DIAGNOSTIC

Et voilà ! C'est fait. 4 mois et demi environ après le début de nos démarches nous avons obtenu le diagnostic de Tommy. Je ne peux évidemment pas me plaindre à la vitesse où tout s'est déroulée et consciente que c'est beaucoup plus long pour certaines personnes. Je suis contente j'ai un poids de moins sur les épaules !

J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.


Le parcours diagnostic

Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à un TED. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.

Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.

À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.

À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxieme, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.

Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques TED, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.

À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est degradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.

Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.

Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"

Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.

Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé de TED et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.

J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques TED de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.

J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.

Je commence à fouiller et chercher de l'information sur le ted. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.

26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.

Vous connaissez un peu le reste. Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.

Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).

Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.

Alors voilà.

Le diagnostic donné par le pédo-psychiatre est bel et bien un TED - autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.

Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.


Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement facile. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.

L'approche du temps des fêtes !

Noël n'a jamais été une de mes fêtes préférées, pour plusieurs raisons. J'avoue que je suis du type à détester me sentir forcer de quelque chose et quoi de pire que la pression de Noël... La pub qui fait croire qu'on devrait acheter des cadeaux à tout le monde incluant le voisin. Comme si c'était la seule façon de faire savoir à une personne qu'on l'apprécie.

Avec les enfants je suis contente de les gâter, de faire les décorations de Noel pour ma grande fille. Mais les gros partys qui finissent à 2h am désolé ce n'est pas pour moi. J'aime mieux une petite soirée tranquille en famille.

Pourquoi je parle de ça aujourd'hui ?

Parce que mon cadeau de Noel, le seul que j'ai demandé, je vais l'avoir la semaine prochaine. Le diagnostic ! Méchant cadeau hein ? Mais pour moi c'était ça qui était important, je ne suis pas trop type matérialiste. Ah non c'est vrai j'ai aussi promis que je m'achèterais un nouvel oreiller le mien est pas mal usé ;)

Cette année sera tout de même une année spéciale. Nous devrons (je dis devoir, mais personne ne nous oblige) faire notre discour à la famille. Expliquer la situation, parler du développement de Tommy, du diagnostic, du futur. Oufff ça va en faire des choses à expliquer.

J'anticipe ce moment, parce que j'ai constaté à force d'en parler que c'est difficile pour les gens de l'extérieur. Ça les rend triste, ils ont de la peine pour nous et pour Tommy. Ils voient peut-être le futur plus compliqué aussi.

Moi je vis au jour le jour. Oui Tommy va (et demande déjà) plus de travail qu'un enfant normal mais coudonc, il est fait comme ça, et toute la joie qu'il nous apporte est beaucoup plus forte que tout le reste.

Bref, mon cadeau de Noel tant attendu, n'en sera pas un pour la famille. Je dois me préparer aussi sûrement à plusieurs questions, à des "ben il est pas si pire que ça" ou autre réaction non méchante que les gens vont avoir. Mon conjoint lui ce qui le tanne c'est le nombre de fois qu'il devra tout répéter et tout expliquer : "on va faire une conférence de presse", m'aura-t-il dit en riant !!

J'ai hâte à Noel, j'ai hâte aux vacances (petit congé bien mérité pour tout le monde) et j'ai hâte que les gens soient au courant, mais aussi de leur faire comprendre que ce n'est pas SI pire que ça. Qu'on le prend bien, qu'on est prêt à faire face au défi qui nous attend.

La fin d'une étape

La fin des évaluations de Tommy au centre de pédo-psychiatrie. Ça a passé tellement vite c'est fou. J'ai l'impression que c'était hier que j'allais le porter pour sa première journée, alors que ça fait déjà 2 semaines de ça. J'ai peine à y croire. Demain matin c'est un retour à la petite routine familiale.

