lundi 4 novembre 2013

L'expérience avec un grand E

De mon jeune temps j'étais déjà un peu rebelle. On essayait de me rentrer dans la tête les concepts de normalité. La normalité c'était de faire comme les autres, finalement être un mouton et suivre le groupe, parce que c'est comme ça, il faut cadrer avec la société et faire partie de la masse.

Oh boy! 

La normalité. Celle-là, elle n'a pas passé.

La normalité c'est relatif et c'est bien ce que le monde veulent en faire. La normalité change même dans le temps. Il y a 40 ans, c'était normal (et obligatoire pfff) d'avoir 10 enfants, aujourd'hui ce n'est pas normal.


Bref...

Ensuite, il y ces gens qui parle d'Expérience.  Pas des expériences mais de L'EXPÉRIENCE.  Eux là, ils ont vécus, ils l'ont cette Expérience avec le grande E majuscule.

Ouais...

Celle-là non plus ne passe pas. Pas du tout.

L'Expérience, avec un grand E, ça n'existe pas. Malgré ce que ces gens voudront bien essayer de faire croire, ce n'est pas vrai. Même ceux de 80 ans, ils ne l'ont pas L'Expérience.


La vie est remplie de défis, de joies, de malheurs et d'épreuves. À travers la vie, les gens cumulent des expériences, plusieurs, au pluriel. L'Expérience, personne ne peut avouer l'avoir puisqu'on ne peut pas avoir TOUT vécu. 

À vingt ans j'affirmais alors que certains jeunes pouvaient très bien avoir plus d'expérienceS que des personnes de quarante ans. Certains à quarante ont vécu moins d'expérience et pourtant, certains se sentent, plus, supérieur...

Quelle erreur. Personne n'est supérieur, d'ailleurs, j'avoue ici qu'un de mes plus gros défauts est d'avoir de la difficulté avec le vouvoiement, parce que pour moi, nous sommes tous égaux. Nous avons tous un vécu différent mais pas un vécu moindre. On peut bien envier le voisin, mais faisons attention à ce qu'on souhaite(la bonne expression anglaise Careful what you wish for), on peut le regretter par la suite.


Je développe un peu cette pensée qui m'a traversée l'esprit hier et qui complète aussi mes derniers textes sur l'éducation d'un petit garçon de 2 ans et demi et de Tommy, principalement eux.

Il y a quelques mois, j'ai commencé à écrire un livre. En fait, l'idée me trotte dans la tête depuis plus de 3 ans, déjà!  Le temps passe vite, j'ai commencé, j'ai laissé de côté et un jour, j'ai décidé de reprendre le projet en main.  J'ai demandé l'avis de quelques personnes et j'ai eu comme commentaire qu'on aimerait en savoir plus sur  "COMMENT". 

Comment stimuler, comment aider le développement de l'enfant autiste, comment faire finalement.

Hier, c'est là que la réflexion m'est venue.


"Il y a maintenant plus de 5 ans que je suis dans le monde de l'autisme avec Tommy, celui des intérêts restreints et des intérêts "pas tout à fait comme les autres". Je peux vous dire toute de suite un sujet que mon livre ne traitera pas et c'est le "comment", comment varier, comment changer, comment sauver... Parce que je suis forcée de vous avouer qu'après plus de 5 ans, je ne suis pas meilleure que le premier jour et que les solutions existent peut-être mais son trop variables d'un foyer à l'autre. Toutes les méthodes existantes, toutes les recherches, tous les ABA, teach, pecs etc.. peuvent peut-être alléger le quotidien, pour certains, mais la réalité de tous les jours est beaucoup complexe que ces livres. Ma réalité à moi c'est que j'ai un garçon de 7 ans qui ne sait pas comment jouer, j'aurais beau passer des heures avec lui en 1 pour 1 (ce qui est impossible), aussitôt relâché aussitot retourner à ses intérêts. S'il prend une pause forcée du IPAD il hurle à toutes les autres offres d'activités que je lui fais. Finalement, il va s'amuser à déplacer sa radio, cacher les fils, jouer avec des fils sur le divan et pleurer lorsque je dois interrompre un autre jeu parce que celui choisi peut parfois être dangereux. De l'autre côté j'ai un petit bout de 2 ans et demi, pas plus facile, qui trippe sur ses doudous et ses autos. Tout simplement. Sinon il ère dans la maison, répétant sans cesse désemparé par moment doudou et auto s'ils ont le malheur de disparaitre de sa vie et il me demande la tablette en pleurant. L'intéresser à une autre activité relève du défi de grimper l'everest et demande une énergie psychologique inépuisable. Tous savent que l'énergie est tout sauf inépuisable. Bref, les jours passent, les mois, les années, mais l'expérience de l'autisme ne s'acquiert jamais totalement. Au fil des ans j'ai acquis une expérience, une à la fois, mais L'EXPÉRIENCE, je ne l'aurai jamais."




Tommy était en pause de IPAD.  Parce que sa vie ne tourne qu'autour du IPAD devant lequel il passe TROP de temps malheureusement.  Je dis malheureusement, parce que j'aimerais bien l'intéresser à autre chose, peut-être pas toujours pour lui plus que pour mon cœur de mère qui a l'impression de ne jamais en faire assez.  Parce que l'autisme, c'est compliqué dans sa simplicité.

