Élever des enfants différents

J'y ai pensé, hier, et avant-hier, mais comme la vie vous le savez passe vite avec ou sans enfants, je n'ai pas eu le temps vraiment de passer ici.  Il y a aussi que je vous avoue être souvent malade ces temps-ci, ce qui n'aide pas à faire mes journées et à mon moral.

Je suis assise, pendant un petit moment tranquille (un des rares) et je me dis qu'à partir du moment où on accueille un enfant différent dans notre foyer (non par choix), que la terre devrait arrêter de tourner. Quelques instants, de longs instants, question de nous permettre d'absorber le choc, de pouvoir apprendre à vivre avec et pouvoir donner le mieux pour notre enfant.

Malheureusement, ce n'est pas le cas.  Le patron attend que tu te pointes quand même au travail le lendemain matin comme si de rien était. La caissière, la secrétaire doit garder le sourire devant les clients.

La réalité, c'est qu'à essayer de garder ce rythme de vie qui ne convient déjà pas à la population normale, et 100 fois moins aux parents d'enfants différents, plusieurs d'entre eux tombent. Ils finissent par faire un burn out, une dépression, ils doivent aller chercher de l'aide et se faire arrêter de travailler. Certains ne reprendront jamais.

Mais même là, même en arrêtant le travail, la terre continue de tourner et on ne peut pas mettre notre vie sur pause même si c'est ce dont le parent aurait besoin.  Les comptes continuent d'entrer, pour ajouter au stress du parent qui essaie tant bien que mal de se relever, les enfants continuent de demander des soins et soudainement ces soins deviennent le défi de toute une vie.

Il y a quelques années, les parents n'avaient rien pour leurs enfants, les enfants ne recevaient pas d'aide ni de programme de stimulation. Aujourd'hui je dirai que les parents reçoivent PEU d'aide. Pourtant on dirait que les gouvernements croient nous avoir donner la lune et qu'ils n'ont aucune conscience du besoin criant.

Premièrement, par chez nous, c'est rien de chez rien qu'on reçoit comme aide EN ATTENDANT le diagnostic. Rien. Comme si tant que l'étiquette, qui peut prendre des mois, voir années à arriver, les parents ne sont pas importants et n'ont pas besoin qu'on s'occupe d'eux.  Avec de la chance, ils auront comme j'ai eu, un petit peu de répit, mais on leur rappelera que c'est très temporaire.

Ensuite vient l'étiquette et des parents qui voudraient (après l'état de choc pour certains) faire le mieux pour leur enfant. Ils soulèveraient des montagnes s'ils le pouvaient.

La réalité? Ils ne peuvent pas, parce qu'on ne leur offre pas les outils nécessaires. Parce que dans le rythme déchaîné de la vie ils n'ont aucune idée comment et où trouver de la place pour les soins demandants de leur enfant, pour leurs propres soins à eux, parce qu'eux aussi ont besoin de se retrouver.

Alors la montagne, à défaut de la soulever, ils commencent à la grimper, tranquillement. À leur rythme, qui celui-ci est ralenti encore une fois par la vie, qui elle n'a pas arrêtée.  Ils prennent le souffle qu'il leur reste là où la plupart des gens ont le droit à un répit et ils commencent l'ascension.

Au début, ils commencent à monter, en regardant en bas, voir les autres qui n'ont pas cette montagne à traverser pour continuer leur chemin de vie. Ils essaient de ne pas être fâchés, de ne pas être envieux, mais c'est plus fort qu'eux, comment ne pas se  dire qu'on aimerait que ce soit plus simple? Que nous aussi on mériterait une petite route tranquille?  Ils montent donc le coeur au ventre, et c'est leur enfant qui les garde dans ce chemin sinueux, rempli d'obstacle. Plus ils montent, plus ils oublient ceux qui sont en bas et ils  reprennent la paix avec leur propre parcours. Principalement parce qu'ils n'ont juste pas le choix.

Parfois, dans des moments plus facile, ils voient une route droite devant eux, celle ou c'est le calme. Parfois, ils se découragent devant la grande pente qui se trouve devant eux. Leur sac à dos est vide, ils ont pour la plupart commencé cette ascension sans vraiment savoir ce qu'ils allaient y trouver. La pente, nécessiterait des outils, des cordes... et ils rêveraient parfois qu'on leur en fournisse. Parfois, ils trouvent des outils pour les aider en chemin, les chanceux rencontreront des gens sur leur parcours qui seront là pour les aider à traverser ce passage difficile, d'autre se retrouvent seuls mais se trouvent une force intérieure incroyable, d'autres, en tentant de monter, déboulent et reviennent en arrière, découragés du chemin qu'ils doivent reprendre.

Les obstacles par moment les font reculer. Parfois, on se trompe de chemin... parfois, on se retrouve arrêter, le temps de savoir qu'est-ce qu'on doit faire. Parfois, on regarde en haut et on se décourage du chemin qu'il reste à faire, parce qu'on ne voit même pas la fin. Parfois on se demande s'il y aura une fin? Parfois on regarde en bas, encouragé du chemin parcouru, parfois découragé.


La terre n'a pas arrêtée de tourner... mais parfois, ça ferait du bien. Juste une pause, le temps de reprendre notre souffle.



Je suis à une étape de ma vie où c'est ce dont j'aurais besoin, parce que je me perds dans le labyrinthe des quatre chemins différents que je parcours.  Parce que pour certains je suis dans une partie calme et ça va assez bien, mais de l'autre je suis dans la pente, celle qui parait insurmontable, celle où d'avoir des outils supplémentaires et de l'aide ne serait pas de refus.  Celle ou j'ai envie de crier qu'on se réveille que plusieurs parents dans ma situation ont besoin d'aide...

