Pas vraiment négatif, pas vraiment positif

Je vous avertis ce soir, l'idée se bouscule dans ma tête et je n'ai aucune idée de ce que ça donnera une fois écrit! Désolé si jamais c'est décousu par moment!

Ça a comment par une simple question. 

"Qu'est-ce que l'autisme a changé dans votre vie?".  Parlant des rêves, des projets qu'on avait, des choses qu'on voulait mais ne peut pas faire...

Et la première réponse fut qu'il était difficile de répondre sans avoir l'impression d'être fataliste.

En un quart de seconde, j'ai décidé de vous écrire ce soir. Et les idées, les réflexions se promènent dans ma tête.

Souvent, avant de commencer à écrire, j'ai déjà un paragraphe entier dans ma tête, et je me lance en vitesse sur l'ordinateur pour ne pas perdre le fil. Là, je me suis lancée, en vitesse, mais le premier paragraphe n'est pas écrit.

La personne a ajouté qu'elle devait alors se concentré sur le positif parce que l'acceptation du diagnostic était encore difficile.

Et je repense à mon discours concernant l'autisme, concernant le fait que ce n'est pas un drame, mais en même temps, ce n'est pas non plus positif, sans être totalement négatif.

Vous me voyez venir avec mon titre! 

Et les idées continuent d'apparaître (ou plutôt se faire entendre!) dans ma tête.

J'ai repensé aux témoignages que j'ai souvent lu, aux discours à la télévision que j'ai souvent entendu, aux écrits de personnes vivant les démarches ou le diagnostic récent.

Quand on regarde tout ça, c'est difficile de faire autrement que d'y voir du négatif.  Un peu comme il y a deux semaines (je vous l'ai dit, ça se promène dans ma tête ce soir!) on m'a dit que mes écrits étaient sombres et semblaient être négatifs alors que ce n'était pas du tout du tout le but de ceux-ci.

Mais quand on y pense, quand on décrit notre vie, les défis de l'autisme, c'est ce que les gens remarquent, c'est le triste, la peine, les combats, parce que c'est ça notre vie et quand on en parle, on peint un portrait réaliste de ce qui se passe.  On ne racontera pas comment la routine du matin est géniale si notre enfant n'est pas autonome.

Ici, j'essaie d'être juste, j'essaie de doser entre les bons comme les moins bons moments.

Mais moins bons? Plutôt difficiles.  Mais négatifs? Pas vraiment, pas pour moi, juste réalistes.

Il faut être honnête, si je n'étais pas moi, et que j'étais une lectrice de mon blogue, probablement que je serais attristée par les écrits de cette personne. Quand on le vit, c'est différent. Les émotions ne sont pas les mêmes.

De l'autre côté, j'aime écrit les beaux moments, les petites joies, les grandes réussites. Ils sont présents et ils nous permettent de continuer. C'est notre rayon de soleil de la journée. Mais peut-on décrire ces moments comme étant "positif" de l'autisme? Je ne crois pas non plus. Parce que pour les vivre, pour qu'ils deviennent spéciaux, il faut avoir vécu tout le reste.


Ce soir, j'avais, par ma question, simplement envie de partager, ce qui parfois nous revient à l'esprit, parfois nous ronge un peu de l'intérieur, qu'on tasse et qui revient par moment.

Ce soir, j'avais envie de parler de ce que l'autisme a changé dans ma vie. Ce que j'aimerais, ce que je croyais, ce que je rêvais.


L'autisme seul, dans mon cas, serait probablement légèrement différent de l'autisme multiplié des particularités des autres enfants, parce que j'ai l'impression d'en perdre plus.

La toute première chose, que les particularités de mes enfants a changé, c'est mon retour au travail.

Suite à la naissance de la grande, je me voyais au travail pour quelques mois avant de mettre en route le projet bb2.  À neuf mois, l'intégration de la garderie a été un échec total. À 14 mois, je me suis vue refuser une place en garderie parce que c'était "trop compliqué".  C'est ma maman qui a gardé ma fille durant 4 mois, et finalement, tout ça a mis en route bb2 plus rapidement. Un bébé difficile, heureuse au travail mais torturée et fatiguée et pas de garderie... a été décisif pour revenir à la maison plus rapidement.

