jeudi 27 septembre 2012

Guérir l'autisme

C'est un sujet délicat.  Si on demandait aux parents s'ils espèrent qu'il existe un jour un remède pour guérir de l'autisme, plusieurs répondrons que oui.

C'est un sujet délicat, parce que certains y croient réellement, et le but de ce message n'est pas de les blesser.

C'est un sujet délicat, parce que certains se rattachent tellement fort à cet espoir de guérison par différentes méthodes, qu'ils en oublient d'apprendre à réellement vivre avec l'autisme, ses particularités. Ce n'est pas réellement un déni, ils disent même parfois accepter le diagnostic, mais honnêtement, est-ce qu'on accepte vraiment quelque chose qu'on veut corriger? Guérir?

Pour moi, la guérison de l'autisme ne fait pas de sens. Pas que je n'aimerais pas mieux avoir des enfants qui ne vivent pas toutes les difficultés qui viennent avec le diagnostic, que je n'aimerais pas que mon garçon nous parle et puisse être autonome, mais la guérison ne fait pas de sens parce que je ne crois absolument pas qu'on puisse guérir le cerveau.

Si on prend l'exemple du TDAH, on sait que ce sont les connections dans le cerveau, la façon dont l'information est traitée qui est différente. On peut TRAITER le TDAH, donner un petit coup de pouce aux connexions pour que ce soit plus facile, mais on ne guérit pas le TDAH.

C'est la même chose pour le TED. C'est prouver, par imagerie cérébrale que le cerveau de l'autiste ne travaille pas de la même façon que nous.

À partir de ce fait, on sait, comme pour un TDAH, qu'on peut tout de même travailler et aider la personne à compenser cette différence dans le cerveau pour mieux fonctionner en société.

Toutefois, on ne peut en aucun cas changer ce qui est fait comme ça, améliorer oui, modifier non. D'ailleurs, si vous parlez aux autistes adultes, même non-verbaux, la plupart vous diront qu'ils ne souhaitent pas guérir de cet "état" qui est leur façon d'être, mais plutôt que la société soit mieux adaptée et outillée pour les intégrer.

Il faut aussi se questionner, si on tente de "guérir" l'autisme, on risque de retirer à ces personnes des bénéfices, parce qu'il y en a. Ils ont un soucis du détail, une façon remarquable de voir le monde et leur environnement.

Alors voilà, l'autisme, étant une façon dont le cerveau travail différemment, ne se guérit pas.

Mais pourquoi alors, voit-on une tonne de témoignages sur internet, à la télévision, sur la guérison de l'autisme.

On ne parle de diète, de chélation, et autres techniques que je ne connais. Même le programme SON-RISE dont je vous parlais dans mon précédent message, dit qu'il guérit l'autisme.

Je n'y crois pas. En fait, je crois vraiment que le cerveau fonctionne différemment, et je crois que oui on peut "traiter" un enfant très sévèrement atteint à s'ouvrir au monde


Toutefois, je crois aussi que les gens qui affirment que l'enfant est réellement guérit, ne font peut-être pas la différence entre une personne TED fonctionnelle, comme il y en a dans la société - non-diagnostiquée - et un TED (autiste) très atteint.  Pour eux, dès que l'enfant acquiert une certaine autonomie, il n'est plus TED.  Je crois (c'est mon opinion très personnelle) plutôt que ces enfants "supposément" guérit, se retrouve tout simplement de l'autre côté du spectre, à la limite, là où on ne donne plus nécessairement de diagnostic, ou bien que c'est "sur le bord de la norme".  Je crois, que le cerveau reste quand même différent, seulement, qu'avec les interventions appropriées, certains ont eu la chance de se sortir du "gouffre" (si on parle des autistes sévères, non verbaux).  Pour plusieurs parents qui témoignent alors, c'est évident que si Tommy du jour au lendemain devenait comme la grande, la majorité des gens diraient qu'il est guérit.

