mercredi 21 décembre 2011

Des fêtes... dans ma tête

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...  

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.


Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose?  À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court?  Aha!


La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir?  Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.


Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine.  Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non?  Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On  a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.


Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.



La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne  sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement...   Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible".  Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.

4 commentaires:

Anonyme

Je te comprends tellement, même si c'est dilué par 3 de mon côté...

Fofie!xxx

Anonyme

Je te comprends. Je sais que c'est difficile. C'est bizarre parce qu'on dirait que la présence et l'investissement du père a (ou a eu) un impact sur le comportement des garçons TED. J'élève le mien seule. Ne t'inquiète pas trop...Tu fais bien les choses pour tes enfants. Tu fais le maximum pour qu'ils apprécient leur vie et soient bien dans leur peau plus tard. C'est pas facile de faire le vide même quelques secondes. Mais heureusement, ils sentent que tu les aimes et que tu croies en eux. Elisa.

Anonyme

Je comprends votre stress, sans parler de l'effort que demande soutenir des conversations «futiles» devant les tornades que l'on vit,la tristesse du constat que notre vie est si différente de celle des autres,pour mois j'ai eu même une personne qui me disait que devant les premiers doutes et surtout avec le diagnostic,j'aurais du penser à une éventuelle ligature des trompes!!!!
Je vous conseille de vous murer dans votre silence,car j'ai peur qu'au lieu d'expliquer certain vont vous pousser à vous justifier,peut être même de vous excusez de vos chois peu conventionnels.comme on le dit bien dans un dicton : Ne sent la braise que celui qui marche dessus !!!

Annie

Allez on se relève les manches et on va s'amuser quand même (à travers les microbes et la fatigue!!!)

en ce qui concerne les enfants je parle à qui veut entendre réellement sinon je ne dis rien, la justification n'apporte qu'épuisement psychologique aux parents qui en ont déjà lourd sur les épaules. Aux yeux de la plupart les filles n'ont absolument rien et ça restera comme ça ;)

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