Suite à l'hypothèse d'autisme de Tommy et notre minie terreure épuisante plus l'hypothèse d'hyperactivité chez la grande, moi qui était dans un état physique lamentable, j'ai dû, difficilement, prendre la décision de remettre ma démission d'un travail que j'aimais beaucoup.  Si ce n'était de ces particularités multipliées, je visais un retour au travail quatre jours semaine. Croyez-le encore aujourd'hui quand j'en parle, je cache le "moton" qui monte...

Pourtant, je voulais être à la maison avec les enfants, d'ailleurs mon projet de vie était après quelques années sur le marché du travail, revenir à la maison pour ouvrir une garderie. Un autre projet qui a été mis de côté.

Ensuite, l'autisme nous prive de connaître vraiment ce que c'est d'avoir un garçon. Et oui ça fait quelque chose quand tu vois les autres garçons plus ou moins du même âge.

Ensuite, évidemment, bien entendu, nos sorties sont très différentes. Je ne m'empêche pas de sortir, mais l'exigence que c'est les limite. De plus, il y a que les sorties ne sont pas adaptées à notre garçon. Parce qu'on peut oublier le théatre, le cinéma, les musées... etc...  On aimerait pouvoir se promener, montrer des choses, s'émerveiller. La réalité fait qu'on peut le faire, mais on ne le vit pas toujours bien avec Tommy qui ne réagit pas, ne peut pas nous parler, ne comprend pas quand on s'en va... pourquoi on change de direction etc..

Sans avoir perdu totalement espoir, je fais tout de même une croix temporaire sur les sorties familiales que je vois, comme le vélo, le patin...   J'envie ceux qui font des cours de patin avec leurs  enfants, qui partent en vélo... j'aimerais énormément faire ces choses, même les cours de piscine. Mais je vis aussi avec la réalité des difficultés motrices, attentionnelles, gravitationnelles et d'angoisse. Un gros mélange, qui, au lieu de pouvoir partager ces choses en famille, on doit plutôt se diviser... ce qui fait, que j'en fais moins que j'aimerais. Parce que là, je me prive d'être en famille et je n'ai pas envie de cette constante séparation.

Et il y a pour finir, le côté social. Parce qu'à travers tous les rendez-vous, les thérapies, les maladies, les congés, il ne reste plus beaucoup de temps pour faire autre chose et voir du monde.


Comme j'ai tenu à mentionner dans l'autre message de "moi", je ne peux pas dire que je suis mal dans ma vie, qu'elle est négative... parce qu'à travers tout ça, je mérite des rires, des colleux, des beaux moments, je savoure la joie de voir fiston heureux avec sa nouvelle horloge, ou bien de son sourire lorsqu'il trouve une radio et les fils qui vont avec!  J'ai été gâtée de tous les beaux moments qu'on vit avec la naissance d'un enfant, les premières, les rires, les yeux brillants!  Si je ne peux pas dire qu'elle est négative, j'ai tout de même le droit d'affirmer, que l'autisme, ça change une vie, et qu'il peut nous manquer certaines choses. On s'habitue bien entendu à tout, mais le manque est là quand même.

Un peu de tout le monde - MAMAN!

Bah oui! Vous savez, celle qui écrit ici, qui se défoule, qui se questionne, qui est parfois un peu triste, parfois fatiguée, qui a probablement l'air un peu "sur une autre planète"!

J'ai eu vent que mes derniers propos moins "réjouissants" pouvaient inquiéter les gens sur mon moral.

Alors, tant qu'à donner des nouvelles... de tout le monde... je m'ajoute au lot!

Un aveu!

Je n'ai plus de tête!  À vrai dire, durant la grossesse, on devient (pour les femmes l'ayant vécu, ou les hommes l'ayant subi) un peu lunatique, et on perd la mémoire!  J'ai habituellement une bonne mémoire de tout... mais... la dernière grossesse semble avoir pris le brin qu'il restait alors ça fait plus de 2 ans, que j'en perds des bouts!

Je dis qu'avant le petit dernier, j'avais encore de la place dans ma tête, là où avec son arrivée, la tête déborde!

