lundi 28 décembre 2009

Dans un monde idéal !

Je ne devais pas écrire de message ce soir.  Petit mal de tête, manque d'inspiration et je me dis qu'il me semble que j'ai pas mal bombardé le blog depuis quelques semaines ! 

Une copine blogeuse à mis ce lien sur sa page et m'a amené à quelques réflexions.

Le traitement comportementale efficace dès 18 mois.
http://www.cyberpresse.ca/sciences/200912/28/01-934446-autisme-le-traitement-comportemental-efficace-des-18-mois.php

On avait déjà mentionné sur le forum de la fédération que des études étaient présentement en cours aussi au Canada à ce sujet. Par contre je n'ai malheureusement pas la source de cette mention.

C'est bien beau n'est-ce pas ?  On fait miroité aux parents un bel espoir par rapport au diagnostic de leur enfant. 

Le problème ?  Où sont les services ?  Et pire encore Où sont les diagnostics ?

Pour avoir accès aux services de centre de réadaptation au Québec, on doit tout d'abord obtenir un diagnostic.

Lorsqu'un parent ou un professionnel à des doutes d'un trouble envahissant du développement, on le met sur une liste d'attente pour une évaluation en pédopsychiatrie.... et quelle liste !!!!!!!!!!!!!!!! 

Dans certaines régions la liste s'allonge à plus d'un an d'attente.  Dans d'autres régions, seulement avoir l'approbation du CLSC afin d'avoir notre enfant sur la liste d'attente relève du défi.  Le CLSC détermine si oui ou non l'enfant est un cas à être évalué en pédopsychiatrie.  Il peut refuser totalement en disant que l'enfant est "normal"... comme il peut demander à ce que l'enfant soit vu quelques mois par leur éducatrice spécialisée.

Des mois et des mois d'attente.

Ça c'est le moins pire tant qu'à moi.

Le pire ?

Et si on commençait par former les professionnels de première ligne adéquatement ?

Je parle de l'orthophoniste du CLSC qui fait perdre 4 mois aux parents avant de leur recommander de consulter leur médecin.

Je parle du travailleur social qui recommande aux parents d'attendre de voir l'éducatrice spécialisée alors que le délai est lui aussi de 3-4 mois.

Mais je parle encore plus du médecin, du pédiatre qui dit aux parents

"votre enfant est seulement paresseux",
"c'est un garçon c'est normal ils sont plus lent",
"attendez ça va débloquer",
"envoyez le à la garderie ça va régler le problème"... 

ou bien si les parents arrivent déjà avec une idée du problème


"voyons, un autiste ça ne regarde pas dans les yeux(ou tout autre cliché qui vous traverse l'esprit à cette lecture)".

"il est trop jeune, on ne peut pas diagnostiquer un TED à 2 ans."


Oui oui je les ai tous entendu. Et plus encore !

Mes enfants ont reçus leur diagnostic à 27 mois et 25 mois. Je me suis battue, j'ai eu la chance de savoir dans quoi je m'embarquais, j'ai "envoyer promener" poliment le travailleur social qui voulait que je perde 3 mois à attendre une éducatrice spécialisée pour mon garçon alors qu'il ne mangeait plus.

À ma fille, j'ai téléphoné au privé, je me suis faites dire qu'elle était trop jeune, que seul un pédopsychiatre pouvait poser le diagnostic etc.. etc.. 

J'ai eu les diagnostics tôt, mais les services, qui ne sont pas très long à avoir ici, prennent tout de même 9 mois à arriver. (plus de 2 ans dans certaines région) Ils recommandent 20hrs ? J'en ai 12hrs.  Ils ont dû couper chez les enfants qui avaient moins de 3 ans au moment de la demande de service afin de pouvoir accommoder le plus de parents possible.

Dans un monde idéal, il y a plusieurs choses à régler avant même d'arriver à la possibilité de recevoir des services de réadaption et ça commence par les services de première ligne qui sont pour plusieurs carrément "out"... qui manquent de formation et qui sont encore dans les "maudits" clichés des années 50.

Dans un monde idéal ?  Les médecins passeraient tous le CHAT, même si ce n'est pas le test le plus fiable, afin de pouvoir possiblement dépister les enfants à risque.

Dans un monde idéal ? Les médecins informeraient les parents des différentes possiblités qui s'offrent à eux... services au privé en attendant, diagnostic au privé etc..

Depuis le mois de décembre, des psychologues formés en trouble envahissant du développement peuvent maintenant donner un diagnostic TED sans passer un pédopsychiatre ni une évaluation multi-disciplinaire.  Pouvez-vous me dire pourquoi les parents ne sont pas au courant de ces nouvelles possibilités qui s'offrent à eux ?

