Un vidéo pour faire suite à : Quelle couleur!

En anglais.

Il n'y a pas d'enfants parfaits!

Dans les livres, sur Internet, sur les forums... on entend régulièrement parler du "Deuil de l'enfant parfait" (enfant rêvé ou enfant normal au choix).

Cette expression blesse parfois les adultes eux-mêmes atteint d'un trouble envahissant du développement. Sommes-nous si pire? Sommes-nous un fardeau pour notre entourage? Pourquoi parles-t-on de l'enfant "parfait" et pire de deuil... nous ne sommes pas morts, nous sommes seulement un peu différents dans nos façons de penser et d'être.

J'avoue moi-même avoir de la difficulté avec cette expression mais je la respecte. En fait, on peut vivre différents "deuils" dans une vie sans que ce ne soit relié à une mort. Ça peut être le deuil d'un rêve important... et c'est là que vient l'explication de l'enfant parfait. Cet enfant qui dans notre esprit était parfait bien avant sa venue au monde. Plusieurs parents ont un réel travail de deuil à faire afin d'arriver à accepter le diagnostic de leur enfant.

Mes enfants ne sont pas parfaits.
Au fait le saviez-vous? Il n'y a pas d'enfants parfaits! Ça n'existe pas!  Pas plus que la mère parfaite, le père parfait, le conjoint parfait, la situation parfaite, la vie parfaite.
À partir de là le deuil de l'enfant parfait peut-être plus facile à faire?

Bien entendu un enfant différent arrive avec ses défis... et je ne parle pas que d'autisme mais aussi de trouble de langage(dysphasie), dyspraxie et tout autre trouble neurologique ou physique.  Des défis dont on se passerait bien entendu.

MAIS qu'est-ce que seraient nos enfants sans leur handicap? Parfaits? Certainement pas! 

Tommy aurait peut-être un retard de langage même en étant un enfant "normal".  Je viverais les étapes de développement pas toujours plaisantes, la crise du non, la crise d'indépendance, la crise du je suis capable, c'est à moi etc...  Je vivrais les chicanes entre frères et soeurs et en tant que maman d'enfants normaux je trouverais mon rôle de maman difficile. Peut-être auraient-ils eu quand même des troubles du sommeil... peut-être auraient-ils été tout de même gênés, indépendants... Ils auraient des peurs à leur moment. Ils auraient défiés l'autorité, désobéit. Il y aurait des journées que je trouverais plus difficiles que d'autres.

Pas d'handicap n'enlève pas le mot DÉFI qui vient avec les enfants et leur éducation.

L'enfant de la voisine a des difficultés d'apprentissages, sans handicap.
L'enfant d'une amie a un retard de langage.
L'enfant d'une connaissance a un trouble de langage sévère, sans diagnostic(pas de dysphasie).
La petite fille d'à coté fait beaucoup d'angoisse.
Le petit d'à coté fait des crises de colères monstres et a de la difficulté à gérer ses émotions.
Le petit d'une connaissance détruit tout dans la maison quand il est en colère.
L'autre petit d'une autre connaissance a des problèmes de vue nécessitant une opération.
L'autre a un problème avec ses jambes nécessitant une opération.

Je connais des enfants plus faciles... mais pas d'enfants parfaits. Et comme TOUS les parents, il m'arrive de me dire que je préfère mes petits problèmes à ceux des autres. Et comme TOUS les parents, il m'arrive de penser que c'est plus facile ailleurs. On a nos hauts et nos bas.

Dans le fin fond, on le sait, nos enfants sont parfaits dans leur imperfection! Cette imperfection qui nous force à nous accomplir en tant que parents imparfaits. Cette imperfection qui nous apprend énormément de ce qu'est réellement la vie. Cette imperfection qui nous ouvre les yeux... pour vrai.

Mes enfants sont parfaits.
Ils m'apprennent la vie à leur façon. Ils m'obligent à porter un regard différent sur le monde qui m'entoure. Mes enfants sont parfaits en tant qu'enfants imparfaits. Ce sont mes enfants!

Pas d'handicap serait plus facile certes, mais pas parfait!

Quelle couleur?

