dimanche 3 mai 2009

La paranoia des TEDs

Ce matin, j'aurais envie d'écrire comme titre à ce message : "Ça m'énerve", mais comme le sujet du post j'y ai réfléchi il y a longtemps, je vais rester avec mon titre initial !

Comme je dis, il y a longtemps que j'ai réfléchi à ce message, mais j'écris souvent sous le coup de l'inspiration, sinon j'ai le syndrôme de la page blanche et je cherche mes mots.

Je lisais ce matin les nouvelles des démarches d'une copine de forum et je suis triste. Bon oui je trouve ça triste pour les parents de devoir traverser cette épreuve, mais ce n'est pas ce qui m'atteint le plus. Ce qui m'atteint le plus c'est le SILENCE.

Comme sur tous les "bons" forums, pour ceux qui s'y connaissent. Les sujets de blagues récoltent toujours une tonne de message et les sujets sensibles tombent vites aux oubliettes sans ou peu de réponses.

Pourquoi ?

Bon j'ai osé posé la question, et la réponse principale que j'ai eu c'est "On ne sait pas quoi dire.", mais j'ai obtenu aussi comme réponse "Ça me fait peur."

Faire connaître les troubles envahissants du développement je trouve que c'est important. Je sais que plusieurs parents ne sont pas à l'aise d'en discuter, et c'est leur cheminement... comme j'ai déjà dit il n'y a pas une meilleure réaction qu'une autre, on ne peut pas juger ça.

Le dépistage précoce est important, mais comment dépister un enfant quand on ne connait pas le trouble en question ? Je le vois, on peut perdre plusieurs mois voir années précieuses à cause du manque d'information.

On est dans une position délicate avec les TEDs. En parler est important, mais un des effets rebond est la paranoia qui s'installe chez plusieurs et ces personnes préfèrent ne pas en entendre parler. Les gens qui cherchent soutien payent pour.

L'autre conséquence de la paranoia des TEDs, c'est que les personnes cherchent à expliquer le problème rapidement par ce trouble que certains diront "en vogue", comme si il n'existait plus aucune autre explication possible... que c'était le seul trouble qui existe. Bref, un parent ayant un enfant qui a des problèmes de développement va maintenant presque s'attendre à cette (croit-il) seule et unique issue possible.

On m'a répondu,lorsque j'ai demandé, que d'en entendre parler leur faisait imaginer plein de problèmes chez leur propre enfant.

Je trouve ça sincèrement dommage de voir tout le silence qui entoure les TED, de voir ces parents qui ont peur d'en entendre parler par peur de "découvrir" un problème chez leur enfant.

J'ai beau réfléchir à une solution je ne la vois pas. Je continuerai d'en parler ouvertement, je serai contente de voir des gens ouverts et curieux du sujet... et j'essaierai de comprendre ceux qui préfèrent garder le silence, avec tout de même un petit pincement au coeur et une envie de leur crier fort comment ça m'énerve.

4 commentaires:

julie04

Je n'aurais pas dit mieux.
Merci!

Anonyme

totalement et parfaitement d'accord!!!
il y a quand même de l'espoir,une petite lumière au bout du tunnel:les médias en parle de plus en plus, de la bonne façon ou non,il en parle donc on est de plus en plus sensibilisé.
et toi par tes écrits, tu sensiblise aussi!
Laches nous pas!

Mélina

nathalie

je suis belle maman d'un adorable fille de 4 ans en juin qui n'est pas diagnostiqué ted mais tout comme. elle a des suivi avec les cmr (centre montérégien en réadaptation) et le crdi ( centre de réadaptation en défficience intellectuel).
voilà la semaine passé on a commencé les pictogrammes pour l'heure du bain. sinon on nous conseil de faire des exercices pour son language (elle est à l'étape ou elle a de la misère à faire des phrase des 3 mot d'elle mêeme appart pour la routine). sinon c pas mal tout se qu'on nous conseil.
j'aimerais en savoir d'avantege et comment m'y prendre pour travailler avec.

merci à l'avance

Anonyme

Bonjour,
Je suis monitrice dans un camp de vacance pour les personne ayant un TED je travaille à l'escapade et j'ai un cousin autiste. Je voulais simplement vous encourager à utiliser les pictos, cela prends peut-être beaucoup de vôtre temps mais cela est gagnant. Tommy feras beacoup de progrès j'en suis sur.

Lâchez- pas !!!
Alexie

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