Une autre entrée différente

Tommy, qui grandit à vu d'oeil (peut-être pas tant que ça il est tout petit!), qui pourtant est encore si petit dans sa tête.

Il y a déjà un an c'était la première, son entrée à l'école.  Et cette année, un an plus tard, on remet ça.

Pourtant, dans la dernière année il n'y a pas eu beaucoup de progression. C'est pas mal le même Tommy que l'an dernier à l'entrée à l'école.

L'entrée, ce n'est pas excitant, parce que finalement, on a aucune espèce d'idée ce qu'il va apprendre. Comment il va ou non progressé dans l'année à venir.

Ce n'est pas une entrée scolaire comme les autres, il n'a pas hâte d'aller à l'école, il ne parlera pas de ses "amis" ou de ce qu'il a fait en classe.

La classe est en fait plus un mode "garderie" comme ils passent plus de temps en gestion de comportement qu'en apprentissage. Bien entendu selon le développement de l'enfant.

Tommy peut apprendre à lire, sans nécessairement y prendre plaisir. À vrai dire il est content du nouveau, et après c'est plaaaaaate donc il ne veut plus coopérer.  Déjà, si en partant tu ne comprends absolument pas pourquoi ils te font faire toutes ces activités différentes, ça ne doit pas aider à apprécier la chose.

Sa fierté il l'a vit pour lui... et après ça aussi ça passe. Il ne la partagera pas. On ne le saura que dans ces yeux... si on est là.  Mais on est pas là... donc on ne le sait pas. On ne le vit pas.

L'an dernier a passé avec des notes par-ci par-là dans l'agenda, et des rencontres, qui nous apprennent que finalement, il n'a pas appris grand chose.

De toute façon on peut aussi se questionner sur le besoin, au développement qu'il a à l'heure actuelle au niveau de la compréhension (environ 2 ans), de lui montrer les maths et à lire. Alors qu'il n'est pas encore propre à 100%, qu'il manque d'autonomie dans son quotidien.

J'ai l'impression que l'école devient un "parking" pour ces enfants. Une place où on les mets en attendant. Parce qu'au final, je n'ai absolument pas l'impression qu'on aide vraiment là où c'est nécessaire. Ou du moins, il n'y pas assez d'efforts mis sur la gestion et la compréhension de l'autisme de l'enfant.

(bien entendu je parle de Tommy ou autre cas plus sévères)

Ceci dit, Tommy a recommencé l'école et moi je dois expliquer aux gens qu'il n'est pas en 1ere année. Qu'il est dans un groupe et que ses apprentissages sont différents. Et l'an prochain je devrai me répéter encore.

Il a recommencé l'école, et ça parait.

S'il ne peut me parler de la hâte ou non d'y aller, moi je peux très bien voir dans son comportement que la routine a changé.

Tommy a fait 2 jours et demi d'école la semaine dernière.  À son retour la première journée, j'ai eu une note comme quoi il avait joué dans ses sous-vêtements et qu'il avait eu bien du plaisir, en riant, à étendre ça sur le mur.

La deuxième journée j'ai encore eu un sous-vêtement souillé, et j'ai reçu un appel comme quoi il avait vomi le matin en route vers l'école. Et moi je me suis excusée au chauffeur qui sait bien que ce n'est pas la faute à personne.

Et la troisième journée, j'ai encore reçu des vêtements souillés. Il est arrivé de l'école, il  s'est amusé à cracher sa nourriture devant un miroir en riant. Pour ensuite boire son lait en le laissant couler à travers ses joues sur son chandail.  Pour s'amuser à couvrir son verre avec la serviette. Pour s'amuser par la suite à prendre le couvercle de son gobelet et le mettre sur le dessus de son verre plein de jus pour évidemment donner comme résultat du jus qui  coule par terre et un fiston qui trouve ça drôle.

Moi j'ai angoissé quand hier, le papa me disait aller faire une commission 1h.  Qu'est-ce que je vais bien faire avec Tommy tout ce temps sans se ramasser avec la tête de lit de la puce par terre, ou le lit qu'on a poussé au mur au milieu de la chambre? Finalement, on a regardé un livre et ça a été vraiment plaisant. Mais est-ce qu'on devrait angoissé comme ça à la seule idée de rester seul avec notre enfant (pire avec la maison en travaux!)?

On a eu des dégâts au point de manquer de sous-vêtements et faire sacrer le papa plus d'une fois.

On a un fiston qui prend plaisir à se sauver à l'heure du repas, qui fait des choses qu'il ne faisait plus.


Comme quoi, la rentrée pour nous, c'est ça!