Ensuite, parlons, parce qu'ils existent, des diagnostics erronnés. Ces enfants, avec un diagnostic, et des diètes et autres interventions qui ont ramené l'enfant à la "normale".  Pour ma part, ceci s'explique par un mauvais diagnostic, par une ressemblance des traits avec un autre trouble. Parce qu'il ne faut absolument pas oublier que les traits notés, servant à diagnostiquer l'autisme, se retrouvent dans la population normale à différent degrés.

Pour ce qui est de la diète sans caséine et gluten, il est prouvé qu'elle peut aider, parce que ce sont des aliments qui ne sont pas vraiment bons pour personne, mais chez certains les effets sont encore plus néfaste et cause des problèmes par exemple au niveau de la réactivité et de l'attention. Encore une fois, on parle de régler un problème qui n'est pas directement lié à l'autisme, mais bien qui peut améliorer certaines difficultés.


C'est un sujet délicat, je sais que je ne me ferai pas d'amis aujourd'hui dans les parents qui sont à la recherche de la guérison... mais je trouve tout de même que c'est un sujet qui mérite d'être discuté, surtout, qu'après avoir décidé d'écrire ce texte aujourd'hui j'ai lu un article qui traite un peu de ce sujet et des risques qui viennent avec le choix de chercher la guérison à tout prix.   - Gourous inc. Les pédiatres imaginaires

Il est clair à la lecture de ce texte, qu'un travail doit être fait auprès des parents trop laissés à eux-mêmes lorsqu'ils obtiennent un diagnostic d'autisme chez leur enfant.


Pour ceux qui ont fait le choix d'aller vers la recherche de la guérison, je vous respecte même si je ne suis aucunement d'accord. Si un jour vous me prouvez tord, vous pourrez être fiers. En attendant, tâchez de travailler sur l'acceptation et surtout la compréhension de l'autisme, en même temps que la recherche de guérison, juste au cas...

10 commentaires:

Anonyme

Que dire de plus... Oui les thérapies peuvent rendre les autistes plus "fonctionnels", mais leur cerveau ne changera pas. Ca va juste moins "paraître", comme une personne née, une jambe en moins, et qui porte une prothèse sous son pantalon.

J'aime bien l'analogie que la pédo-psy m'avait faite : un cerveau autiste, c'est comme un cerveau à transmission manuelle dans un monde de cerveaux à transmissions automatiques, il y a beaucoup plus d'opérations qui doivent être faites par le "conducteur", donc "consciemment", alors que chez les neurotypiques, tout est "automatique" . Certains conducteurs "manuels" vont toujours "staller", d'autres vont devenir des pilotes de formule 1 et les autres vont se situer quelque part entre ces deux extrêmes.

Ceci dit, peut-être que toutes ces méthodes "alternatives", même si certaines frôlent le charlatanisme, ont ceci de positif qu'elles permettent aux parents de ne pas tourner le dos complètement à leur enfant, de les empêcher de baisser les bras et qui donne "du temps" à l'enfant pour "apprendre à conduire" avec les personnes qui sont le plus susceptibles de lui donner envie de s'intéresser aux gens, ses parents...

Fofie.

Fleur11

Je suis d'accord, on ne peut pas "guérir" l'autisme... par contre, on peut certainement essayer d'atténuer les symptômes.