J'avais plusieurs titres en tête pour ce texte :  En prison, Une prison neurologique, Prisionniers de leur tête et j'en passe. Ces titres viennent d'un vidéo que j'ai écouté il y a quelques temps déjà. Par la suite j'ai vu d'autres vidéos sur l'autisme et ma pensée reste la même. Nos enfants sont en prison. (désolé si je choque quelqu'un)

Pour comprendre mes propos il est préférable que vous preniez BEAUCOUP(près de deux heures de visionnement) de votre temps pour visionner les vidéos qui inspirent mes pensées. Certains sont difficiles à visionner je préfère le mentionner.

Le premier concerne les enfants atteints principalement de paralysie cérébrale. Le vidéo dénonce le sauvetage de nos grands prématurés... à quel prix. Le vidéo nous montre une réalité difficile. Des enfants qui avaient tout mais qui sont prisonniers de leur corps. De là m'est venue la réflexion pour les TED de prison neurologique.



Plus tard j'ai trouvé différents vidéos sur l'autisme qui confirmaient en quelque sorte ma pensée. Malheureusement le premier, très intéressant, est en anglais. Il résume la vie de ces autistes non-verbaux qu'on croyait déficient. Ils ne parlent pas, ils ne comprennent donc pas. Pourtant c'est une grave erreur que nous faisons de penser ça et le vidéo nous montre à quel point nos enfants(ou adultes) peuvent avoir une très grande compréhension de ce qui les entoure... mais ils sont prisonniers malgré eux. Ils comprennent mais n'arrivent pas à l'exprimer. Ça m'amène depuis ce temps à me demander ce qui se passe dans la tête de mon garçon non-verbal. Quand on lui pose des questions et qu'il n'arrive tout simplement pas à répondre. Qu'on essaie de notre mieux de stimuler le langage et la compréhension chez cet enfant. Compréhension? Peut-être comprend-t-il... comme dans le vidéo qui suit, mais n'arrive tout simplement pas à nous le communiquer. Je trouve que c'est une belle réflexion en tant que parent d'un enfant autiste, d'être sensibilisé que peut-être ils comprennent plus qu'ils peuvent nous le montrer. On devra trouver leur moyen, celui qui leur permet de communiquer avec nous... même si ce n'est pas par la parole directe.


60 Minutes on autism
envoyé par ir8chick. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.


Le prochain est le témoignage d'une jeune autiste, autrefois non-verbal, qui explique ce qu'elle a vécu, qui parle elle aussi d'être prise, alors que jeune on lui demandait des choses, tentait de la faire parlé, mais il n'y arrivait pas.




Et pour finir, témoignages de plusieurs TED (autisme, asperger, ted-ns) sur "l'expérience" qu'ils vivent à tous les jours. L'autisme vu de l'intérieur.

http://www.youtube.com/watch?v=iziheKlZADU
http://www.youtube.com/watch?v=eVlHHxJjhSE
http://www.youtube.com/watch?v=i4hZE_BoXBc&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=siCE80-Grpk&feature=related


À tous les jours, je repense à ces visionnements qui m'aident grandement à comprendre et aider mes enfants. À respecter leur particularité et leur monde tout en tentant de les aider du mieux que je peux... en gardant à l'esprit que si ils pouvaient, peut-être pourraient-t-ils m'expliquer beaucoup de chose.


J'avais dit dans un précédent message que je tenterais de vous expliquer les particularités langagières de la minie et c'est ce qui a inspiré mon titre. Une petite conversation bien banale avec la minie. Preuve de ses forces et de ses faiblesses tout à la fois.

L'acquisition du langage est probablement le plus grand défi de l'enfant autiste. L'acquisition, l'utilisation et la compréhension du langage. Ça en fait beaucoup pour un seul mot.  Le langage demande de comprendre les codes sociaux, le tour de rôle, de comprendre une question même si elle est hors contexte. Le langage demande un contact visuel, attirer l'attention de la personne avec qui on parle, d'être attentif à ce que la personne dit. Le langage, la conversation demande une grande capacité attentionnelle. Ce sont toutes les raisons pour laquelle le langage est si difficile pour ces enfants.

Tommy est non-verbal. Il n'est pas déficient et sa compréhension? Autrefois j'aurais pris au mot le commentaire de l'orthophoniste qui situait mon garçon à une compréhension de 9 mois. Aujourd'hui je sais que c'est probablement sa prison qui le retient. Tommy comprend beaucoup de chose. Il connait les couleurs, l'alphabet en anglais et français, il écrit ses lettres, chiffres, son nom et quelques mots. Il connait beaucoup d'animaux et les sons qu'ils font. Il connait les formes. Il reconnait les objets divers dans la maison. Il comprend maintenant des consignes simples comme ranger, aller prendre un bain, dodo, sortir dehors, on va en poussette, on va en auto, viens t'asseoir, debout, couché, roule... Pourtant Tommy ne parle pas.