Pour ma part je continue de travailler avec mes enfants, mais ce seul mot me donne la nausée. Travailler? Depuis quand avoir des enfants devenait un "travail", parce que quand tu dois te  transformer en ergothérapeute, en éducatrice spécialisée et en orthophoniste pour faire avancer, oui tu travailles et tu travailles TRÈS fort. Je dois (et je parlerai pour les autres aussi) ne pas oublier de rester parent avant tout, mais, il y a des moments dans une journée, où tu voudrais en faire tout simplement plus. Et moi, personnellement, je dois m'arrêter pour une petite pause, quand, en ayant bébé dans mes bras ou près de moi, je ressens un malaise montant, l'inquiétude, la déception, le découragement d'avoir parfois l'impression de travailler pour rien. À ce moment, je prends une pause, et je m'amuse tout simplement en remplissant mon coeur des sourires. Et quand je sens la force qui revient, je recommence.

Sans titre

C'est une journée d'inspiration sans inspiration.

À vrai dire, j'ai plus envie d'écrire pour moi aujourd'hui.  J'ai pensé à quelques titres mais rien qui ne colle vraiment à ce qui se passe dans ma tête.

Premièrement, pour ceux qui suivent par facebook j'ai fait un petit message ce matin et vous allez penser que je suis probablement difficile à suivre.

S'il y a deux ans(déjà!!!!!) j'avais la joie d'écrire que la tornade avait quitté mon foyer, je ne crois pas à ce moment que je m'attendais à ce qu'elle revienne en force... puissance 10.

Pourtant, comme j'ai écrit ce matin, la routine suit son cours, on y est habitué, c'est la deuxième année d'école pour Tommy, j'ai pris le "beat" des matins pressés, des lunchs, des congés, de la hâte d'avoir un petit congé pour moi, pour finalement réaliser l'an dernier que ceux-ci se faisaient rares à travers les microbes et les congés d'école. Ça fait parti de notre vie tout simplement et je l'ai accepté tel quel, même si parfois je vis de la frustration intérieure, d'avoir envie qu'on se soucie peut-être un peu plus de moi, de ma santé, de mon foyer, des enfants, de notre besoin de répit... mais ça c'est une autre histoire.

Je ne peux pas dire que ça va mal, et mon message de ce matin était honnête. Tommy semble content d'aller à l'école, le transport se passe à merveille.  Il réagit incroyablement bien aux travaux dans la maison et même le manque de jeux, d'occupations parce que tout est rangé on-ne-sait-où.

La grande est en forme, elle semble heureuse à l'école et au service de garde qu'elle fréquente trois jours semaine.

La minie puce est elle-même coquine à ses heures et fragrile le reste du temps, nous sommes habitués aux rigidités, nous vivons avec même si ce n'est pas toujours facile, tout comme les "défauts" attentionnels des trois enfants.

Si je vous dis que ça va bien, c'est, je crois, principalement parce que peut-être qu'on était dans l'oeil de la tornade, sans trop le réaliser. Parce que le calme, le vrai, je ne crois pas qu'il existe vraiment dans un foyer comme le nôtre. Tout passe vite, sans trop qu'on ait le temps de le voir...

Mais ces temps-ci, ça tourbillonne, pour reprendre mon ancien message sur le sujet, et ça tourbillonne tellement que je commence réellement à être étourdie. J'ai marché contre vents et marées, mais je sens tout de même que je commence à manquer de force, j'ai parfois seulement envie de m'asseoir... et me laisser aller. (non non pas dans une dépression ou quoique ce soit! plutot le décrochage, l'envie de ne plus faire d'efforts... de laisser ça comme c'est!  Ne partez pas en peur surtout!!)

Ce matin, suite à mon message, je me sentais bien et mal à la fois. Parce que ma tête manque vraiment vraiment de place pour tout absorber, et que dire de mon coeur!

Mon coeur, il souffre vraiment. Je vois ma grande qui a de la difficulté à se contrôler, qui arrive difficilement a éxécuter une simple consigne sans se perdre en chemin. Moi, ma patience du moment est très limite et la grande paye pour malgré elle. Et là je souffre de la faire pleurer, parce que je l'ai chicané fort. Et elle me dit que c'est sa tête le problème, et moi de me sentir encore plus mal dans mon rôle de maman d'enfants différents. Parce que ce rôle il est vraiment difficile!

Si je m'essoufle tranquillement à me battre contre cette foutue tornade qui a repris des forces depuis plus d'un an, je sais pourtant que je ne peux pas me permettre de la laisser gagner, parce que nos enfants ont besoin de nous.

Je peux dire aujourd'hui, que la routine va bien, mais que la tornade frappe fort. Que mon coeur a mal, que ma tête aussi, que mon inquiétude est grandissante. Je pense à tout ce qu'il y a à faire, tout ce qui devrait être fait et j'arrive à la constatation que c'est tout simplement impossible. C'est impossible financièrement et énergiquement sans aide.

Mais quelle aide? Ici je ne connais pas vraiment ce mot. On a les services du CRDI, on vit avec la réalité des travaux de la maison qui rend la tâche organisationnelle encore plus difficile, on vit aussi avec la réalité que lorsque l'école est commencée, on est laissé à nous-même malgré le besoin réel. Ce n'est pas l'école qui va éduquer nos enfants aux comportements en société, aux nuances, au non-verbal, à la compréhension des autres, à ne pas se sauver, à savoir répondre son nom à la question, à savoir ne pas jouer et parler à n'importe. La tâche nous reviens à 100% comme tous les parents d'enfants, mais avec un seuil de difficulté à son maximum.