Ma fille a un TED avec troubles de modulation sensorielle, dyspraxie motrice et TDAH. Depuis février dernier, nous avons commencé le régime sans gluten, sans caséine, sans soya. J'étais sceptique au départ, mais je n'avais rien à perdre d'essayer... Et ça fonctionne! Non, elle n'est pas guérie... Mais ses traits TED ne paraissent presque plus, elle est "sortie de sa bulle", son TDAH est de beaucoup diminué et elle est plus de bonne humeur, plus heureuse, plus détendue. Elle fait beaucoup moins de crises et est moins opposante aussi.
Je pensais que j'hallucinais ces améliorations, j'avais peine à y croire, mais quand on a dérogé du régime, elle est redevenue comme avant (surtout son TDAH) pendant plus d'une semaine avant que les améliorations se manifestent à nouveau! On a bien vu,alors, qu'on n'avait pas halluciné!
Ceci dit, je ne suis pas une gouroue, je n'ai rien à vendre et je n'essaie de convaincre personne de faire ce régime. Tout ce que je veux dire par mon message, c'est que parfois, certaines de ces méthodes alternatives peuvent fonctionner et ajouter du bien-être à l'enfant et, par le fait même, à toute la famille :-)Libre à chacun d'essayer ou non, ça reste une décision personnelle!
Bonne chance avec tous tes mousses, j'adore lire ton blogue, tes hauts et tes bas, mais surtout ton amour si profond pour tes enfants. Tu as l'air d'être une super maman et tu as de quoi être fière : tu as des enfants magnifiques :-)

Anonyme

Je crois avoir déjà lu qqpart que la modification de la diète d'une personne autiste amène des résultats pour la simple raison que cela limite leur "inconfort", ce qui, logiquement, les rend plus "réceptifs" et que les autistes seraient plus à risque d'avoir des hypersensibilités gastro-intestinales (j'ai d'ailleurs appris récemment que l'allergie ou l'intolérance au gluten se détectait par prise de sang...). Un peu comme la routine qui les sécurisent et limites les manifestations du TSA : moins de stress (ou angoisse ou inconfort) = plus réceptif.

Pour avoir moi-même des problèmes gastro-intestinaux-sans-cause-virale de façon un peu trop régulière à mon goût, je peux vous garantir que ça limite pas mal le goût d'être réceptif aux autres! Je peux m'imaginer l'angoisse que ça doit être quand tu ne comprends pas ce qui t'arrive...

Alors oui, je crois qu'on ne perd rien à essayer de modifier la diète de son enfant si on est capable. Encore faut-il que notre enfant accepte d'ingurgiter des aliments sans gluten, sans caséine, sans soya, etc!. Ici, l'alimentation de ma fille est tellement limitée que s'il fallait que je lui enlève ses macaronis, je ne sais pas ce qu'elle mangerait:( (Et oui, j'ai essayé de changer pour des macaronis de riz, mais on ne la berne pas si facilement...)

Fofie.

Annie

Oh mais jamais je n'ai voulu dire que ces diètes étaient totalement inutiles ;)

D'ailleurs j'ai bien parlé de guérison sinon je crois oui pour avoir lu plusieurs témoignages en ce sens que les diètes peuvent être efficaces pour diminuer certains symptomes, on verra de l'amélioration chez les sujets qui avaient un problème avec certains aliments. La différence c'est que nous on le sait, je bois du lait, j'ai mal au ventre, j'ai mal au ventre je suis moins fonctionnelle, etc... (c'est un exemple). L'autiste ne le sait pas donc dans son malaise aura des comportements plus fort, sera plus dans sa bulle etc..

