Les différentes formes du déni

Je me souviens pas si j'ai abordé ici le sujet  du deuil de l'enfant "rêvé" ?

Partout sur Internet nous lisions en fait "le deuil de l'enfant parfait". De quoi faire sursauter plusieurs parents et personnes TED elles-mêmes. 

L'enfant rêvé c'est celui pour qui tous les espoirs sont permis, celui qu'on imagine devenir docteur, ingénieur...   L'enfant avec qui on se voit passer des heures à discuter de tout et de rien, ou même avec qui on s'imagine pratiquer des sports "père-fils", des activités "mère-fille".

Avec le diagnostic, vient le "deuil", non pas de l'enfant lui-même, mais plutôt des rêves. Tout ce que nous avions imaginé pour lui, le rêve se fait briser en milles morceaux et soudainement pour plusieurs parents, on peut en venir à croire qu'il n'y a plus d'espoir.

Chaque parent, par son vécu, par sa personnalité, vivra ce deuil d'une façon différente. Et ce deuil, avec un enfant différent, n'est pas simple, parce qu'on ne passe pas à travers toutes les étapes dans l'ordre... le deuil ne se fait jamais vraiment totalement, parce que les événements peuvent nous faire passer de l'acceptation, au déni d'une nouvelle situation, au désespoir...

Les étapes du deuil sont bien décrites ici sur le site de la fédération de l'autisme. 

Toutefois, c'est plus complexe.  Chaque personne vivant de façon différente le deuil, je suis venue à comprendre qu'il existe plusieurs façon de vivre chaque étape.

L'étape, dont je veux parler ici, c'est le déni.

Le déni est décrit comme-ci  : 

Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. La négation est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable

À cette définition, j'aurais affirmé après le diagnostic de Tommy, que moi et mon conjoint avons sauté par dessus les deux premières étapes.  J'aurais affirmé à ce moment que mon conjoint n'avait pas de deuil à faire, ni de déni sur le handicap de fiston.

Mais qu'est-ce que le déni réellement? Parce que plus de trois ans plus tard, je réalise que le déni revêt plusieurs formes et personne ne nous en parle.

Non ça ne m'a pas pris trois ans pour le comprendre, mais à  tous les jours, je vois celui qui je croyais ne pas vivre de déni, vivre les phases ... à peu près dans l'ordre finalement...


Le choc n'aura pas duré longtemps chez nous, parce qu'au moment où les démarches ont été enclenchés, nous voyions bien qu'il y avait quelque chose qui clochait chez Tommy, et la grande à peu près dans les mêmes temps.

Pour Tommy, qui était encore très jeune, le choc n'y était pas vraiment, pour la grande, mon conjoint m'aura dit avoir eu le coeur brisé lorsque je lui ai dis que le docteur pensait qu'il y avait un petit quelque chose chez elle.  Moi, j'étais plutôt soulagée parce que j'étais dans une phase où j'avais (et j'ai encore) l'impression de perdre le  contrôle de ma fille. Je devais donc assurément être la coupable là-dedans.

Toutefois, pour mon conjoint, le déni que je croyais ne pas être là, était bien présent, non sous la forme que je croyais qui aurait été de refuser le diagnostic ou même de voir que Tommy avait des problèmes, mais plutôt qu'il vivait avec la pensée magique, qu'avec de l'aide, Tommy deviendrait à peu près "normal".

On peut appeler cela de l'espoir, mais c'est une forme de déni bien réelle, parce que le jour où on réalise que "comme par magie", fiston ne devient pas si "normal que ça", le monde s'écroule non pas une première  fois, mais une deuxième fois. 

C'est ce que j'ai vu ce produire, même si le principal concerné dira possiblement que je n'ai pas raison (déni du déni!).

Donc il y a environ un an, soit un an et quelques mois après le début du ICI, j'ai vu mon conjoint sortir de son déni/espoir pour atterir dans la phase de la colère. Ouf, je ne l'ai pas aimé cette phase croyez-moi! Parce que sortir de ce déni/espoir, ça peut faire très mal. On réalise soudainement qu'en plus de nos rêves écroulés de l'enfant "normal", nos rêves de l'enfant "différent" s'écroulent eux aussi temporairement.

Tommy progresse bien entendu, mais pas à la vitesse "rêvée" par tous les parents qui utilisent des services pour leur enfant.