On pourrait dire que j'ai "courru" après ce qui m'arrive. Le débordement ne serait peut-être pas si pire sans l'arrivée du petit dernier, mais c'était un défi que j'étais prête à affronter. Mais, qu'on soit prêt ou pas, ça ne rend absolument pas la tâche plus facile ni moindre le besoin de compassion. Quelque chose que les gens oublient parfois.  Le coeur n'en souffre pas moins...


Qu'est-ce qui me bouleverse donc autant si "tout va bien" comme ça peut aller dans un foyer différent? C'est un surplus de besoins...  c'est de savoir ce qu'on doit faire mais qu'on arrive pas à faire.

Par exemple, je sais que la grande aura besoin de services éventuels en ergothérapie. Je n'ai pas les moyens actuellement pour le faire, mais un jour je devrai bien arriver à cette étape de ma longue liste.

Je dois penser, réfléchir et convaincre éventuellement le papa pour la médication. Mais papa a peur que ça "bousille" sa petite fille. Donc c'est un gros défi devant moi.

Tommy devra subir une anesthésie générale pour se faire réparer les dents. Feuille qui traine sur le coin d'un bureau parce que je n'ai pas encore eu le coeur d'appeler.

Papa et moi on s'obstine plus souvent, la fatigue se faisant sentir, principalement par le manque de répit, de temps pour soi, de temps de couple, de temps pour réfléchir à nos travaux, parce que pour simplement magasiner une céramique on se voit dans l'obligation d'amener les quatre enfants avec nous dans le magasin, avec le défi que ça implique (je vous laisse imaginer la scène).  Sur une autre note, je nous trouve quand même "hot" de le faire! 

La grande vit de l'angoisse extrême face à l'humeur de ses deux parents. Parce que pour une raison qui m'est inconnu elle a une énorme peur que son papa quitte la maison. On essaie de la rassurer mais c'est à peine si on peut argumenter sur la couleur de céramique que la grande a les larmes aux yeux.

J'ai vu ma grande partir cette semaine à l'école en larmes, et je n'y pouvais rien. Parce que mes paroles n'étaient pas suffisantes pour rassurer son coeur de petite fille.

Mon portefeuille a eu mal la semaine dernière avec les factures d'ergothérapie et d'orthophonie qui ont monté à près de 1,000$ pour se faire dire exactement ce qu'on savait déjà de toute façon mais qu'on devait confirmer par des professionnels.

Je prends conscience que le regard que j'ai sur mes enfants n'est pas le même qu'un autre parent. Parce que notre regard est rempli d'amour, d'inquiétude, de questionnement, de remise en question... sur le présent, sur le futur, sur le passé...

Parce que je dois décider... privé, public, thérapies tout de suite ou pas, assez d'argent ou non?  (la réponse est non en partant), on s'endette ou on demande de l'aide?

Parce que bébé, est le dernier, mais non le moindre, parce que je souffre de le voir toujours malade, parce que je ne VOULAIS PAS entendre l'ORL me dire qu'il devra fort probablement avoir des tubes (et une autre intervention sous anesthésie... et là mon coeur pleure encore!) . Parce que cette intervention qui est soi-disant banale, est comme une goutte de trop, une livre de plus sur une pile qui est déjà branlante...  Parce que je dois réfléchir une fois de plus à ce qui est mieux pour le bébé, parce que je n'ai pas envie de me présenter à l'hôpital la journée qu'ils nous appeleront. Parce que j'avais vraiment envie de verser des larmes lorsque la dame m'a appeler pour confirmer qu'elle transferrait le dossier à la liste d'attente de chirurgie.. parce que je n'ai pas envie qu'il soit sur cette foutue liste.

Parce que ses retards grandissent, et l'inquiétude aussi par le fait-même. Parce qu'il est merveilleux tout en étant difficile. Parce que des jours où il se frappe sans arrêt je me sens dépourvu... et le pire, c'est quand ça ne marche plus avec la tête parce que je l'ai dans les bras, et qu'il se frappe alors à coups de poings au visage.

C'est d'avoir vu Tommy cette semaine pleurer parce que son nez était bouché et qu'il ne comprennait pas ce qui lui arrivait et c'est de l'imaginer, dans la même situation, dans quelques années.

C'est de vouloir le mieux pour nos enfants mais de voir les limites financières, humaines, physiques et psychologiques qu'impliquent les soins de quatre enfants différents.

C'est aussi la plus jeune, dont les troubles de sommeil (s'endormir) ont repris de plus bel. On a donc commencé la mélatonine afin d'aider à la situation...

C'est d'avoir vu les regards se tourner vers moi au CPE, une journée(ou plutot toutes les fois) où j'allais chercher la plus jeune, où je suis seule avec les 4 enfants, dont une lunatique-hyperactive-je touche à tout et je grimpe debout sur les bancs même après de multiples avertissements-j'oublie de surveiller le bébé qui se sauve alors que maman m'a demandé de le suivre gentiment le temps qu'elle habille la lunatique-no2-qui n'arrive pas à se concentrer à la tâche-qui panique parce qu'elle échappe le toutou par terre-qui s'obstine pour un x ou y pour aller voir quelque chose là-bas-qui après n'arrive pas à mettre une botte sans arrêter pour regarder ailleurs qu'on ne peut surtout pas essayer de pousser un peu plus parce que sinon ça va être une crise d'angoisse et de larmes et on ne sera pas plus avancé, tout en surveillant tommy-je touche à tout-je déplace tout ce que je peux-j'allume et j'éteins les lumières-je vais où je n'ai pas d'affaire-je ne reviens pas à l'appel de mon nom parce que je suis trop distrait par tous les stimulis de l'endroit et je cris "s'en va à l'auto" lorsque maman m'a enfin attrapé, avec le bébé je ne reste pas dans les bras de toute façon maman ne peut pas courrir après Tommy si j'y suis pour après essayer de revenir mettre la foutue botte à la lunatique no2 pendant que je me sauve un peu partout dans le hall d'entrée et que maman a peur que je suive un parent qui s'en va dans un local mais qui ne m'aurait pas vu passer la porte en même temps que lui- et que ma grande soeur oublie de me surveiller ou bien me tiens tellement fort que je pleure et que maman doit hausser le ton une fois de plus pour ramener toute cette petite gang à l'ordre.



