mardi 13 septembre 2011

Les interventions, le TED, et les parents

À la suite d'un diagnostic, ce dont les parents ont le plus hâte, ce sont les services.

On leur promets, je pense sans nécessairement s'en rendre compte, la lune!

Quand ils entendent des témoignages, il y a beaucoup de "les services ont "sauvé" mon enfant". 

Il y a les témoignages de "guérisons" qui se promènent un peu partout.


Tout dépendant où se situe la connaissance des parents dans le trouble envahissant du développement, malheureusement les attentes sont trop élevées.

Sur le coup, après avoir entendu dire à quel point les interventions sauvent les enfants, on fini par croire que ce qui fait le TED va "disparaitre" ou bien se régler "comme par magie".


Les interventions, le TED, et les parents ce sont trois choses totalement distinctes, qui mal comprises peuvent causer bien des déceptions.

Il y a environ 2 semaines, débutait la nouvelle année de service offert par le CRDI.  Le stimulation précoce, si vous préférez le ICI ou bien dérivé du ABA.

Le CRDI offre un dérivé de plusieurs méthodes combinées. ABA, TEACH, PECS, Floortime, approche sensorielle.

Le mandat principal du CRDI est d'aider les enfants dans leur développement en vue de l'entrée scolaire qui arrive habituellement 1 an ou 2 après le début des services.

Ils vont travailler plusieurs choses, la motricité fine, globale, les apprentissages (couleurs, lettres, formes, catégorisations etc..) selon le niveau de développement de l'enfant lors de son évaluation.

Tout dépendant du développement de l'enfant, les services peuvent commencer sur des choses simples comme "rester assis à la table", "poser les mains", "se retourner à l'appel de son prénom".

Une chose qui n'est pas leur mandat c'est de "guérir" ou "Sauver" l'enfant de son TED.

Malheureusement, il est fréquent de voir la déception des parents face aux services du CRDI, principalement parce que le mandat de celui-ci a mal été expliqué, ou parce que les attentes des parents par des témoignages xyz leur laissaient croire que l'enfant "ne serait plus trop TED" grâce à ces services.

Il y a deux ans, le CRDI entrait chez moi. Mon conjoint avait des attentes clairement trop élevées et c'est un an plus tard qu'il a réagit et vécu des déceptions face à son garçon et aux services qu'on reçoit.

En fait, il n'est pas "fâché" contre tout ce que les éducatrices ont fait, au contraire, mais il est tombé de son nuage qui lui faisait croire que Tommy "débloquerait" et ne serait plus "si TED que ça".

Les interventions c'est une chose. Elles sont là, pour aider à développer le potentiel de l'enfant, le préparer "au monde" et l'aider à pouvoir fonctionner dans la société.


Les parents, c'est le coté émotionnel et "pratique" qui influence les espoirs et les attentes pour le futur. Le rêve de voir son enfant nous parlé avec un beau regard franc. Le rêve d'entendre le premier "je t'aime". Ou les "je m'ennui de papa". C'est la déception d'avoir un enfant qui ne parle pas, qui ne peut pas raconter ses journées ou même seulement dire "je n'aime pas ça", "je n'ai pas envi de..."

Il y a le coté autonomie. La propreté tardive, le besoin de support sur les tâches quotidiennes comme laver les mains à des âges où les autres enfants n'ont plus besoin d'aide. C'est gérer les crises d'incompréhension, les autostimulations diverses...

En fait, beaucoup de parents ont comme attente de voir leur enfant plus "normal"... ce qui est loin d'être le mandat des services offerts ni la réalité du TED.


Le TED, c'est une façon d'être, ça ne se corrige pas réellement, mais on peut apprendre à vivre avec et s'adapter. C'est un peu comme le sourd. On peut trouver des outils pour l'aider, on peut apprendre le langage des signes, mais il n'entendra pas plus. Comme l'aveugle peut avoir une canne, un chien, mais il ne retrouvera pas la vue.

Le TED restera TED toute sa vie. Il peut démontrer de l'intérêt pour d'autres personnes, mais il ne faut pas avoir comme attente de voir un enfant "comme les autres" qui joue avec tous les amis, qui veut inviter des amis à la maison, il se pourrait que ça ne fasse tout simplement pas parti de lui, dû à son trouble mais aussi par pur intérêt.  Certains seront plus "sociables" que d'autres mais auront besoin d'aide pour apprendre à interragir.

Je vois souvent des déceptions. Il ne parle toujours pas, il n'interragit pas avec les autres,  il a encore des rigidités, il dort encore mal la nuit, il ne mange pas bien.