Heureusement, aujourd'hui je peux dire que cette forme de déni est enfin passée.


Mais, la vie, et le temps, me fait découvrir, qu'il y  a encore plus complexe...

Il y a le déni que l'enfant à un problème.
Il y a le déni/espoir, celui où l'enfant "guérit" presque de son handicap.

et il y a la forme de déni que je commence à comprendre, le déni/étiquette.

Le déni/étiquette, c'est l'acception (donc pas un déni) que l'enfant à un problème. C'est comprendre par exemple que l'enfant a un trouble de langage, qu'il a un petit quelque chose qui va l'affecter dans son développement. 

Toutefois, c'est de refuser de mettre un nom, une étiquette sur le problème. C'est se dire que ça va passer (déni/espoir)... et que l'enfant a des particularités... bien à lui mais qu'il est juste "fait comme ça".

C'est un peu la pensée des gens qui se disent qu'aujourd'hui on étiquette tout le monde dès le moindre problème. C'est-à-dire que si vous prenez le temps de parler avec ces personnes, vous pourriez constater qu'ils sont ouverts et comprennent que l'enfant a quelque chose, mais ils vont vous répondre des "dans le temps... on avait pas besoin de mettre un nom sur tous les problèmes". 

Ils peuvent aussi croiser des gens dans leur vie, qu'ils trouvent "un peu spéciaux".... sans plus.

Le refus de comprendre l'étiquette et l'accepter ce n'est pas nécessairement une question d'être malveillant, c'est en quelque sorte à mon avis (bien personnel évidemment) une forme de déni.


Le problème avec cette particulière forme de déni, c'est quelle amène des difficultés à gérer la personne au prise avec les dites "particularités", "problèmes"  (n'oubliez pas, le déni/étiquette fait que ces personnes se refusent d'utiliser le vrai terme).

Ne pas vouloir sortir de ce déni, c'est s'empêcher d'avancer. S'empêcher de comprendre ce qui affecte l'enfant et de pouvoir l'aider adéquatement mais surtout d'avoir une meilleure relation et communication avec celle-ci. Parce que de ne pas vouloir travailler avec l'étiquette, cela donne donc des interventions inadaptées.

Le problème, c'est le futur. Qu'arrivera-t-il de la personne en déni/étiquette, lorsque les particularités deviendront plus envahissantes?  Alors là, ils devront passer par toutes les étapes du deuil, qu'ils se sont empêchés de vivre au fil des ans...  et ils repasseront possiblement par le fait même par les différentes formes de déni encore une fois tel que le déni/espoir...  

Une personne pourrait  très bien par exemple vivre en premier lieu le déni du problème pour suivre par le déni/étiquette pour ensuite être dans le déni/espoir.

Il existe probablement plusieurs autres formes de déni que je n'ai pas nécessairement cotoyé. Peut-être aussi que certains diront que c'était évident pour eux, qu'ils avaient compris ça il y a longtemps. Peut-être que d'autres comme moi, découvre petit à petit, par eux-mêmes ou à travers les autres, à quel point les étapes du "deuil" c'est complexe.


Je vous laisse seulement imaginer tout le temps que traverser ces étapes peut prendre dans la vie d'une personne, et toute l'énergie psychologique que ça peut demander.

Il est clair que nous n'en parlons pas assez, parce que c'est tabou. Qui veut oser avouer qu'il accepte mal le diagnostic de son enfant, qu'il vit de la colère, du ressentiment, qu'il voudrait que l'enfant soit comme les autres, qu'il n'accepte pas de voir le problème.  Non, ces personnes garde le tout pour elles et les suivants, qui passent par les mêmes étapes, se sentent par le fait-même seuls au monde... pensant que les autres qui n'en parlent pas, ne vivent pas ce genre de situation. C'est donc "mal".

8 mois

Oui oui. Déjà 8 mois pour le petit mousse qui est entré dans notre vie en mai dernier!

Tel que promis, j'essaie de vous faire un suivi de son développement et mes impressions de maman.

Non pas pour sonner une alarme, ni pour dire qu'il est "parfait", mais plutôt pour montrer ce qu'on dit depuis longtemps, qu'avant un peu plus d'un an on ne pourrait pas affirmer hors de tout doute qu'un enfant est autiste ou non.