Ces choses, qu'on déteste

Comme plusieurs de mes messages, c'est l'inspiration du moment (et de la journée), qui m'amène ce soir, à écrire ces lignes.

On parle souvent (parce que c'est important) du positif chez nos enfants. En dehors de l'autisme (ou autre trouble) ils ont aussi de belles forces bien à eux. On parle de leurs dernières réussites qu'on veut crier sur tous les toits!

Si garder le focus sur ces choses est très important dans le rôle de tout parent, il faut se donner le droit quand même de ne pas aimer certaines choses qui viennent avec le trouble.

(bon... j'ai même pris une légère pause le temps de m'assurer que je n'ai pas déjà écrit ce sujet avant! Bon en tout cas, je ne l'ai pas vu dans les messages des derniers mois! Sinon, tant pis je me répète!!!)

J'ai lu une autre maman qui parlait un peu de ça, qu'elle mentionnait que les autres avaient l'air de mieux le prendre, qu'ils voyaient des choses positives dans le trouble de leur enfant (exemple : ça m'a fait grandir je me sens une meilleure personne etc...)  Et elle disait qu'elle n'arrivait pas trouver que l'autisme amenait du positif dans sa vie.

À vrai dire, est-ce que je peux dire que la vie avec Tommy est "positive". Si on y pense bien, on s'amuse, on rit, chose qu'on pourrait tout autant (même plus) faire s'il n'était pas autiste.  Est-ce que je peux dire que son autisme c'est positif dans notre vie? Non.

Ça n'a rien à voir avec l'acceptation ou non du handicap. Ça a à voir avec le fait que c'est difficile à gérer tout simplement, et ce même si on considère Tommy comme un enfant facile. Il n'est pas agressif, il n'a pas de problème de comportement... donc on ne peut pas vraiment se "plaindre".


Toutefois, il y a des choses, dans les troubles de nos enfants qu'on aime vraiment pas. Certaines qui passent, d'autres qui sont plus dures à avaler.

Alors j'avais envie de l'écrire, de montrer que c'est normal et que moi aussi... il y a des choses dans l'autisme et le trouble de mes enfants que je déteste.

Et surtout... vous laissez la parole si vous en avez envie.

Mais je vais limiter le tout à une chose, quand on y pense, la chose principale. Et je ne parle pas ici du fait par exemple qu'il ne serait pas propre, je parlerais plutôt que l'autisme l'empêche de bien comprendre les fonctions de son corps donc rend la propreté plus difficile dans son cas.

Si c'était mon chum qui répondait, ce serait sans aucun doute la réponse ci-haut.

Mais pour moi, si on parle de Tommy, c'est sans aucun doute, son incapacité à bien communiquer. Le fait qu'il soit "presque" non-verbal.  (je dis presque mais dans les livres non-verbal = si l'enfant ne communique pas par la parole pour le plaisir).  Tommy en fait est seulement capable de quelques phrases, pas toujours claires, un peu dites en robot.  J'aimerais entendre le son de sa voix, comme je l'entends chez les autres enfants de son âge. Pas le discours pré-enregistré qu'il sort au besoin, une fois de temps en temps dans la journée. J'aimerais qu'il puisse me parler, me raconter des événements. C'est sans contredit ce que je déteste le plus de son handicap. J'aimerais le consoler quand je n'arrive pas à comprendre ce qu'il  veut.

Si on parle alors de la minie, je dirai que c'est sa rigidité dans les routines, dans les changements. Sa difficulté à le gérer émotionnellement, qui m'amène parfois (le moins possible) à être impatiente (surtout à l'heure du dodo) alors que je sais que ce n'est pas sa faute. C'est difficile pour elle, elle doit être bien préparée d'avance, ça doit être clair et précis. Je déteste, parce que c'est de la peine que je vois dans son visage... et ça aucun parent n'aime ça.

Et pour la grande, c'est l'anxiété qui amène des petites crises, qui l'amène à s'isoler lorsqu'elle est dans un environnement de groupe, qui l'amène à avoir des tics et ne pas être capable de les contrôler. C'est une anxiété de foule, une anxiété de compréhension, parce qu'elle ne reconnait même pas ses propres sentiments ou le pourquoi qu'ils sont présents. Ça lui empêche de profiter de beaux moments (quand on a pas décoder le problème pour régler la crise d'angoisse). Je ne crois pas qu'elle en soit vraiment malheureuse parce qu'elle n'en a pas totalement conscience. Mais je ne crois pas qu'elle soit bien dans sa peau dans ces moments-là non plus.


Alors voilà! C'était ma confession du moment! Juste pour vous!

