dimanche 15 décembre 2013

L'inspiration n'y est pas... ou comme quoi, c'est juste ça la vie... même avec un enfant autiste

Ça me trotte dans la tête depuis un bon moment, mais l'inspiration n'y est pas. Parfois, j'écris et ça coule tout seul. D'autres fois, il y a des longs moments de silence, par manque de temps ou par manque d'inspiration.

En fait, il y a des moments où, finalement... on fait juste vivre. Parce ce que c'est aussi ça la vie avec un enfant autiste. Vivre, comme tout le monde. À travers les petites maladies, les occupations du quotidien, la course école/repas/devoirs/bain/dodo...  et une journée, on se rend compte qu'il s'en est passé des semaines.

Dernièrement j'ai vraiment eu une idée à vous raconter, mais je ne l'ai pas fait encore, elle est là, mais ce n'est pas encore le moment, mais je trouve que de parler de la vie tout simplement est une bonne introduction à ce qui suivra éventuellement.

Donc, la vie avec un enfant autiste, n'a rien de bien différent. En fait, si on met de côté la différence et toutes les adaptations qu'on fait au question, pour prévenir les multiples fin du monde et les crises... tout est comme les autres. C'est que, nous, dans le quotidien qui va trop vite, même si on le sait, on y est habitué et c'est devenu "la vie" seulement.

C'est peut-être à ce moment que l'autisme devient justement moins difficile. Quand il ne parait plus un étranger dans la maison mais au contraire qu'il fait juste parti de la maison, comme il est, avec ses bons et ses moins bons côtés... Rendu là, on fini seulement par vivre, des déceptions, des joies, un peu comme tout le monde.

Ces temps-ci, je peux dire que je vis. Pour moi, ce n'est plus exceptionnel, différent... c'est juste une vie comme bien des autres. Pire? Mieux? Je ne suis pas là pour comparer.


Ces temps-ci Tommy a lâché un peu le IPAD, ok, on le retrouve avec un clou arraché du mur à la main en train d'essayer de le planter ailleurs dans la maison, ou bien on entend soudainement un bruit fracassant venant d'une autre pièce suivi d'un hurlement pour découvrir que Tommy était ENCORE grimpé là où il ne faut pas... On console, on interdit, on répète.. on essaie de demander où est le bobo, comment il est tombé.... évidemment sans réponse en dehors de l'écho de notre question.


C'est ici que la vie suit son cours et que j'ai pris une pause d'écriture pour penser un peu à moi. Nous sommes donc dimanche matin. Quand les enfants dorment, avant le dodo, on s'occupe à une de nos passions. Un petit moment télévision tranquille, pas très long, juste avant de finir coma pour aller se coucher. Les films écoutés en entier en une fois se font très très rares chez nous, on les coupe en deux, trop fatigués pour veiller. C'est aussi ça la vie avec des enfants et surtout avec les modèles qui ne s'endorment que vers 21h et ça c'est lorsque nous sommes chanceux. Ah oui! Évidemment, juste avant le dodo, les(au pluriel) lutins ont fait leur mauvais coup de la soirée.

Les lutins, parce que dans la vie, tout le monde a le droit de changer d'idée. Un après-midi, la grande est revenue de l'école avec les larmes aux yeux. C'était lundi.  Les amis ont raconté leur fin de semaine avec leurs lutins malcommodes. Elle n'en avait pas et était triste. C'est aussi ça avoir des enfants!  Donc, ce lundi après-midi, témoin à l'appui, la grande était triste et paniquée de ne pas avoir son lutin et chicanait la minie qui paniquait toujours à l'idée du lutin.  On a parlé du respect de l'autre et la grande a fini par lâcher le morceau avant de déclencher la fin du monde dans la maison.  Suite à cette petite crise, la minie s'est installée dans un coin avec des toutous et les a transformé en lutin. Durant plus d'une heure, elle a joué aux lutins, tranquille, sans stress.  Soudainement, alors que j'étais au téléphone avec le papa, la minie  est partie à la course en criant à la grande "J'en veux un lutin finalement!! J'en veux un!!".  Les filles sont parties rapidement à la recherche des objets pour faire le pièges. Le papa a tout entendu au téléphone et surtout dit un "ah non! pas vrai".  Ceci est un autre sujet, toujours dans la vie avec un enfant. Point. Pas autiste juste des enfants.  Tommy de son côté ne s'en préoccupe pas des lutins, je crois qu'il ne les a même pas remarqué. Il n'en parle pas, comme il ne sait pas parler de ce qu'il a eu/fait quelques minutes auparavant, ça c'est l'autisme. Mais dans notre vie...  cela fini seulement par faire partie de notre vie, sans déception... juste que c'est comme ça.