Il faut avouer que j'ai plusieurs batailles et beaucoup de gestion, de petits tracas de tous les jours, de routine et la vie qui continue à travers la différence de nos enfants!  La terre n'a pas arrêtée de tourner elle!

Si je suis à la maison, j'ai pourtant très peu de temps à moi, à vrai dire, le temps que j'ai qui est limité je le passe ici à vous écrire, ou bien à faire des recherches sur le sujet. Parce qu'étant limité, je n'ai pas le temps de m'embarquer dans la lecture d'un roman ou bien la cuisine, au risque de me faire interrompre rapidement. Aussi, parce que souvent, la fatigue physique est bien là, alors, je fais des petites choses pas trop forçantes.

Avec les 4 mousses, le stress, les démarches de l'an dernier, les démarches à venir, le manque de gardienne, le couple a pris le bord pas à peu près et ça ce n'est pas facile. On garde courage et espoir que ça va se replacer avec le petit qui grandit et devrait être plus facile pour avoir un ou des gardiennes et sortir.


Pour ce qui est de mon moral, parce que c'est la raison pourquoi j'ai décidé de faire ce segment sur MOI, alors je peux vous dire de ne pas vous inquiéter. Tout va bien! C'est évident que j'ai la tête pleine, de tracas, de joie, de petits bonheurs, de petites frustrations, mais on tasse le négatif et on garde le positif près de nous. C'est le truc pour passer à travers. Il faut aussi être capable de ne pas maudir le ciel, la terre, dieu ou quelconque entité qu'on pourrait croire responsable de nos "malheurs". En fait, dans mon cas, je ne vois pas du tout ma vie comme ça. Je l'aurais apprécié plus facile mais de là à voir ma vie comme un malheur ça jamais!  De toute façon, je ne crois pas à la perfection.

On m'a demandé comment je voyais un peu ce qui nous arrive, les inquiétudes aussi par rapport au petit dernier et j'ai répondu que pour moi, j'ai ce que je souhaitais dans la vie. De beaux enfants, heureux, en santé. Je les ai bercé, je les ai vu apprendre à marcher, parler, je les colle, je les gâte, je les éduque de mon mieux et c'est exactement la raison pour laquelle je voulais des enfants. Que le petit dernier ne se développe pas "dans les normes", ça fait partie de la "game" d'avoir des enfants, du coup de dé qu'on lance, sachant que la vie est pleine de surprise.  Mes enfants sont heureux et je les accompagnerai aussi longtemps que je pourrai dans leur futur.

Oui je parle parfois de mes sentiments de culpabilité, mais ça, ça fait partie de moi, de mon passé et c'est un long travail! J'ai appris, et j'apprends encore à vivre avec mes limites, et je sais que je fais de mon mieux même si je ne suis pas parfaite, pas plus qu'une autre mère. Bien sûre que j'aimerais me sentir "plus à la hauteur", j'ai de grosses montagnes de défis devant moi et j'y vais à mon  rythme, l'important étant de ne pas lâcher!

Je n'ai jamais eu à accepter les difficultés de mes enfants, je n'ai jamais vécu le deuil parce que j'ai ce que je désirais, même si ce n'est pas "comme tout le monde".

Chez nous, c'est une petite planète spéciale mais j'y suis bien, ne vous inquiétez surtout pas!


Alors le moral va tout de même bien, oui j'ai hâte de savoir plus ce que le futur nous réserve pour le petit bout de 16 mois, oui je sais qu'il y a bien des défis devant nous, que je n'ai aucune idée ce qui attend mes enfants dans le futur, ni combien de temps nous pourrons vivre avec Tommy, s'il sera autonome un jour ou pas du tout, mais ça c'est dans le futur, et l'important pour le moment c'est de vivre le présent qui est déjà très très bien rempli!

Un peu de tout le monde : La grande

Ma grande, cocotte, mystérieuse, qui a repris le chemin de l'école depuis 3 semaines déjà!

On se réhabitue à une nouvelle (connue) routine, mais ça demande de l'ajustement surtout au niveau de la préparation matinale.

Elle va bien, je n'en ai pas parlé beaucoup parce que les vacances ont réellement été bénéfique pour elle. Une pause des tics, une pause des chicanes pour l'horaire, une pause de la routine!