Vous pouvez lire ici, ça donne une bonne idée de ce qui est attendu chez le bébé de 8 mois.  Bien entendu en n'oubliant pas que chaque enfant est unique et que les échelles de développement se fient à une moyenne.

http://www.babycenter.fr/baby/developpement/8-mois-semaine-0/


Il y a un mois et ce qui n'a pas changé est en gras:

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb. Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc... on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!


Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!
 
 
 
Maintenant à 8 mois :
 
 
Tel qu'écrit plus haut, il ne tend pas les bras encore. À vrai dire il se fâche si j'arrive devant lui et qu'il veut (probablement) être dans les bras.
 
Une chose que j'ai lu souvent et dont je ne pourrais témoigner c'est le contact visuel lors du boire de bébé. Semble-t-il que bébé regarde maman lorsqu'il boit. Ici il ne regarde pas.
 
Il est dans sa phase, je suis plus curieux qu'assoiffé!!  Je dois parfois m'isoler dans une pièce pour le faire boire convenablement, parce que les gens et les bruits le dérange. C'est bien plus intéressant voir ce qui se passe non?
 
Il est babille maintenant beaucoup plus qu'avant. Il commence aussi à varier les sons entre b,m,p,n... Là-dessus il respecte maintenant la moyenne.
 
Il se tourne très rapidement du dos au ventre mais le contraire se fait accidentellement. Il ne s'écrase plus la face par terre et peut jouer maintenant plus longtemps sur le ventre.

Il vit la frustration du bébé qui n'arrive pas à faire ce qu'il voudrait. Il ne rampe pas encore et c'est fâchant.
 
Depuis quelques jours, il se fâche - en serrant les poings!  vraiment drôle à voir! Qu'est-ce que ça va être plus tard.
 
Le contact visuel dans les bras est meilleur s'il n'est pas distrait. Il est plus attentif qu'avant quand on lui parle et qu'on joue avec lui.
 
Il commence à être très curieux de son environnement. On voit qu'il cherche les choses, il explore du regard. Si une chose disparait de son champ de vision il essaie de la retrouver du regard.
 
Il entre dans sa phase d'angoisse de séparation! C'est fâchant si maman me parle et s'éloigne par la suite pour disparaître. La même réaction a lieu à l'heure du coucher par le fait même!
 
Il "bat" des jambes comme le faisait Tommy lorsqu'il regarde quelque chose de stimulant. Pour ceux qui croyaient que le flapping est un symptôme d'autisme, il ne faut pas oublier que ça fait parti du développement de bébé jusqu'à un certain âge.  Pour ce qui est de battre des jambes? Je n'en ai aucune espèce d'idée.
 
Il adore les ombrages encore beaucoup. Parfois il est chigneux je le prends dans les bras et je m'arrête pour parler au papa (par exemple) et bébé est devant UN MUR! Eh bien c'est le fun de sa journée, il se fait aller les bras et les jambes tout heureux d'être devant le mur??? Je vous avais dit qu'il aimait les ombrages!
 
Il arrête tout ce qu'il fait pour regarder l'introduction d'une émission que nous écoutons à tous les soirs avec lui avant qu'il se couche (non il ne regarde pas la télévision, il est face à nous  et nous jouons avec, juste au cas que vous vous posiez la question ;)  mais il aime son intro par contre!!!!!!)
 
Il a continué sa découverte de baby einstein par-ci par-là et il aime bien.
 
Pour le faire manger je dois user d'imagination parce qu'il regarde partout, sauf moi et la cuillère. Il n'aime pas vraiment manger sauf les fruits principalement.
 
J'ai essayé les morceaux mais il n'a aucune espèce d'idée qu'est-ce qu'on fait avec ça???? Il a encore de la difficulté avec la prise plus fine.
 
Il cherche beaucoup plus l'attention et commence à apprécier qu'on s'occupe de lui +. 
 
Il aime rester assis avec ses jouets sur son  tapis.
 
Il est toujours aussi souriant, rieur, et tout le monde veut le prendre. D'ailleurs  il n'a pas peur des étrangers il se laisse prendre par tout le monde.


Si je prends l'outil de dépistage ci-présent... je le cote   5 pour la sphère sociale, 5 pour la sphère communication et 4 pour la sphère du jeu symbolique.  Il serait à surveiller pour la sphère sociale.