À quoi bon les services promis qui "corrigeraient" le TED de mon enfant? Parce que c'est là l'erreur..., ils peuvent aider dans des situations plus difficiles, aider l'enfant à s'exprimer mieux, apprendre à communiquer à sa façon, mais ils ne peuvent pas le rendre "non-ted".

Le contact visuel, les difficultés d'interraction sociale, l'autostimulation, les difficultés avec les différents stimulis de l'environnement, font partie intégrante du TED tout comme le sourd qui n'entend pas. Toutes les interventions du monde ne peuvent pas "guérir" ce problème mais elles peuvent aider à mieux fonctionner en société.

Un sourd/muet peut apprendre à parler par le langage des signes, on s'adapte à ce handicap et on ne lui exige pas de parler avec la voix. Le TED peut apprendre à avoir un contact visuel bref, il peut apprendre à regarder VERS la personne, mais on ne doit pas exiger qu'il se comporte comme "tout le monde".

On peut lui enseigner à demander "comment ça va", répondre à un "bonjour", mais pour lui ça restera un "travail" parce que ce n'est pas "naturel". C'est un peu comme les mathématiques. Si on vous dit 246-7+8, vous devez prendre une pause et réfléchir à la réponse, ce n'est pas instantané. C'est la même chose pour le TED, il doit faire le même travail mental pour des petites choses comme "demander de l'aide", "répondre bonjour", "vous regardez dans les yeux"

Il y a un gros cheminement derrière ces gestes simples : "Je suis mal pris = j'essaie de me débrouiller seul = je n'y arrive pas = je dois gérer une émotion qui m'envahi = qu'est-ce que je dois faire? = je dois demander de l'aide = comment je demande de l'aide? = je dois gérer l'émotion qui continu à grandir en moi = je dois attirer l'attention = comment je dois attirer l'attention? = je voulais demander de l'aide = qu'est-ce que le bruit que j'entends là-bas? = l'émotion commence à prendre trop de place...".

Pour nous c'est simple, dès le jeune âge, ça se fait seul, personne n'a eu besoin de vraiment nous montrer comment demander de l'aide, on l'a appris en voyant les autres faire et les connexions dans notre tête sont rapides et directes alors que pour le TED ça peut être plus complexe et tous les stimulis environnants n'aident pas à la situation.


Pour comprendre le travail que font les intervenants avec les enfants (peu importe la technique d'intervention utilisée) il faut avant tout bien comprendre le TED et surtout l'accepter. Si on ne peut pas changer le sourd, pourquoi exigerions nous de changer un enfant TED. 

Pourtant la tolérance face à la différence et tel que je disais plus haut les émotions mêmes des parents face à leur enfant sont une des causes de ces déceptions.

Comprendre et accepter les limites même du TED ça ne se fait pas du jour au lendemain. Selon l'atteinte de l'enfant ça peut être aussi difficile. Il y a les TED atteint sévèrement et cette difficulté d'accepter que leur futur est compris, et il y a ces TED moins atteint, tellement fonctionnel qu'on devient très exigeant envers eux.

Pourtant, que le TED soit atteint légèrement ou sévèrement, ce qui fait le TED est là pour  rester. Il peut être seulement moins apparent, moins envahissant et c'est là tout le travail des intervenants. Offrir des outils pour que ces personnes arrivent à fonctionner tout comme le sourd/muet qui peut communiquer par le langage des signes.



lecture recommandée sur les services de ICI :
Et si on parlait ICI
Un petit bonheur quotidien

saccade
http://www.conceptconsulted.com/

1 commentaires:

Anonyme

Ceux qui s'attendent à voir leur enfant "guéri" par les interventions du CRDI n'entendent que ce qu'ils veulent des témoignages "miraculeux". C'est pour ça que je me limite à des témoignages des TED eux-mêmes pour essayer de garder un peu d'espoir dans le futur. Et ce que ces TED nous font comprendre, ce n'est pas qu'ils sont guéris, mais bien qu'ils ont trouvé une façon d'interagir avec les autres (et une façon d'arriver à camoufler leur différence!). Alors je suis partie à la quête du Graal, de la clé qui arrivera à "décoder" ma fille, tout comme j'ai réussi à trouver la mienne avec le temps.

Au fait, tu as lu "Je suis né un jour bleu"? On me l'avait recommandé dans un tout autre contexte (au travail, dans une séance de RH pcq la direction avait un problème de communication avec les employés!) et je suis retombée sur le titre aujourd'hui. Faudrait bien que je me décide à le lire...

Fofie.

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