Tommy ne peut répondre à une question simple comme : "Qu'est-ce que c'est? Qu'est-ce que tu veux? Qui est-ce? C'est quelle couleur? C'est quelle forme?"

Lorsque son éducatrice le travail elle le fait en lui donnant la réponse. C'est quelle couleur? ROUGE. Après deux modèles Tommy peut le reproduire et répondre à la question, mais si on change en cours de route pour "c'est quelle forme"... il répondra encore une couleur. Le travail est à refaire à chaque fois. C'est un travail de longue haleine et je ne fonde pas d'espoir sur le quand mon garçon va parler. Je fonde mes espoirs sur comment arriveront nous à communiquer à sa façon, à lui donner les outils pour communiquer. Présentement nous travaillons avec le cahier PECS dont je vous ferai une démonstration vidéo bientôt. Ça semble être une belle porte d'entrée (ou de sortie pour Tommy) vers la communication.

La minie est le modèle semi-verbal. En fait, elle est verbale, elle parle beaucoup et sans arrêt. C'est l'enfant qui représente peut-être les enfants de certains qui ont été diagnostiqués sur le tard. Ces enfants qui parlaient, on croyait donc que tout était correct et qu'il comprenait.

Dans la folie de tous les jours, dans nos façons de parler à nos enfants, il est très facile de passer à coté des particularités langagières de la minie.

Est-ce que tu veux du jus ? --- Veut du jus... en a pu.
On va prendre un bain.  --- Prendre un bain.
Est-ce que tu veux ta doudou? ---- doudou mauve.

Elle comprend non? Bien sûr, mais ses réponses sont en fait la fin des phrases ou questions que j'ai posé. Pour des gens "ordinaires" qui ne sont pas dans le monde TED ou des troubles de langage, il n'y a rien là et même "wow elle parle bien!" parce que sa prononciation est très bonne pour son âge.

Dans une journée j'ai le droit à des demandes... répétitives. Veut jeu, veut jeu, veut jeu. Maman veut jeu. Oui ok tu veux un jeu. Quel jeu? --- veut jeu.

Dernièrement la minie demandait du jus en disant Fraise. Elle fait ce que j'appelle des associations. Lorsqu'on parle comme il faut, l'enfant associera donc les bonnes choses, ce qui donne l'impression qu'elle comprend. Les mauvaises associations par erreur nous montre ses difficultés.

La minie demandait du jus fraise. Une journée elle me demandait du jus orange en pointant une bouteille de jus de fraise. Je l'ai corrigé en disant non c'est du jus de fraise. Et voilà... l'association est faite. Elle ne veut pas toujours du jus de fraise, pour elle le jus s'est seulement transformé en fraise tout court. Maman e veu fraise. En a pu fraise. Donne fraise.

Il y a l'écholalie, immédiate et différée. Il y a le jargon, et les phrases préfaites qui sont réutilisées au besoin. (souvent elle prend sa grande soeur en modèle, elle a donc appris le moi aussi, c'est à moi ça...).

Si Tommy est dans un prison bien fermée... en pierre, laissant à peine une petite craque d'entrée, la minie est dans une prison beaucoup plus ouverte, nous laissant beaucoup plus de portes d'entrée pour le langage, mais en même temps beaucoup plus de confusion sur la réelle compréhension qu'elle peut avoir de nos paroles et les siennes.

Et voici l'exemple de mes conversations avec la minie, et le travail que ça demande.

Quelle couleur.

Nous regardions des images à l'écran du portable.


Minie - Maman bottes.
Maman - Non ce sont des souliers.
Minie - Souliers bleeeeeuuus.
Minie(pointe le couvercle bleu de son gobelet) - Le verre... gobelet.

Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie(attention sur l'écran) - Quelle couleur... Maman couleur soulier
Maman(redirige l'attention sur le gobelet) - Il est quelle couleur le gobelet? 
Minie(attention encore à l'écran) - Couleur bébé
Maman(profite du fait que le bébé est lui aussi bleu) - Il est quelle couleur le bébé
Minie - Couleur bébé. Gobelet.
Maman(fait un modèle de réponse) - Il est quelle couleur? Il est bleu.
Maman - Il est quelle couleur le gobelet?
Minie - Couleur...  temps de pause. BLEU.
Maman - Oui bravo.
Maman(dirige l'attention vers une tasse blanche) - Elle est quelle couleur la tasse?
Minie - Deux...Bleu.
Maman - Non elle est quelle couleur la tasse?
Minie - CAFÉÉÉÉ.
Minie (pointe la base du gobelet) - Blanc.
Maman - Oui blanc... elle est quelle couleur la tasse?
Minie (continue de regarder le gobelet et pointe des taches). Raisin.
et ça continue...

Plus tard la minie me fait des commentaires, ou question c'est à moi de deviner.

Maman eee winnie a télé.    (je veux winnie à la télé ou bien il y a winnie à la télé??)
Chocolat banane (je veux du chocolat sur ma banane)
maman feuille un auto(Maman regarde au mur là-bas il y a une auto sur le dessin)
Maman ours.. calinours. Télé calinours. Non winnie télé... calinours(je veux calinours à la télé? noter que la télé est fermée à ce moment.)


Alors voilà pour le langage. Comment l'autisme emprisonne l'autiste (ou l'enfant ou l'adulte). Prison qui autrefois nous faisait croire à une majorité d'enfants déficients et qui autrefois les amenait à être placé en institution.

Si vous avez lu ce texte sans écouter les vidéos... je vous demande sincérement de trouver le temps plus tard et de bien les visionner. Ce sont des messages d'espoir, qui nous montre qu'au fond, l'autiste est une personne qui a seulement besoin d'aide.

Je sais que je ne touche pas tous les points essentiels, ce texte était principalement sur le langage.

Votre ami est notre ennemi...

Si le chien est le meilleur ami de l'homme, la lecture est probablement le meilleur ami de la mère!

Je caricaturise un peu, mais la mère d'aujourd'hui trouve réconfort et conseil dans la lecture. Des bouquins sur le développement de l'enfant, des méthodes d'éducation, des trucs et conseils. Il pleut des livres sur "comment un enfant devrait se développer et comment l'élever."

Ça commence par la grossesse. Les livres ou Internet, sur le déroulement d'une grossesse, les symptômes au jour le jour, le développement du foetus... le déroulement de l'accouchement.

Ça se poursuit avec les mieux vivre, les livres sur le développement de l'enfant et les discussions des mamans sur "À quel âge votre enfant a-t-il marché?"

C'est le meilleur ami de la mère... sans aucun doute! 

Ce meilleur ami réconforte la mère inquiète... qui ne sait pas trop à quel âge devrait marcher son enfant devrait ramper, s'asseoir seul, marcher.

Ce meilleur ami conseille la mère dont le bébé est dans son "angoisse de séparation" ou bien dans son si populaire "terrible two" ou ce qui revient ces temps-ci le "f...ing four".

Ce meilleur ami donne des pistes à la mère, des idées de jeux, des méthodes pour casser un "caprice" ou un enfant difficile sur la nourriture.

Ce meilleur ami rend fière la mère qui voit son enfant atteindre les étapes de développement dans les âges moyens.

Ce meilleur ami.... est l'ennemi des parents d'enfants différents ou tout simplement d'enfants qui retardent un peu dans leur développement.Ce meilleur ami, nouvellement ennemi rend inquiète la mère du bébé qui ne marche pas à 16 mois... vite à 18 mois il faudra consulter.

Celui qu'on croyait ami, culpabilise la mère qui essaie les conseils d'éducation en vain... la catégorisant dans les "pires mères du monde".

Cet ennemi rappelle aux parents d'enfants différents toutes les étapes non acquises chez leur enfant, tout le retard a rattraper.

Cet ennemi leur rappelle qu'on les a "semble-t-il oublié" dans la majorité des chapitres. Les livres traitants des enfants "différents" étant rares, difficiles à trouver ou sur commande!

Cet ennemi, meilleur ami de nos connaissances, on s'en passerait!  À tous les jours, plusieurs fois par jours, dans diverses circonstances, les événements sont là pour nous rappeler la différence et les défis de nos enfants, pas besoin d'un livre ou d'une charte de développement pour en rajouter.

