lundi 1 juillet 2013

La vie passe à une vitesse folle... mais...

MAIS.  C'est probablement quelque chose qui revient souvent dans le vocabulaire des parents d'enfants différents. Des parents aussi (j'aime le spécifier sachant que certains se sentent parfois attaqués lorsque nous parlons de la différence entre élever un enfant différent et un enfant au développement "normal), MAIS, il y a une différence. Ceux qui ne veulent pas l'admettre sont de mauvaise foi.

La vie passe à une vitesse folle, j'aurais pu arrêter là et éviter le MAIS, mais comme je vais donner des petites nouvelles, le mais y a bien sa place et je ne voulais pas le laisser de côté, parce qu'il fait partie de notre réalité.

Je manque de temps pour venir écrire et peut-être aussi un peu d'inspiration. Il y a ces périodes de la vie qui passent, qui reviennent au même alors je ne peux évidemment pas vous raconter toujours les mêmes choses encore et encore!

La vie passe à une vitesse folle, parce que l'école vient tout juste de se terminer, que je sais qu'elle recommencera plus vite que le temps que l'année scolaire à passée. Parce que l'année scolaire, à la fin, typique ou non, ça vient long, mais, quand ton enfant différent lui ne comprend pas la notion de temps et qu'à tous les matins les dernières semaines il part en pleurant vers le taxi, se lève en criant au meurtre quand on lui demande de se préparer, disons que l'année, les dernières semaines, tu les as dans le corps et je ne suis même pas certaine que le congé de l'été est assez long pour s'en remettre.

L'école s'est terminée que je sais qu'elle recommence trop vite!  Comme quand on réalise (bah je l'ai calculé ça fait longtemps c'est pas une surprise!) qu'il ne reste que 3-4 semaines de garderie à la minie qui commencera elle aussi l'école dans peu de temps. 


Le congé est amorcé depuis environ 1semaine et la routine se passe tout de même assez bien, même si pour Tommy ça reste difficile. Pour lui, il n'y a qu'une chose depuis l'arrivée du IPAD dans la maison, et c'est le IPAD!  Rien d'autre. Toute sa vie tourne autour du IPAD qu'il ouvre dès son réveil le matin même que parfois on ne l'entend même pas se lever tellement il se lève parfois très tôt.

Le IPAD ce n'est pas différent de ses précédentes obsessions, puisque de toute façon, tablette ou pas, Tommy est du genre à ne faire qu'une activité sans arrêt. Avant, il alignait tous ses jouets dans sa chambre, avant, il tournait autour de la table des heures en chantant, là, c'est la tablette.

MAIS, c'est difficile et personnellement je ne m'habitue pas à ce caractère obsessif de son autisme. J'aimerais beaucoup l'amener plus loin, mais, ça ne l'intéresse pas. Que je lui propose le dessin, un jeu de société, un casse-tête, pour lui c'est aussi pire que la pire punition qu'on fait à un enfant et il pleure sa vie dans ces moments.

Malgré tout, le congé l'aide à mieux vivre les pauses et transition même s'il ne pense qu'à une chose et c'est de retourner à son obsession.

La vie passe à une vitesse folle, mais, avec des enfants autistes comme Tommy, il y a cette partie de la vie qui elle passe au ralenti. Vraiment.

Parfois, ce n'est même plus nous qui en font le constat, mais des enfants qui prennent de plus en plus conscience en vieillissant de la différence de Tommy. Comme un petit ami de 8 ans qui pose des questions, est-ce qu'il parle, est-ce qu'il dit d'autre chose que ça, pourquoi il fait ces sons avec sa bouche.  Et quand tu questionnes l'enfant sur ses frères et sœur, il dit que sa petite sœur de 3 ans parle beaucoup plus que ton enfant de 7 ans. Et ça l'étonne.

Tommy ne change pas beaucoup au fil des ans, quoique l'autisme se montre sous des nouvelles couleurs parfois. Tommy a toujours beaucoup fait d'écholalie, mais principalement de l'écholalie immédiate. Maintenant, il fait de l'écholalie différée. J'entends des bouts de phrases, parfois provenant d'émission, parfois je ne sais trop, parfois, il fait de l'écho et joue en boucle des mots.

Tommy développe une recherche sensorielle nouvelle depuis quelque temps qui va en augmentant. Je ne sais trop ce que ça va devenir avec le temps et jusqu'où est la limite, mais il nous frappe de joie, sur les bras, les cuisses, et quand il est surchargé d'une émotion positive, d'excitation, il se frotte le visage sur nous. Il cri aussi beaucoup quand il veut quelque chose, comme il ne sait pas  toujours comment demander et qu'il ne sait toujours pas comment nous appeler au loin, il lance un cri fort. "OH NON!!!!!!!!!!!!!!"