J'avoue avoir encore ce soir la larme à l'oeil. Disons que c'était une journée éprouvante pour moi. Autant je trouvais ça dur psychologiquement d'envoyer mon garçon là-bas pendant ces 10 jours, autant j'étais heureuse de la chance qu'il a eu pendant ces 10 jours d'avoir une personne pour s'occuper seulement de lui. Une personne qui a les connaissances pour "travailler" avec lui. Cette étape est fini et c'est comme si il perdait ce privilège, et que tout retombe sur mes épaules. Je traîne un gros poids et j'ai hâte d'avoir ce soulagement qui ne viendra seulement que lorsque nous aurons les services adaptés pour notre enfant. Là aussi il y a de l'attente et j'en suis consciente, mais je me réjouis d'être dans une région où les délais sont tout de même très raisonnables.

Le séjour de Tommy au centre s'est très bien passé. Je l'ai dit il y a quelques jours, je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'est occupée de lui... vraiment !!! Sur les 10 jours qu'il a passé là-bas ils ont eu le temps de voir pas mal tout ses comportements, que ce soit de la joie à la crise, l'auto-stimulation, les manièrismes. Il a eu des journées plus difficile que d'autres, surtout cette semaine.

Les comptes-rendus maintenant.

J'étais un peu mal à l'aise de les expliquer ici, parce que j'ai l'impression que c'est un peu le jeu du téléphone. J'ai compris des choses, j'essaie de les rapporter, mais il n'est pas impossible que je ne l'exprime pas bien ou que j'ai mal compris. Je m'en excuse si je fais des erreurs par rapport à mes explications.

L'éducatrice nous a montré l'échelle d'évaluation du développement de Tommy. Il y a vraiment beaucoup beaucoup de critères sur toutes sortes de facettes de son développement, que ce soit la réussite de certains jeux, comme le contact visuel et la communication.

Globalement Tommy tombe à un âge de développement de 14 mois... alors qu'il en a 28. Pour eux c'est "normal", ce n'est pas quelque chose d'innatendu pour un enfant avec un TED. Pour moi aussi c'était pas mal dans mes attentes. La grosse lacune chez Tommy qui fait perdre beaucoup de "points" vient de la communication, le fait qu'il ne réagit à pratiquement rien, ne répond pas à son nom, ne fait pas de demandes, ne comprend tout simplement pas les principes de base de la communication.

L'orthophoniste n'aura pas pu me dire grand chose lors de son compte rendu étant que Tommy n'a pas développé de langage encore. Je lui ai tout de même demandé à quel âge de développement elle le situerait au niveau communication et elle le situe environ à 9 mois, ce que la psychologue appuiera dans ses propres observations.

Le compte rendu avec la psychologue était celui qui pour moi était le plus indicateur du développement de Tommy actuellement. Sans aucun doute, Tommy est considéré critique pour les trois sphères de développement. (elle utilise le terme "en déficit"). J'ai posé la question par rapport à la moyenne des enfants avec un TED et elle dit qu'il se situe dans la moyenne basse. Ils en ont vu des pires et des moins pires. Là où il perd beaucoup de points et est vraiment en bas de la moyenne c'est au niveau de l'autonomie. Comme je disais il ne comprend pas, et rien ne le dérange... donc il ne ressent pas le besoin de développer de l'autonomie. Ce sera un des points majeurs à travailler avec lui.

L'ergothérapeuthe nous aura confirmé une hypersensibilité sensorielle chez lui... en particulier au niveau du visage, la bouche ..., le pourquoi de l'auto-stimulation etc... Il a aussi de la difficulté avec l'équilibre ce qui entraîne sa démarche "spéciale" et le fait qu'il tombe souvent. Il a aussi de bons retards au niveau de la coordination oeil-main et autre mouvements plus complexes.

Et le futur ????

Personne ne le sait. La psychologue me dit être très confiante sur son potentiel. Pour son développement il est en émergence pour environ un âge de développement de 18mois. Émergence signifie une tâche qu'il est sur le point de réussir. L'important est de ne pas s'en faire. Il faut se concentrer sur les jours à venir... les semaines... mais ça ne sert à rien de tenter de voir plus loin, car personne ne peut savoir comment il va évoluer lorsqu'il aura les services appropriés.

Ça va mieux

Je vous l'avais bien dit que mon moral reviendrait assez rapidement. Je crois que le plus dur est passé. J'ai eu beaucoup d'inquiétudes face au début des évaluations mais là ça va mieux.