Cette été elle s'est beaucoup amusée avec le petit voisin et ça, ça a fait plaisir à mon coeur de maman!  Il y a eu quelques ajustements sur la compréhension sur le pourquoi le petit ami ne venait pas tous les jours (par exemple), mais rien de bien grave.

Il y a eu la journée plus difficile de l'entrée à l'école qui s'est finalement expliqué par un problème de compréhension.

En dehors de ça, elle part heureuse le matin. 

Comment ça va à l'école? Qu'est-ce qu'elle fait?  Ça c'est le mystère qu'elle garde bien caché. C'est ce à quoi nous sommes habitués, de ne pas trop savoir.

J'ai su, qu'elle est assis encore à côté du même garçon que l'an passé, et qu'au service de garde elle s'est choisie une table seule dans un coin tranquille.

J'ai su qu'elle dit manquer de temps pour diner, ajustement que la TES ira faire dans les prochaines semaines.

Les devoirs et leçons sont commencés, ce qui pour nous ressemble plus à une absence de leçons pour le moment. J'ai d'ailleurs avisé l'enseignante que je ne lui faisais pas relire ce qu'ils faisaient en classe (lecture dans un des livres d'école et ses mots d'orthographe), parce que je ne veux pas rendre l'école et les leçons comme étant une perte de temps.  Je n'ai pas envie de la forcer à relire un texte qu'elle connait par coeur, qu'elle doit déjà être patiente en classe pour attendre les autres qui ne sont pas au même niveau qu'elle. L'enseignante semblait d'accord avec moi, un soulagement!

Aujourd'hui (raison pourquoi je n'avais pas encore donné de nouvelles!) était la rencontre pour la mise en place du plan d'intervention pour l'année.  Une belle rencontre d'une heure, où, une fois de plus, je reconnais ENFIN ma fille lorsqu'ils me la décrivent!

Je le dis souvent, et je le répète, ce n'est pas rose, ce n'est pas plaisant se faire confirmer ce qu'on connait de nos enfants, mais ça reste tout de même un soulagement lorsqu'on constate que les mêmes observations sont faites par d'autres personnes d'un autre milieu.

Pour le moment, les 3 premières courtes semaines d'école vont bien. La grande semble à peu près au même point que l'an dernier côté défi et particularités. Attention aux routines qu'elle n'aime pas qui changent, besoin de temps d'arrêt parfois lorsqu'elle sent la pression montée dans certaines circonstances en classe. Elle a son bac au fond de la classe avec des objets qu'elle peut manipuler lors des temps de pause où elle aurait fini avant tout le monde, ou bien où elle peut aller si elle a besoin de faire baisser la tension. L'enseignante dit être capable de le voir et être au devant, à part deux fois où un crayon a volé dans les airs sous le coup de la frustration et une autre fois debout sur la chaise (??). Elle a le droit de se lever de sa chaise tant que ça ne dérange pas le groupe donc ils n'exigent pas qu'elle reste assise sur ses "deux fesses", ce qui est pratiquement impossible avec un TDAH hein!

L'enseignante surveille au niveau du respect de la  bulle des autres (plus problématique) et aussi elle m'indique que c'est certain que la grande est parfois "loin dans sa tête!". Elle la qualifie "d'intense" au niveau de ses intérêts comment elle peut aller loin et que ça peut devenir impressionnant/imposant pour les autres enfants.

Ils vont tenter de l'aider autant qu'ils peuvent au niveau de la récréation qui reste un temps problématique pour elle au niveau social. Ils ont tenté de modeler des périodes de jeu avec des filles de son groupe chose à laquelle elle s'oppose catégoriquement. Ils ont aussi remarqué qu'elle ne se mêlera pas aux autres enfants des autres groupes. Comme si elle "pensait" que ses "amis" sont seulement ceux de sa classe et qu'elle ne peut pas se mélanger. Ils vont donc y aller avec des scénarios sociaux et période de jeu structuré avec d'autres amis. J'ai spécifié de faire attention qu'elle ne croit pas que ça s'appliquera alors pour tous les jours...

Elle aura de beaux défis au niveau de la calligraphie et aussi au niveau de la composition puisque comme dans le reste de son quotidien la partie organisation est très difficile. Aussi au niveau (encore et toujours) de la préparation, l'habillage. Ils ont essayé de faire du pairage (pairs aidants) mais ça n'a pas été très gagnant (plutôt gênant!)


