mardi 24 juillet 2012

Le déclic - partie 1

Je ne sais plus si j'ai déjà abordé le sujet tel qu'aujourd'hui. Il me semble en avoir déjà parlé par-ci par-là dans d'autres sujets mais sans aller en profondeur vraiment. Je ne suis plus certaine...

Le déclic. Tout le monde l'a eu un jour, que ce soit par un médecin qui a émis l'hypothèse, et l'idée qui fait son chemin avec des "flash" de souvenirs, que ce soit après une période de déni, ou bien que le déclic vous est venu par vous-mêmes.

J'aimerais d'ailleurs si ça vous le dit, vous lire à ce sujet dans les commentaires ou sur la page facebook!

Aujourd'hui, j'avais donc envie, dans un moment de nostalgie, de vous parler du déclic qui s'est fait sur les hypothèses de TED chez les enfants.


Commençons donc par le début, avec Tommy parce que c'est lui qui a commencé cette grande aventure.

Tommy était un bébé "comme les autres" à mon avis bien personnel. Je savais qu'il avait un retard au niveau du langage et j'avais même questionné quelques médecins à ce sujet.

On m'a dit que c'était un garçon, que les garçons sont moins vites, plus  paresseux.

L'autisme, je ne connaissais pas. Tout ce que j'en connaissais c'était un vieux souvenir d'un film avec un enfant qui faisait tourner des assiettes et qui criait assez fort. Je connaissais ce que je lisais sur un forum, à vrai dire, pas grand chose, seulement surtout le désarroi de la maman qui faisait les démarches pour son enfant, qui parlait de l'automutilation et de jouer avec ses doigts devant ses yeux. D'aimer les choses qui tournent et lumineuses.

À un certain moment, je me suis un peu tannée de ne pas avoir de réponses et surtout aucun soutien des médecins.  J'avais même questionné un médecin un peu avant ses 2 ans sur mes inquiétudes concernant son alimentation qui se dégradait pour me faire répondre que j'avais seulement à arrêter de le gâter et de l'envoyer à la garderie que ça règlerait le problème.

Par la suite, j'ai eu une discussion vers ses 2 ans avec une personne d'un forum qui m'a envoyé le test de dépistage CHAT.  Tommy évidemment échouait le test et le papa tombait en état de panique de voir le mot AUTISME écrit sur le titre du test. Moi j'essayais de le rassurer que ce n'était pas ça puisqu'il ne répondait pas aux critères que j'avais de l'autisme. Il riait, souriait.  Je me souviens TRÈS bien de cette journée-là.

J'ai commencé à en parler, à ma mère, j'observais des comportements comme Tommy qui aimait le reflet du soleil sur le plancher. Il regardait les stores, voyait que ça déplaçait le reflet, mais il ne s'y attardait pas plus de 2-3 minutes. Voir moins. Je discutais ce jour-là avec ma mère qui était témoin de la scène et je disais que ça ne pouvait pas être de l'autisme, un enfant autiste aurait fait ça durant des heures non?




Suite au test CHAT j'ai appelé le CLSC pour des démarches, orthophonie et éducatrice spécialisée.  J'ai rencontré le travailleur social qui n'y connaissait ABSOLUMENT rien aux enfants. Il a parlé de TED (euhhh??) disant que l'éducatrice spécialisée s'occupait de voir le comportement de l'enfant que parfois ils dépistent certains troubles, mais que ce n'est pas le cas de tous les enfants. De toute façon dans ma tête il n'est pas autiste un autiste ça ne rit certainement pas autant et ça ne joue pas à coucou avec papa et maman.


J'en parle même à l'éducatrice de garderie de ma fille, qui me parle de TED-NS????

Ok il peut avoir un TED? mais certainement pas autisme.

Et cette journée dont j'ai déjà parlé ici est arrivée. Un médecin, au sans rendez-vous, parce que Tommy pleure beaucoup et que je veux m'assurer qu'il n'a pas mal aux oreilles.  Je lui parle de sa grève de la nourriture, de ses pleurs, qu'il ne parle pas.

