vendredi 1 juillet 2011

Nuisible

Nuisible... c'est ce que je ressens dans le non-dit des gens face à mes démarches et commentaires sur mes enfants. Plus particulièrement les filles.

Pour le vivre, vous savez qu'avec le diagnostic vient le fameux "oui, mais...".  Ou aussi le "non..." de la part des gens qui nous demandent parfois des nouvelles des enfants.

C'est à se demander parfois si ils veulent vraiment des nouvelles... ou bien juste se "prouver" qu'ils ont raison? C'est aussi à se demander si ils nous écoutent vraiment alors qu'ils sont occupés à chercher des "preuves" contre nous.

Je n'écris évidemment pas ces lignes pour blesser qui que ce soit qui se sentirait inutilement visé dans les propos plus haut. 

Je crois que ces gens pensent qu'on nuit à nos enfants.  Nos démarches sont nuisibles, l'étiquettage... "inutile", selon eux. Si ces gens ne voient pas la différence de nos enfants, alors c'est évident qu'on doit nuire à ceux-ci en clamant tout haut leurs difficultés de tous les jours. Un peu comme le problème du nombre trop élevé de diagnostic TDAH. 

Bien entendu, l'inquiétude de ces gens est réelle, il y a trop de diagnostic TDAH et il y en a assurément des faux. Il y aussi un surplus de diagnostics TED donc sûrement des faux aussi.  Leur inquiétude est basée sur une époque où, premièrement, il y avait moins de troubles de développement, et plus de "laisser aller" parce que les exigences de la société n'étaient pas les mêmes. Certains pensent donc qu'on (notre génération) invente un peu tout ça!

Je crois aussi qu'ils ont peur qu'on ne voit que les difficultés chez notre enfant. C'est une autre inquiétude compréhensible... parce que ça doit certainement arriver chez certains parents.

TOUTEFOIS, même si je comprends très bien le pourquoi des "oui, mais..." des "non...", des inquiétudes sur la nuisance possible de nos discours et de l'étiquettage...  je me sens un peu blessée dans tout ça de sentir le manque de confiance de certaines personnes proche de nous.

Quand certains me demandent des nouvelles je me sens forcée de dire qu'il n'y a rien là, pour essayer de limiter les "oui mais..." qui vont suivre. PLUSIEURS ne sont pas au courant du diagnostic de la plus jeune, pas plus que de mes hypothèses de la plus vieille et les démarches qu'on a fait par le passé pour elle.

Le pire dans tout ça, c'est que même avec des preuves "tangibles", rapports de spécialistes etc... même eux se font remettre en question.  Finalement, il n'y a rien pour prouver notre bonne foi et surtout à quel point on veut seulement aider nos enfants de la bonne façon. 

J'ai dû me justifier à mon conjoint, qui lui-même vis avec ces inquiétudes de nuisance future... avec la peine de voir à quel point il peut lui-même, qui vit avec les enfants, mal juger mes intentions et ma façon de voir toute cette aventure depuis maintenant trois ans.

Pour lui c'est comme si mettre en mots, et en diagnostic (pour la plus jeune) les  difficultés, signifiait de condamner leur futur. Comme si je disais qu'ils ne pourraient pas vivre une vie normale... et pourtant c'est tout le contraire.

Le diagnostic et les hypothèses, sont là pour offrir une aide efficace. Parce que chaque "trouble" demandent une intervention différente.  Un enfant TED n'a pas besoin du même support qu'un enfant avec un retard de langage, ou un TDAH. 

Ma grande n'a aucun diagnostic, mais pourtant elle a sa propre section dans mon cartable 2 pouces (qui commence à déborder!) de rapports d'évaluation, de programme ICI, de plan d'intervention, de recommandation d'ergothérapie... et j'en passe.  Elle a une section assez épaisse qui a été rempli par un besoin de comprendre ses difficultés bien à elle.

On pourrait (ceux qui cherchent à s'obstiner) penser que c'est moi qui s'amuse, par manque d'occupation(?) à chercher des bibittes aux enfants!  Je n'ai que ça à faire c'est évident dans mes journées probablement trop ennuyantes(aha!).  Pourtant ces rapports ont été signés par plusieurs spécialistes qui ont tous convenus, même sans diagnostic, des particularités évidentes de la plus grande.

Je suis tellement "folle" à imaginer tout ça, que mes sorties chez le pédiatre me valent un regard inquiet du médecin qui ressent le besoin de me demander "comment ça va à l'école"... et qui pousse un soupir de soulagement quand je lui dis que la puce  a déjà été évaluée à  deux reprises, mais que c'est sur le stand-by étant donné qu'ils n'arrivent pas officiellement à trouver le "bobo".