(j'ai fait une correction en regardant il y avait une erreur dans les cotes)

Alors voilà pour le huitième mois!

Enfin c'est presque fini! (version parents)

Je n'avais pas prévu faire un deuxième texte aujourd'hui... mais ma lecture du texte suivant - Enfin c'est presque fini! - m'a donné envie d'y donner suite immédiatement.


Je l'ai avoué... je ne serai pas fâchée de retourner à ma routine dès la semaine prochaine.  D'un autre coté c'est certain que la routine est elle aussi fatigante pour moi et les enfants.  Finalement, on s'en sort pas d'une façon ou d'une autre.

Si pour le TED les vacances sont difficiles, que ça représente une source d'angoisse et/ou désorganisation complète, elles le sont tout autant pour les parents.

Comme ici j'essaie de parler du TED selon mes connaissances autant que selon mes yeux de parents, je prévoyais déjà avant la lecture du texte plus haut faire un petit résumé de nos (un peu plus de) deux semaines de "vacances".

Des vacances?

Habituellement ce mot signifie relaxe et repos.

Pour plusieurs (je ne veux pas généraliser) parents d'enfants TED, ça signifie possiblement plutôt stressant et fatigue.

Chez nous, c'est comme ça que ça s'est passé, malgré le peu de sorties (heureusement) que nous avons eu pendant le temps des fêtes.

Les "vacances" (ou torture??? pourrait-on renommer ça comme ça???) pour Tommy ça été difficile... et il reste encore deux jours.

Les "vacances" pour nous, avec la gestion des enfants, ça été tout autant difficile et ressentant le désamparement de Tommy, ça fait un petit (gros) pincement au coeur. J'ai eu le temps de me sentir coupable, responsable, mal...


Si je veux parler des deux dernières semaines de Tommy ça se résume à :

Tourner
Aligner
Débrancher une radio pour la promener partout dans la maison
Grimper le plus haut possible pour placer des objets pour redescendre les regarder d'en bas en sautillant et "flappant"
Entendre "non tommy"  "non tommy"  "non tommy"  "c'est interdit tommy"  et pleurer


Une journée je me suis tannée, et j'ai voulu "organiser" Tommy un peu. Lui offrir des activités le temps de le sortir de sa boucle sans fin. Malheureusement se fut un échec. Il a accepté de faire la première activité quelques minutes et à un certain moment il s'est fâché pour chiffoner la feuille et se mettre à crier en larmes.

Je sais je sais, on va me parler de structure, d'horaire visuel, etc.... mais il y a une certaine réalité aussi qui fait que Tommy n'avait pas envi (ou était plutôt incapable?) de sortir de cette fameuse boucle envahissante.

La réalité fait aussi qu'il y a trois autres enfants à s'occuper alors que Tommy nécessiterait CONSTAMMENT du 1 pour 1 quand il est dans cette période difficile.


J'ai eu de la peine de voir mon garçon pleurer à chaudes larmes. J'ai eu de la peine de me sentir dépourvue de ne pouvoir apaiser la sienne.

Tommy ça été notre plus gros stress et fatigue des vacances, mais j'avoue que le petit bout de chou malade n'a pas aidé à la cause non plus. C'est difficile faire des choses avec un bébé de 20 livres malade accroché à nos bras!


De l'autre coté il y a la grande, qui oui a une meilleure autonomie mais une énergie combien inépuisable.  Le soir quand elle se couche ça résonne presqu'encore dans notre tête... et ça c'est quand elle s'endort avant 22h-23heures, étant en pause de mélatonine durant les congés.

Il y a cette grande qui est le deuxième casse-tête quand on sort. Celle que les gens sont essouflés de sa présence après quelques minutes seulement, où j'ai entendu les gens l'avertir à plusieurs reprises sur ses comportements que moi je ne remarque même plus tellement j'y suis habituée. Je me sens donc mal, un peu gênée et sans réponses concrètes à donner aux gens qui se fâchent parfois un peu après elle parce que ses comportements sont dérangeants.

Aussi charmants sont-ils, autant le retour à la routine fera assurément du bien à tout le monde, et moi, je me relève les manches pour entamer ce début d'année qui ne sera pas plus reposant...


(vous avez remarqué que je n'ai pas parlé de la minie? parce que les vacances ont été un charme pour elle!  fiou!)