Le médecin me regarde "d'autres choses avec ça?".  Il osculte mon garçon qui pleure et pleure. Et à un certain moment, il me revient avec le risque de TED.  Un médecin... à l'écoute, pour une fois, qui voit bien le problème avec notre garçon. Il m'explique qu'il faut vraiment que je fasse les démarches au plus vite, que ça presse.

Il me parle vaguement du TDAH fort probable chez ma grande (j'aborderai le sujet dans un autre message je manque de temps!).

Moi, je sors de ce rendez-vous le sourire aux lèvres. Une brique de moins sur les épaules. Je ne suis pas folle, mon gars a quelque chose, ma fille n'est pas juste mal élevée....  C'est plus fort que moi, je ne peux m'empêcher de sourire de sentir que j'aurai des réponses... et je garoche cette nouvelle, le sourire aux lèvres au papa qui lui se prend la tête à deux mains en annonçant que le médecin m'a dit qu'avec notre situation il est fort possible que la minie puce (qu'il n'a pas vu cette fois-là) ait peut-être aussi un petit quelque chose, vu les risques génétiques de ces troubles.

C'est à ce moment que j'ai commencé à chercher, que je me suis inscrite sur des forums et que j'ai commencé mon entrée dans ce monde mystérieux et compliqué du trouble envahissant du développement. Et c'est au fur et à mesure de mes recherches que j'ai compris que l'autisme, ce n'était pas seulement de faire tourner des assiettes.

4 commentaires:

Anonyme

Oui, mon déclic, je m'en souviens comme si c'était hier. Quelques semaines après un RV chez notre médecin de famille aux deux ans de ma cocotte, où le médecin avait soulevé un doute que j'avais réfuté avec conviction (ma fille était un bébé aux besoins intenses oui, mais pas autiste voyons!), j'ai fait le ménage de ma sacoche et suis tombée sur le dépliant de dépistage qu'il m'avait remis. C'est le matin, je viens de finir de me pitouner pour aller travailler et je lis attentivement la liste des symptômes. La main objet, les écholalies, les inversions pronominales... Bang! Rendue au bureau, je n'ai pratiquement pas été capable de travailler de la journée. J'ai "googlelé" tout ce que je pouvais pour trouver une réponse qui me dirait que ce n'était pas ça. Mais au fond, je savais trop bien... Peu de temps après, une connaissance virtuelle m'a dirigé vers ton blogue puisqu'elle trouvait que ma princesse ressemblait beaucoup à ta minie. Et là, j'ai plongé dans une autre réalité... Réalité que expliquait bien des choses de ma propre personne aussi! C'est probablement pour ça que l'acceptation a été plus facile pour moi que pour le papa. Une réponse à la foutue question "pourquoi je ne suis pas comme les autres", ma fille ne se la posera pas elle puisque je pourrai lui donner la réponse :)

Fofie

Anonyme

Bonjour Annie,

ça fait un moment que je veux vous envoyer un message pour vous dire que je vous trouve très courageuse.
Vous êtes une bonne maman et vos enfants ont l'air heureux!
Ce n'est pas facile on culpabilise bcp certaines fois, de ne pas faire assez mais que peut on vraiment faire quand notre / nos enfants ont un soucis? Donner le meilleur de nous mêmes simplement.

Je vous remercie pour votre blog, c'est vraiment cultivant et je pense que plusieurs parents vous lisent sans pour autant vous contacter mais qu'ils apprécient votre blog.

j'ai une petite fille de bientôt 3ans. Elle semble copie conforme de votre petite minie.

Ps : vos enfants sont supers mignons!

Anonyme

signé christelle

eqdd enquetededeclics

Bonjour,
Pour moi, c'est important de vous lire.
http://en-quete-de-declics.fr
Bien cordialement.

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