Elle n'aura peut-être jamais d'étiquette officiellement, mais ça n'enlève pas que ses particularités sont bien réelles et visibles. Il reste que mon vécu de tous les jours avec cette grande fille de bientôt sept ans, se rapproche beaucoup plus des enfants de son âge avec un TED dit "léger" qu'avec les enfants dit "normaux". Je me reconnais à travers ces gens, leurs récits, bien plus qu'à travers les autres. Je vis les mêmes choses qu'eux, les mêmes regards quand on sort avec elle et qu'elle déplace une tornade avec elle.

Hier j'ai été à une rencontre de parents, et il y avait un couple avec leur enfant (possiblement 7-8 ans). Je n'ai pu m'empêcher d'être impressionnée du calme de l'enfant qui n'a pas monté le ton une seule fois, qui a réussi à rester assis presque une heure trente sans rien dire. Je n'ai pu m'empêcher de m'imaginer avec la grande dans le  même contexte... carrément impossible.

Je ne peux m'empêcher de penser à mes sorties avec elle où les gens me regardent et me disent "elle en a dedans hein!" , "vous ne devez pas vous ennuyez à la maison", "elle parle beaucoup", "elle pose beaucoup de questions".  Je pense aussi au regard un peu dérangé de certains individus (rare heureusement). Je pense au nombre de fois qu'on doit la faire descendre du bord de la fenêtre d'un restaurant... qu'elle pose des questions étranges à des étrangers dans la rue. Je pense à la crise d'incompréhension qu'elle m'a fait pour un parapluie. Vous ne saviez pas ça hein que les parapluies on en trouve dans un seul magasin sur la terre?  Des cris stridents parce que la cocotte ne comprenait pas que des parapluies on en trouverait ailleurs que dans ce seul magasin.  Mais non, ces gens préféreront penser (et c'est là que ça me blesse) que je cherche une défaite pour les comportements de la grande. Elle est pas mal élevée elle comprend juste pas donc c'est pas ma faute!  Évidemment que j'ai du plaisir à être dans cette situation.

Imaginez à quel point je me complais le soir à regarder mon cartable deux pouces, et à écrire ici sur des particularités bien réelle! (sarcasme ++++). Imaginez aussi le plaisir que j'ai de voir passer chez moi quatre éducatrices spécialisées toutes les semaines... à raisonde 12-20hrs semaine!

Pourtant, si ces mêmes gens étaient vraiment prêts à écouter... et surtout si ces gens essayaient de me (nous) faire confiance, ils comprendraient beaucoup plus ce qu'on peut vivre avec nos enfants. Ils comprendraient que tout ce que je fais c'est justement pour garantir un beau futur à mes filles et non pour leur nuire. Si ils prenaient le temps d'écouter, ils verraient la fierté de tous les progrès accompli depuis des années. Ils verraient aussi que dans le quotidien de tous les jours, si il y a bien quelque chose que je fais, c'est d'éduquer mes enfants dans la "normalité" le plus possible, sans penser aux troubles xyz. Ils vivent une enfance tout ce qu'il y a de plus "normale".

Est-ce que je nuis à mes enfants en écrivant ici, en parlant ouvertement de leurs difficultés, en "étiquettant" leur difficultés sous un trouble précis plutôt que de me culpabiliser parce que je dois être mauditement mauvaise mère de ne pas réussir à contrôler une grande de presque 7 ans en public? Que la plus jeune de presque 4 ans ne mange pas normalement, sans compter les larmes fréquentes pour toutes sortes de raisons.

À tous ceux qui le penseraient, je vous inviterai un certain jour à prendre ma place quelques semaines... et on s'en reparlera par la suite!


(notez que je pourrais élaborer encore des heures sur le sujet....)

7 commentaires:

Émilie B-G
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Émilie B-G

Bravo pour votre détermination et surtout ne lacher pas!!
Avoir un diagnostique ce n'est pas empecher un enfant d'avoir un futur, mais au contraire lui en donner un!

Mon parcour scolaire à été difficile.J'en suis venu à me détesté et avoir aucune confience en moi! Je me trouvais laide, idiote et surtout pas intéligente, car je comprenais pas toujours ce que les autres disait.
j'avais de la difficulter a me faire des amis. J'ai vécu du rejet de la par des autres parce que je suis différente, je le sais et je l'ai toujours sentit. Je croit que les autres aussi le savais. Ma mère a vue que quelque chose clochais avec moi, mais mon père refusais de faire des démarche pour un diagnostique. Tout était normal pour lui.
Je suis arrivé péniblement au cégep et la ce fut la catastrophe. j'ai moi-même entreprit des démarche pour savoir pourquoi j'était si différente. J'ai perdu plusieurs amis, car il disait que j'était hypocondriaque. A oui? J'ai finalement était diagnostiquer dyslexique-dysorthographique et difficite d'attention avec hyperactivité à l'age de 18 ans! maintenant je comprend ma différence et je peut vivre en paix avec moi-même! J'ai encore beaucoup de difficulter à surmonté comme garder un travail (la routine je suis pas capable, je suis trop lunatique et suis incapable de resté assise longtemps.) ou terminer mon DEC, heureusement mon diagnostique ma apporter des mesure de soutien comme du temps suplémentaire et pouvoir utiliser l'ordinateur pour coriger mes fautes, sans sa je ne finissait pas le cégep.