Avant d'être maman...

J'ai envie de commencer par souligner la nouvelle année qui commence...  je me sentirais indigne de ne pas le faire.  Alors pour faire comme tout le monde, je vous souhaite une belle année, une meilleure que la précédente et si ce n'est pas le cas je vous souhaite courage pour passer à travers.  Chaque années se suivent, elles peuvent se ressembler comme pas du tout. Il y en a des belles et des moins belles.... l'important c'est de passer à travers, la tête haute!


Comme toujours j'ai plusieurs titres en tête alors que j'écris ce message.  Cela vient difficile de choisir le titre le plus représentatif selon la tournure de ce que je mettre par écrit.

Avant d'être maman, c'est le titre qui m'est venu, lorsqu'à un certain moment d'une journée des vacances, je pensais à ces choses que je disais... - avant d'être maman -.


Comme toutes les "non-mères", j'ai eu ma façon de voir les crises des enfants au magasin. J'ai eu mes pensées face à des agissements de parents en me disant que  je ne ferais pas comme eux, que je ferais  différemment.

Faire mieux? Non je ne crois pas avoir eu cette pensée un jour. Faire de mon mieux? Ça oui. Respecter mes valeurs, ça aussi.


Si je reviens en arrière, lorsque ma première, la grande, était encore un bébé (qui ne marchait même pas encore), je me souviens avoir eu une discussion avec une maman de quatre enfants.

Elle me racontait que ses enfants se couchaient à 19 heures le soir. Qu'à cette heure-là elle avait HÂTE de les coucher.

Je me rappelle lui avoir dit, toute naïve que j'étais dans mon rôle de nouvelle mère, que cette pensée ne m'avait jamais traversé l'esprit. Même que je trouvais ça triste de penser ça (me dis-je intérieurement).  Je voyais les heures supplémentaires avec ma fille comme du temps de qualité.  Elle se couchait alors à ce moment vers 21-22 heures le soir.

J'étais une nouvelle maman, pleine d'énergie, de bonne volonté et d'amour!  En amour avec notre première grande fille, chaque moments étaient précieux.


Je repensais à ça le dernier soir, celui où j'ai eu l'idée de ce texte. J'y repensais, parce qu'à quelques jours de la fin des vacances, je réalise que j'ai atteint un autre stade de ma vie de mère.  Celui où j'OSE penser que j'ai HÂTE que l'école recommence et que les vacances se terminent.

C'est un scandale, non sérieusement, je me rappelle avoir été attristée d'entendre des parents dire qu'ils avaient hâte que leur enfant recommence la garderie ou l'école.

Aujourd'hui, je m'avoue officiellement vaincue et je suis maintenant de ces parents à qui ce genre de choses traversent l'esprit.


J'aimerais bien vous dire que c'est encore la lune de miel du début, la magie du nouveau, mais je dois avouer que ce n'est plus le cas.


J'ai trouvé les vacances (qui devaient être reposantes?????) difficiles et épuisantes. J'ai manqué de temps pour les tâches simples du quotidien, j'ai manqué de temps pour faire des activités en famille, moi qui m'étais fait un si beau scénario de vacances, d'activités et de promenades magiques dans la neige.


Premièrement, il faut dire que depuis l'automne c'est difficile, les enfants sont malades sans arrêts et par défaut l'énergie et la patience des parents en prend un coup.

Deuxièmement, je suis encore dans le post-accouchement, ça me prend toujours une bonne année pour m'en remettre.


Bref, les vacances commençeaient moi déjà épuisée.  Le 22 décembre je me suis tappée une virée à la clinique médicale, seule avec les quatre enfants, parce que la minie puce se tappait une grosse amygdalite. Je suis ressortie de là-bas CLAQUÉE.... face à mon "destin", face aux particularités des enfants que j'ai  dû  gérer pendant cette longue sortie d'une heure trente, à tant bien que mal essayer de contrôler mes deux principales tornades.

J'ai essayé de me reposer, autant que j'ai pu, ce qui me semble avoir été très peu. Bébé n'a pas laissé sa place en attrapant à son tour un vilain rhume après Noël pour que je me ramasse avec lui à l'hôpital le 1er janvier!