Pour les heures de TES elles ne sont pas déterminées d'avance, on verra selon le besoin au fil de l'année.


Alors voilà, j'ai bien hâte de voir le déroulement de cette année, mais cette rencontre m'a aussi fait réalisé qu'à l'âge qu'elle est rendue, le gros du travail me revient pour toutes les années à venir au niveau de son bon développement dans la société.

Un peu de tout le monde : Le bébé!

Alors je continues ma tournée de "tout le monde", même si ici j'en ai quand même déjà parlé souvent.

Notre petit bébé qui ne pourra bientôt plus porter ce titre, a 16 mois!

C'est un petit généralement assez de bonne humeur si on enlève les jours où il a mal au ventre, ou bien que les dents veulent percer! Ces journées-là, on le sait!!!

Présentement, comme vous le savez parce que ce n'est pas un secret (même si parfois je me sens mal à l'aise d'en parler! ça ne parait pas par écrit, mais croyez-moi le malaise est bien réel! Parce que ça fait "pas encore", "ben voyons dont ils exagèrent surement", "bon ça y est ils paniquent pour rien".... en tout cas vous voyez un peu le portrait!), nous sommes (principalement JE parce que le conjoint ne veut pas entendre parler du sujet) en questionnement sur ce qui nous attend dans les mois à venir avec notre petit coeur.

Petit coeur, beau coeur, c'est le titre qu'il porte. C'est un enfant adorable!

La routine se place, mon humeur, elle, suit le rythme du bébé selon ses difficultés, selon ses obsessions du moment.

Une chose qui n'est pas facile, c'est le sentiment que la communication est inexistante. Elle est là, mais différemment et c'est difficile à saisir. 

Si je revenais 4 ans en arrière, je vous dirais que je n'aurais probablement aucune inquiétude présentement avec le bébé, tout comme je n'en avais pas avec son frère. Quatre années plus tard, connaissant le sujet un peu trop bien à mon goût, je sais bien qu'il y a un petit quelque chose.

Pour l'instant, je peux vous dire que j'ai un enfant souriant, qui aime la musique, qui n'aime pas trop manger, qui dort bien, qui aime qu'on court avec lui dans le corridor. Il aime lancer le sable, les jouets, l'eau...

Je n'aurais pas d'inquiétudes, parce qu'il va bien. Il est en forme, heureux, rieur et souriant!

D'ailleurs, il est capable de pointer, lorsqu'il y a d'autres personnes à la maison il semble me faire une certaine angoisse de séparation et cri, hurle si je m'éloigne, et il a commencé aussi à m'apporter des objets. Vous connaissez, le typique, je prends quelque chose que je n'ai pas le droit, je te regarde et je te l'apporte! Et il est tout fier après! Il est clown à ses heures et il me fait bien sourire quand il fait l'oiseau en tournant autour de l'ilot (vous comprenez là le flapping qu'on voit chez les bébés de cet âge qui n'est pas anormal non plus à cet âge).

Toutefois, les démarches sont entâmées parce que le dicton très important, mieux vaut prévenir que guérir, le dit bien, qu'il est mieux de ne pas prendre de chance et prendre de l'avance pour l'aider si ça s'avère nécessaire.

Alors, on a commencé par le début, celui du rendez-vous en audiologie.

(ceux qui ont facebook connaissent déjà les résultats désolé de la répétition!)

Le but de l'audiologie est de prouver hors de tout doute, à qui a besoin de le savoir, que l'enfant entend bien et que l'absence de langage et faire le sourd n'est pas causé par un problème d'audition.

Si je remonte un peu plus loin, il y a quelques semaines j'ai rempli un questionnaire en ergothérapie. C'est en le remplissant que j'ai réalisé que bébé ne réagissait pas beaucoup aux stimulis sonores de l'environnement. 

J'ai expliqué le tout aux audiologistes qui posent des questions comme si l'enfant pointe,  est-ce qu'il demande des choses en pointant ou autre façon non-verbal, est-ce qu'il dit des mots.

