vendredi 7 septembre 2012

Ces choses, qu'on déteste

Comme plusieurs de mes messages, c'est l'inspiration du moment (et de la journée), qui m'amène ce soir, à écrire ces lignes.

On parle souvent (parce que c'est important) du positif chez nos enfants. En dehors de l'autisme (ou autre trouble) ils ont aussi de belles forces bien à eux. On parle de leurs dernières réussites qu'on veut crier sur tous les toits!

Si garder le focus sur ces choses est très important dans le rôle de tout parent, il faut se donner le droit quand même de ne pas aimer certaines choses qui viennent avec le trouble.

(bon... j'ai même pris une légère pause le temps de m'assurer que je n'ai pas déjà écrit ce sujet avant! Bon en tout cas, je ne l'ai pas vu dans les messages des derniers mois! Sinon, tant pis je me répète!!!)

J'ai lu une autre maman qui parlait un peu de ça, qu'elle mentionnait que les autres avaient l'air de mieux le prendre, qu'ils voyaient des choses positives dans le trouble de leur enfant (exemple : ça m'a fait grandir je me sens une meilleure personne etc...)  Et elle disait qu'elle n'arrivait pas trouver que l'autisme amenait du positif dans sa vie.

À vrai dire, est-ce que je peux dire que la vie avec Tommy est "positive". Si on y pense bien, on s'amuse, on rit, chose qu'on pourrait tout autant (même plus) faire s'il n'était pas autiste.  Est-ce que je peux dire que son autisme c'est positif dans notre vie? Non.

Ça n'a rien à voir avec l'acceptation ou non du handicap. Ça a à voir avec le fait que c'est difficile à gérer tout simplement, et ce même si on considère Tommy comme un enfant facile. Il n'est pas agressif, il n'a pas de problème de comportement... donc on ne peut pas vraiment se "plaindre".


Toutefois, il y a des choses, dans les troubles de nos enfants qu'on aime vraiment pas. Certaines qui passent, d'autres qui sont plus dures à avaler.

Alors j'avais envie de l'écrire, de montrer que c'est normal et que moi aussi... il y a des choses dans l'autisme et le trouble de mes enfants que je déteste.

Et surtout... vous laissez la parole si vous en avez envie.

Mais je vais limiter le tout à une chose, quand on y pense, la chose principale. Et je ne parle pas ici du fait par exemple qu'il ne serait pas propre, je parlerais plutôt que l'autisme l'empêche de bien comprendre les fonctions de son corps donc rend la propreté plus difficile dans son cas.

Si c'était mon chum qui répondait, ce serait sans aucun doute la réponse ci-haut.

Mais pour moi, si on parle de Tommy, c'est sans aucun doute, son incapacité à bien communiquer. Le fait qu'il soit "presque" non-verbal.  (je dis presque mais dans les livres non-verbal = si l'enfant ne communique pas par la parole pour le plaisir).  Tommy en fait est seulement capable de quelques phrases, pas toujours claires, un peu dites en robot.  J'aimerais entendre le son de sa voix, comme je l'entends chez les autres enfants de son âge. Pas le discours pré-enregistré qu'il sort au besoin, une fois de temps en temps dans la journée. J'aimerais qu'il puisse me parler, me raconter des événements. C'est sans contredit ce que je déteste le plus de son handicap. J'aimerais le consoler quand je n'arrive pas à comprendre ce qu'il  veut.

Si on parle alors de la minie, je dirai que c'est sa rigidité dans les routines, dans les changements. Sa difficulté à le gérer émotionnellement, qui m'amène parfois (le moins possible) à être impatiente (surtout à l'heure du dodo) alors que je sais que ce n'est pas sa faute. C'est difficile pour elle, elle doit être bien préparée d'avance, ça doit être clair et précis. Je déteste, parce que c'est de la peine que je vois dans son visage... et ça aucun parent n'aime ça.

Et pour la grande, c'est l'anxiété qui amène des petites crises, qui l'amène à s'isoler lorsqu'elle est dans un environnement de groupe, qui l'amène à avoir des tics et ne pas être capable de les contrôler. C'est une anxiété de foule, une anxiété de compréhension, parce qu'elle ne reconnait même pas ses propres sentiments ou le pourquoi qu'ils sont présents. Ça lui empêche de profiter de beaux moments (quand on a pas décoder le problème pour régler la crise d'angoisse). Je ne crois pas qu'elle en soit vraiment malheureuse parce qu'elle n'en a pas totalement conscience. Mais je ne crois pas qu'elle soit bien dans sa peau dans ces moments-là non plus.


Alors voilà! C'était ma confession du moment! Juste pour vous!

2 commentaires:

Simplement Autiste

Moi, c'est la non collaboration, ce qui amène à l'opposition et à la violence! Parfois je me demande comment on va pouvoir faire l'orsqu'il sera plus grand et qu'on ne pourra pas le contrôler physiquement.

Anonyme

Moi, ce que je trouve le plus difficile à supporter, c'est l'écholalie. Me faire répéter à l'infini la même phrase, c'est vraiment dur sur les nerfs... Surtout quand je n'arrive pas à distinguer si elle le fait pour jouer ou pour essayer de communiquer qqch.

La non-collaboration viendrait en 2e. Heureusement, ça ne se termine pas en crise ici, juste en Maman-qui-pogne-les-nerfs-pcq-elle-fini-par-le-faire-elle-même-en-culpabilisant-sur-son-manque-de-patience . Ma princesse elle, elle ne collabore pas pcq elle trouve ça drôle - du moins jusqu'à que je perde patience - alors elle fini par se cacher et faire le sac de patates (surtout quand il est question de s'habiller).

Fofie.

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