dimanche 27 décembre 2009

La minie et ses démarches

Fin octobre 2009, je décidais à ma grande surprise d'entreprendre des démarches d'évaluation pour ma minie de tout juste 2 ans.

Depuis cet été j'ai suivi quelques rencontres pour les parents au CRDI.  Malgré moi, lors de ces rencontres qui traitent des troubles envahissants du développement, je ne peux m'empêcher d'y reconnaître les deux filles autant que mon garçon dans les exemples qu'ils nous donnent pendant la rencontre.

Fin octobre j'avais une rencontre concernant la modulation sensorielle.  Ils expliquaient que les enfants avec un trouble de modulation sensorielle avaient des difficultés à filtrer l'information qui entre... aussi qu'ils arrivaient difficilement à réguler le niveau d'éveil de façon appropriée.  Là où dans une journée nous passons d'un stade hyperréactif à une zone d'éveil optimale à un stade hyporéactif, les enfants avec un trouble de modulation sensorielle ont de la difficulté à être dans la zone d'éveil optimalee leur niveau d'activité, ils se retrouvent plus souvent en hyporéactivité ou hyper selon le profil de l'enfant.

Durant cette rencontre avec cette explication ainsi que différents exemples qu'ils donnaient, je reconnaissais un peu ma minie.

Petite minie que nous venions tout juste de fêter. Pour qui ça avait été difficile.  Elle ne savait pas comment ouvrir les cadeaux, ne semblait pas comprendre la fête tout simplement.  Elle a eu peur d'un cadeau avec du papier de soie, sans compter la crise monstre lorsque tous les gens s'étaient réunis pour chanter bonne fête.

Petite minie pour qui oui j'avais des inquiétudes depuis plusieurs semaines, mais de la difficulté à y mettre un nom.

Discussion avec une copine, je décide finalement... pourquoi ne pas commencer par aller voir une orthophoniste. Les détails de mes  inquiétudes et rencontres avec l'orthophoniste sont dans le post La minie.

Suite à ces rencontres j'ai deux choix.  Attendre pour voir mon médecin (pas facile en partant) et ensuite attendre les 4 mois de délais pour l'évaluation multi comme les deux autres enfants ont eu.  Ou bien passer par le privé et espérer des réponses plus rapidement et surtout une évaluation différente, sauver 10 jours de stress intense et de voyagement, sauver 4-5-6 mois d'attente, sauver le "taponnage" avec le CLSC qui décide si oui ou non ils transmettent les demandes en pédopsychiatrie.

La logique, "l'écoeurite" totale et le stress veut que je décide d'investir au privé.  Pas question que je passe encore des mois de stress à me "demander" constamment est-ce qu'il ya de quoi ou pas ?

On me donne gentiment quelques références au privé et je choisis finalement un neuropsychologue à 3hrs de route de chez moi !  Pas le choix, dans mon coin le privé c'est "bof" ou inexistant.

Mon premier rendez-vous est fin novembre... à 13h30.

Voici le résumé de la rencontre, écrit le jour même.


On est arrivé à 13h30 PILE !

Ma minie n'est pas "gravement atteinte de quoique ce soit là"... je veux dire, si vous la voyez 5 minutes vous allez penser : "wow elle parle bien, elle est sociable!".

Bref, on arrive, la petite va "voir" le monsieur et pointe des choses qu'elle voit. Entre dans le bureau pour regarder les choses et pointe.

On rentre dans le bureau là il me demande "Qui vous a parlé d'hypothèse TED ?" en souriant dans le genre amusé un peu. Je suis devenue un peu mal à l'aise. Il me sort après 5 minutes dans le bureau : "elle a une bonne attention partagée, elle nous regarde... un TED serait vraiment surprenant". Il nous a dit qu'il commencerait par faire la petite évaluation de développement et ensuite nous reverrait.