Alors, je peux affirmer que notre vie est une grosse grosse tornade, mais que j'y suis habituée. Alors, si la tornade se maintient tel quel, on peut dire comme j'ai dit ce matin, que ça va bien! Ça va bien oui, dans notre réalité à nous.

Et pour ma part, j'essaie d'évacuer le trop plein de choses à faire et à penser, en accomplissant à mon rythme les étapes de la longue liste qui s'allonge sans arrêt...  mais comme j'ai dit, si ça va bien, ce n'est pas facile pour autant, loin de là. En attendant, je m'excuse à un peu tout le monde, pour mon manque de concentration, pour mes oublis de paiement, pour mes oublis de papiers à remplir que je me vois toujours remettre à plus tard faute de temps...  au moins, je sais qu'ils comprennent.

17 mois

Pour faire changement, voici un résumé, en image...

Pour ceux qui se questionnent j'ai pris ces vidéos pour notre rendez-vous la semaine prochaine en orthophonie et ergothérapie.

Pour ceux qui peuvent ne pas comprendre, pourquoi on laisse l'enfant jouer dans les tiroirs, lancer des choses dans l'escalier etc...  c'est parce qu'à un certain moment, on choisit nos batailles.

Pour ceux qui se questionnent, nous consolons toujours bébé de notre mieux lorsqu'il se blesse ou même lorsqu'il le fait volontairement en tentant de lui changer les idées. Toutefois, nous ne pouvons pas toujours être "au-devant" de ses comportements. Nous faisons de notre mieux et ce n'est pas par plaisir que le présent vidéo à été tourné.

C'est tabou

C'est tabou, c'est ce que j'entends plus souvent que le contraire lorsque les gens abordent le sujet des enfants différents et des défis qui viennent avec.

Que ce serait tabou d'aborder la différence, la difficulté de vivre avec le diagnostic de son enfant, le drame que ça peut avoir causé dans notre vie...

Pourtant, il me semble que lorsque j'entends parler d'enfants différents, c'est plus souvent qu'autrement cet aspect dont on entend parler. Les parents crient haut et fort les difficultés, qu'ils ont besoin d'aide et c'est normal. Mais le tabou je n'en ai pas vu moi?

Je dirais même que les gens "s'attendent" à ce qu'on parle du drame, de la tristesse, parce que c'est ce qui leur parait normal. En tout cas, moi, avant d'avoir un enfant différent, c'est ce que je remarquais. J'ai vu plus souvent des reportages tristes, que des reportages "joyeux". Je ne voyais que du drame parce que c'est ce qu'on me montrait.

J'en suis même à me questionner sur ce qui est le plus tabou? Parler du drame ou parler des bons côtés?

La semaine dernière il y a eu une entrevue télévisée avec une maman d'enfants autistes et c'est là que j'ai entendu le mot "tabou" et félicitations d'avoir osé parler de votre quotidien. Pour moi, ça sonne étrange un peu... mais encore plus "tabou" c'est d'oser répondre à ces commentaires.

Vous savez, on ne peut et on ne pourra JAMAIS au grand jamais juger le quotidien, la façon de vivre un diagnostic d'une maman, ça c'est quelque chose que je ne ferai jamais. (petite pause pour dire que si un jour vous avez ou avez eu cette impression, ce sera une maladresse d'auteur et tout à fait involontaire). Chaque personne vient avec sa personnalité, son vécu, et les enfants sont tous uniques aussi.

Même si MOI je connais l'autisme!! MOI je connais principalement l'autisme de MES ENFANTS. Il y a une nuance que parfois les gens ont de la difficulté à faire. 

Je m'attendais au genre d'entrevue que j'ai entendu... pour avoir lu la maman sur un autre média, je ressentais ce qui allait se dire et je n'ai pas eu tord. Je me réserve tout de même le droit de dire que je trouve ça triste. Que j'aimerais que cette maman puisse avoir de l'aide pour l'aider à traverser les défis quotidiens.

Je me réserve aussi un autre droit, qui en rien n'attaque la maman, mais celui que j'aimerais un jour que les médias montrent un autre côté, un côté moins sombre. Mais surtout, qu'ils ne généralisent pas, ce qui est souvent l'erreur... les gens entendent le drame, entendent des témoignages de guérison, et les généralisent ensuite en pensant que ça s'applique à tout le monde. Même cette maman (je peux faire erreur) m'a donné l'impression qu'elle croit que son sentiment par rapport à son vécu et ses enfants est inévitable et "normal pour tout le monde". Je peux me tromper j'ai bien dit que c'était le feeling que ça m'avait donné.

Bon je sais je sais, je parle et vous n'avez peut-être pas vu l'entrevue dont je parle... mais malheureusement je n'ai pour le moment pas de lien à vous  fournir, et même si je le faisais j'aurais l'inquiétude du jugement.

