lundi 21 décembre 2009

Avoir un enfant autiste (ou TED) c'est... (2)

Mon quotidien, en ces jours de décembre.


À 3 ans et demi pour mon garçon autiste sévère c'est :


-Un enfant non-verbal. Qui ne parle pas sauf en écho ou jargon (jargon la plupart du temps).

-Un enfant qui ne comprends pratiquement pas les consignes de base qu'un enfant de 18 mois comprends habituellement très bien

-Un enfant qui tourne sur-lui même ou autour des choses des heures et des heures pendant une journée

-Un enfant qui ne sait pas du tout comment jouer, qui dehors va faire le tour de chaque dessus de cloture pour les compter. Ou mettre un morceaux de gazon sur chaque bout de cloture.

-Un enfant qui au lieu de dessiner fais rouler les crayons sur la table, ou forme les lettres de l'alphabet avec les crayons.

-Un enfant qui dessine sur la table sans conscience que ce n'est pas correct.
-Un enfant qui ne sait pas faire de demandes sauf par geste, et encore là c'est loin d'être clair. Il peut me tirer me trainer partout dans la maison sans que je comprenne ce qu'il veut. Parfois ça peut être aussi banal que faire le tour de tous les cadrans de la maison pour y lire les chiffres.

-Un enfant qui ne mange que deux aliments principaux comme repas depuis ses deux ans.

-Un enfant qui partirait avec n'importe quel étranger sans réaliser que nous ne sommes plus là.

-Un enfant qui au niveau communication a le développement d'un enfant de 12 mois.

-Un enfant qui fait le flapping et mouvements répétitifs à longueur de journée

-Un enfant dont le contact visuel est plus souvent absent que l'inverse.



À 2 ans pour ma minie, TED haut niveau (pas de précisions encore si c'est autisme de haut-niveau ou TED-NS) :


-Une enfant qui comprend des consignes de base mais moins que son âge de développement.

-Une enfant qui parle en écho (comme sur le vidéo) toute la journée.

-Une enfant qui se mêle dans toutes les apprentissages qu'on lui montre, pour qui c'est difficile de bien les appliquer par la suite. (exemple on lui montre le oui... elle est trop mignonne quand elle dit oui. Par contre, si elle veut quelque chose, elle pointe et dit parfois OUIIII avant qu'on sache ce qu'elle veut vraiment)

-Une enfant qui a des intérêts restreints au niveau de ses activités. Joue des heures à la table et crise si on essaie de la débarquer.

-Une enfant qui malgré sa compréhension de base, ne comprend pas vraiment la différence entre le bien et le mal, ne fait pas les choses "pour mal faire". (Si elle a un objet de trop sur la table et ne veut pas jouer avec elle le lance tout bonnement par terre.  Si elle échappe un objet et qu'il manque à la "collection" qu'elle s'était choisie, elle les lance tous par terre en crise, finalement elle lance tout à longueur de journée pour différentes raisons)

-Une enfant qui est très peu réactive dans plusieurs contextes, ne réagit pas si on lui dit bye bye etc..

-Une enfant qui après avoir dessiner une minute, mange les crayons ou les lance.

-Une enfant qui malgré un vocabulaire très développé est considérée avec un trouble de langage expressif et réceptif sévère puisqu'elle ne comprend pas qu'elle peut utiliser le langage pour communiquer et l'utilise plutôt de manière stéréotypée.

-Une enfant qui communique donc ses besoins beaucoup par gestes.

-Une enfant qui a quelques maniérismes au niveau des mains mais plus subtil que son frère. Habituellement c'est un signe d'angoisse ou de concentration dans son cas.

-Une enfant avec une alimentation difficile mais moins que son frère. 

-Une enfant dont le repas et l'assiette fini plusieurs fois par jour quand elle décide qu'elle n'a plus faim ou qu'elle n'en veut pas.

-Une enfant qui s'occupe difficilement, qui change d'activités aux deux secondes avec crises parce qu'elle ne sait finalement pas trop quoi faire de sa peau

-Une enfant qui déchire tous les livres,décolle tous les collants etc.. au lieu de les regarder

-Une enfant qui est souvent assise tout croche, qu'on rasseoit 100 fois lors d'un repas de 20 minutes. Elle passe une grosse partie de son temps asssise en petit bonhomme.

-Une enfant qui vide son assiette sur la table pour regarder le dessin qu'il y a au fond.