16 mois

Bon bon bon, j'essaie du mieux que je peux mais vous connaissez comment la rentrée et le mois de septembre est un mois bien occupé!

Même si je suis seule 3 jours semaine à la maison (en fait 2 jours et demi seulement!)  avec le bébé, je cours quand même après mon temps. Et le petit coco ne se gêne pas de me donner du fil à retordre par moment!

Je prends donc les quelques minutes que j'ai de disponible pour vous faire ma récap mensuelle sur le développement des enfants de 16 mois, et notre petit coco, plus si bébé que ça!


En terme de développement, il est certain qu'il y a moins de choses "nouvelles". Petit bébé, devient grand, et il apprend surtout à maitriser ses acquis. Il marche plus solidement, il continue d'apprendre à communiquer, tente de répéter les mots qu'il entend. Il dit habituellement entre 4 et 6 mots. Il sait reconnaitre certaines parties du corps déjà depuis 1-2 mois, mais il en apprend de plus en plus. Les animaux, les sons d'animaux, faire des encastrements, jouer au ballon etc...

http://www.babycenter.fr/toddler/developpement/tout-petit-mois-apres-mois/16-mois/

http://www.babycenter.com/0_your-16-month-olds-social-and-emotional-development-the-todd_1213780.bc


En ce qui concerne notre petit loup, à vrai dire je n'ai pas grand chose de nouveau à vous dire.

Ce qui a principalement changé ce mois-ci avec bébé c'est une réaction face aux étrangers. Il se cache dans mes jambes! Trop drôle, "commun" pour certains, mais pas quelque chose que j'ai vécu aux autres à cet âge là.

Je trouve tout de même que cette réaction et positive et démontre quand même une certaine conscience, de lui, de moi, des autres. Il a conscience qu'il peut se protéger dans mes bras au besoin!

Finalement, je me trouve un peu plate, j'aurais aimé avoir du nouveau, mais c'est ça qui est ça!

Il ne parle toujours pas, est toujours difficile avec la nourriture et ne cherche pas non plus à être autonome à ce niveau.  Il aime toujours autant ses autos, et les autres apprentissages, ça vient, ça passe, ce n'est pas fixe du tout avec lui. 

Le mois prochain, il rencontrera une orthophoniste et une ergothérapeute. Je pourrai donc plus vous situez à ce moment, à savoir si mes hypothèse au niveau des retards et des hyposensibilités sont les bonnes ou pas.

Personnellement, j'ai l'impression qu'il se situe au développement d'un enfant de moins d'un an. Mais... bon je n'ai pas de diplome et c'est un "guess" comme un autre.

J'ai voulu complété le questionnaire de dépistage, mais j'ai laissé tombé puisque les résultats n'ont pas changé.


Tout dépendant comment s'enligne les résultats des évaluations du mois d'octobre, nous déciderons de la suite des choses.


Et pour finir voici un petit vidéo toujours pour montrer son niveau de développement au niveau de la communication. C'est la même chose qu'il y a 3 mois, donc ceux qui sont intéressés pourront comparer.

16 mois

et un autre vidéo que je trouve est très représentatif de notre petit coeur!

13 mois

La rentrée de la grande

Comme plusieurs enfants, c'était la rentrée cette semaine.  La grande commençait donc l'école mercredi.

Elle avait hâte, elle était prête.

Une chose, durant l'été elle a joué beaucoup avec un ami de notre rue qui était dans sa classe les deux dernières années. Elle espérait qu'il soit encore avec elle.

On est arrivé à l'école, elle était de bonne humeur, mais quand elle a eu sa petite image et qu'elle a vu que ce n'était pas la même que son copain, l'angoisse à pris le dessus.

Tenant ma main fort, serrée, elle ne voulait plus me lâcher.

L'angoisse ayant pris place, les stimulis autour se sont mis à la déranger. Le son de la musique lorsque la directrice faisait la présentation était trop pour elle.

Et...

Vous savez comment on doit faire attention, que le non-dit et que les choses sont plus facilement pris au pied de la lettre.

Je n'y pense pas souvent, parce que comme c'est mon petit mystère bien à moi, parfois elle répond très bien (après des années de pratique!!!!) aux choses au pied de la lettre en nous questionnant... et d'autres elle n'est pas certaine.


Le thème de la rentrée était donc "LE VOYAGE autour du monde".  Alors la directrice présentait les choses en disant que c'était l'embarquement, qu'on partait dans un pays "x" selon la classe de l'enfant.

Et ma grande se collait de plus en plus fort sur moi. Et quand c'était le temps de rejoindre son enseignante, elle ne voulait pas parler aux amis, dire bonjour, et elle se tenait fort fort.