omar s

Bonjour, je viens de lire votre article et je me permets de faire quelques remarques.
Je tiens tout d’abord à vous dire que je suis entièrement d’accord sur le nécessité de diagnostiquer jeune et d’intervenir aussi tôt que possible ceci dit, on ne fait que s’attaquer aux conséquences sans toucher aux causes de l’autisme. Je ne suis pas d’accord avec vous lorsque vous dites que le cerveau des autistes est ainsi fait et qu’on y peut rien. Aucun scientifique ou médecin quelque soit sa spécialité ne peut affirmer une chose pareille, autrement on arrêterait toutes les recherches sur l’autisme. Les causes de l’autisme sont, à ce jour, inconnues. On avance le coté génétique, les anticorps de la mère, la pollution, les bactéries, des intolérances à tel ou tel agent mais rien n’est tranché. Les récentes découvertes suggèrent que l’autisme est un état (comme l’intoxication ou l’ivresse) qui peut être causé par une multitude de causes. Et le fait que le cerveau des autistes fonctionne différemment veut simplement dire qu’il s’adapte et se réorganise pour compenser un tant soit peu le brouillage auquel il est sollicité.
Aucune voie ne doit être négligée, et la recherche doit explorer toutes les pistes possibles. Je ne suis pas un de ces parents hyper optimistes mais juste une personne pragmatique qui sait que tout est possible. Durant des décennies, le corps médical pensait que l’ulcère était dû au stress puis, Il y a à peine quelques années on a découvert le coupable : une simple bactérie. De nos jours le traitement de l’ulcere se résume à 10 jours d’antibiotiques. Je suis convaincu que d’ici quelques années, voir quelques décennies, des médicaments verront le jour, qui amélioreront considérablement la vie des personnes autistes, si ce n’est les guérir complètement. D’ici là je reste optimiste.

Anonyme

Bonjour, je viens de lire votre article et je me permets de faire quelques remarques.
Je tiens tout d’abord à vous dire que je suis entièrement d’accord sur le nécessité de diagnostiquer jeune et d’intervenir aussi tôt que possible ceci dit, on ne fait que s’attaquer aux conséquences sans toucher aux causes de l’autisme. Je ne suis pas d’accord avec vous lorsque vous dites que le cerveau des autistes est ainsi fait et qu’on y peut rien. Aucun scientifique ou médecin quelque soit sa spécialité ne peut affirmer une chose pareille, autrement on arrêterait toutes les recherches sur l’autisme. Les causes de l’autisme sont, à ce jour, inconnues. On avance le coté génétique, les anticorps de la mère, la pollution, les bactéries, des intolérances à tel ou tel agent mais rien n’est tranché. Les récentes découvertes suggèrent que l’autisme est un état (comme l’intoxication ou l’ivresse) qui peut être causé par une multitude de causes. Et le fait que le cerveau des autistes fonctionne différemment veut simplement dire qu’il s’adapte et se réorganise pour compenser un tant soit peu le brouillage auquel il est sollicité.
Aucune voie ne doit être négligée, et la recherche doit explorer toutes les pistes possibles. Je ne suis pas un de ces parents hyper optimistes mais juste une personne pragmatique qui sait que tout est possible. Durant des décennies, le corps médical pensait que l’ulcère était dû au stress puis, Il y a à peine quelques années on a découvert le coupable : une simple bactérie. De nos jours le traitement de l’ulcere se résume à 10 jours d’antibiotiques. Je suis convaincu que d’ici quelques années, voir quelques décennies, des médicaments verront le jour, qui amélioreront considérablement la vie des personnes autistes, si ce n’est les guérir complètement. D’ici là je reste optimiste.

Anonyme

Bonjour, je viens de lire votre article et je me permets de faire quelques remarques.
Je tiens tout d’abord à vous dire que je suis entièrement d’accord sur le nécessité de diagnostiquer jeune et d’intervenir aussi tôt que possible ceci dit, on ne fait que s’attaquer aux conséquences sans toucher aux causes de l’autisme. Je ne suis pas d’accord avec vous lorsque vous dites que le cerveau des autistes est ainsi fait et qu’on y peut rien. Aucun scientifique ou médecin quelque soit sa spécialité ne peut affirmer une chose pareille, autrement on arrêterait toutes les recherches sur l’autisme. Les causes de l’autisme sont, à ce jour, inconnues. On avance le coté génétique, les anticorps de la mère, la pollution, les bactéries, des intolérances à tel ou tel agent mais rien n’est tranché. Les récentes découvertes suggèrent que l’autisme est un état (comme l’intoxication ou l’ivresse) qui peut être causé par une multitude de causes. Et le fait que le cerveau des autistes fonctionne différemment veut simplement dire qu’il s’adapte et se réorganise pour compenser un tant soit peu le brouillage auquel il est sollicité.
Aucune voie ne doit être négligée, et la recherche doit explorer toutes les pistes possibles. Je ne suis pas un de ces parents hyper optimistes mais juste une personne pragmatique qui sait que tout est possible. Durant des décennies, le corps médical pensait que l’ulcère était dû au stress puis, Il y a à peine quelques années on a découvert le coupable : une simple bactérie. De nos jours le traitement de l’ulcere se résume à 10 jours d’antibiotiques. Je suis convaincu que d’ici quelques années, voir quelques décennies, des médicaments verront le jour, qui amélioreront considérablement la vie des personnes autistes, si ce n’est les guérir complètement. D’ici là je reste optimiste.