Pourtant, vous devrez y faire face. Vous devrez faire face aux évaluations du développement, celle où on vous dit en chiffre le retard qu'a à rattraper votre enfant.  (pep-r, vineland, évaluation orthophonie, ergothérapie, psychologie) (Tommy 3 ans et demi, développement au niveau de la communication d'environ 12-18 mois, la minie 2 ans et demi compréhension entre 12-18 mois)

Vous devrez faire face aux petits voisins du même âge que votre enfant, qui se promènent dans la rue, en vélo... alors que le votre ne sait toujours pas faire de tricycle... ou est en travail depuis plusieurs mois (Tommy 3 ans et demi, la grande 5 ans presque demi)

Vous devrez faire face aux petits amis, à vos connaissances qui parlent des progrès de leur enfant dans la piscine, celui qui nage maintenant quelques secondes seul, sans flotteur, pendant que vous vous demandez comment vous aller faire seulement pour tremper une orteille de votre enfant dans l'eau ou éviter les crises et hurlements (la minie 2 ans et demi, la grande 5 ans et demi)

Vous entenderez, écouterez, vous ferez peut-être harceler sur des conseils d'éducation concernant l'alimentation de votre enfant.  À partir d'un an et demi il est clair que c'est du caprice, on retire l'assiette, l'enfant mangera plus tard, un enfant ne se laisse pas mourrir de faim. Vous l'avez peut-être entendu celle-là? (Tommy 3 ans et demi, la minie 2 ans et demi) 

Vous verrez vos amis, connaissances être fiers de leurs enfants qui parlent, marchent, font du tricycle, savent se balancer, jouent avec les amis au parc, et sont même au-dessus de la moyenne pour leur âge dans leur développement.


C'est, sans contredit, l'épreuve d'une vie.

Une épreuve avec ses hauts et ses bas, pour laquelle je conseille de bien vous outiller psychologiquement afin de passer à travers. Une épreuve pour laquelle je vous conseille de prendre tout ce que vous aviez cru "ami" (livre, charte, etc..) et les ranger... très très loin (j'aurais pu dire brûler aussi!!!). Je vous conseille de prendre ces fameuses chartes, rayez tous les âges moyens qui vous y trouvez et soyez seulement heureux et plus que fiers lorsque votre enfant atteindra une de ses étapes de développement en son temps!

Surtout, entourez-vous de gens qui vous comprennent et vivent les mêmes choses que vous, parce que même les meilleurs amis du monde, ne peuvent pas vous sortir de ce sentiment de solitude où vous avez parfois l'impression d'être seul au monde à vivre cet épreuve.



*** C'était un petit message de solidarité pour les parents qui comprennent très bien de quoi je parle ici. ***

C'est grâce à ...

Avez-vous déjà osé faire la liste des pours et des contres d'avoir un enfant?

Juste pour le plaisir là... pas sérieusement. Nous en parlions parfois moi et le papa. Si on décidait de faire un enfant avec une liste de pours et contres... qui auraient des enfants aujourd'hui?

CONTRES:

Nuits blanches
Les pleurs des enfants, les crises et cie...
Les maladies... surtout celles qu'ils vous amènent que vous n'attrapiez pourtant plus depuis longtemps
Fini les grasses matinées
La crise d'adolescence ou toute autre étape "agréable" du développement de l'enfant
Ça coûte cher!
Le gaspillage (toute la bouffe qu'ils nous recrachent en pleine face... toutes les déceptions du repas qu'ils refusent)

Il s'en ajoute sûrement plus mais bon j'arrête là seulement pour faire valoir mon point que vous comprendrez réaliste mais sur une note humoristique.

POURS:

L'amour au premier regard
Les rires
Les voir grandir
et sûrement plusieurs autres dans la même lignée que ceux précédents.


Pourtant... on a des enfants. Les gens veulent des enfants et il y a même un babyboom depuis quelques années.

Pourquoi malgré une liste épeurante de contres...  il faut croire que la population doit être un peu cinglée de s'embarquer dans une aventure aussi ... remplies d'embûches et de petites frustrations et de stress...

Parce que pour chaque CONTRES un POURS le vaut 10 fois plus.

Après une mauvaise nuit, tout est oublié par le magnifique sourire qui nous attend au réveil.
Après une crise... tout est effacé par le fou rire qui suivra peu de temps après.
Parce qu'une journée de bonne humeur vaut une semaine de pleurs...
Parce que les voirs grandir vaut tout l'or du monde.
Parce que chaque étape du développement nous rappelle le petit être unique que nous avons mis au monde.
Parce que malgré tout... il n'y a pas plus pur que l'amour d'un enfant envers son parent et l'amour d'un parent envers son enfant.


