mardi 14 février 2012

Ces enfants... qu'on ne sait pas trop

Il y a quelques temps j'ai abordé le sujet du non-diagnostic. Malheureusement, de l'extérieur, certains croient que de ne pas avoir un diagnostic chez un enfant avec des particularités ÉVIDENTES, c'est réconfortant.

Ouf!

Il faut vraiment ne pas le vivre pour avoir cette croyance-là. Parce qu'à long terme, avoir un enfant qui a des difficultés, qui sort de la masse mais qu'on ne sait pas le pourquoi, c'est difficile et une torture mentale.

On veut le mieux pour nos enfants, on ne veut pas l'étiquette "à tout prix" plus que des réponses afin de pouvoir aider notre enfant de la bonne façon.

Par exemple, on ne traite pas un TDAH de la même façon qu'on traite une trouble d'intégration sensorielle, un TED ou un SGT.  D'où vient l'importance d'avoir un diagnostic mais surtout LE BON.

Vous savez, on aimerait aussi se faire dire qu'il n'y a rien... et le croire. Surtout le voir dans la vie de tous les jours, voir l'enfant progresser là où il avait des difficultés, question de se convaincre que c'est vrai, il n'y a rien c'était seulement passager.

J'aimerais y croire, j'ai essayé d'y croire... Ça fait maintenant plus de 3 ans que nous sommes dans ces questionnements par rapport à la plus grande. C'est un "cas complexe"  disent-il.

À vrai dire les premiers "spécialistes" qui ont passé ont dit qu'il n'y avait rien. Qu'elle était bourrée de particularités mais qu'on ne s'en préoccupait pas. Ça c'est une claque en pleine figure.  Votre enfant est un peu différent de la masse, débrouillez-vous c'est pas notre problème.

Le temp passe, et on vit d'espoir que les choses se placent. Que le temps donne raison aux spécialistes. Quand le temps a finalement passé... mais que les problèmes sont toujours présents, qu'est-ce qu'on fait?

On s'excuse, on ne sait pas trop quoi dire aux gens, on vit de petits bonheurs et de petites peines quand la différence de notre enfant nous revient en pleine figure par-ci par-là.


Il  y a d'autres enfants comme ma fille, et des parents tout aussi dépourvus que moi, sans réponses. Avec des "peut-être", des "si", des "on sait pas".

Le système va "mieux". Fut une époque où les enfants n'avaient pas d'aide, même ceux qui en avaient réellement besoin étaient délaissés, ils finissaient décrocheurs, sans emploi, ou les enfants comme Tommy finissaient placés dans des institutions.

Le système va "mieux" mais il ne sera jamais parfait. Quand on donne à un, il y en a un autre qui perd à quelque part malheureusement.  Les enfants comme ma fille sont perdants, parce qu'actuellement sans "étiquette" précise, l'aide est limitée. Je ne dis pas qu'il n'y en a pas du tout, mais ça dépend surtout du bon vouloir du milieu que l'enfant fréquente. Le même enfant avec les mêmes particularités n'a pas les mêmes services partout. Ça passe du "rien du tout" à beaucoup d'aide.

Malgré nous, parce que non ce n'était pas quelque chose qu'on souhaitait, nous sommes en réévaluation pour la grande. Malgré nous, parce que j'aurais aimé que l'école me dise que ça va bien, avoir des bonnes nouvelles.

Ce ne fut pas le cas. Les particularités de la grande ressortent maintenant en force à l'école et ça, ça brise le coeur d'un mère qui avait espoir, qui continuait de souhaiter se tromper.

Nous avons jusqu'à présent eu quatre rencontres pour régler le cas d'une grande mystérieuse comme je l'appelle maintenant.

Cette enfant, qu'on ne sait pas trop. Parce que c'est toujours la réponse qu'on reçoit des spécialistes. On ne sait pas trop, c'est un cas complexe, ce n'est pas un cas typique d'un trouble X...  Paf, une autre claque en pleine figure.

Heureusement, aujourd'hui le "on ne sait pas trop" n'est pas venu avec un "débrouillez-vous", parce que l'école demande à ce qu'elle reçoive de l'aide. Et là  encore mon coeur de mère a de la peine d'entendre les détails des difficultés de la grande à l'école.

Alors, quatre rencontres plus tard, ce n'est pas clair, c'est peut-être ci ou ça ou ça... ou tout? Ou rien?

Les hypothèses qui planent chez la grande vont du TDAH, au TED, à la douance... au trouble anxieux.

Imaginez un enfant qui a ramassé un peu de chaque trouble, non ce n'est pas plus facile qu'un enfant avec un diagnostic précis et psychologiquement c'est plus difficile de toujours se dire "peut-être", "si".

Il reste trois ou quatre rencontres afin d'essayer de cerner une fois pour toute le problème. Avec toujours le "peut-être n'y arriverons-nous pas pour le moment".


Et quelqu'un a pensé aux parents de ces enfants sans aide, sans réponses, dépourvus?

4 commentaires:

Anonyme

"On veut le mieux pour nos enfants, on ne veut pas l'étiquette "à tout prix" plus que des réponses afin de pouvoir aider notre enfant de la bonne façon. "

Tu as tout dit...

Fofie.

Anonyme

Ça ressemble à mon petit garçon, il est encore petit (4 ans) mais je sens qu'on tourne en rond et qu'on va tourner longtemps encore...Même chose, TDA sans hyperactivité, trouble intégration sensorielle, douance...J'ai l'impression de ne jamais faire la bonne méthode puisque j'ai aucune idée fixe sur le vrai problème...c'est vrai que les progrès au quotidien nous font sourire, mais quand arrive la petite "particularité", l'inquiétude revient de plus belle...

pixel.

Anonyme, tu viens d'écrire exactement ce que je vie en ce moment, mot pour mot...

Ma fille a également 4 ans, je m'accroche a ses bons moments telle à une bouée de sauvetage, mais je vois ce qui la différencie des autres, sa me rend malade.

Anonyme

ça dépendra, dans le cas subtiles, ce n'est pas toujours sûr d'avoir le bon diagnostic .
l'autre réalité ce n'est pas tous les professionnels de l'éducation qui sont formés ou du moins correctement informés sur les DYS, certain parents se sont vus avec des diagnostic qui ont servi pour négliger et stigmatiser l'enfant,donc ça revient à dire que tout ceci reste relatif, le diagnostic peut nous aider à comprendre certaines choses mais ne garantit nullement l'aide précieuse.............au pire ça rajoute des soucis non sollicités.

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