Claire

Pour votre information : Le Dr N. CAMPBELL, cette maman médecin explique dans son livre révolutionnaire, la cause sous-jacente des troubles du tdah, de l'autisme, des maladies autoimmunes, etc.. et comment elle a guéri elle-même son propre enfant autiste sévère, grâce à des méthodes naturelles scientifiquement et cliniquement validées.
A découvrir encore sur www.espoir-guerison.com le témoignage d'une thérapeute, auteur et conférencièref, ex enfant TDAH et victime à l'âge adulte de plusieurs maladies autoimmunes graves qu'elle surmontera grâce aux découvertes du Dr N. CAMPBELL - Merci de le faire connaitre ; Il contribue à redonner beaucoup d'espoir.

Anonyme

En vien de diagnostiquer mon fils de deux ans et demi autiste et j'ai le sentiment que le ciel viens de tomber sur ma tête comment ont peut accepter que son enfant à un handicap mental et qui le gardera toute sa vie

Anonyme

J'ai travaillé pendant deux ans (1993-1994) en pédo-psychiatrie au CHS d'Erstein (bas-Rhin)comme infirmière psychiatrique. Mes collègues et moi avons constaté la guérison inattendue à plusieurs reprises d'enfants diagnostiqués autistes. Je me souviens d'un petit garçon de 2 ans mutique qui ne regardait personne et fonçait pour démolir ou renverser en riant tout ce qu'il trouvait sur son chemin. Epuisant ! Nous éprouvions une grande compassion pour la mère, immigrée espagnole, qui faisait tout ce qu'elle pouvait. Elle prit l'habitude de venir prendre un café avec l'équipe, et commença à se confier pendant que son fils "s'occupait" à coté de nous. Cette écoute empathique et spontanée fit des miracles... En quelques mois cet enfant commença à sortir de sa solitude et à cesser de tout casser tête baissée, jusqu'à retrouver un comportement normal et se mettre à gazouiller. Etait-ce une erreur de diagnostique ?
Autre exemple : une adorable petite fille de 3 ans, une vraie poupée, qui ne marchait pas et ne regardait que la paume de sa main cachant son visage. Si nous essayions de déplacer sa main elle se mettait à hurler de façon déchirante. Sa mère, bien que prostituée était respectée par l'équipe car son amour maternel ne faisait aucun doute. Les infirmières "craquaient" pour cette petite fille pathétique. Là encore la patience affectueuse de l'équipe envers l'enfant et l'écoute bienveillante de la mère produisirent un résultat inespéré. La petite fille perdit peu à peu ses symptômes autistiques et appris à marcher.Chaque nouvelle acquisition la ravissait. Sa joie de sortir de ce cauchemar nous bouleversa.
Je crois qu'à l'époque le médecin chef du service intervenait dans des colloques sur les origines génétiques de l'autisme. Nos observations sur le terrain ne l'intéressaient apparemment pas, et ne changèrent en rien ses convictions scientifiques selon lesquelles l'autisme est inguérissable. Dans ces cas là l'erreur de diagnostic est privilégiée.
J'ajouterai que mon expérience en internat, me conduit à penser que au-delà de l'age de cinq ans, le retour à la normale semble bien compromis. D'où l'importance d'un diagnostic précoce.

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