mercredi 18 juillet 2012

Le silence

Même si j'écris souvent ici, il y a tout de même une différence entre parler de vive voix, partager avec une personne, et les écrits.

Le silence c'est probablement ce que je trouve le plus pénible de notre aventure dans le monde de l'autisme et du TED.  Se taire, parce que finalement, quand on parle les réponses peuvent parfois nous blesser plus qu'autre chose.

Ce n'est pas volontaire mais c'est comme ça. Et même si on garde le silence, on fini par entendre quand même des bribes par ci par-là de ce que pensent les gens. On ne s'en sort comme pas.

Rare sont ceux avec qui je peux réellement partager mes émotions et mon vécu. Toutes les démarches, comment ça peut avoir été très difficile.

Souvent, on demande comment ça va, mais on a pas le temps de vraiment entendre la réponse. Je me limite à "ça va" et je garde le silence.

Qu'est-ce que je suis censée répondre de toute façon à des gens qui ne vivent pas notre quotidien? Que c'est difficile? Ben oui, c'est difficile avoir des enfants tout le monde sait ça!  Ben oui ça me réconforte moi d'abord  de me faire dire ça par quelqu'un dont les enfants sont maintenant autonomes.

Comment vont les enfants? Ils vont bien. C'est vrai. Est-ce qu'ils veulent vraiment savoir les dernières crises, les derniers bris dans la maison, notre dernière frousse quand la minie s'est "sauvé" dans un endroit où il y avait plus de 200 personnes?

Parce que répondre honnêtement à la question c'est voir des gens mal à l'aise, qui ne savent plus quoi répondre ou qui sont maladroits dans celle-ci.

Parler des enfants comme les filles et les exigences de leur(S) diagnostic(S) alors qu'elles sont "tout à fait normales" c'est risquer de tomber dans un discours épuisant et probablement inutile.

Et parler du bébé? Encore moins. Voyons, comment pourrai-je me permettre réellement de partager mes observations depuis plusieurs mois, mes craintes grandissantes sans risquer de passer pour une "cinglée" tout simplement?  Même le papa qui n'aime pas aborder le sujet m'a fait la réponse maladroite que notre enfant n'était probablement pas suffisamment stimulé. Non mais outch la belle claque en plein visage quand c'est moi qui s'occupe de bébé 24/7. 

Je constate, en silence... J'essaie de faire de mon mieux... et j'évite de briser des coeurs autre que le mien, parce que la famille trouve ça difficile, alors à quoi bon les inquiéter? 

J'écoute et j'approuve les commentaires positifs de son beau sourire et sa bonne humeur. Pour plusieurs personnes ils croient que tout "va bien".  Pourquoi briser leurs illusions? Il n'est pas si pire de toute façon!!

Si je vis bien mes décisions et ma vie, ça ne veut pas dire que je n'aurais pas envie de partager parfois... mais le partage se fait rare avec des enfants comme les nôtres, parce que c'est trop dur pour certains, parce que c'est trop menaçant pour d'autres... ça je l'ai compris il y a longtemps.

J'aurais aimé pouvoir partager avec le papa, mais lui ne veut rien savoir.

Et qu'est-ce que les gens en ont à faire que je leur parle des crises de bébé parce que ses jeux avec ses voitures deviennent plus qu'envahissants? Que parfois le papa a envi de sauter un plomb et tout jeter dehors parce que l'auto tombe, parce qu'il veut la faire rouler des heures à UN endroit précis mais que ça ne marche pas. Qu'il capote en essayant de faire rouler des autos sur le rebord de la fenêtre mais qu'elles tombent, sur la table, mais qu'il est trop petit.





Et qu'est-ce que je dis? Ah vous savez, il vient de passer une heure assis à la table à faire rouler ses voitures. "Ah wow! chanceuse il est tranquille, le mien tient pas en place plus d'une minute!"   Et qu'est-ce qu'on me répond si je dis qu'il ne dit pas ses premiers mots? "Ah tu as bien le temps, après tu vas être tannée de l'entendre".  Et qu'est-ce qu'on répondra si je dis que pour parler il doit savoir communiquer par le non-verbal tel que le pointage et l'attention conjointe.  "Ah ben là, tu y vas fort un peu! Laisse-lui dont le temps!"