Parce que vous savez, des tabous il y en a et les gens l'oublient parfois.  D'ailleurs, j'ai déjà écrit un texte ici qui avait fait beaucoup beaucoup jaser, suffisamment que j'avais fait une "mise au point".

Une réponse sur les médias qu'on avait fait c'était de se regrouper avec des parents d'enfants différents. Bien sûr on peut le faire, bien sûr on peut se comprendre dans certains aspects de notre vie, mais on reste comme tout le monde, unique, avec notre personnalité ce qui fait que même dans ces groupes, il peut y avoir du jugement, des désaccords. "Elle n'en fait pas assez pour son enfant", "elle le laisse pas respirer avec toutes ces thérapies", "elle le laisse trop faire tel comportement X", "elle l'empêche de faire ce comportement X pauvre tit".   Et ajoutons aussi, les différences des diagnostics. Des tabous, des non-dits entre ces parents, il y en a. On peut être en désaccord avec une méthode d'éducation qu'un parent fait, on peut trouver qu'il dramatise trop, ou emmerveille trop l'handicap, mais vous savez quoi? C'est encore plus TABOU d'oser y répondre, parce que ce sont des parents qui peuvent se retrouver blessés au bout alors qu'ils ont encore plus besoin que les autres de se sentir compris et pas seuls...

Suite à mon commentaire laisser sur l'entrevue je les ai vu ces réponses, pas méchantes, mais pas toujours réfléchies sur le coup de l'impulsion. Par exemple (ne vous sentez pas visé personnellement svp!), une personne a écrit que cette maman exagérait! Mais comment peut-on dire ça? On ne la connait pas personnellement et on a pas vécu ce qu'elle a vécu. Peut-être que oui elle sombre plus qu'une autre personne, peut-être que c'est une erreur et une impression seulement, peut-être que son vécu est "si pire que ça". Il y a des gens qui sont venus parler du monde merveilleux de l'autisme, que leur enfant leur apporte beaucoup. Encore une fois, il faut faire attention à la généralisation, ce  qui est merveilleux pour un peut ne pas l'être pour l'autre.

Pour continuer sur ma lancée de comparaison, quand on a réagit à la portion "drame" de l'entrevue, en voulant laisser tomber aussi le tabou que c'est le drame dans tous les foyers alors que ce n'est pas le cas, une personne a répondu "ah tant mieux si vous la vie avec un autiste est belle".  Voyez-vous? On ne s'en sort pas, peu importe de quel coté de la balance on se situe.  Si nous trouvons qu'on doit essayer de délaisser un peu le drame, l'autre parti "croit alors que si on est un peu positif cela veut dire que ca ne doit pas être "si pire".  Et même, une autre a répondu "si vous n'êtes pas contents allez-y vous à la télévision" (comme si c'était si simple!!! J'irais demain matin si on  me l'offrait, mais on ne me l'a pas encore offert (ok une fois mais j'ai du refuser dû à un bébé proche de la naissance!))

Des tabous, dans la différence, il y en a....



Et si je me permets, parfois de dénoncer des petites choses, sachez que c'est en parti pour ne pas tomber dans le panneau "ne pas en parler parce que c'est tabou". Même si je sais que ça peut faire réagir, qu'il peut y avoir des désaccords... le but, est de se rappeler que ce n'est ni noir, ni blanc. J'essaierai toujours d'écrire d'une façon le plus respectueuse possible... mais je me permets aussi de dire mes impressions et mes désaccords quand il y en a, parce que c'est un droit que je n'ai pas perdu en étant maman d'enfants différents.

En attendant, je continue de rêver à une émission totalement dédiée sur le sujet, avec différents parents, différents parcours, différents discours... parce que c'est la réalité, c'est différent pour tout le monde!

Guérir l'autisme

C'est un sujet délicat.  Si on demandait aux parents s'ils espèrent qu'il existe un jour un remède pour guérir de l'autisme, plusieurs répondrons que oui.

C'est un sujet délicat, parce que certains y croient réellement, et le but de ce message n'est pas de les blesser.

C'est un sujet délicat, parce que certains se rattachent tellement fort à cet espoir de guérison par différentes méthodes, qu'ils en oublient d'apprendre à réellement vivre avec l'autisme, ses particularités. Ce n'est pas réellement un déni, ils disent même parfois accepter le diagnostic, mais honnêtement, est-ce qu'on accepte vraiment quelque chose qu'on veut corriger? Guérir?

Pour moi, la guérison de l'autisme ne fait pas de sens. Pas que je n'aimerais pas mieux avoir des enfants qui ne vivent pas toutes les difficultés qui viennent avec le diagnostic, que je n'aimerais pas que mon garçon nous parle et puisse être autonome, mais la guérison ne fait pas de sens parce que je ne crois absolument pas qu'on puisse guérir le cerveau.

Si on prend l'exemple du TDAH, on sait que ce sont les connections dans le cerveau, la façon dont l'information est traitée qui est différente. On peut TRAITER le TDAH, donner un petit coup de pouce aux connexions pour que ce soit plus facile, mais on ne guérit pas le TDAH.

C'est la même chose pour le TED. C'est prouver, par imagerie cérébrale que le cerveau de l'autiste ne travaille pas de la même façon que nous.

À partir de ce fait, on sait, comme pour un TDAH, qu'on peut tout de même travailler et aider la personne à compenser cette différence dans le cerveau pour mieux fonctionner en société.

Toutefois, on ne peut en aucun cas changer ce qui est fait comme ça, améliorer oui, modifier non. D'ailleurs, si vous parlez aux autistes adultes, même non-verbaux, la plupart vous diront qu'ils ne souhaitent pas guérir de cet "état" qui est leur façon d'être, mais plutôt que la société soit mieux adaptée et outillée pour les intégrer.