Quand fut le temps de la séparation, elle était proche des larmes.  L'enseignante l'a pris sous son aile et elle est partie.


A l'heure du diner elle est revenue, souriante et heureuse comme je la connais bien!


Le soir, à un certain moment, elle me dit "Ah! Maman, j'ai compris pourquoi je voulais pleurer ce matin".

Et je lui demande donc pourquoi.

"Mais c'est parce que je pensais que tu partais en voyage pour vrai, et que tu serais pas là quand je reviendrais de l'école. Je voulais pas te quitter."

C'est important de le mentionner

Si en tant que parents d'enfants différents, on vit des moments plus difficiles, des batailles, de l'incertitude, des frustrations, du découragement...

On vit aussi comme tout autre parent, de la joie, de la fierté, de l'amour...


Parfois, si les moments sont plus sombres, il se peut que ce soit difficile de voir les petites choses, le petit soleil qui fait la journée... mais c'est important de le rappeler et surtout de le mentionner, de le vivre à fond!

Présentement, à la maison, on vit de très gros changements. Des changements majeurs qui impliquent de briser des choses, d'en jeter beaucoup et de perdre nos endroits précieux.

On agrandit la maison. Et, ceux qui connaissent l'histoire de la grande, savent comment se départir, jeter des choses est difficile, comment elle peut être angoissée, par les bruits, les changements etc...

Il y a quelques années nous avions repeint la chambre de Tommy et il avait hurlé de terreur en voyant sa chambre. Après cet événement, on a l'a mieux préparé sur les autres petits changements.

Mais qu'advient-il d'un changement d'envergure, qui implique de démolir une partie de la maison? La chambre des enfants, alors qu'ils doivent "camper" ou partager avec un autre. Qu'on perd l'électricité dans certaines pièces...


Je ne peux donc pas taire la fierté que j'ai de voir mes enfants qui depuis une semaine, vivent dans la maison, dans tout ce vacarme, avec tous ces changements.

Ils font tout simplement ça merveilleusement bien, même qu'ils aiment!  La grande est contente de camper dans la salle de jeu, elle s'est remis après deux jours plus difficiles de ses émotions et elle s'est habituée au bruit.

Tommy, malheureusement le temps fait que je voulais le préparer d'avance mais que je n'ai pas pu. Je suis malade, donc j'ai le temps de moins en faire, en plus des rendez-vous et de la rentrée.

Et une journée.... on nous a confirmé que c'était aujourd'hui que ça se passait. On a fait du ménage, on a vider les garde-robes, sous les yeux de Tommy que ça ne dérangeait pas trop.

Et les monsieurs sont arrivés et on a dessiner sur une feuille à Tommy que les monsieurs travaillaient sur la maison. À chaque changement, on a pris le temps de le montrer à Tommy. Les monsieurs "brisent" la maison pour la réparer.

Le deuxième jour tout allait bien mais Tommy a paniqué légèrement quand il a vu qu'on avait pas d'électricité. Il a pleuré "maison brisée".  Nous sommes donc sortis, prendre une marche et regarder l'avancement des travaux avec une maison qui n'avait plus de toit. Tommy me répétant "maison brisée", mais moi je lui répondais qu'on allait la réparée.  Ça a passé comme ça et le soir il a repris son sourire quand l'électricité est revenue! Faisant le tour de toutes les prises et les interrupteurs. Petit fait cocasse d'ailleurs, il avait débranché TOUS les électro, tv, radio, veilleuse. Dans sa tête c'était fini... il n'y avait plus d'électricité. Aussitôt revenue il s'est dépêché de tout rebrancher.

Mais c'était le plus facile ça. Parce que cette semaine, c'est sa chambre qui allait disparaitre, puisque les cages d'escalier y prendront place.

Et un soir, on nous a averti que c'était le lendemain que ça se passait. Et, le matin, on a démonté le lit, on a dessiné sur une feuille de façon très simple, que c'était fini la chambre de Tommy et qu'il allait couché dans la chambre à sa soeur.

Mais Tommy, depuis un certains temps, pleure beaucoup si il y a des choses qui brisent. Il écoute la télévision et pleure à chaudes larmes dans certaines émissions qu'on doit maintenant éviter de lui faire écouter.

Alors comment, à moins d'une heure du grand changement, Tommy allait-il réagir?

Et quand les monsieurs ont commencé à faire le trou dans son plafond, je lui ai montré. Tommy a regardé et à la course il est parti jouer dans sa "nouvelle" chambre tout content du changement!

