vendredi 11 novembre 2011

Seul(e-s) au monde...

Je vous laisse deviner (ce ne sera sûrement pas difficile), mon état du moment...

Je pense que ça transparrait dans mes écrits selon les hauts et les bas...

Des hauts, il y en a, mais disons que la nouvelle routine est dure...

L'entrée à l'école, la garderie 2 jours pour la plus jeune, le stress concernant le transport scolaire de Tommy (histoire pas tout à fait réglée en plus).

Les enfants semblent tout aussi débalancés que moi ce qui rend la tâche 3 fois plus difficile, le papa a de la misère à suivre le rythme lui aussi ces temps-ci.

L'automne est une saison qui en plus, isole un peu les gens. Microbes par dessus microbes... rendez-vous de toute sorte, retour au travail, les parcs sont vides, les ami(e)s sont débordés eux aussi.


Je me retrouve donc depuis quelques semaines... seule. Seule avec ma tête qui va explosée tellement elle manque de  temps pour se reposer. Seule avec mes peines, seule avec ma fatigue, seule avec mes inquétudes, seule avec ma culpabilité.

Je fais de ce temps-là, ma routine, jour après jour, sachant que ce n'est même pas suffisant. Que je ne me rends pas service, ni à moi, ni à mes enfants.


J'aimerais pouvoir expliquer aux gens comment je me sens et les défis du quotidien, mais on dirait que je ne trouve même pas les mots, si ça peut vous donner une idée à quel point l'énergie manque! 

J'aimerais juste dire que je trouve ça difficile ces temps-ci... sans me faire répondre que c'est "normal" avec des enfants ou que c'est à cause du changement de température.

Vous savez ce moment où on a juste envie de crier un bon coup!  Juste dire tout haut et fort que là là... on aurait besoin d'un petit break. Que malgré qu'on adore nos enfants plus que tout, qu'on aurait aimé avoir une petite "vision" de ce que la vie aurait été sans les défis, particularités, extras, handicaps qui viennent avec eux.

Ne me répondez pas que c'est normal, qu'avoir des enfants c'est fatiguant et blablabla, parce que ces temps-ci c'est sur les "extras" que j'ai envie de me plaindre. Ne me répondez pas que ce ne serait pas parfait sans les extras, parce que je n'ai vraiment pas besoin de l'entendre celle-là.


Ce matin j'ai vu mon chum devoir moucher avec une poire nasale notre garçon de 5 ans qui hurlait à plein poumons de terreur (parce qu'il ne sait pas se moucher). Je le vois se lever les matins en pleurant, se toussant le  corps parce que ce sont des sensations qui le dérangent énormément. Il se sauve en criant "non" à l'heure de mettre ses bottes et manteau pour partir pour l'école. À tous les matins, il part, sans vraiment pouvoir nous dire avec des mots comment il se sent. Est-ce qu'il a envi d'aller à l'école, est-ce qu'il aime ça?  On en a AUCUNE espèce d'idée.

Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école".  Non mais foutez-moi la paix un peu!

La minie puce se réveille à presque toutes les nuits depuis sa naissance!  Si elle a 6 mois de nuits complètes d'accumulées en 4 ans, c'est déjà beau!  Donc ne venez juste pas me parler de votre enfant qui se réveille quelques nuits, quelques fois par année en me disant que vous comprenez que ça peut être fatiguant.


J'ai juste  envie de parler, de ces extras, sans que me cherche à chaque fois une comparaison, une explication ou une solution...

Parlons-en d'ailleurs des solutions...  elles sont là... mais sont très demandantes à appliquer, et il faut aussi avoir le TEMPS de les mettre en place.... et le temps, on court après.

Ce qui m'amène, au-delà de la fatigue, à me sentir coupable. Coupable de ne pas mettre en place LES outils pour aider les enfants, pour peut-être pouvoir voir mon garçon le matin se préparer avec le sourire plutôt que les larmes... même chose pour la plus jeune qui a de la misère à suivre le beat les deux jours de garderie.

