qui passent sont un pas de plus vers la réalité... la vraie et lui ça lui fait mal. Il a mal, il est en colère contre la vie, pourquoi...

Quoi ajouter à ça?

Une journée, ça va bien, une journée, ça va mal.

Le mal n'est pas si pire. Pas si on compare au voisin du voisin, mais moi je n'aime pas vivre dans les comparaisons alors je parle de nous, tout simplement.


Tommy était propre depuis les vacances, même de nuit.

Ce n'est plus le cas.  Et le plus difficile c'est de ne même pas savoir comment l'aider ni la cause réelle. Le seul changement qui est toujours présent lors des régressions c'est le retour à l'école.

Est-il anxieux?  Aucune idée. Il ne peut rien nous dire de plus que :

"Ah non, c'est école!" en criant, les larmes aux yeux lorsqu'il quitte le matin. 

Son eczéma en tout cas elle, elle parle, parce que ça lui pique partout et les plaques ont repris bien de la force.

Moi, j'ai les mains dans les dégâts plus souvent qu'autrement, et Tommy, il ne fait pas exprès. Je dirais même que les derniers épisodes, nécessitant un bon rinçage et une douche de la tête aux pieds, me donnent l'impression qu'il n'en est pas vraiment conscient.

Est-ce que le retour à la routine scolaire, le voyagement, les exigences de l'école, seraient si envahissants qu'il n'en ressent même plus l'envie?

Une journée, je l'ai entendu simplement dire "Oh non, c'est caca", et la seule raison qui diffère des autres fois où il ne dit rien, c'est qu'il en avait sur les mains jusque dans les cheveux.  Disons qu'il n'avait pas trop le choix de constater.


Je voudrais décrire, encore, pour une xieme fois le quotidien avec Tommy et son autisme, que je pourrais relire, recopier, encore une fois, les mêmes mots, de plusieurs textes déjà écrit au fil des ans. Parce que, c'est juste ça, encore et encore, toujours pareil... avec des petits changements, mais qui ne sont pour le moment pas du tout à la hauteur de tout ce qui "reste".


La vie avec l'autisme.... c'est ça...

1 commentaires:

Canada411

1999, une année qui me manque, ou mes interets etaient a la mode et ou je voyais aucune responsabilité de la vraie vie, ou ma vie, cetais les gadget, les manga, et l'univers de Nintendo, ou j'ecoutais Mambo #5 et Tomber la chemise, ou je revais de voyage, de liberté, de competitions de nintendo

je vais etre honnete, desfois, j'ai juste le gout de revenir en arrière et d'oubilier mes responsabilité, je trouve ca assez plate la vraie vie, en plus, tout change, la mode, la culture, la musique est devenu mauvaise, plus ca va, plus je perd mes reperes

une des raisons que je reve du japon, c'est que le japon en 1999 et en 2013, la technologie a evolué mais le reste est semblable, la culture manga est toujours aussi forte, la musique japonaise que j'ecoutais en 1999 et celle que j'ecoute maitenant, ca se ressemble

je sais pas si Tommy vit ca, en plus intense vu son niveau d'atteinte, mais moi, j'aurais le gout de regresser desfois, mon cerveau évolue, mais je suis toujours l'enfant que j'etais a l'interieur, c'est toute une claque dans face la vie d'adulte

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