Tommy passe trop de temps avec le IPAD et quand il a des pauses forcées, question de recharger la batterie ou juste se reposer les yeux, Tommy ne sait pas quoi faire d'autre.

Il prend alors ce qui lui passe sous la main, des fils, des radios qu'il veut brancher partout, cacher sous ses doudous, il aime suivre les fils, les cacher pour les voir ressortir plus loin. Mais il aime aussi essayer de prendre des fils qu'il ne peut pas, vouloir débrancher ou brancher des appareils électrique avec le danger que ça implique, sinon il veut grimper et accrocher ses horloges un peu partout, risquant au passage de se casser la gueule. Par moment, il enlève même nos cadres décoratifs pour prendre le clou qui se trouve derrière pour tenter d'aller accrocher son horloge à un nouvel endroit.

Nos interventions le font pleurer, nos tentatives de lui trouver une occupation plus fonctionnelle mais surtout moins dangereuse échouent régulièrement alors il fini par surveiller le timer du four qui lui annonce quand il aura le droit de récupérer le IPAD. Il va le voir, pleure devant et retourne attendre.


J'ai eu ensuite ce petit bébé il y a déjà deux ans et demi. Il y a eu cette époque où je croyais faire mieux. Je l'avais cette Expérience avec un grand E.  Du moins, je le croyais un peu.  Ayant passé par là, ce serait plus simple, je connaitrais déjà les outils et les méthodes d'interventions. Et j'ai parlé de ce mur de béton que j'ai frappé très tôt dans ses premiers mois de vie, qui m'ont fait réaliser que je ne l'ai pas cette Expérience. Pourtant, je le sais savais, mais peut-être que les expériences me l'ont fait oublier.

Même si j'aimerais aider les autres parents, leur offrir conseils et solutions, leur apprendre le COMMENT, je ne peux pas le faire et je ne pourrai leur offrir dans ce livre.


Mes expériences je les vis au fil du temps, j'en ai derrière moi mais j'en ai plusieurs à venir. Mes expériences ne me donnent pas plus de facilité avec le petit dernier de 2 ans et demi, même si j'ai déjà passé par là, je dois réapprendre, presque comme si c'était la première fois, parce que mes expériences avec ce petit garçon ne sont pas celles que j'ai vécus avec Tommy. Ce sont des expériences semblables mais différentes. Ma vie n'est pas la même qu'à Tommy au même âge, mes occupations, mon état d'esprit, mon état physique, rien n'est pareil.

Malheureusement, à tort, certains parents croient qu'ils l'ont cette Expérience avec un grand E. Ils se permettent de juger, même entre eux, les parents d'enfants différents, parce qu'eux ayant cette Expérience, ils croient qu'ils ont la réponse, la façon de voir, le conseil idéal, le meilleur comment faire.

C'est faux. Je n'affirmerai JAMAIS à qui que ce soit que mes expériences sont meilleures, que mes conseils sont bons parce que j'ai du vécu.

Oui, j'ai UN vécu. Le mien. Seulement le mien. Je n'ai pas celui des autres, je n'ai pas leurs expériences du passé. Je ne suis pas eux, je n'ai pas leur personnalité, je ne vis pas avec leurs enfants.

 Le meilleur conseil qu'on peut donner à un parent d'enfant différent c'est de se donner le DROIT.

Le droit de le vivre, à sa façon, de faire SES expériences et non celles des autres, le droit de tomber, le droit de pleurer, le droit de bien le vivre. Le droit de stimuler à fond, le droit de ne pas en avoir besoin, le droit de trouver que l'autisme est comme il est, le droit de trouver que c'est injuste, le droit de vivre un deuil, le droit de détester l'autisme, le droit de l'aimer et de trouver qu'il apporte quelque chose dans la vie, le droit de le respecter, le droit de vouloir plus...

Si un parent se donne le droit, il peut alors faire son chemin et ses expériences. On peut être là, derrière lui pour lui offrir soutien et conseils, mais on ne vivra pas ses expériences.

J'aurais aimé faire plus, avoir la petite recette miracle, mais elle n'existe pas. Tout ce que je peux offrir aux parents c'est qu'ils ne se sentent pas seuls et qu'ils apprennent à s'écouter et se respecter. Je peux avoir des idées bien arrêtées sur le sujet de l'autisme mais je ne peux pas les imposer, seulement peut-être, parfois, faire réfléchir...

1 commentaires:

Anonyme

Depuis hier, je lis sur le net des articles sur l'autisme. Je faisais des hypothèses et je voulais les vérifier. Je viens de lire un article qui me semble assez complet sur les singularités de ce mode d'appréhension du monde quand on se tient sur ses bords (c'est un texte de Maleval). Mais si je me permets d'écrire ici, ce n'est pas à cause de ce texte, c'est pour vous assurer, tellement vous semblez douter de vous, que vous faîtes bien. Une chose m'a surprise en voyant les images de Tommy, c'est son sourire. Ce gosse a un sourire éclatant. Je voulais vous communiquer mon sentiment.

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