Pire encore, avant d'être maman, j'aurais vu ça comme un drame passer 5 heures à l'hôpital un premier janvier, et là j'ai vu ça comme étant presque des vacances et reposant. DEUX HEURES pendant que bébé dormait, où j'ai pu être tranquille dans ma tête, à regarder des revues ou juste réussir à penser sans qu'un enfant enterre la voix dans ma tête!


Je dois me rendre à l'évidence, je suis rendue à ce stade de ma vie de maman où, une fois de temps en temps, ça fait du bien que quelqu'un prenne le relais pour que je puisse penser à moi un peu (ou à nous... quand je pense au couple qui manque de temps depuis quelques mois!).  Ce n'est pas un drame, loin de là, mais ça fait drôle de repenser à cette époque où  tout était "tout nouveau tout beau", où entendre un parent dire ces paroles auraient été impensables pour moi!

Une autre année se termine

Il y a plus de trois ans maintenant que je mettais en ligne le blog du Parcours de Tommy.

Je me souviens encore de la première journée, lorsque j'ai pris cette décision parce que je trouvais qu'il manquait de vécu, de témoignages, d'information autre que "par les livres" sur le sujet du trouble envahissant du développement. Moi-même à cette époque j'avais de la difficulté à croire que mon garçon pouvait être AUTISTE!

Cette journée je me suis assise avec mon conjoint et nous cherchions un titre pour le blog mais aussi pour l'adresse de celui-ci...  et nous en sommes venus à "OU-EST-TOMMY"  parce qu'on dit souvent que les TED ne viennent pas de notre "planète" alors d'où viennent-ils?


C'est trois années que le blog a vu passé, trois années remplis de surprises, d'innatendus, de déceptions, de joies...

Je n'aurais pu dire où je m'en allais avec celui-ci, mais finalement, trois ans plus tard je suis fière du résultat. J'essaie de doser entre informatif et vécu...  J'essaie de mettre des mots là où certains ont plus de difficultés à le faire, à simplifier la compréhension du trouble envahissant du développement (qui est loin d'être simple!), j'essaie d'offrir des outils de sensibilisations qui parlent "à tout le monde".


Comme les trois années derrières moi, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve à moi et au blog. Il grandit, par les expériences, par mes humeurs, il grandit avec les enfants...

Je considère que 2011 a été une bonne année, je ne crois pas être à plaindre, malgré que je me passerais de la tonne de virus qui ont attaqués la maison depuis l'automne...


L'année 2012 nous attend, avec plusieurs défis, des moments plus difficiles, plus stressants,...

Nous devrons apprendre à vivre avec un nouveau Tommy, qui n'est plus le même depuis l'entrée à l'école, qui demandera la mise en place de beaucoup plus de structure...  c'est notre défi du début d'année, mais aussi d'accepter que ce n'est pas si simple avec lui, même dans des choses aussi "de base" que les jeux libres.

Je (principalement moi) devrai passer à travers le stress, les inquiétudes de la nouvelle évaluation de la grande. Chose dont on se serait clairement passé... 


À travers les défis, on continue de vivre les joies des enfants qui progressent, à leur rythme... On se trouve du temps pour profiter en famille, dans la différence.



À tous, je vous souhaite une belle année 2012 mais surtout de continuer à voir la lumière même lorsque vous croyez que tout est sombre autour de vous!  Le bonheur, c'est dans les petites choses, pas besoin de chercher bien loin.

Sur une note plus légère...

J'ai oublié de vous raconter ce petit épisode cocasse dans la vie de la minie cocotte.

Nous sommes allés manger au restaurant il y a deux semaines environ.

Vers la fin de notre repas, alors qu'on se préparait à partir, arrive au restaurant un groupe de personnes agées dont un monsieur avec de long cheveux blanc et une longue barbe!

Minie cocotte est allée voir de plus près... pour scruter le monsieur... et venir me demander "Maman, est-ce qu'il est venu avec son traineau?" en regardant dehors par la fenêtre.

Je pense bien qu'elle a fait une partie de la soirée de ce groupe de personnes qui ont trouvé bien drôle que la puce croyait que le monsieur était le Père Noël !

Des fêtes... dans ma tête

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...  

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.


Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose?  À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court?  Aha!


La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir?  Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.


Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine.  Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non?  Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On  a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.


Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.



La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne  sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement...   Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible".  Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.