Dans un monde idéal,

on écouterait les parents,
on ferait du dépistage précoce,
on informerait les parents sur les procédures, sur le trouble envahissant du développement,
on formerait les parents en ICI de base (projet sur lequel travail MIRA), on les outillerait au lieu de seulement leur donner des petites tappes dans le dos avec un "courage, ça va venir"

Non je ne mets pas dans ma liste d'obtenir les services de réadaptation tôt, parce qu c'est malheureusement irréaliste, mais de former les parents, de dépister et diagnostiquer plus rapidement ça c'est réaliste.


Ce sont de bien belles nouvelles que le journal publie, des nouvelles tout simplement irréalistes et qui ne sont même pas à la base du réel besoin qu'ont les parents présentement (c'est bien entendu mon opinion). Avant de parler d'intervention précoce, parlons donc de dépistage précoce.

3 commentaires:

Mamanbooh

Oh! Lala!!! Je suis vraiment désolée ppour ton mal de tête (je suis la blogueuse qui a mis le texte sur FB!), mais comme ton texte est bon, pertinant et criant de vérité...

Je suis contente que tu publies tes textes pcqu'ils sont plein d'authenticité, de vie, d'amour et qu'ils nous apprennent plein de choses.

Dommage que nous soyons si loin l'une de l'autre! J'espère que ton mal de tête est passé? Bonne nuit, ;-)

Za

Ton texte est tellement vrai!!!
Je ne savais pas que c'était à ce point là au Québec!
Ici en France c'est pas mal pire encore!
Pour avoir un diagnostique c'est aussi un parcours du combattant, d'autant plus parce que les professionnels ne sont pas du tout formés, ils sortent de vieilles théories comme quoi l'autisme serait la faute de la maman ou des choses comme ça.
Jamais le Doc ne dira TED, ou autisme... On entendra: dysharmonie de développement ou psychotique!!!! De quoi devenir fou pour les parents...
Récemment je discutais avec une psy, j'utilise à plusieurs reprise le terme de TED, et elle ne comprennait pas! On parlait pourtant des enfants atteins d'autisme! Elle disait "non, il est "juste" dysharmonique!!" ... humhum...
Quand aux service en comportementalisme, en France c'est facile, ça n'existe tout simplement pas. Il faut bien se rappeler que aux EU et dans dizaines d'autres pays, ABA et TEACCH on fait leur preuve, qu'on les utilise avec succès etc...
Ici en France ABA n'est pas reconnu. Il y a très récemment une université qui a ouvert à Lille, donc on a maintenant quelques thérapeutes. Je suis moi même formée à l'ABA, précisément ABA VB, et ici si je voulais en faire mon travail, je serais débordée!

Quand je vois l'efficacité d'ABA... Quand je vois les progrès des enfants!! Ça me rend à la fois triste et énervée de savoir qu'une toute petite minorité en bénéficie (en France en tout cas!)... Ceux donc les parents ont pu chercher sur internet, trouver une Américaine (BC-ABA)pour supperviser le programme de leur enfant, former des gens pour intervenir auprès de leur enfant et/ou trouver les très rares éduc ABA en France! Sans parler du prix... Car il ne faut pas rêver, le prix d'une heure d'ABA faite par les rares personnes formées en France coute extrêmement cher.
Pour ma part je suis très mal payée, mais c'est pas grave, j'aime ce que je vais et j'apprécie de travailler avec cet enfant, de faire bouger les choses etc...

Pour moi on ne peut pas envisager d'aider un enfant autiste sans utiliser les principes du comportementalisme!! Ça sauve bien des situations!
Avoir des bases en comportementalisme, c'est pas très difficile et ça aide bien!

Bon courage à toutes les maman d'enfant autiste, au Québec ou ailleurs! Que se soit pour le diagnostique précoce (d'ailleurs, oui, le CHAT, bien que considéré comme non fiable, peut faire une base de départ... ne serais-ce que pour les parents inquiets) ou pour l'intervention précoce!

Quant au texte... je l'avais déjà lu... et j'avais eu la même réaction que vous!!!

Annie

Le CHAT peut du moins donner au moins l'impression que le médecin prend "un peu le temps" dans son bureau plutôt que se dépêcher à te mettre dehors? Pour certains, il y a bien entendu des bons médecins mais ils restent souvent pris dans les clichés et c'est dommage.

za je sais que ça pas l'air facile en france, de quoi vouloir quitter le pays pour aider nos enfants. J'ai une tante à l'époque (il y a 30 ans ) comme il n'y avait pas de services ici sa soeur lorsqu'elle a eu le diagnostic de son garçon a déménagé aux états-unis et là-bas il y avait beaucoup plus de services. Me semble aussi avoir entendu que juste changer de province et c'est très différent

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