mardi 17 juillet 2012

Une mission ardue... et sans fin

Qui aurait cru, bientôt il y aura 4 ans de ma vie, en ligne, public...

J'ai commencé sans savoir dans quoi je m'embarquais, et à travers les défis du quotidien je m'y suis trouvée une certaine passion.

Dit comme ça c'est étrange, mais je crois que si j'ai maintenant 4 ans d'écrits ici, si je passe des heures entières à chercher sur Internet de l'information, les études, des vidéos explicatifs. Si j'ai mis des heures à concocter moi-même du matériel afin d'aider les autres, je crois que le terme n'est pas si mauvais.

Je le répète, mais je me dois de le faire, comment, comprendre l'autisme, informer, c'est l'histoire d'une vie et une histoire sans fin.  À tous les jours on en apprend un peu plus, et à tous les jours on découvre comment dans l'autisme, il y a le caractère unique de chaque être humain.  Il n'y a pas l'autisme, il y a DES AUTISTES, semblables, mais tous différents.

J'ai commencé comme d'autres parents, par partager mon histoire, j'ai cru que je connaissais l'autisme dès mes premières lectures. C'est après quelques mois, que j'ai compris, malgré moi par mon vécu,  que c'était beaucoup plus compliqué que Tommy.  Que finalement même, je pourrais presque dire que Tommy n'est pas le "meilleur" modèle pour représenter la masse des enfants atteints du spectre autistique.

J'ai pris mes enfants comme modèles pour comprendre le spectre autistique et j'ai aussi pris mon vécu pour tenter de répondre aux interrogations de certains parents. Mais encore là, je ne pouvais pas avoir toutes les réponses, j'ai 3 enfants sur combien de milles...

Ma nouvelle mission avec la naissance de bébé, c'était de pouvoir donner la possibilité d'avoir un aperçu du développement d'un enfant considéré à risque dû aux diagnostics de la fratrie. Je voulais essayer de fournir de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme et aussi m'aider moi-même à surveiller le développement de bébé.

Je ne l'ai pas fait par inquiétude réelle, mais vraiment pour comprendre comment peut se développer un bébé (j'ai bien dit UN) versus les échelles de développement qu'on connait.  Principalement parce que j'étais déçue du manque d'information que le corps médical fourni aux parents concernant les signaux à surveiller, mais aussi déboussolée de découvrir comment mon garçon ne correspondait pas aux clichés que j'avais entendu et qui m'avaient fait faire fausse route. Je me souviens encore d'avoir dit quelques fois qu'il ne pouvait pas être autiste, avant les démarches, parce qu'il souriait, riait, aimait jouer à coucou...

J'ai vu des parents ensuite vivre la peine de ne pas avoir vu venir le diagnostic de leur enfant, comme s'ils avaient été aveugle... tout comme moi. 

S'ils ont été aveuglés c'est en partie la faute des clichés, et aussi des forces incroyables que présentent les enfants autistes. Qu'ils peuvent faire des colleux, que certains sont très attachés de façon évidente à leurs parents, qu'ils cherchent du réconfort.

J'aimerais vous dire qu'après 4 ans j'ai toutes les réponses, mais malheureusement, dans 20 ans je ne les aurai pas plus, mais j'espère avoir pu (et continuer) vous fournir le plus d'information possible pour vous aider à comprendre, à prévenir, à déculpabiliser, à vous sentir moins seuls.

Qu'est-ce qui m'amène donc aujourd'hui à un autre texte, que j'écris un peu "surprise" mais pas tant que ça à la fois?

Ce sont mes recherches continues sur le développement de l'enfant et les signaux d'alertes à partir d'un an. Pas pour me convaincre que mon enfant aura ou non quelque chose, plus que peut-être trouver des indicateurs qu'un enfant peut présenter plusieurs signes sans finalement en venir à un quelconque diagnostic. Parce que c'est un peu tout ce que souhaitent les parents non? Voir des signes et que tout semble bien s'enligner finalement!


Je continue donc à faire le tour des études sur le sujet, afin de démêler les signaux d'alertes réels versus les signes positifs dans le comportement de l'enfant (intérêt pour l'autre, faire bravo etc..).  J'avoue, j'espérais même qu'on me montre que dans le dépistage précoce les signaux "positifs" dans le comportement avaient plus de poids que les signaux d'alertes.

Et je suis retombée la semaine dernière sur ce document fait par Ste-Justine, qui malgré que je vis d'espoir comme toujours, je sais quand même au fond de moi, que bébé présente la majorité des signaux d'alertes. Ils mentionnent même la différence entre le pointage pour obtenir quelque chose (déclaratif) versus le pointage pour montrer (impératif).  Ils disent même qu'un enfant peut présenter ces formes de pointages mais qu'il n'y a pas la coordination du regard. Ce que j'avais déjà appris lors de mes démarches avec la minie, même le neuropsychologue semblait être aveuglé par cette force de pointage sans remarquer le manque d'échange réel entre l'adulte et l'enfant. Il s'est fait ramené à l'ordre par sa collègue plus spécialisée dans le domaine. 

Mon vécu m'en a appris et m'en apprend encore.

Je suis à une autre étape, et elle est ardue. Trouver l'information et la rassembler tout en la vivant... imaginez un peu!

Alors, je n'ai pu retenir mes lectures d'aujourd'hui, lorsque je faisais des recherches sur le fameux pointage proto-déclaratif... un des principal précurseur du langage, parce que c'est lui qui établi une communication réelle entre les deux personnes.