C'est ma faute (pour vrai!).  Je dois diviser en 4, ce que les enfants auraient besoin de façon individuelle et même si je garde la tête haute, ça arrive que j'ai le droit moi aussi de me plaindre un peu et d'avoir envie/besoin de me ressourcer afin de pouvoir me relever les manches.

Mais la nouvelle routine étant ce qu'elle est... ce temps je ne l'ai actuellement pas.


Je peux trouver des amis, des copinautes, des bloggueuses, qui me rappellent que je ne suis pas "si" seule, mais en même temps, nous avons toutes notre vécus  et nos épreuves, oui semblables, mais avec certaines différences.

Par exemple, quand je parlais de ma grande, que je me reconnaissais à travers les écrits de d'autres bloggueuses, oui je me sens "un peu" moins seule, mais en même temps ça me rappelle qu'au contraire, je suis laissé à moi-même, parce que la grande n'a aucun diagnostic rappelez-vous.  Je lis une maman dans l'attente de celui-ci, me rappelant le même parcours que j'ai traversé... en vain, il y a un peu plus de 2 ans.

On nous a pitché une tonne de particularités, une tonne de questionnements sans réponses, dans le vide,  sans parachute. Débrouillez-vous avec vos problèmes, nous on veut rien en savoir!  C'est un peu ça non.

Quand les psychologues, pédopsy et autres vous prennent un peu pour des cons, au lieu de vous expliquer clairement certaines particularités qui peuvent être normales ils font juste répondre "ne vous inquiétez-pas tout est beau!"  BRAVO!   Est-ce qu'ils ont pensé leur donner des cours de compassion et de compréhension du stress qu'ils font vivre aux parents? Et que le "tout est beau" quand tout ne l'est pas, est loin d'être la réponse intelligente à donner?

Ma fille pleurait tantôt, elle me disait qu'elle ne peut pas aller aux toilettes pour des "selles" à l'école, qu'elle peut pas demander les toilettes pendant les consignes et blablabla. Elle pleurait, alors que j'essayais de lui expliquer les "exceptions" comme une envie urgente peut l'être! 

Je pourrais vous racontez les histoires farfelues qu'elle me raconte... au point qu'on ne sait absolument pas vraiment qu'est-ce qui se passe à l'école.

Mais on m'a dit que ma fille était juste "bizarre". Encore une fois BRAVO!  Encore mieux, j'aurais bien envie de me démener pour lui offrir tout l'aide possible, mais il y a une belle "loi" de l'éthique qui m'en empêche. Hey oui, les psychologues se protègent donc entre eux et refusent de prendre un dossier qui vient d'un autre spécialiste. Voyons donc, demander un deuxième avis m'est donc assez difficile. Je me retrouve seule, à gérer du mieux que je peux la grande... sans vraiment savoir quoi faire ni si nos interventions sont adaptées. On ne peut même pas espérer un diagnostic... parce que personne du public ne veut nous voir. Et croyez-le, si ce sont seulement les parents qui vivent un problème (parce qu'une grande sage à l'école ça dérange personne), les services et l'aide n'existe simplement pas.


Je n'ai aucuns points de repères...  "normal", "pas normal", "handicap", "pas handicap", "retard", "pas retard"...


Il y a de ces moments où on a l'impression de perdre le contrôle. Croyez-moi ce n'est pas la première fois, ni la dernière... j'ai passé à travers les autres comme je passerai à travers celle-ci...  mais en attendant, je me sens seule dans mes pensées, personne à qui vraiment pouvoir parler...  (sans non plus me faire sortir des "ben là tombe pas en dépression!" (ben oui je l'ai entendu celle-là... euhhh scusez mais on a le droit d'avoir des downs dans une vie sans que ce soit grave... mais l'écoeurite on y a droit!)).


Alors, une autre fois, à défaut de pouvoir parler de vive voix, de risquer de me fâcher parce qu'on me sort des choses que je n'ai pas envie d'entendre... je l'écris... en attendant que ce moment plus difficile passe. En attendant que les enfants soient dans une meilleure période... en attendant qu'un jour on m'écoute concernant la plus grande... ou bien qu'on me dise une fois pour toute à quel point je dois sûrement tout faire tout croche! Coudonc on l'assumera rendu-là...   parce que dans mon sentiment de perdre le contrôle, j'ai l'impression de tous les échapper un après l'autre, principalement non par manque de volonté mais par manque de temps.