Il a été une heure avec la petite. J'entendais des "wow bravo !" à tout bout de champ ! Pas surprenant je l'ai dit ma cocotte niveau développement cognitif elle fait pas mal son âge et c'est ce qu'il a vu lui aussi.

Pendant qu'on attendait là j'ai dit à mon chum que son commentaire m'a mise mal à l'aise. Ça m'a rappeler le commentaire brillant de la psychologue à l'évaluation de ma grande qui m'a dit que les hyperactifs grimpent sur les tables.  C'était un peu cliché de sa part de parler du contact visuel ... mais pas grave, on vient d'arriver, je ne condamnerai pas comme ça.

Finalement après être entrée dans le bureau et discuté mon malaise s'est dissipé.

Il a commencé par nous dire que niveau développement cognitif elle cotait son âge. Il a remarqué par contre un peu de difficultés au niveau moteur (motricité globale et fine). L'orthophoniste m'avait dit qu'elle trouvait que c'était particulier au niveau démarche(manque d'équilibre, coordination) et il a vu la même chose.

OUI, elle fait de l'écholalie et un trouble langagier plus qu'évident ça AUCUN doute. À un certain moment je parlais en disant "le langage n'est pas si pire (je voulais dire vocabulaire)" et il me reprend en disant "non non il n'y en a pas de langage". Je me suis corrigée en disant que je parlais de vocabulaire... elle a un bon vocabulaire mais ne l'utilise pas pour la communication c'est pour ça qu'on dit que le langage est sévèrement atteint.

LÀ les questions... il nous a demandé pour commencer qu'est-ce qui nous faisait penser à Tommy dans ses comportements. On a expliqué... manque d'intérêt envers autrui... attention conjointe qui est fluctuante, une seconde elle est toute là, la seconde d'après elle est partie dans sa bulle. Ne répond pas vraiment à son nom etc.

En nous écoutant parler il a mieux compris le pourquoi du questionnement à propos d'un TED. On parle ne pas d'autisme typique comme Tommy c'est évident, mais il y a des "petits quelques choses questionnables" dans ses comportements de tous les jours.

Il nous a expliqué évidemment qu'un trouble de langage sévère peut beaucoup s'apparenter au TED donc que ça peut être difficile à cet âge de déterminer avec certitude... Pour le cas de ma minie il m'a dit que c'est sûr et certain qu'il recommande quand même l'évaluation multi-discplinaire parce qu'elle semble être limite dans ses comportements. Est-ce que le trouble de langage cause les traits TED ou bien un TED causerait le trouble de langage ?

C'est sûr qu'il nous laissera pas partir de là les mains vides... elle aura un diagnostic soit de trouble de langage nécessitant services d'orthophonie ou possiblement TED.

Il va : visionner nos vidéos, parler et recevoir le rapport de l'orthophoniste (qui a vu cocotte un gros 3hrs), on a deux questionnaires à remplir sur son développement, faire l'ADOS la semaine prochaine.

Avec tout ça il va pouvoir trancher. Mais c'est mon autre petit cas mystère.

Ma seule déception mais ça je le savais avant d'y aller, c'est que je ne m'en sortirai malheureusement pas pour l'évaluation multi-disciplinaire ça ben l'air qu'on va devoir se la tapper une TROISIÈME fois. Par contre, je n'ai pas de regrets d'aller au privé en attendant, ça m'aide à mieux comprendre ma cocotte, peut-être avoir un diagnostic en attendant et me battre pour les services... et surtout à l'évaluation multi si je m'y rend comme ça semble s'enligner je vais être "backé" par plusieurs rapports de spécialistes donc je vais me sentir moins seule à défendre ma cause, je n'arriverai pas les mains vides.

Je suis bien satisfaite, comme je dis mon malaise du départ s'est rapidement dissipé. Juste d'entendre le neuropsychologue dire à quel point les observations des parents sont importantes, c'est plus qu'agréable... comparé à l'évaluation de ma grande ou c'était des "ben nous elle a pas démontré d'angoisse ici donc ça compte pas" etc..

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