Dans la vie, on fait un peu de tout, on sort avec les enfants, parfois... même si ce peut être assez compliqué. Ça c'est la différence, peut-être cette partie à laquelle on ne s'habitue pas vraiment par contre. Une journée, nous étions à la fête de Noel organisée par la fondation Maurice Tanguay. Je n'en ai pas vraiment parlé puisque la fête a été très écourtée. Tommy, on le tien encore très fort ou il porte encore son petit singe. Mais il participe à la fête, en autiste, comme tous les autres enfants. Il regarde les animaux de la ferme, on fait des tours de manèges, on se promène à travers les gens qui eux n'y voient rien. On est comme tout le monde. On vit, tout simplement. Pourtant, c'est loin d'être si simple... même si on l'accepte, sans vraiment avoir le choix. Cette journée, le bébé n'est pas comme les autres, mais qui le remarque? Personne. Il a eu trop peur de faire un manège, puisqu'il est en mode maman seulement. En fait, non, il n'a pas eu peur du manège, juste peur de perdre sa maman. Comme bien des enfants. Autistes ou pas... Mais personne n'y voit rien du haut de ses 2 ans et demi que ce petit bout ne comprend juste pas, comme un bébé de 12 mois... Ça, c'est la différence, elle complique un peu tout... mais on apprend à faire avec et ça devient la vie... tout simplement. Et il y a eu la minie qui a été malade. Soudainement, frissonnant de partout, avec Tommy qui ne sait pas trop pourquoi et où on le traine partout dans le magasin, et la grande qui elle, proteste sur la fin brusque de la sortie. Parce que comprendre les émotions, ça, c'est la différence, mais comme on y peu rien, on fait avec, on explique, on rage parfois un peu en dedans, parce que ca s'obstine... comme n'importe quel enfant... Autiste ou pas. On s'est alors ramassé dans un Target, la minie couchée dans un panier et Tommy faisant le tour et replaçant, les souris et pancartes à côté des ordinateurs du service à la clientèle. Il a exploré des endroits qui ne sont pas faits pour les clients, un peu trop vite pour moi devant abandonner quelques secondes la minie couchée dans le panier et le bébé dans la poussette qui joue à la tablette. Parce que le bébé ne peut pas être libéré. Tommy demande déjà un peu trop et le bébé en est un modèle têtu... Comme bien des enfants, autistes ou pas. Il était dans la poussette avec la tablette pour l'occuper durant l'attente du papa retourné chercher nos effets personnels à l'autre bout du magasin. Aucun des deux gars n'ont remarqué l'état de la minie qui ne se sentait pas bien... et le bébé ne comprend pas le principe du "attend" ou même le mot. Quoique, ça commence à rentrer je crois bien. Mais c'est comme tous les enfants ça.... et non pas à la fois, car il y a une différence entre ne pas comprendre et s'opposer à. Mais... de l'extérieur, rien n'y parait, et pour les autres, c'est juste ça la vie. Ils ont un peu raison et sont totalement dans le champ à la fois, selon de quel côté de la fenêtre on se trouve.


