lundi 11 novembre 2013

Fut un temps où.... l'étiquette

Je crois bien que c'est le temps des aveux ce mois-ci. Pas un, mais plusieurs...

Fût un temps, il y a longtemps maintenant, où j'ai cru que l'étiquette était importante, voire même essentielle parce que sans étiquette, les services sont difficilement accessibles.

Fût ce temps où pour moi c'était important de pouvoir mettre en mots les difficultés des enfants.

Ce temps est venu et il a passé, avec les mois et les années, avec l'expérience et le quotidien.


L'étiquette, elle ne fait pas partie de ma maison. Tommy est autiste, c'est la seule et unique étiquette qui est difficile de garder sous silence partout où nous passons. Mais dans notre quotidien nos enfants sont des enfants. Points. Ils n'ont pas une ou plusieurs lettres accrochées au cou ou dans le front.

L'étiquette, elle voulait dire beaucoup. En fait, j'en avais besoin pour deux raisons.  L'accès aux services et la reconnaissance que j'avais raison, que je ne faisais pas fausse route et que je comprenais mes enfants.

Avais-je vraiment besoin d'une étiquette pour ca?  À ce moment oui, même si j'étais sûre de moi.

Aujourd'hui, l'étiquette ne veut plus rien dire. Du tout, ce sont des lettres qui ne font plus vraiment de sens, parce que si de toute façon ça ne nous apporte rien, à quoi bon?

L'étiquette d'un TDAH vient avec la médication, si on décide de la prendre, l'aide réelle pour les TDAH est limitée, voir inexistante pour plusieurs.

L'étiquette de TSA vient avec quoi? 

De belles promesses.

Une réalité toute autre avec des services difficiles d'accès, des listes d'attentes qui n'en finissent plus et de l'aide promise qui n'arrive pas.


Fût un temps où je me suis battue pour ces étiquettes, parce que je croyais qu'elles nous apporteraient un peu plus.

Aujourd'hui, 2 ans plus tard, rien n'a changé.

L'étiquette nous a servi à ajouter dans un cartable une pile de pages blanches tachées de noir.
Des promesses, des recommandations. Comme toujours, puis rien.


Pourquoi avoir tout fait si de toute façon ça ne donne rien de plus? La société ne s'est pas plus ouverte comme par magie suite à l'arrivée de ces étiquettes. Le quotidien n'en est pas plus allégé. Les défis restent, et même certains s'ajoutent à ceux qui font déjà la file pour envahir notre quotidien.

Pendant ce temps, c'est un enfant qui souffre. C'est ma grande qui me répète trop souvent depuis des semaines qu'elle ne veut plus aller à l'école. C'est son angoisse qui s'aggrave, les changements trop soudains, trop difficiles pour elle. C'est ma peine qui augmente.
Si l'étiquette n'a rien donné, qu'est-ce que ça prend alors?

Les jours passent et la vie n'est pas plus facile, les changements, les transitions, les imprévus, les tristesses font partie de celle-ci, toujours, tout le temps, sans pause.


Fût un temps où l'étiquette était pour moi importante.

Ce temps est passé, rapidement. J'ai continué à faire mon chemin vers les étiquettes avec le petit dernier, mais je n'y croyais plus. En fait, je vais prendre ce qui passe grâce à elles, mais je sais que ce n'est pas suffisant, que la tâche nous revient à 200%, même plus.  L'étiquette elle est là, et plus vraiment à la fois.


J'ai quatre enfants. Point.

1 commentaires:

Anonyme

Honnêtement, l'étiquette, elle est bonne à une seule chose : obtenir un crédit d'impôt! Pour le reste...

Fofie.

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