Sinon, Tommy, c'est Tommy et si les professionnels remarquent des progrès au niveau académique, au niveau du langage, dans la vie de tous les jours je dirais que ça se ressemble d'années en années. Il faut comprendre que les progrès étant bien présents sont tout de même à un rythme plus ralenti et que l'autisme de Tommy lui, reste le même.


Il y a aussi la grande, qui va débuter la 3e année sous peu! Que je n'ai aucune idée quel type d'accompagnement elle aura l'an prochain. Ma mystérieuse qui va tout de même très bien, parce qu'on s'habitue à nos petits mystères et que je dirais même qu'avec une enfant comme elle, la pression descendue de l'évaluation, de la 1ere année difficile, des interventions de la 2e année, dans le quotidien, pour moi, c'est une enfant totalement normale. Les défis sont là mais heureusement, il y a de ces périodes où eux aussi peuvent se permettre une petite pause! Il nous reste beaucoup de travail, des décisions à prendre sur ses difficultés au niveau de la motricité, l'apprentissage du vélo qui ne fonctionne pas, mais, on est en vacances! D'ailleurs, c'est un peu le papa qui doit me le rappeler. Mais moi, je veux le mieux et j'ai de la difficulté à vivre avec certains échecs comme le vélo, parce que je me sens coupable. N'est-ce pas ma faute de ne pas passer des heures dans la rue à la pratiquer? Mais pour elle, c'est l'angoisse, les larmes, est-ce que c'est un réel échec de la respecter là-dedans et vouloir lui offrir le mieux?  Le temps passe vite et je devrai me décider de consulter, à mes frais (encore!) à ce sujet. Mais, je suis tannée de payer!


Il y a la minie puce qui va bien. Qui a perdu deux dents. Qui achève la garderie... qui va débuter une nouvelle routine qu'on ne sait pas comment ça va aller. Quoique nous ne sommes pas inquiets je le dis souvent que je suis intriguée de son  futur cheminement scolaire.


Et il y a le petit bébé. 2 ans, un grand bébé plus vraiment bébé mais encore bébé à la fois!  Il y a eu beaucoup de progrès, où les mots ont débloqués, où il en utilise plusieurs à tous les jours pour communiquer, mais il y a aussi le blocage, qui fait qu'il ne dit toujours pas maman, ni papa, ni donne, ni encore, je veux ou autres mots qui nous aideraient à mieux comprendre ce qu'il attend de nous, ses besoins.

Il a sa petite routine bien à lui aussi. Un autre obsédé de la tablette! Qui aurait cru à cet âge. Et il est très bon d'ailleurs!  Sinon, il s'amuse avec ses autos, promène ses objets sur le divan, s'oppose comme un petit garçon de deux ans, fait sa petite crise rigolote et pas convaincante du tout... Mais il est aussi fort, il a encore des difficultés de compréhension par rapport à son âge réel, qui complique un peu tous, les sorties, l'attente... qu'il ne peut pas suivre comme un enfant de son âge.


Comme quoi, il y a toujours un petit mais caché à quelque part.

MAIS, malgré tout, la vie suit son cour et ils sont heureux! C'est le principal et là ma plus belle réussite en tant que mère, même si, j'aimerais faire mieux, être mieux. J'accuse le handicap, la différence, je vis des échecs, je les constate en regardant les autres parents, certains jours je ne m'aime pas en tant que mère et conjointe.  Ai-je raison ou tort de croire que la différence est la coupable? Je crois que je ne le saurai jamais mais je dois apprendre à vivre avec.

Heureusement, les sourires et le soleil sont là pour me ramener sur terre et apaiser la douleur qui est parfois présente.

1 commentaires:

Anonyme

petite suggestion pour le vélo, mon grand (neurotypique)était en 4ieme année quand il a appris a faire du velo a 2 roues, avant il avait trop peur de tomber(un petit intello pas du tout sportif) ce qu'on a fait, on lui a mis son banc tres bas et on lui disait de se promener dans la rue en avancant avec ses pieds par terre, puis au bout de 2-3 jours(a faire sa pendant environ 1h) il a essayer par lui meme de pedaler, et au bout d'une semaine il savait faire du velo, aucune aide, il allait a son rythme(alors que ma plus jeune sa été velo a 2 roue a 5 ans en se faisant pousser par papa et elle a reussis en 1 journee)
tu pourrais tenter le coup avec ta fille, "l'obliger" a se tenir en equilibre et avancer avec ses pieds, un peu tous les jours...

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