Il faut aussi se questionner, si on tente de "guérir" l'autisme, on risque de retirer à ces personnes des bénéfices, parce qu'il y en a. Ils ont un soucis du détail, une façon remarquable de voir le monde et leur environnement.

Alors voilà, l'autisme, étant une façon dont le cerveau travail différemment, ne se guérit pas.

Mais pourquoi alors, voit-on une tonne de témoignages sur internet, à la télévision, sur la guérison de l'autisme.

On ne parle de diète, de chélation, et autres techniques que je ne connais. Même le programme SON-RISE dont je vous parlais dans mon précédent message, dit qu'il guérit l'autisme.

Je n'y crois pas. En fait, je crois vraiment que le cerveau fonctionne différemment, et je crois que oui on peut "traiter" un enfant très sévèrement atteint à s'ouvrir au monde. 


Toutefois, je crois aussi que les gens qui affirment que l'enfant est réellement guérit, ne font peut-être pas la différence entre une personne TED fonctionnelle, comme il y en a dans la société - non-diagnostiquée - et un TED (autiste) très atteint.  Pour eux, dès que l'enfant acquiert une certaine autonomie, il n'est plus TED.  Je crois (c'est mon opinion très personnelle) plutôt que ces enfants "supposément" guérit, se retrouve tout simplement de l'autre côté du spectre, à la limite, là où on ne donne plus nécessairement de diagnostic, ou bien que c'est "sur le bord de la norme".  Je crois, que le cerveau reste quand même différent, seulement, qu'avec les interventions appropriées, certains ont eu la chance de se sortir du "gouffre" (si on parle des autistes sévères, non verbaux).  Pour plusieurs parents qui témoignent alors, c'est évident que si Tommy du jour au lendemain devenait comme la grande, la majorité des gens diraient qu'il est guérit.

Ensuite, parlons, parce qu'ils existent, des diagnostics erronnés. Ces enfants, avec un diagnostic, et des diètes et autres interventions qui ont ramené l'enfant à la "normale".  Pour ma part, ceci s'explique par un mauvais diagnostic, par une ressemblance des traits avec un autre trouble. Parce qu'il ne faut absolument pas oublier que les traits notés, servant à diagnostiquer l'autisme, se retrouvent dans la population normale à différent degrés.

Pour ce qui est de la diète sans caséine et gluten, il est prouvé qu'elle peut aider, parce que ce sont des aliments qui ne sont pas vraiment bons pour personne, mais chez certains les effets sont encore plus néfaste et cause des problèmes par exemple au niveau de la réactivité et de l'attention. Encore une fois, on parle de régler un problème qui n'est pas directement lié à l'autisme, mais bien qui peut améliorer certaines difficultés.


C'est un sujet délicat, je sais que je ne me ferai pas d'amis aujourd'hui dans les parents qui sont à la recherche de la guérison... mais je trouve tout de même que c'est un sujet qui mérite d'être discuté, surtout, qu'après avoir décidé d'écrire ce texte aujourd'hui j'ai lu un article qui traite un peu de ce sujet et des risques qui viennent avec le choix de chercher la guérison à tout prix.   - Gourous inc. Les pédiatres imaginaires

Il est clair à la lecture de ce texte, qu'un travail doit être fait auprès des parents trop laissés à eux-mêmes lorsqu'ils obtiennent un diagnostic d'autisme chez leur enfant.


Pour ceux qui ont fait le choix d'aller vers la recherche de la guérison, je vous respecte même si je ne suis aucunement d'accord. Si un jour vous me prouvez tord, vous pourrez être fiers. En attendant, tâchez de travailler sur l'acceptation et surtout la compréhension de l'autisme, en même temps que la recherche de guérison, juste au cas...

Invisible

Pour commencer, parce que c'est un sujet dont on ne parle pas assez souvent, je vous recopie les anciens sujets qui touchent à peu près le même thème.

Il faut comprendre qu'il y a deux choses avec l'invisibilité des troubles neurologique comme l'autisme. C'est qu'on peut se sentir coupable de ne pas l'avoir vu avant, et on se fait souvent remettre sur le  dos comment ça ne parait pas donc ça ne doit pas être grand chose.

Voici les textes qui traitent de ces différents sujets.

Pourquoi je ne l'ai pas vu venir :  Les signes qui étaient là, mais qui peuvent et qu'on s'expliquait seulement autrement.

Les clichés de l'autisme qui nous rendent la vie dure :  Ceux qui font que c'est "impossible" qu'ils soient autistes.

Parce que l'incompréhension a des impacts

Handicap INVISIBLE


Alors maintenant, voici un petit quelque chose fait hier, pour vous permettre de MONTRER l'invisibilité du diagnostic, de l'autisme et ce même dans un cas assez sévère.

Jouons avec une poubelle

Je vais être honnête, je cherche comment bien écrire mon texte et le débuter. Vous savez, quand l'idée est là, mais que les mots ne semblent pas juste pour faire une bonne introduction à celle-ci?

C'est un peu mon problème actuellement et comme vous savez que j'écris toujours, du fond du coeur et de l'esprit, alors, j'écris, comme les mots sortent.

En fait le sujet est simple, mais je cherchais une plus belle façon que cet aveu pour vous l'introduire.

Entrer en contact et en relation avec un autiste, c'est différent. Quand je l'écris, je repense aux fois où j'ai conseillé à des parents, plutôt que de traiter leur enfant comme il devrait être, ils doivent le traiter comme il est.