Conjointement :

-Ce sont des enfants qui ne réagissent pas à nos arrivées et départs. Pas de bye bye (sauf sur apprentissage et demande de notre part), pas de bis, pas de colleux

-Ce sont des enfants pour qui l'apprentissage de la propreté va être ardue et tardive parce qu'ils ne savent pas ce qu'on attend d'eux (la minie ça devrait être plus facile).

-Ce sont des enfants qui nécessitent une surveillance constante (surtout la minie qui peut se retrouver debout sur la table plusieurs fois par jour)

-Ce sont des enfants qui perdus ne pourraient demander de l'aide, ni dire comment ils s'appellent (vive les bracelets d'identification).

-Ce sont des enfants pour qui les apprentissages sont difficiles, tout ce qui est acquis de façon autonome chez l'enfant typique doit être enseigné. (faire bye bye, répondre à la question qu'est-ce que tu veux, comprendre les consignes simples et complexes)

-Ce sont des enfants qui manquent d'autonomie dans leur développement, qui ne peuvent s'habiller seuls, qui ne demanderont pas d'eux-même les besoins essentiels comme manger, boire.

-Ce sont des enfants à qui ont doit enseigner à imiter, à faire des choses sur demande (difficile parce qu'ils ont de la misère à comprendre les demandes hors contexte)

-Ce sont des enfants avec des retards au niveau de la motricité fine et globale, apprendre à sauter, jouer au ballon, faire du tricycle, etc..  (ils ont souvent des problèmes de coordination)

-Ce sont des enfants qui ont de la difficulté avec les transitions, qui ne comprennent pas le début et la fin d'une activité... donc à la fin de faire un casse-tête, la fin pour eux c'est de tout lancer les morceaux par terre.



Et pour moi c'est :


-Des journées de fous

-Jouer à la devinette pour leurs besoins et ce qu'ils attendent de moi toute la journée

-Passer mon temps à la clinique quand ils sont malades parce qu'ils ne peuvent pas me dire ce qu'ils ont.

-Me faire arracher le bras toute la journée (ou le chandail ou les pantalons ) avec des enfants qui ne comprennent pas le "attend"

-Préparer 3 repas différents, déjeuner, diner, souper parce que leur alimentation est difficile

-Ramasser la moitié des repas par terre tous les jours. je dois donc diner après eux , je dois leur enseigner un peu à tous les jours l'utilisation d'ustensiles, de ne pas lancer l'assiette par terre quand ils ont finis, ou de ne pas mettre une graine à la fois jusqu'à la fin dans la chaise d'appoint.

-Gérer les réveils nocturnes, coucher parfois difficile sans trop comprendre pourquoi, est-ce qu'ils ont mal , est-ce que c'est un caprice ce soir ? Trouver milles et un trucs et astuces afin de convaincre la minie de rester dans le lit à 2hrs du matin (oui on la fournit en jouets alors qu'elle est souvent réveillée plus de 2hrs ça fait partie des problèmes de compréhension avec elle... le "laisser pleurer et fais dodo" ne fonctionne pas encore avec elle ni son frère)

-Chaque activité nécessite un apprentissage ou surveillance constante, donc pas de pauses, comme celles où on dit "bon ils vont dessiner un peu je vais plier une brassée de lavage" il n'y a pas ça ici. Chaque activité est un travail. Apprendre quoi faire avec les crayons, apprendre quoi faire quand on a fini etc...

-Je dois préparer les repas avec les enfants ATTACHER dans leur chaise avec une émission à la télévision sinon je n'arrive pas les faire. (non je ne me sens plus coupable, mais ça me dérange tout de même à chaque fois, j'aimerais volontiers trouver une solution alternative)

-Manger pour moi c'est me relevé 15 fois en 5 minutes pour ramasser un dégat, aller chercher quelque chose qui manque, trouver une alternative au repas que la minie refuse, la replacer, la rasseoir, etc..



Et j'en oublie assurément pour chaque section !

2 commentaires:

Goldie

De la part d'une autre maman avec un enfant avec TED, je te souhaite tous mes voeux de bonheur en ce temps des fêtes. Sache que je te lis, te comprends et espère pour toi et tes minis le meilleur du monde

Line xxx

Mamanbooh

C'est dur hein? Et en plus, tu as aussi un 3e enfant... Je susi convaincue que tu fais de ton mieux pcq pour toi, il n'y a pas d'autres options: tu es une vraie-mère-courage! Ça ne rends pas moins remarquable tout ce que tu fais, je te souhaite d'avoir quelques répits dand le temps des fêtes ou même juste un repas mangé tranquillement assise. Merci de paratger et de nommer les choses...
Merci!

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008