Une journée, Tommy est allé voir le Père Noel au centre d'achat avec l'école. Non, ce n'est pas lui qui me l'a dit. C'est ça l'autisme. C'est l'agenda et le coussin en forme de tête de lutin qui me l'ont dit. Mais Tommy ne sait pas répondre à une simple question... où as-tu eu le lutin? Aucune idée, il me répond "où" si je demande "qui" il me répond "qui". C'est ça l'autisme... Tommy n'a pas su me dire s'il aimait, s'il était content. Mais on a écouté ses yeux qui eux ont parlé à sa place, lui étant capable de l'exprimer... Le soir, avant le dodo, il a cherché son lutin partout... comme n'importe quel enfant... mais ici, c'est pas normal, c'était même surprenant qu'il s'occupe d'un banal oreiller en forme de lutin... vraiment surprenant. Mais Tommy était triste de ne pas trouver son lutin et lorsque nous l'avons trouvé, il était tout ce qu'il y a de plus heureux. Ce sont ses yeux qui ont encore parlé pour lui, mais ça valait tous les mots du monde. Parce que les paroles, celles qui ne sont pas toujours honnête provenant de l'humain, est-ce que c'est vraiment plus important? Parce que la vie, ce n'est juste d'apprécier nos enfants et les connaitre comme ils sont et non ce qu'ils devraient être. Alors la vie avec Tommy, avec mon cœur de parent, elle est comme les autres... peut-être avec un gros extra, celui de savoir reconnaitre les bonheurs, l'amour et toutes les émotions positives dans les gestes et non dans les mots. Un soir, Tommy s'est couché, avec son lutin qui le suit partout depuis. Il a couché sa tête de lutin et l'a recouvert d'une dodo. Comme un enfant. Pas autiste. Avec des yeux qui voulaient tout dire.




Parce que ce matin, Tommy s'est levé. Comme n'importe quel enfant. Mais il n'a rien compris de mes paroles, quand je lui ai demandé s'il avait bien dormi.

Pourquoi l'inspiration n'y est pas? Peut-être seulement parce que finalement, on fait juste vivre et c'est juste normal.  À travers ça, on vit comme n'importe quel parent, on doit faire l'épicerie, le ménage, travailler, soigner les enfants, les devoirs... On a décidé de cuisiner un peu plus... espérant que ce soit plus santé... mais bon.. comme n'importe quel enfant, autiste ou pas, avec Tommy, ça n'a pas vraiment pensé. Mais c'est ca l'autisme... de nos yeux, mais des yeux des autres, c'est juste ça un enfant... Encore le regard différent du côté de la fenêtre. On voit la même chose, juste pas de la même façon.

Il y a la salle de jeu qui fini en désordre, trop souvent. Mais le bébé ne comprend pas, ou bien avez-vous déjà essayé de faire ramasser les jouets à un bébé de moins d'un an?  Tommy, nécessiterait deux personnes, une n'est même pas suffisante, pour le faire ranger et la minie panique, est incapable d'avoir quelques secondes d'attention assez longues pour arriver à ramasser ou respecter une de mes consignes. Un peu difficile de dire à deux grandes de ramasser si les deux gars eux ont le droit de ne pas le faire, parce que finalement, la gestion d'arriver juste à les garder dans la pièce nécessite pratiquement l'énergie nécessaire pour passer à travers la journée. Comme n'importe quel famille non?

Pour les gens, au fil des ans, assez rapidement même je devrais dire, on comprend que de leur regard, on fait juste vivre. Comme tout le monde.  C'est ça la vie avec des enfants. Ils ont tort et ils ont raison. C'est ça notre vie. Pas la leur qui finalement, peut-être que s'ils prenaient notre place quelques semaines ils comprendraient. Et là, ce serait à nous de leur dire "ben voyons, c'est ça la vie."

Alors, non, je n'ai rien à raconter de spécial, juste parler de la vie mais on s'entend, entre parents d'enfants extras, on sait que c'est plus que ça.

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