mardi 7 février 2012

Attendre

L'attente, c'est ce qui vient principalement avec les enfants à besoins particuliers.

J'ai lu il y a quelques jours ce billet, qui m'a fait bien sourire.

Quelques jours après cette lecture, j'ai eu un appel qui m'a fait comprendre que j'attendrais encore un petit moment avant d'avoir des réponses concernant nos démarches pour la grande.

Ça m'a déçue, un peu fâchée... parce que ça fait déjà plus de 3 ans que nous attendons d'avoir des réponses, et de l'aide.

J'ai alors repensé au billet que j'avais lu, pour le transposer version parents d'enfants différents.

On attend... et on attend beaucoup plus longtemps que la moyenne des parents.

Ça commence quand l'enfant prend du retard sur les autres.  On attend les "maman" et "papa".  On attend... et on attend encore pour finalement réaliser un peu avant 2 ans, qu'ils n'arrivent pas? 

Les premiers mots vont avoir tardés ou carrément ne pas être arrivés...

Là... on attend que quelqu'un nous prenne au sérieux. On fini par se tanner d'attendre et on se relève les manches si on a la chance d'être bien entouré et renseigné. Sinon on attend encore plus longtemps.

On attend de voir notre médecin. On se ronge les ongles en attendant dans la salle d'attente avant de le rencontrer pour lui expliquer nos inquiétudes.

On attend qu'il examine l'enfant, on attend qu'il nous réfère à un spécialiste.

On attend que la demande soit rendu chez le spécialiste. On attend que le CLSC nous fournisse de l'aide et nous confirme le temps qu'on va encore attendre.

On attend l'appel pour nous dire quand notre enfant va être vu par un spécialiste.

On attend impatiemment en se rongeant les ongles que notre tour arrive. On compte les jours, et on continue de se ronger les ongles.

On attend dans la salle d'attente en arrivant au jour J.

On attend toute la journée (ou quelques heures selon l'endroit) que notre enfant soit évalué sous toutes ses coutures.

On attend de rencontrer les spécialistes.

On attend l'autre jour J, celui du diagnostic.

On attend d'avoir l'appel du CLSC pour mettre en marche la "machine" post-diagnostic.

Pendant ce temps, on continue d'espérer et d'attendre, les premiers mots, que l'enfant comprenne, que les crises diminuent.

On attend d'avoir l'appel du centre de réadaptation.  On apprend qu'on devra encore attendre, quelques semaines, quelques mois, quelques années.

On attend de savoir si notre enfant aura des services appropriés (selon l'endroit).

On attend notre première rencontre, on attend la première journée de thérapie, on surveille l'heure pour attendre l'éducatrice.

On attend des nouvelles du gouvernement pour l'allocation pour enfant handicapé... avec un petit pincement au coeur.

On attend des nouvelles du CLSC pour les services de répits, un autre pincement au coeur.

On attend toujours que notre enfant "débloque" comme par magie.


Pendant ce temps on  réalise que les enfants du même âge sont rendus bien loin devant, et les enfants plus jeunes commencent à nous rattraper.

On attend... On est tanné d'attendre...


Quand les services prennent fins, une autre attente commence. On attend l'inscription à l'école. On attend les nouvelles de l'école pour la rencontre de présentation de notre enfant. On attend des nouvelles pour savoir ce que l'école voudra bien faire de notre enfant. On attend... plusieurs mois... Pendant que les parents voient venir l'entrée scolaire, un peu nerveux de voir leur enfant devenir si grand, on attend encore... parce qu'on a pas encore eu de nouvelle de l'école...

On attend les visites, on attend de rencontrer le personnel, on attend les plans d'interventions. On attend des nouvelles des journées...



Si on reprend le billet cité plus haut, on réalise qu'on ne peut plus attendre les choses normales de la vie avec un enfant typique. On attend, encore, mais avec des attentes plus réalistes, plus terre à terre, mais c'est une attente différente, parce qu'on a compris après toute cette attente, que rien n'est acquis... On attend, ce que le futur voudra bien nous donner point.



Pour ma part, présentement j'attends d'avoir des réponses pour la grande, j'attends les prochaines rencontres avec les spécialistes, j'attends d'avoir les résultats de ces rencontres, j'attends l'appel de l'éducatrice spécialisée de l'école pour avoir des nouvelles des dernières semaines depuis notre dernière rencontre.

J'attends à tous les jours de pouvoir lire l'agenda de Tommy, seul façon de savoir comment a été sa journée. J'attends l'autobus en espérant qu'il ne soit pas malade.

J'attends d'avoir du temps pour mettre en place tous les horaires nécessaires pour les enfants, j'attends les disponibilités des éducatrices, qui elles, attendent un peu après moi (voyez le cercle vicieux ici!).

J'attends de voir grandir la minie puce. Ce que l'avenir lui réserve, j'attends de voir son évolution, j'attendrai encore pour la faire réévaluer parce que la commission scolaire l'exige. J'attendrai d'avoir des nouvelles de la commission scolaire pour savoir si leurs caprices acceptent le spécialiste que je veux revoir pour la réévaluation. Je vais attendre l'évaluation et les résultats...

J'attends d'avoir un semblant de vie plus "normale" (hmmm je vais l'attendre longtemps celle-là).


Tout le reste est maintenant devenu espoir et non attente. Les conversations, les sorties au patin, le vélo à deux roues...  on espère...  parce que c'est ce qui nous permet de continuer à attendre, sans trop virer fous!

1 commentaires:

Lily

Moi aussi j'attends...en ce moment j'attends pour savoir à quel école ils vont envoyer mon fils, et j'attends voir si nous allons avoir les allocations "pour enfant handicapé"....
Attendons tous en coeur ;-)

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