Qu'est-ce qui me fait garder la tête haute en tant que maman d'enfants "différents"?

Parce que comme un enfant typique... l'enfant différent nous récompense à sa façon, jour après jour, pour toutes les difficultés qu'on traverse.

Parce qu'un regard nous rappelle le monde extraordinaire dans lequel on vit. Parce qu'un sourire nous rappelle tous les défis surmontés. Parce qu'un rire nous donne un petit peu de leur monde.

C'est pour cette raison que j'avais envie de vous présenter mes petits bonheurs... ceux qui me réchauffe le coeur lorsque je me couche le soir... même après une journée difficile où je peux m'être parfois permis de pleurer... ces souvenirs et ces petits bonheurs sont ce qui nous rappellent pourquoi on tient le coup... et c'est grâce à eux!





**Vous avez la chance de voir... nos petites soirées un peu dingue avec nos boules d'énergie inépuisables. Vous pouvez voir l'énergie que dégage à elle seule la grande!  Vous avez eu droit à un peu de la minie il y a environ un an... tout pour me rappelle qu'elle a beaucoup grandit. Vous voyez la complicité qui les anime... à leur façon. Vous avez vu le regard de joie de Tommy et son rire... que dire de son rire qui nous gagne à tout coup. **

Parfois ça fait mal!

La vie est une série d'épreuves. On grandit à travers ces épreuves, il y en a des plus ou moins belles... mais la vie entière est parsemée d'épreuves qui nous attendent à tous les détours.

Chaque personne vit des épreuves différentes et chaque personne vit les épreuves différemment. Je ne crois pas au bonheur parfait. Les petits malheurs qu'on surmonte sont là pour nous faire grandir et je l'espère... apprécier encore plus la vie qu'on a dans les bons jours.

Même si on est fort... même si on vit d'espoir... les épreuves... ça fait mal!

Pour mon jeune âge je trouve avoir une accumulation d'épreuves... un peu trop impressionnante à mon goût et particulièrement en ce qui concerne les deuils.

J'ai vécu mon premier deuil vers mes dix ans. Je perdais mon seul grand-père... l'autre étant décédé peu de temps après ma naissance.  Un an ou deux plus tard, mon arrière grand-mère nous quittait, puis une amie très précieuse de la famille décédait à 29 ans... puis une autre connaissance se suicidait.

J'ai vécu la séparation de mes parents. Vécue en appartement... appris à vivre avec le peu de sous qu'on avait. Je gagnais mon argent dès treize ans en gardant des enfants, payais mon linge avec cet argent.

Et la maternité m'apportait... encore des deuils.

Le deuil d'une grossesse normale.
Le deuil de l'accouchement naturel.
Le deuil de la surprise de la naissance de l'enfant.
Le deuil de deux autres accouchements naturels et encore le deuil de la surprise.

J'ai fait mon deuil du bébé facile. Le deuils des nuits "normales".(J'ai eu mon lot)

J'ai fait le deuil de l'enfant "normal".

Je dois faire le deuil d'un autre enfant.

J'ai fait le deuil de ma propre image..., celle que je projettes peut-être n'étant pas ce que je voudrais (Les sentiments du jour-septembre 2008). À la place de la mère calme et détentue... je suis la mère toujours aux aguets et oui parfois stressée (une petite promenade?).

J'ai fait le deuil d'une complicité frères et soeurs... (Un écart de plus en plus grand). Bien sûr que ma fille adore son frère et sa petite soeur, mais nos enfants jouent plus souvent chacun dans leur coin. Il n'y a pas de communication entre eux malgré leur âge qui avance... assez vite. Je sais que ça va venir... avec le temps, mais ce ne sera pas tout à fait "comme les autres".


Je le dis... avec les enfants, habituellement du moins, on fait le mieux pour eux et non ce qu'on désire vraiment nous-même.

Je voulais être à la maison pour eux. Les avoir à la maison jusqu'à l'entrée scolaire et peut-être avoir éventuellement une garderie à la maison.  La vie veut que les choses soient autrement et oui c'est difficile et un autre deuil. Le deuil de la garderie. De me voir envoyer mon enfant à la garderie, sachant qu'il est très bien, mais que moi je suis à la maison durant ce temps. Le deuil d'un projet de vie qui ne fait plus vraiment de sens(sur pause).