5 commentaires:

Anonyme

Tu sais, un ou quatre, ce n'est pas ça qui changerait quoique ce soit à comment tu te sens. Avec un enfant "non-typique", on est exclu, et l'exclusion (j'entends par là le manque de support collectif - parent, amis, société...)c'est "épuisant" en soit. On est seule pour gérer, chercher, se motiver, motiver les troupes... On en vient à un point où il n'y a plus de place pour notre nombril et c'est dangereux. Et puis, oui, ça apporte un certain réconfort de savoir que d'autres vivent la même chose que nous, mais reste que ces autres-là, c'est pas eux qui vont t'apporter l'aide et le répit dont tu as besoin.

Tu sais, je ne te dirai pas de "faire attention pour ne pas faire une dépression". Avec tout ce que tu vis, c'est assez pour en faire une alors je te dis plutôt "fais attention pour ne pas ignorer les symptômes de dépression s'ils sont déjà présents". Ne te crois pas plus forte que tu ne l'es réellement pcq la pente sera encore plus difficile à remonter.

Fais attention à toi!

Fofie.

Annie

t'inquiète je connais les symptômes et il n'y en a pas. Juste ben ben ben fatiguée et pas eu de répit depuis au moins 6 mois... ça parait! C'est ça le problème, j'ai pas eu le temps (ni l'aide) pour penser à moi!

Lily

L'autre jour une travailleuse sociale du CLSC m'a dit qu'ils offraient un service de répis...je ne sais pas dans quelle région tu vis ni si c'est disponible partout...

Bon courage Annie

Annie

"Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école". Non mais foutez-moi la paix un peu!"


Une amie m'a fait remarqué... et elle a raison, qu'en lisant ce passage on dirait que je dis que le malheur des autres ne m'intéresse pas. J'avoue que le passage porte à confusion. Je voulais plutôt donner l'exemple quand tu essais juste de te confier et que le réflexe des gens est de banaliser ce que tu vis avec plusieurs exemples... plutôt que de juste écouter. Et vous savez, on est tous fait comme ça! Ça ne vise absolument personne ;)


Lily : on a droit à des sous pour du répit pour les deux jeunes, mais pas la plus vieille parce que pas de diagnostic = pas d'aide avec elle. On les fait garder parfois mais avec la naissance du petit dernier les occasions ne se sont pas vraiment présentées. Et on ne les fait pas tous garder en même temps comme on n'a pas encore osé essayer les maisons de répits (fin de semaine).

Myckaa

Je lisais ton blog en me disant que j'aurais pu écrire la même chose...

Ce sentiment impuissance, de manque de temps, d'incompréhension, de ramer seule dans la boue... il est si difficile à combler :( Tu traverses beaucoup de choses en même temps, c'est correct d'être dans un down, donnes toi ce droit.

Pour le reste, tu connais sans doutes déjà tous les services possibles qui t'entourent... As tu déjà essayé l'un d'entre eux ? Le répit d'un jour ? Je sais que tu n'as pas encore osé, mais peut-être que ce serait le temps de tenter le coup ? Les cafés rencontres ? Au moins, chialer en gang, avec une gang qui vit la même réalité, ça fait parfois un bien fou!


Pour les outils à mettre en place, si tu les regardes dans leur ensemble, c'est clair qu'ils apparaissent comme une montagne insurmontable. :( Prends les un à la fois, le plus important en premier et tiens toi qu'à celui-là.
Tu ne peux pas combattre sur tous les fronts en même temps Annie, mais ça aussi, au fond de toi, tu le sais bien.
Je pense que pour arriver à prendre soin de toi, tu devras vider ta tête... Mettre par écrit ce qui nuit à votre quotidien, écrire tes peurs, tes questionnements. Seulement te permettre de les coucher sur papier et ensuite prendre les choses, une par une...

Prends soin de toi !
Myckaa

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