je vous encourage à continuer vos démarche pour vos enfants, car ses important pour eux. on parle beaucoup des parents qui on de la difficulter à accepter la différence des enfants, mais pas des enfants qui doivent vivre et accepter eux aussi leur difficulter! savoir ce qu'on a aide réellement a prendre confience en nous et a s'aimer sois-meme, ce qui est difficile lorsqu'on se sent marginalisé par les autres.

Mamanbooh

NON!

Je suis convaincu que tu ne nuis pas, au contraire!

Ils sont très chanceux d'avoir cette maman qui les aime, qui cherche à comprendre et à les aider.

Nuisible!?!

... Je comprends ce que tu nous décris. J'ai choisi mes batailles et parfois, je réponds juste: "oui, ça va bien".

Point.

Heureusement, tu as "ICI" !

Anonyme

Je te suis depuis quelques temps et je ne comprends pas ce mot "nuisible". En effet, tu aides tes enfants à progresser et tu leur donnes un avenir. C'est çà le plus important. Continue et ne t'occupes desautres.
J'ai lu le commentaire de la jeune femme, cela m'a intéressé, en effet ma dernière est dyslexique et dysorthographique. Nous nous sommes inquiétés très tôt et malgré cela, elle n'a été diagnostiquée qu'en CM². Les 2 orthophonistes qui l'avaient vue, n'ont pas compris. Elle avait redoublé son CP. Et j'ai prévenu pendant 4 ans, de la 6è à la 3è, sans résultats. A présent, elle est bien dans sa vie et se débrouille quand elle doit écrire, et demande de l'aide à sa famille ou à son caopain.
Courage et gros bisous à tous. B2

Annie

Nuisible ce n,est pas ce que je pense moi, mais je pense vraiment que certaines personnes le pensent aussitôt qu'on tombe dans les "troubles de développement" les gens pensent qu'on invente, peut-être même empire les difficultés de nos enfants ;) c'était une réflexion qui m'est venue comme ça ;)

Anonyme

Je comprends trop bien comment tu te sens... Même combat ici "contre" mon conjoint et l'entourage. Heureusement, mon conjoint commence à accepter la situation, donc à opposer moins de résistance :)

Ceci dit, moi, ce qui m'aide, c'est d'avoir réalisé, avec les démarches que je fais pour ma princesse, que je cotais TSA aussi. Étant donné que JE sais par où un TSA non-diagnostiqué doit passer, JE suis convaincue de la pertinence du diagnostique - surtout pour un TSA! Les TSA sont des gens d'abord et avant tout "logiques" et sans diagnostique, c'est comme un disque qui saute, on reste "jammé" sur le "pourquoi on n'est pas comme les autres" et ça ralenti énormément la progression sociale. Quand on trouve enfin la réponse, c'est comme trouver le chaînon manquant - la logique peut suivre enfin son cours, le disque peut enfin arrêter de sauter et on peut enfin progresser de façon solide.

Ceci dit, sans cette conviction, je ne sais pas si je me serais sentie aussi "solide" dans mes démarches pour ma princesse quand tout ce que les non-spécialistes nous disent se résume à "Ben voyons donc, laisse la vivre pis arrête de vouloir justifier son caractère"...

Fofie.

Anonyme

Wow... c'est fou comme je me reconnais dans vos propos! J'ai trois enfants. Deux garçons de 11 et 7 ans et une fille de 5 ans. Mon fils de 7 ans a reçu un diagnostic de syndrome d'asperger et ma belle famille remettait ce diagnostic en cause. Frustrant! Mon plus vieux a clairement des traits, mais il a une grande ouverture sociale et un bon sens de l'humour. Comme il ne correspond pas en tout point au Ted classique, il n'a pour l'instant aucun diagnostic. Mais, cela ne veut pas dire que notre réalité est "ordinaire" avec lui pour autant... il nous reprend sur des détails, a toutes sortes de rituels, etc....

La bonne nouvelle, ça veut dire que son ted est léger et qu'en grandissant il sera de moins en moins apparent. Probablement même qu'à l'âge adulte il sera parfaitement adapté au monde des neurotypiques (ils ont une grande capacité d'apprentissage, nos petits ted).


Bonne chance et ayez confiance dans votre instinct: c'est vous qui connaissez le mieux vos enfants! :)

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