mercredi 4 septembre 2013

Culpabilité puissance mille ou comment penser à soi avec des enfants différents

Comme avec à peu près  tous les sujets que nous (j'inclus tout ceux que je lis sur le sujet depuis plusieurs années!) traitons en tant que parents différents, une des choses qui revient le plus souvent (je me répète pas besoin de me le dire) c'est "que c'est pareil pour les parents d'enfants "typiques"".

En fait, tout part de la même chose.  On veut le mieux pour nos enfants, qu'ils soient handicapés ou pas, si l'enfant ne l'a pas facile, vit de l'intimidation, qu'il choisit un chemin différent de celui qu'on imaginait pour lui, qu'il n'aime pas le hockey comme papa, ou le ballet comme maman, ben... c'est ça, en tant que parents, on réagit. On a de la peine, on a un "deuil" à faire et peut-être surtout apprendre que, nos enfants, on les a mis au monde, on les éduque, mais ils ont leur propre vie à vivre et LEUR chemin à faire et non celui  qu'on aurait voulu qu'ils fassent.

C'est vrai, c'est pareil, pour les parents d'enfants typiques ou non.

La différence embarque par après.

Elle arrive avec des exigences énormes et surtout des inquiétudes terrifiantes pour le futur.

La maman dont l'enfant parle un peu plus tard que les autres, ou dont l'enfant est un peu plus difficile que les autres, se culpabilise, se demande ce qu'elle aurait pu faire de différent et sa part de responsabilité dans le comportement de son enfant.

Jusqu'au jour où le retard se rattrape. Celui où le deuxième est plus facile. Et le cœur se desserre, la culpabilité prend le bord et tout va bien.

L'enfant différent lui, le retard persiste. Et on devrait TOUT FAIRE pour le sauver. 


La culpabilité monte et monte encore. Pas assez de sous, pas assez de temps, épuisement, pas fait suffisamment.


On est sur un champ de bataille. Point. C'est la guerre contre le handicap et on veut tout faire pour que notre enfant ait le plus loin possible.

Mais on est blessé, on vit un deuil, on est fatigué, on aurait besoin de repos..

Pourtant, on continue, chacun à son rythme, certains défoncent plus de murs que d'autres, mais une chose dans tout ça, c'est qu'on ne vit plus pour nous, mais pour notre enfant.


Ouais...

C'est la même chose pour tous les parents voyons! Les parents s'oublient à travers les enfants, c'est "normal".


Mais l'enfant lui, qui grandit, qui laisse le parent un peu plus souffler, qui ne demande pas une tonne de rendez-vous par-ci par-là, pour son bien et pour espérer qu'un jour il ait un peu d'autonomie, le parent lui, il recommence à pouvoir penser à lui. Parce que le petit devient plus grand.

Il est plus facile à envoyer chez grand-maman ou grand-papa, ou le faire garder par une petite gardienne.


Pendant ce temps, l'enfant différent lui, on se demande par qui le faire garder, ça ne se garoche pas nécessairement aux portes pour le prendre et peut-être qu'on ose tout simplement pas le demander nous-mêmes, question de ne pas vouloir déranger, question de se sentir plus sécure de le savoir à la maison, avec nous qui le connaissons bien.

On rêve alors de répit, de moment pour nous...

C'est facile, on se fait recommander des maisons de répits. Simple non? 

Oui, si on essaie de ne pas penser au montant que ça coûte pour l'envoyer versus le prix d'une petite gardienne à la maison. Si on oublie la spontanéité de vouloir sortir un samedi soir et le prévoir le vendredi précédent.  Parce que la maison de répit, elle manque de place, et il faut réserver, longtemps d'avance!

Ensuite, on peut engager quelqu'un de spécialisé. À 10-15$/heure.  Plus un souper au resto, alors aussi bien prévoir 100$ de notre argent de poche pour une petite sortie de quelques heures.

Alors on peut demander à la famille... quand la famille peut.

Mais la vie, ...


Alors finalement, le 100$ on le garde dans nos poches. On continue de rêver au répit. Parce qu'on sait que ce 100$ là, notre enfant en a besoin. En thérapie xyz, en prévision d'achats de matériel spécialisé. Et même si on le garde, juste pour le garder, on se sent coupable de le faire en se disant qu'on pourrait le mettre sur la fameuse thérapie.


Ensuite, vient le temps de penser à soi...

Du moins, dans la mesure du possible.  S'offrir un petit luxe xyz.  Mais si on le fait, on enlève des sous pour le besoin de l'enfant. Encore...

Et si on le fait, alors peut-on se sentir tout de même à l'aise de demander de l'aide? Parce que c'est facile alors de juger que le parent qui s'est payer un truc quelconque, pour lui, n'a alors pas besoin d'aide. Il peut bien se la payer sa petite gardienne à 10$/heure. Il peut bien la payer la thérapie xyz, il vient de se payer un voyage d'une semaine dans le sud!


La réalité, c'est que le soin des enfants différents passent en premier lieu par le bien-être des parents. Bien avant toutes les thérapies du monde.

Que l'aide, serait la bienvenue. Point.  Mais, l'aide, c'est dur la demander, c'est culpabilisant, parce que si on investi sur "nous", on est bien capable de se débrouiller pour eux non?

On essai alors de penser à soi, autant que possible, mais finalement, pas suffisamment, parfois même, pas du tout...



(j'ai l'impression que c'est totalement décousu ce soir! et on met ça dans quelle catégorie?)

3 commentaires:

Frankie

Décousu parce que directement du coeur sans passer par la censure du cerveau?
Je ne peux parler pour tous, mais sachez que je travaille en réadaptation pédiatrique, et nous ne jugeons pas les parents comme ça.Nous sommes conscients que vous êtes notre allié #1, et, surtout, celui de votre enfant.
Je ne peux pas parler au nom de la population en général par contre. Mais ayant moi même un grand avec un TSA, pour parler franchement, je ne peux pas dire qu'on ne se sent pas coupable.
C'est que notre monde en est un de performance n'est-ce pas? Et on sait bien que la "performance" pour nos amours, ce n'est pas la même que pour tous.
Heureusement, il y ad es gens comme vous qui nous rassemblent, et on se sent moins seules et seuls, car je vois dans mon travail que les papas s'impliquent de plus en plus.
Il faut s'accrocher au jour le jour aux bonheurs semblables à ceux que Tommy nous présente. Je sais, je suis plate.Mais certains éclats de rire valent plus que d'autres aux oreilles de ceux qui savent entendre.

Anonyme

Par chez nous, le CLSC (ou le CSSS, j'sais plus) donne une "enveloppe répit" aux parents comme nous. C'est un montant "qui doit" être dépensé pour du répit dans la mesure où à la fin de l'année, on doit justifier les dépenses encourues pour du répit avec factures à l'appui (comme justement la facture de resto, les billets de cinéma et le reçu de la gardienne). Belle initiative pour "obliger" les parents à souffler un peu (pcq j'avoue qu'ici aussi, on ne voit pas le but d'aller au resto quand on pourrait payer de la stimul pour notre princesse).

Fofie.

Annie

chanceuse fofie, ici ça ne fonctionne malheureusement pas comme ça.

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