Pourtant, j'aimerais bien en parler, tout simplement, sans avoir peur d'inquiéter des gens, de me faire juger, de me faire regarder comme une dingue, parce que les prochains mois déterminants risques de me paraître long dans ce silence.

Vous voyez un peu le genre!  Seules les personnes ayant un vécu semblable ou étant très compréhensifs peuvent comprendre, mais ils se font rare.

En attendant je vais continuer de sourire, de parler des belles choses, de bébé qui devrait marcher bientôt, qu'il mange bien, qu'il dort bien, qu'il aime se baigner... Que c'est un bébé heureux, tranquille, souriant!


Le silence, c'est vraiment ce que je hais le plus d'être la maman d'enfant autiste, et je sais que je ne suis pas la seule.


Et ceux qui voudraient me dire de "décrocher" désolé, je conserve ma mission actuelle et surtout, je voulais prévenir avec bébé, donc l'information est importante pour savoir qu'est-ce que je peux faire avec lui, comment lui enseigner des choses!  D'ailleurs, j'ai réussi à lui montrer son nez!  Action-réaction c'est vraiment gagnant avec bébé!
Merci de m'avoir écouté ;-)

5 commentaires:

Anonymous

chaque personne à une capacité d'endurance particulière , le papa en veut à la vie et ça se comprend, c'est très dur ...les combats , les longs processus, les doutes... l'épuisement n'est qu'une conséquence évidente à ce vécu.
Tu es une personne qu'on pourra qualifier courageuse et très pragmatique et ce n'est pas tout le monde qui s'est rendu la ou tu es.
l'attente pour se fixer sur le développement du bébé est très très dure, je dirais même que le doute quand il se prolonge dans le temps donne des situations
infernales,j'espère que le développement de Jessy va rentrer dans les normes et qu'on sera rassurés le plutôt possible, et non tu n'es pas seule, il y'a des parents qui ressentent profondément chaque mot que tu écris, et chaque douleur que tu vis, courage ...courag.. Je prie pour vous.

Mireille (maman de Félix)

Le silence...ce titre m'a bien interpellée ce matin. J'aurais envie de dire le silence, et la solitude. Car il faut bien le dire, même avec des amies, moi je me sent seule. Seule dans mon vécu, ma peine, mes petites victoires quotidiennes. Comment partager avec d'autres mamans ce qeu je vit, sans devoir tout ré-expliquer depuis le début? Moi, c'est ça que je trouve difficile. Avant même de pouvoir raconter une anedocte, il faut que je donne un ''cours'' sur l'autisme, pour mettre la personne en contexte...alors souvent, je préfère garder le silence moi aussi....J'espère un jour avoir une amie avec un enfant TED comme le mien, avec qui je pourrai vraiment échanger. Qui sait...

Anonyme

on dirait que tu parle à ma place...en effet je ne suis pas la seule à trouver ça difficile. on dirait vraiment que tu a trouvé les bons mots pour decrire ma souffrance. disons que depuis que je suis devenue maman, je perdu mon vocabulaire, je ne trouve plus les bons mots.
à tu penser à ecrire?

Annie

Merci anonymous.

Mireille je te souhaite de rencontrer quelqu'un qui vit des choses semblables, ça fait du bien.

Oui je veux écrire... quand j'aurai un jour du temps a moi seule pour ça!

C'est difficile d'expliquer ca aux gens avec des enfants plus "normaux" parce que pour eux c'est une grosse attaque.

Anonyme

Annie, je te lis et je t'écoute. Je comprends vraiment ce que tu dis mais je ne sais même pas quoi te répondre...Je te comprends aussi sur le fait de surveiller ton bébé parce que moi aussi j'ai les yeux grand ouvert ( quelle age a ton bébé). Mon bébé a 10 mois et je souhaite tellement que tous son dévelopement se fait bien. On peut pas trop en parler avec les gens autour pcq ils disent qu'on paranoï... Mirelle, je me sens aussi comme toi, pcq tous les gens dans mon entourage n'ont pas un enfant différent et ne comprennent pas. Je me sens mal à laise quand je suis invitée a des places avec les petits par peur que mon petit Bryan passe pour un mal élever...

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