Je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'occupe de l'évaluation de Tommy.

La semaine a bien été. Il ne reste que 3 jours à faire au centre. Tommy a rencontré au moins une fois tous les intervenants.

Le doute concernant son TED ne fait qu'être confirmé. Nous le savions, mais de l'entendre de la bouche des professionnels me soulage un peu. Après quelques jours d'adaptation, Tommy est pas mal lui-même au centre. Ils voient très bien ses caractéristiques. Il n'a pas fait beaucoup de maniérismes mais tout de même un peu.

Je me sens beaucoup mieux dans tout le processus. Le personnel est très respectueux... ils en ont vu d'autres, il n'y a aucun jugement de porté sur la façon dont nous éduquons notre enfant. Tommy est un petit ange, il rend sa présence agréable pour ceux qui s'occupent de lui.

Aujourd'hui je rencontrais la psychologue pour un questionnaire sur le développement de Tommy et l'analyse de son "potentiel". Nous aurons discuté un peu des deux soeurs... et celle-ci m'a demandé d'en reparler au pédo-psychiatre lors de notre prochaine rencontre. Je ne sais pas vraiment ce que ça peut apporter, mais elle trouvait important de le mentionner. Trois enfants avec des troubles de sommeil et troubles divers, c'est pas rien.

La semaine prochaine nous recevrons les comptes rendus de chaque intervenant. L'évaluation de son âge de développement. L'éducatrice semblait parler d'environ 18 mois... ce qui est très bien, ça ne lui ferait même pas 1 an de retard. Nous aurons plus de détails sur son développement dans chaque sphère (motricité, langage etc..).

Nous n'avons pas la date officielle pour le diagnostic mais on m'a parlé probablement du 9 décembre. C'est le moment tant attendu pour moi !

TED non-spécifié ou autiste ? Cas léger, modéré, lourd ? Là est la question !

On s'entend tout de suite que nous savons que Tommy n'entre pas dans les cas lourds. Mais nous ne savons pas dans quel catégorie le pédo-psychiatre le mettera. Moi je m'attends au diagnostic autiste... mais je peux me tromper. Pour que l'enfant entre dans l'autisme il doit vraiment répondre à tous les critères.

La différence ? Elle est minime. Un ou l'autre ne change rien. Un ou l'autre n'est pas meilleur. Un TED non-spécifié peut avoir autant, comme plus de difficultés qu'un autiste, ou l'inverse. Les services offerts sont les mêmes.

J'ai hâte d'avoir le diagnostic officiel. Et non je ne le prendrai pas plus mal que présentement, parce que notre idée est faite depuis le début des démarches. Nous savions vers quoi nous nous dirigions. J'ai seulement hâte de pouvoir en parler ouvertement. De pouvoir l'annoncer "officiellement" à la famille... arrêter d'utiliser le terme "probablement". Officialiser le diagnostic c'est aussi éviter les commentaires à savoir qu'on se trompe peut-être etc...

L'avenir ? Aucune idée ! Personne ne sait ce que l'avenir réserve à ces enfants. Chaque cas est unique. Certains resteront plus "spéciaux" que d'autres. Il est important aussi de savoir qu'avant 5 ans le diagnostic n'est pas fixe. L'enfant pourrait perdre son diagnostic dans le cas qu'il n'a plus son retard de développement et perdrait les caractéristiques TED. Mais il est important pour les parents de ne pas fonder d'espoir sur ça, parce que je crois que cela pourrait faire beaucoup plus de mal à long terme.

La psychologue trouvait triste, lorsqu'on parlait de l'affection... à savoir si Tommy démontrait une quelconque affection envers nous, de m'entendre répondre NON. Il ne prononce pas non plus de papa, maman dirigé. Elle disait que c'est dur pour les parents. J'ai répondu que oui, mais qu'étant donné son développement plus lent, pour moi l'important c'est que ça arrive un jour. Ce qui serait triste, c'est que ce détachement face à nous reste toujours. Mais si ce n'est pas le cas, nous serons plus qu'heureux d'entendre le premier MAMAN, ou PAPA dirigé, et le premier colleux de sa part, même si cela n'arrive qu'à 5 ans, je vous laisse imaginez la sensation que ça va nous procurer, la joie que ça va nous apporter !