Le deuil d'être la meilleure personne pour mon enfant. Parce que je l'ai déjà dit, avec un enfant à besoins particuliers, il faut accepter que non nous n'avons pas tout ce qu'il faut pour leur éducation et leur futur. Nous sommes les meilleurs parents oui, mais tout ce qui concerne leurs apprentissages et leur éducation ne relève plus seulement de nous, mais d'une tonne de spécialistes dont nous nous serions passés.


Les épreuves je les traverse la tête haute, mais je ne me gêne pas de le dire que ça fait mal.

Aujourd'hui j'ai visité une superbe garderie pour Tommy. N'empêche que j'ai le coeur gros. Voir mon garçon si heureux dans un environnement avec beaucoup d'enfants... si souriant comme il est toujours. Voir ce dont mon garçon a réellement besoin avant son entrée scolaire et le voir arriver à la maison pour recommencer à tourner autour de la table. Ça fait mal.  Je serai très heureuse de l'envoyer, de l'aider à grandir, à cheminer et s'ouvrir à notre monde, mais je le fais pour lui... entièrement pour lui... avec un gros pincement... un autre deuil. Et suivra sûrement rapidement le tour de la minie... pour laisser une maman qui s'inquiète encore de son propre futur.

Saute... Saute... Saute...

Écouter tout d'abord ce petit vidéo.




Ce vidéo n'a rien de particulier n'est-ce pas? On y voit des enfants qui s'amusent avec leur nouveau cadeau de Noël et pourtant... Apprendre à sauter? Avez-vous eu besoin d'apprendre à sauter à votre enfant? Est-ce que suite à une rencontre en pédopsychiatrie on vous a dit que votre enfant a des problèmes de coordinations moteurs et que vous devez commencer à travailler avec lui pour lui enseigner un petit geste pourtant si banal et inné non?


C'est avec des enfants "différents" qu'on découvre à quel point de petits gestes "banals" ne le sont en fait, pas du tout!

Un parent d'enfant dyspraxique vous expliquera à quel point les activités quotidiennes demandent énormément de travail pour leur enfant. Lorsqu'on parle on ne réalise pas tout le travail qui se fait, c'est tout simplement naturel, sauf pour un enfant "différent". Un enfant atteint de dyspraxie doit penser au mot qu'il veut dire, penser à comment placer sa bouche pour faire le bon son, penser aux bons gestes, comme bouger sa mâchoire... etc..  

Vous pouvez lire un texte intéressant sur le sujet ici : http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/2009/03/la-dyspra-quoi.html


Un parent d'enfant "typique et tout ce qu'il y a de plus "normal"" pensera comprendre ce que nous pouvons vivre, mais non pas vraiment.

Un parent d'enfant turbulent pense comprendre ce que vit un parent d'hyperactif.

Un parent avec un enfant qui a un retard de langage pense comprendre ce que vit le parent d'enfant dysphasique.

Un parent d'enfant avec un trouble moteur pense comprendre ce que vit le parent d'enfant dyspraxique.

Un parent d'enfant un peu peureux pense comprendre le parent d'un enfant qui a des troubles sensoriels.


À quelque part, chaque parent d'enfant typique vit certaines situations que nous vivons à tous les jours avec nos enfants. Je le dis pour les fois où on m'a répondu "ta cousine aussi fait ça", "mon petit garçon aussi a peur des avions"... Oui tous les comportements, toutes les difficultés de nos enfants se retrouvent aussi dans les enfants "normaux"... mais pas avec les mêmes défis, pas avec la même intensité, ça ne nécessite pas le même travail et ça n'atteint pas le futur de l'enfant "normal".

Je ne dis pas ça pour diminuer les problèmes chez les enfants "normaux" parce que oui je sais qu'il y en a. Je le dis pour conscientiser les gens sur tout le travail et tous les défis qui attendent nos enfants et nous-mêmes en tant que parents d'enfants "différents".

Je connais des parents avec un enfant qui ne dort pas bien la nuit. Un parent avec un enfant difficile sur la nourriture. Un parent avec un enfant timide. Un parent avec un enfant qui a un retard de langage. Un parent avec un enfant turbulent. Un parent avec un enfant lunatique. Un parent avec un enfant "sauvage". Un parent avec un enfant un peu dans sa bulle. Un parent avec un enfant peureux.