J'ai commencé par lire ce document un peu complexe à comprendre sur le coup mais quand même bien intéressant puisqu'il compare le développement au niveau de la communication et du pointage des enfants typiques versus les enfants autistes. On y apprend que le pointage peut être bel et bien présent chez certains enfants diagnostiqués mais il est différent, limité, qu'il n'y a pas le retour du contact visuel vers l'adulte comparé aux autres enfants.

C'est bien plus compliqué que la fameuse question votre enfant pointe-t-il?

Parce que si je réponds à la question simplement sans même connaitre toutes les nuances dans l'utilisation du pointage, je répondrai que bébé pointe. J'aurais même dit quand il avait neuf mois que c'était un très bon indicateur d'un développement typique.

Mais... le pointage, était plutôt une forme d'imitation (euhhh les autistes n'imitent-ils pas?) un autre "certain cliché". Parce que je me rappelle très bien avoir vu Tommy imiter sa soeur alors qu'il n'avait que 12-13 mois. Il tentait de reproduire certaines choses qu'elle faisait tout comme la minie arrivait à promener un cheval et le faire galoper en faisant le son à 14 mois. Comme j'ai vu Tommy avoir de l'attention clairement conjointe... tout pour aveugler les parents.

Alors bébé pointe, mais quand on pousse plus loin l'observation, on  réalise qu'il ne pointe en fait pas. Pas comme les articles l'entendent parce qu'à 14 mois il n'a ni acquis le pointage déclaratif, ni le pointage impératif. Mais qu'est-ce qui explique alors les autres choses? Bébé pointe, nous regarde parfois quand il joue, aime les jeux actions réactions, réagit lorsqu'il me voit avec un grand sourire, a appris à tendre les bras...

Et moi qui cherchait l'information sur le pointage déclaratif, qui est le pré-requis, précurseur au langage... j'ai trouvé cet article que je trouve tout simplement GÉNIAL!  Bien entendu ils affirment que cette petite étude n'a été fait que sur 7 enfants, mais elle est réaliste et conforme avec ce que j'observe depuis 4 ans. Pourtant j'aurais bien aimé que cette étude ne confirme pas certains de mes doutes, mes plutôt le contraire, parce que cette étude a été fait sur l'utilisation du non-verbal chez des enfants diagnostiqués autistes. On parle donc des bye bye, bravo, refus de la tête, etc...

Tout ce qu'on se dit "mais tout va bien, il fait bye bye".  C'est aussi intéressant parce que ça ramène un peu le sujet des régressions, l'enfant qui faisait bye bye mais ne le fait plus. Pourtant c'est si logique... mais je reviendrai sur ce sujet plus tard.

L'étude était faite dans le but de montrer que les enfants autistes n'utilisaient donc pas les gestes conventionnels lorsqu'ils sont bébés. Un peu ce qu'on entend partout non? (Ne pointe pas, ne tend pas les bras...)

Et ils ont eu la surprise de voir que les gestes étaient présent chez la plupart des sujets étudiés. Et moi j'ai eu la mauvaise surprise... de contaster même si je le savais déjà, qu'en effet, les enfants autistes ne sont pas tous comme Tommy, et que plusieurs ont montré des comportements tout à fait typiques d'un enfant normal.

Alors dans le dépistage précoce, on ne peut pas se fier à la simple question du pointage, mais on doit bien expliquer aux parents si on leur pose la question, quelle forme de pointage l'enfant fait-il. On doit aussi cesser d'aveugler les gens avec les comportements normaux mais vraiment continuer de se concentrer sur les signaux d'alertes tout simplement parce que c'est ce qui semble vraiment ressortir de mes lectures, que les signaux d'alertes principaux ont vraiment du poids sur le dépistage précoce.  Pour le reste, on pourrait peut-être croire qu'ils sont bons signes pour un meilleur développement, mais il semblerait que certains enfants qui avaient acquis de belles choses peuvent les perdre vraiment complètement sans qu'on s'y attende réellement. Je suis certaine que ça rappelle quelque chose à plusieurs!!! Alors finalement... on ne peut juste pas savoir ce que le futur réserve mais on peut tenter de prévenir du mieux qu'on peut.


Moi, je me remets psychologiquement de mes dernières lectures, parce que j'avoue que mon petit espoir des belles forces de bébé... il est là, mais j'ai maintenant en tête cette fameuse réalité qu'ils peuvent ne vouloir rien dire. Ce que je savais, m'est confirmé dans mes recherches et mes lectures sur le sujet même si je cherchais pourtant le contraire!

Advienne que pourra comme on dit! J'espère que vous trouverez aussi intéressantes que moi ces lectures, qui me ramène encore à demander pourquoi les médecins ne font pas leur travail de dépistage de façon adéquate. Parce que moi on m'aura dit aux 2 ans de Tommy qu'il ne pouvait être autiste puisqu'il riait avec son papa!

2 commentaires:

Marian

c'est pas évident... Ici, il a régressé pas mal, car petit il faisait pas mal de choses et avait commencé à dire certains mots et tout à coup... fini!

Annie

ça doit être très déstabilisant pour des parents qui n'ont pas vu de signaux avant de voir l'enfant perdre complètement ses acquis comme ça "sans raison apparente".

Je trouve aussi ça très difficile les recherches sur le dépistage précoce, on voit au fil des lectures comment c'est très complexe. Mais partout, ils reviennent à la même conclusion. Mieux vaut un diagnostic provisoire et de l'intervention précoce, que d'attendre. Ils misent beaucoup sur les signaux d'alertes principaux tel que l'absence du pointage déclaratif et/ou impératif, et les signaux au niveau de l'intérêt social et des obsessions. Le problème c'est que les médecins se fient eux plutôt à "il sourit, il rit, il a regardé ou je pointe" c'est tellement plus complexe.

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