Pourquoi est-ce que ça devient un conseil? Parce que quand l'enfant n'a pas un développement dans la norme, les parents peuvent tout de même, malgré eux, vouloir toujours demander plus à l'enfant. Ce n'est pas vraiment conscient, mais il devrait écouter quand je lui parle, il devrait revenir si je lui dis de ne pas s'éloigner... il devrait venir s'asseoir lorsque je lui demande.

Pourquoi? Parce que c'est ce que font les autres enfants. 

Mais quand on en demande autant à l'enfant qui n'est pas rendu à ce stade, on établit une relation qui n'est pas positive. On passe plus de temps à ramener à l'ordre, à punir (peut-être) et à être frustrer que l'enfant ne fasse pas comme il devrait.

Comme je dis, tout ça, de façon involontaire la plupart du temps et c'est la raison de mon conseil.

Pour moi, ce n'est pas de rabaisser l'enfant, mais simplement de m'ajuster à ce qu'il est pour établir une meilleure relation et un meilleur départ.


Un des compliments que j'ai souvent reçu, c'est comment nos enfants sont souriants, joyeux et dégagent une belle joie de vivre.  Si cela fait partie de leur personnalité, je crois qu'en tant que parents nous avons aussi notre mérite.


Il y a quelques années, j'ai entendu parlé d'un vieux film fait vécu qui a mené à l'établissement d'une méthode d'intervention qui s'appelle SON-RISE. Je n'en avais jamais entendu parler, mais pour moi, c'était tout simplement naturel. J'ai toujours suivi mon instinct face à mes enfants, bien avant les livres.

D'ailleurs, je n'avais aucune idée de ce qu'était l'autisme ni même que mon garçon en était atteint. Je les ai élevés selon leur développement, parce que de toute façon je ne connaissais rien d'autre.  J'ai été d'une certaine façon chanceuse parce que je n'ai pas vécu les frustrations de constater les retards et les différences face aux autres enfants. Je me suis émerveillée avec eux, de leurs jeux à eux, aussi "normaux" ou "anormaux" pouvaient-t-ils être.

Mais j'ai vu ce que l'hypothèse et l'inquiétude d'un trouble autistique peut faire à la relation de parent enfant.  Parce que le flapping qu'on trouvait si mignon avant de savoir, ne nous semble plus l'être quand on sait. Il vient, pour plusieurs parents, avec le mal au coeur. Les alignements qu'on trouvait si formidables nous semble dramatiques.

L'enfant n'a pas changé, mais la perception que les parents ont de ses activités et de ses comportements elle oui. Soudainement, on tombe dans le besoin de "guérir" et de corriger ce qui ne nous semble plus normal.

Pourtant, dans le monde de l'enfant, c'est ce qui est normal, c'est ce qui fait du sens.


Je ne suis pas vendue pour des méthodes d'interventions en particulier, je suis plutôt du type qui croit qu'on doit s'adapter selon l'enfant, mais... pour moi, ce que j'ai lu de l'intervention SON-RISE ne peut que faire du sens.

Si on veut amener l'enfant dans notre monde quelques secondes, on doit être capable d'aller dans le sien avant tout.  On ne doit pas avoir peur du flapping, des alignements, des jeux bizarres, on peut encore les trouver formidables et mignon, parce que ça fait partie d'eux tout simplement. On doit plutôt pour commencer une relation avec notre enfant, utiliser ses comportements, ses intérêts...

Pour entrer en relation avec l'enfant autiste, il faut avant tout qu'il y voit un gain, un intérêt et surtout un plaisir.  Si vous débutez en partant, à tenter de défaire ses alignements et lui montrer à les empiler, il se peut qu'il fasse plutôt une crise.

(je prends une petite pause pour dire qu'ici je partage mon opinion et mon vécu et que ce n'est pas une vérité absolue)

J'en parle, parce que je l'ai vu. Je ne dis pas qu'un jour on ne sera pas à l'étape de modifier un comportement problématique, je parle ici de l'établissement d'une relation saine et de confiance entre le parent (intervenant) et l'enfant.


Je reviens donc à l'établissement de la relation qui est le début de tout.

L'enfant autiste, dès son jeune âge, ne sait pas vraiment l'utilité que peut avoir le contact humain.  Ce qui explique l'absence du contact visuel, de l'attention conjointe, du partage d'intérêt. On ne sert tout simplement à rien là où les objets ont de multiples utilités.  D'ailleurs j'ai lu un article qui définit bien l'enfant autiste comme ayant un intérêt envers les objets plutôt que les humains.

Alors, on veut que l'enfant apprenne que le contact humain peut être plaisant. Ça fait donc tout son sens, qu'on tourne autour de la table avec l'enfant, ça apporte une autre dynamique à un comportement répétitif. Si on s'asseoit pour aligner des objets avec l'enfant, on peut très bien à court ou long terme développer une relation de jeu, en partageant les blocs pour les placer par exemple.


J'imagine qu'à ce stade de la lecture de ce texte vous vous questionner sur le titre de celui-ci et la motivation d'écrire un texte sur ce sujet.


Peut-être que pour certains (ou la majorité je n'ai aucune idée) ça fait juste comme moi, du sens et que personne n'a besoin de vous expliquer ces choses. Mais j'avais envie de l'écrire, pour les autres, qui se sentent peut-être surpassés par l'annonce du diagnostic ou de son hypothèse, qui comme j'écrivais plus haut, sentent soudainement un drame derrière des comportements qui ne dérangeaient pas vraiment avant...

Un drame, à ce stade-ci, il n'y en a pas à mon avis. De se permettre un temps de jeu agréable avec son enfant, sans égards à savoir si ce jeu est normal ou non, est simplement sain et bénéfique pour toute la famille.