Des parents avec tout ce qui est décrit plus haut dans un seul enfant? Peu.  Ne me dites pas que vous comprenez parce que vous avez un enfant difficile sur la nourriture. Oui vous comprenez... un seul aspect de l'ensemble des particularités de nos enfants. UN aspect. Un aspect que vous trouvez difficile alors imaginez avoir le lot.

On comprend la journée où tous nos gestes sont en fonction de l'aide et des "petites thérapies quotidiennes" qu'on peut offrir à notre enfant.
La journée où on achète un trempoline pour la thérapie qu'on va faire avec notre enfant et non pour le jeu tout simplement.  La journée où tous nos achats sont finalement basés sur ce qu'ils peuvent apporter pour aider notre enfant.

Un jeu de perle à enfiler pour travailler la coordination oeil-main et la motricité fine dans la "pince" qui n'est toujours pas acquise à 3 ans et demi.

Un trempoline pour gérer les excès d'énergie, le besoin de stimulation sensorielle, pour travailler la connaissance de son corps, ses limites, son équilibre. Pour apprendre à sauter.

Un jeu de mémoire pour apprendre à associer les "pareils" et travailler la compréhension des consignes simples comme donne, montre-moi, pointe.


On comprend lorsque les "méthodes traditionnelles" d'éducation ne fonctionnent pas. On comprend le jour où on trouve les réponses dans des formations sur les troubles de modulation sensorielles, sur des formations sur le ABA,ICI.

On comprend la journée où la maison est transformée en lieu de thérapie. Où les termes "un peu médicaux" prennent plus de sens que tout le reste. Ergo, ortho, pédopsy, ADOS, écholalie, autostimulation, stimulation vestibulaire, brushing, compression...

On comprend la journée où il nous vient parfois le découragement, la montagne qui est parfois un peu grosse... avec un enfant qui se lève et va tourner autour d'une table pour les 30 prochaines minutes sans même remarquer qu'il y a d'autres personnes autour de lui, ni même un bonjour maman! 

On comprend lorsqu'un repas demande une planification incroyable... en même temps qu'une gestion épuisante d'une enfant qui ne comprend pas du tout qu'elle doit rester assise et ne pas lancer sa nourriture par terre. Une petite qui passe beaucoup de temps à se cacher le visage à la vue de son repas tout en essayant de se sauver de sa chaise.

On comprend lorsque ce que j'ai décrit plus haut n'est qu'une très très petite partie d'une journée avec des enfants "différents" et non un petit événement isolé et passagé pour quelques semaines.


Un enfant différent nous fait vraiment voir la complexité de l'humain, le cerveau. Toutes ces choses acquises naturellement, qui ne le sont pas pour ces enfants. Toutes ces choses qu'on croyait anodines. 
Pour ces enfants, parler devient difficile, comprendre est difficile, s'organiser est compliquer, se faire des amis... dans quel but? Regarder dans les yeux? Horreur! C'est LE défi. Sauter est un apprentissage, gérer ses émotions l'est tout autant, gérer les rigidités et les obsessions. Vivre avec ses troubles sensoriels est un défi de tous les jours. Apprendre à manger "comme les autres" relève d'un travail de longue haleine. Comprendre les codes sociaux qui gèrent notre environnement... on y reviendra plus tard!

Pour tous ces parents qui "pensent" comprendre? Je dis seulement que vous avez encore beaucoup de chemin à faire... et que la sensibilisation est le mieux que nous pouvons faire pour vous enseigner un peu de notre monde... si vous êtes ouverts d'esprits et prêts à nous écouter.
Je vous invite à regarder :

http://mamanbooh.blogspot.com/2010/03/dyspraxie-videos-de-fillette.html


**Comme les écrits sont parfois mal perçus :

Notez que ce message n'est pas accusateur, je ne généralise rien dans mes écrits, je ne mets pas tout le monde dans le même paquet. Ce message n'est pas écrit de façon agressive ni sous le coup de la frustration.Ce message ne diminue pas les défis dans enfants "normaux" non plus. Ce message n'affirme pas que mes enfants sont pires que les autres. Ce message n'est pas fait comme si j'étais pire ou meilleure que les autres non plus. J'ai encore moi-même beaucoup à apprendre! **