Vraiment, je suis très fière d'eux, parce que c'est quelque chose de gros que même des enfants "normaux" pourraient mal vivre.

On se trouve des trucs

Si certains se posent la question, comment fait-on pour sortir, avec, déjà en partant quatre mousses. Mais... quatre... dont une hyperactive(une vraie de vraie), un Tommy (qui ne se "sauve" plus comme avant, mais encore demande de la surveillance, on sait jamais, parce qu'il y a des choses qui l'attirent beaucoup), une minie puce (qui est du genre à s'en aller sans demander ni avertir parce qu'elle a vu quelque chose au loin), et un bébé(qui aime beaucoup les voitures! ai-je besoin d'en dire plus?).

La réponse, c'est qu'on sort. On ne s'empêche SURTOUT PAS, et surtout, on doit être à l'aise et ne pas s'en faire avec les "qu'en-dira-t-on". Il faut accepter, que ça se peut fort bien que la sortie ne soit pas reposante, et que les enfants pourront possiblement avoir de la difficulté à se contrôler.

Il faut aussi accepter d'éviter ou bien diminuer le temps de présence à certains endroits qu'on considère trop dangereux, comme par exemple, un parc trop grand, non clôturé, trop achalandé.

On fini par connaître nos limites et trouver des endroits qui nous conviennent et même des coups de coeur.

Si on veut faire des sorties plus "compliquées", dans notre cas, on se trouve un accompagnateur, on utilise le harnais au besoin dans les endroits plus dangereux et on se fou de ce que le monde peuvent penser de notre enfant "en laisse". 

On devient des pros de l'analyse de l'environnement, et de ses potentiels dangers ou choses trop attirantes, que les gens ne remarquent pas. Une cour clôturée, avec juste un petit espace, où par exemple, il y aurait une petite place pour qu'un enfant comme Tommy se passe la tête, pour regarder, peut-être la piscine chez le voisin. Il pourrait même essayer de se faufiler à travers une haie...

On peut savoir d'avance, qu'est-ce qui va déranger, qu'est-ce qui va être plus difficile...

Mais, on se trouve des trucs, et l'important c'est qu'on sort, comme tout le monde.

Finalement, j'en ai écrit plus long, mais l'idée du titre, c'était en fait juste un partage d'image, illustrant bien notre réalité, et nos  "trucs"!

Je vous laisse deviner... vers où se dirige le bébé...

... regardez bien!

... et encore

une cocotte bien fière

un grand garçon! qui peut s'amuser à ses jeux "bien à lui", en paix.

le jeu consistant à mettre une poignée de sable sur chaque "step"

Aucune distraction, et une place, juste pour elle!

Parfait pour miss anxieuse qui n'apprécie pas toujours les foules.

Jouons à "trouvez les enfants"

Imaginez maintenant un endroit "régulier", avec les même mousses, mais une beaucoup de monde, une rue trop proche, des endroits pour se cacher...

Une petite heure, pas  trop fatiguante, en dehors de rescaper le bébé qui veut se tirer dans la rue! (heureusement assez loin pour le rattraper! mais je vous laisse imaginer le nombre d'aller-retour qu'on a fait, même en l'amenant le plus loin possible où les arbres au fond!!!)

Maintenant, si vous nous chercher, où voulez nous inviter, vous avez une petite idée de nos besoins! ;-)

Développement de l'enfant, vidéos et questionnaires

Voici l'information déniché dans les derniers jours concernant le développement de l'enfant.


Une source ici de multiples vidéos faisant le tour du développement de l'enfant dès la naissance. On y trouve de très bon vidéos avec explications qui peuvent aider les parents à situer leur enfant.

http://developpement.ccdmd.qc.ca/

exemple des vidéos qu'on y trouve
J'ai aussi trouvé en français une liste des questionnaires utilisés pour le dépistage des enfants à risque d'autisme. Une personne qui aurait des doutes peut très bien se permettre d'utiliser ce questionnaire et l'apporter à son médecin.

http://autisme.info31.free.fr/wp-content/uploads/Outils_devaluation_des_signes_dalerte.pdf


J'aime bien ce vidéo qui montre un peu le comportement de l'enfant face à un étranger mais aussi la séparation d'avec ces parents.



Chez l'enfant TED on remarquera que c'est fréquent que l'enfant n'aura pas eu cette étape de développement ou moins intensément. Principalement parce qu'ils ne se préoccupent pas vraiment des gens qui les entourent. Ils ne cherchent pas nécessairement le réconfort dans les bras de leurs parents comme un enfant au développement "typique" le fait.  Ce vidéo montre très bien le tout.