Une autre de fait !

Eh oui ! Une autre journée de complètée... et ce matin Tommy est parti pour sa 4e journée d'évaluation. Grande soeur a un rhume... elle est mieux de garder ça pour elle !


Comment ça se passe ? Bien... très bien !

Tommy se laisse faire... ce qui est je l'ai dit plus bas, pas nécessairement une bonne chose, mais pour ceux qui s'occupent de lui c'est un ange. Trop facile, une personne aura même osée me dire... en avançant qu'il aurait pas dû être vu si rapidement, parce que facile comme ça il était loin d'être urgent semble-t-il ! Je vais éviter de nommer qui que ce soit à ce sujet. Ça ne me dérange pas, je m'y attendais ! Par contre, je vais mettre une chose au clair : Je n'ai jamais pendant mes démarches, dit à qui que ce soit que mon garçon était difficile et un petit monstre. Ils se sont imaginés ça eux même, moi j'ai seulement poussé sur le fait qu'il ne mange pas bien et très peu varié ce qui est vrai, et qu'il est dangereux pour les jeunes bébés, et agressif si on le dérange dans ses jeux surtout avec ses soeurs. Je n'ai pas menti alors je n'ai pas du tout à me sentir coupable.

L'éducateur qui s'occupait de lui aujourd'hui m'a dit avoir même été surpris de sa bonne humeur, qu'il riait beaucoup !

Nous avons rencontré le pédo-psychiatre qui va s'occuper d'émettre le diagnostic à la fin de l'évaluation. Il nous a posé quelques questions... et nous a expliqué le fonctionnement de l'évaluation. Il est très conscient que le 10 jours, ne donne pas nécessairement le portrait de ce qu'est l'enfant dans son propre milieu et dit que c'est là que le plus d'information on peut fournir le mieux c'est.

Tommy nous a fait un gros bye bye quand nous sommes partis.. c'était vraiment mignon. Après ça on s'entend qu'on existait déjà plus !

À la maison c'est un peu plus compliqué.

Samedi j'ai déjà remarqué une réaction chez Tommy. Il se cherchait. Il tournait un peu en rond dans la maison à chercher quoi faire... les yeux perdus. Deux jours seulement là-bas à être timé à la minute près a déstabilisé mon garçon. Le pédo-psychiatre dis que ça peut être une réaction de rigidité aux routines. À quelque part ça veut dire que ce n'est pas mauvais que ce soit PAS trop structuré à la maison non ? Parce que sinon il aurait peut-être encore plus de difficultés ?

Hìer à son retour ma mère était là. Elle a remarqué elle aussi une petite différence. Première chose ? Il tombait tout le temps. Avec trois enfants on s'entend qu'il y a des jouets par terre ;) et il arrêtait pas de tomber... j'ai arrêté de compter en une soirée ça été fou. En soirée il réagissait mal avec sa petite soeur. Il avait des biscuits et elle en a pris un. Ça été la crise.... les grosses larmes. On lui a donc donné d'autre biscuits pour lui, mais juste de voir sa soeur avec des biscuits pareils dans les mains le dérangeait et il pleurait à chaudes larmes. Pauvre petit loup !

Alors voilà !

L'effet brocoli

Depuis le temps que je voulais vous le montrer. Tommy à sa première écoute d'Annie Brocoli. Une scène en particulier le faisait rire aux éclats, par les sons qu'il entendait.

Retour en arrière.. photo 10 mois

La photo dont je parlais dans un précédent post




Grande soeur s'amusait à apporter des jouets pour son petit frère. Elle voulait être certaine qu'il n'en manque pas !!! Mais quand je parlais des choses qui nous sautent aux yeux maintenant. Je regarde ma minie à 10 mois.. on s'entend qu'elle aurait vidé le plateau assez rapidement.. ou aurait pleuré de peur, selon les circonstances.