mardi 12 novembre 2013

Mésadaptés de l'autisme

Lundi matin j'avais une petite réflexion sur nous, les neurotypiques, versus l'autisme. Un est-il vraiment mieux que l'autre?

Et si c'était plutôt nous les autistes?

Nous aussi nous avons un déficit au niveau de la théorie de l'esprit. Celle où les enfants ont de la difficulté à savoir que ce qu'ils savent, on ne le sait pas. Étrangement, en vieillissant, on dirait qu'on reperd de cette théorie avec les non-dits qui gouvernement notre société. Le sarcasme que "tout le monde" devrait comprendre, les phrases incomplètes que les personnes devraient déduire.

Les autistes sont vus comme rigides, je me demande bien qui sont les pires. Nous avec nos demis-phrases qui ne sont pas toujours claires qu'on s'obstine à faire constamment. La société avec la bien séance... dire bonjour, comment ca va, ça va bien, même si c'est faux. Quelqu'un déroge de cette façon de faire, et la société réagit mal. Les autistes sont rigides? Je crois qu'on l'est encore plus à s'obstiner de vouloir que tout le monde fasse pareil.

Les autistes sont rigides, ils n'aiment pas le changement. Nous, on s'obstine à changer constamment, ce qui va bien, ce qui fonctionne encore, juste pour changer, dans cette rigidité neurotypique de juste toujours vouloir du changement.


Et la société neurotypique ose se prétendre "normale" là où elle prétend les autistes "pas normaux".

Laissez-moi en douter.


Mésadapté  :  Au Québec, se dit d'une personne présentant des difficultés d'adaptation à son milieu social.


Aujourd'hui selon les dernières statistiques concernant le trouble du spectre de l'autisme, il y aurait une personne TSA sur 88.  Parfois plus, parfois moins.

Statistiques fiables? Aucune idée. Les spécialistes continuent de dire qu'il n'y a pas d'augmentation de la prévalence de l'autisme mais qu'ils diagnostiquent seulement mieux.  En fait, les TSA existent depuis toujours mais je crois aussi à une augmentation qui n'est pas seulement dû aux critères plus précis.

Toutefois, avec ces nouvelles statistiques, on continue de vouloir s'obstiner à se qualifier de "normaux" là où les TSA ne le sont pas.

Je me demande bien qui a décidé que c'était nous les normaux.  Il y a un autiste sur 88, ensuite une personne TDAH sur 20, la prévalence des troubles de langage, dysphasie, dyspraxie et autres est aussi très forte. Ensuite ajoutons les maladies mentales, les handicaps physiques, les aveugles, les sourds.

Maintenant, quel est le réel pourcentage de cette population dite "normal" là où on dit tous les autres "handicapés ou anormaux".


Si on ose dire que les autistes ou autres troubles du genre sont mésadaptés selon la définition cité plus haut, parce qu'il ne cadre pas dans la "normalité établie par je ne sais qui" de la société, pour ma part je dis que ce sont nous les mésadaptés de l'autisme mais aussi de tous les autres troubles existants dans notre société qu'on essaie de faire croire comme des cas "à part" qui ne méritent pas d'attention parce que ce sont seulement des erreurs.

Je me demande qui est majoritaire, réellement dans les statistiques.

Pourquoi mésadaptés de l'autisme? Parce que malgré la croissance du nombre de diagnostic et la sensibilisation fait sur le TSA, la société est toujours en difficulté d'adaptation face à l'autisme. Vraiment, et plus les années passent, plus nous semblons mésadaptés face à la différence.


D'ailleurs, lorsque nous atterrissons sur la planète autisme malgré nous, nous n'avons pas l'impression que ce sont nos enfants qui sont mésadaptés face à nous mais bien le contraire. Nous sommes en difficulté grave d'adaptation face à leur trouble.  Comment faire, comment bien faire, comment mieux faire. S'adapter à prévenir des changements, les transitions, les imprévus. Prévoir d'avance, prévoir du visuel, penser en pictogrammes...

S'il y a bien quelque chose c'est que dans mon foyer, ce ne sont pas les enfants qui sont mésadaptés mais bien moi, leur mère, qui fait de son mieux mais qui navigue dans des eaux difficiles.

Malgré les années, je suis toujours mésadaptée face à l'autisme. C'est comme ça, c'est une réalité, parce que c'est autant difficile pour les neurotypiques que ça l'est pour l'autisme. On essaie de se rejoindre du mieux qu'on peut... mais finalement, c'est toujours nous qui sommes en trouble, en problème, parce qu'eux n'ont rien fait, ils ne sont pas dans l'erreur lorsque nous avons oublié de prévoir une transition, ou que nous avons oublié le visuel pour un changement à venir. C'est nous, seulement nous qui sommes dans l'erreur.

Quand je vois ma fille revenir de l'école anxieuse pour un changement imprévu en classe, qui me dit qu'elle ne veut plus jamais aller à l'école et qu'elle quitte en pleurant pour prendre l'autobus. C'est à nous que je pense, comment on en a du chemin à faire pour s'adapter à eux.

Et j'ai eu envie de vous mettre ma réalité, en tant que mésadaptée. Pas eux. Moi.

Parce que c'est une réalité de tous les jours, si elle n'est pas jolie, elle est limite honteuse. Pas pour eux. Pour moi. Parce que c'est d'avouer que malgré les années, je ne suis toujours pas adaptée à ce monde, mais que je fais de mon mieux.

Ça, c'est ma réalité. Avec un petit bout de chou de 2 ans et demi qui fait des fixations. Il occupe ses journées avec le IPAD, manger, écouter la télévision ou jouer avec ses autos. Un n'est pas mieux que l'autre, ils sont tous culpabilisants les uns autant que les autres dans notre société "normale" qui s'attend à ce que nos enfants diversifient, jouent de façon plus fonctionnelle... Et nous, on fait notre possible pour chercher à s'adapter à eux mais c'est loin d'être facile.

Et on a un grand de 7 ans et demi, qui lui, ne sait pas quoi faire dans ses pauses de IPAD parce que c'est tout ce que nous avons trouvé pour qu'il s'occupe sans risquer de se mettre en danger dans la maison en voulant déplacer des horloges, et les clous qui vont avec qu'il voudrait planter partout, n'importe où, et qu'il grimpe sur n'importe quoi au risque de se blesser gravement.  Tommy ne comprend pas toujours bien, alors en dehors de ces périodes, quand il se trouve autre chose, moins dérangeant, différent du IPAD, il peut vivre très intensément son émotion, si la batterie est morte, si on doit l'arrêter pour souper. Les horaires chez nous n'existent pas et ce n'est pas faute d'avoir essayé, c'est trop complexe, trop de gestion, trop de surveillance, trop d'angoisse pour la grande, de la frustration pour Tommy qui vient de passer une journée à l'école sur horaire...  Alors il vit les transitions assez bien, sauf quand il se trouve un nouvel intérêt du moment, là... on se sent encore une fois mésadapté face à tout ça...

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