On a tourné autour de la table, on a imiter les gestes de toute sorte de Tommy, on a aligner avec lui, on a même inventé des nouveaux jeux à travers ça. Certes, il n'est pas "guérit" et certains diraient même que de l'encourager l'enfonce plus...  Moi, je dis que j'ai un enfant avec qui j'ai une relation autant que possible agréable et que c'est mon rôle principal si je ne veux pas me perdre en tant que mère. Je pourrais le priver de tourner, d'aligner, de flapper, mais je ne sens pas que ce serait dans son intérêt et que ça l'aiderait à se développer mieux.  Là, j'ai plutôt un enfant qui vient me chercher, pour jouer à la cachette sous ses doudous. Qui va voir son papa pour se faire chatouiller en lui demandant...  On a un enfant qui a appris que ça peut être plaisant être avec nous et qu'on lui apporte quelque chose.

Bon d'accord, ok, mais le titre lui? Aller! On veut savoir!!!!

Une poubelle????


Si le petit dernier (je tiens à le mentionner le plus souvent possible pour ne pas me le faire reprocher) n'a aucun diagnostic, les outils de dépistages du trouble autistique ont quand même plus de 80% de fiabilité, voir plus. Alors, même s'il n'a aucun diagnostic, je me permets quand même d'utiliser mes tranches de vie avec lui, qui m'amènent donc à des textes comme celui-ci, mais aussi, me rappellent des souvenirs, qui me semblent si loin avec Tommy.

Avec le bébé, la tâche est à son début. C'est-à-dire développer une relation qui lui donne envie d'être avec nous et d'établir un contact. C'est le pré-précurseur de la communication. On parle souvent du pointage, mais avant le pointage il y a quoi? Il y a ça, la relation qui devrait être naturelle entre un bébé et son environnement, principalement les gens. Quand ce n'est pas acquis, le reste ne suit juste pas.

Bébé, malgré son sourire, sa généralement bonne humeur, n'est pas un sujet simple à divertir. Il a un très très gros intérêt pour les petites voitures et c'est difficile de le sortir de celui-ci.

La fin de semaine qui vient de passée, j'ai acheté UN AUTRE (dirait le papa) jouet. Dans l'espoir d'arriver à intéresser le bébé à autre chose. Et... ça a été un succès!!

On s'est assis, on a fait des piles, et bébé a eu du plaisir sans essayer de se sauver ou de tout lancer. Une première! 

Bon, d'accord, en toute honnêteté, son premier réflexe a été de tout lancer et moi de me sentir découragé de cet échec. Ensuite, il a trouvé une POUBELLE (ahhhhh ça s'en vient on va comprendre le pourquoi du titre!).  Son gros plaisir (parce qu'il ne peut plus depuis quelques jours lancer les choses dans la cage d'escalier qui n'existe plus) a été donc de lancer les blocs du jeu dans la poubelle. Un remplacement pour la cage d'escalier et un génial jeu action réaction. On lance dans la poubelle, ça tombe dedans, ça fait du bruit!

Le lendemain, j'ai réussi(YÉ!) à lui faire faire les piles avec moi. (oui ça a été seulement au lendemain, on prend les moments qui passent!)

Si le contact n'est pas simple avec lui et les moments de découragements fréquents, alors je peux vous dire que les réussites elles, (vous connaissez ça hein!) le sont pas  à peu près! 

Aujourd'hui, bébé jouait encore avec sa poubelle et ses blocs et à un certain moment, il a voulu se sauver pour lancer son bloc ailleurs là où il ne fallait pas. J'ai pris bébé, je l'ai amener avec moi par la main et je l'ai amené devant la fameuse poubelle. Là j'ai pris son bras et fait le mouvement de lancer le bloc qu'il a retenu fort dans ses mains. J'ai continué avec des "oh... ah non! oupss" et bébé s'est mis à rire. Il a fini par lâcher en même temps que le mouvement que je faisais de lancer avec son bras. Et il a trouvé ça drôle, assez pour vouloir recommencer. Encore et encore. Et oupss... un bloc est aller trop loin, et il est revenu, il s'est replacé devant moi, en position d'attente pour que je recommence le manège.

Nous ne faisons peut-être pas de casse-têtes, ni n'apprenons-nous les sons des animaux ou les parties du corps comme les autres enfants de cet âge, mais le travail fait par un petit jeu si banal (et probablement hors norme) est tout aussi important sinon essentiel à la suite. Parce que bébé apprend que ce contact lui apporte quelque chose. 

D'ailleurs, pour finir ma tranche de vie et le texte méli-mélo ci-haut, peu après ce jeu, j'ai cherché à ce que bébé demande (à sa façon même s'il devrait pointer, on commence par le début soit de manifester la recherche du contact de l'adulte)  son lait qui était hors de sa portée sur le comptoir. Celui-ci, cherchant du mieux qu'il pouvait à attraper son lait lui-même, moi qui était à genoux, près de lui à sa hauteur, est venu de reculons (vraiment là je parle de marcher de reculons), s'asseoir sur mes genoux, attendant que je le prenne pour l'amener jusqu'à son lait.

Pour moi, c'est mignon, c'est un début, c'est beaucoup. Quelques minutes qui nous a permis d'avoir du plaisir et de partager quelque chose. 



En espérant que cette petite tranche de vie aura su vous apporter un petit quelque chose.


Et pour finir, vous connaissez "Intérêts pour les parties d'objets"

À vos risque et périls si vous tenter de remonter le tout, bébé n'était content quand j'ai voulu remettre la roue j'ai eu droit à toute une protestation!  Je trouvais le tout mignon! (oui oui c'est permis de trouver mignon!)