vendredi 22 mai 2009

Penser avant d'agir

Je crois que c'est l'expression la plus facile pour expliquer ce qu'est le quotidien des parents avec un enfant autiste.

Ça semble simple non ? On l'entend si souvent cette expression populaire.

Dans une société plus qu'à bout de souffle, non ce n'est pas si simple. Tout le monde veut couper court, veut que tout soit rapide... on manque de "temps" croit-on.

Les parents d'enfants typiques s'entendront souvent dire "Va t'asseoir on va manger". L'enfant n'y va pas ? « Je t'ai dit d'aller t'asseoir sinon… » On se prépare une sortie. « Mets ton manteau on s’en va ».

La réalité des parents d’enfants autistes est loin d’être aussi simple. Bien entendu je parle de mon vécu à moi.

Tommy va bientôt avoir 3 ans. À son évaluation il avait un développement d’environ 18 mois pour une compréhension de 9 mois. Vous vous souvenez bien ce qu’est un bébé de neuf mois… on l’habille, on part, il ne sait pas trop où il va… il n’a tout simplement pas le choix de suivre.

À 3 ans, même si la compréhension de Tommy est plus jeune que son âge… (je le pense maintenant à plus de 12 mois de compréhension), il a toutefois des désirs, il a les capacités d’un enfant de 3 ans, il court, il marche, il préfère certaines activités… mais lorsqu’on doit le préparer à une transition… tout son monde s’écroule. Il ne comprend pas. "Pourquoi m’empêchez-vous de jouer avec mes blocs et me mettez mes souliers ?" Il ne fait pas le lien avec la sortie qui s’en vient et les mots n’aideront pas vraiment plus.

La méthode préconisée par les intervenants pour faciliter la compréhension de l’enfant et la communication entre un « typique » et un autiste est le système PECS. Des pictogrammes. Un horaire visuel pour l’enfant et un moyen de communication.

Lors de son évaluation les intervenants nous ont recommandé de commencer les pictogrammes avec Tommy même si il ne comprenait probablement pas le lien entre la photo et l’acte. Je ne l’ai pas fait. Je me suis sentie coupable, mais au lieu d’utiliser les pictogrammes puisque je ne le croyais pas encore prêt, j’ai utilisé l’outil visuel direct. On va changer la couche ? Je lui montre la couche en avance en répétant les mots clés. On va manger ? Je lui montre son assiette et l’amène à sa chaise.

Lors du rendez-vous pour le diagnostic, nous avons discuté des pictogrammes et on m’a demandé si je l’avais fait. J’ai expliqué ma méthode et on m’a félicité en disant que c’était probablement mieux pour le moment comme ça.

Dernièrement ? Tommy a acquis beaucoup de compréhension et enfin je l’ai senti prêt. J’ai acheté mon matériel, j’ai pris des photos des choses importantes de la journée et nous voilà en « bateau ».

Encore là on pourrait croire que c’est simple. Je n’en suis qu’à la première étape, c’est-à-dire faciliter les transitions grâce aux pictos et le familiariser avec le concept.

Penser avant d’agir avait déjà beaucoup de sens avant mais en a encore plus maintenant.

Utiliser les pictogrammes demande une certaine discipline de la part des parents. On est fatigué, on a envi de faire ça vite, mais on ne doit pas nuire à Tommy et à son apprentissage. Il y aussi en sortie, lorsqu’on a de la visite, et même apprendre à l’appliquer de la même façon chez les deux parents.

Lorsqu’on veut préparer Tommy pour le souper. On prépare la séquence de pictogrammes. Une photo de Tommy, lui dans sa chaise, une photo d’un enfant qui mange et une photo du repas. On doit aussi utiliser toujours le même mot clé.

Pour le souper :

Tommy
Assis dans la chaise
Manger
Nouilles

Je répète la séquence quelques fois à Tommy pour lui apprendre le sens des images.

Toutefois, ça ne s’arrête pas là. Un enfant autiste à besoin de prendre le temps de décoder ce qu’on lui demande, et ça peut prendre un peu plus long que la patience habituelle des parents. Il aura aussi besoin de finir l’activité qu’il a entrepris sinon attendez-vous à une grosse crise qui nuira à la suite du repas.

On doit alors réfléchir. Essayer de comprendre l’activité en question et si ça semble long on l’aide à terminer et lui fait comprendre que c’est fini. Un mot… une image « FINI ». Si Tommy est d’accord, il se dirigera de lui-même heureux dans sa chaise et on peut poursuivre le repas.

Pour l’instant, on doit aussi penser à l’occuper pour qu’il mange. Un jeu, casse-tête dans sa chaise ou bien une émission de télévision.

Lorsque le repas est terminé… il faut encore une fois prévoir la séquence et ne surtout pas faire d’oubli tel que fermer l’émission avant de débarquer Tommy.

Ce n’est qu’un petit exemple d’une petite partie d’une journée avec Tommy et la mise en place de ce nouveau moyen de communication.

Depuis le début de l’application des pictogrammes, même si nous n’en sommes qu’à une étape de base d’un système beaucoup plus complexe… nous voyons déjà très bien les résultats.

Habiller Tommy pour aller dans la voiture devient une activité simple alors qu’avant ça pouvait nous mener à une crise parce qu’il ne voulait pas mettre son manteau et arriver dehors ne comprenait pas pourquoi nous ne nous dirigions pas vers la cour. Entrer dans la maison après avoir jouer dehors devient plus simple lorsque Tommy sait maintenant ce qui l’attend à l’intérieur…

Penser avant d’agir avec un enfant autiste devient un mode de vie... auquel il faut éviter le plus possible de déroger, mais croyez-moi vous n’en serez que récompenser !

1 commentaires:

Anonyme

BRAVO!! Tu as toute mon admiration!
Bravo au grand Tommy aussi
Mélina

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