Si on ne connaissait pas notre situation familiale, on pourrait presque croire qu'il est sourd. Il ne réagit pas vraiment aux bruits forts, il ne se retourne pas souvent à l'appel de son nom et il ne parle pas encore.

Je vous avoue que j'ai été surprise, (pas vraiment de la bonne façon) à ce rendez-vous.  Comme je dis, j'avais rempli les questionnaires d'ergothérapie qui m'avaient soulevés cette observation du manque de réaction aux stimulis. Mais, on peut se tromper, on peut ne pas vraiment avoir observé correctement. Dans le brouhaha du quotidien est-ce qu'on a vraiment le temps de savoir si bébé se retourne aux sons?

Le test d'audio a donc commencé. Et bébé, était au centre de la pièce sur une chaise, attendant qu'il se passe quelque chose.  On entend donc la dame parler d'un côté.  Coucou J, Allo, J, J... Coucou... Coucou...  Et à ce moment précis, n'importe qui aurait juré que bébé était sourd. Jamais au grand jamais il ne s'est retourné vers la voix. Jamais il n'a fait un arrêt pour écouter, ou chercher. Rien, aucune réaction démontrant qu'il entendait la voix. Très sérieusement, c'était comme s'il ne l'entendait pas.  Il continuait, assis sur la chaise, à sembler se demander ce qu'il faisait là!  Il ne cherchait même pas à débarquer ni même mon attention. Il attendait.

Suite à cette partie, elles font donc la partie "sonore" du test. Là, je savais qu'il réagirait, tandis que je n'étais pas vraiment surprise du manque de réaction à la voix. Mais, il réagit, mais.. pas tant que ça. En fait, il semblait réagir à des sons plus précis, plus musicaux, là où un son comme un jappement de chien ne semblait pas plus l'intéresser ou attirer son attention que la voix de l'humain.

Vous savez, lorsque j'ai rempli ces questionnaires d'ergo, j'aurais pu me tromper et à ce rendez-vous précis, j'ai vu exactement ce que j'avais observé... ou plutôt ce que ces questionnaires m'ont fait voir, qu'en tant que parent "occupé par la vie de tous les jours" je n'avais pu remarquer.

J'ai quitté le rendez-vous, un peu déboussolé. Avec une référence en ORL juste pour vérifier... "par précaution", même si les audiologistes ont confirmés que son audition semblait bien. (Ils ont d'autres tests, fait directement dans l'oreille avec des capteurs pour confirmer l'audition de l'enfant...).

Finalement, ce qu'on a appris cette journée là, c'est que bébé entend, mais qu'il réagit vraiment comme un sourd. Et ça, si on va dans l'hypothèse d'une hyposensibilité, c'est l'ergo qui pourra possiblement nous éclairer un peu plus sur ce petit mystère, parce que je l'avoue que celle-là, je ne m'y attendais pas, et surtout je me demande ce que ça impliquera dans les mois à venir.


Bébé a donc aujourd'hui 16 mois et 1 semaine. Et les semaines filent aussi vite que son écart avec les enfants de son âge augmente. Écart clairement invisible, parce que personne ne pourrait vraiment remarquer en une heure que notre petit bonhomme souriant, qui demande les bras de maman en étant en présence d'étrangers, ne parle toujours pas et ne comprend pas vraiment les consignes comme il ne pourrait pas pointer maman à la demande de quelqu'un.

Un peu de tout le monde - la minie

Je croyais bien faire tout dans un seul message, mais j'ai réalisé que comme toujours, j'en ai trop long à dire!


Alors me voici maintenant aux nouvelles de la minie puce.  Minie? Peut-être à mes débuts ici alors qu'elle n'avait 14 mois, mais la minie puce s'en va maintenant sur 5 ans! Plus si minie que ça hein!

Pour reprendre les paroles du papa, la minie, c'est la "plus normale" de la famille.  Ses propos sont là pour dire qu'elle fonctionne bien, qu'elle n'est certainement, assurément pas hyperactive, qu'en général c'est la plus facile à gérer (par exemple en sortie elle est relativement calme, ne pose pas 10000000 questions, ne touche pas à tout etc..).

Si ce n'était de Tommy, lorsqu'elle était petite, j'aurais dit que c'était une enfant sensible et difficile, et ça aurait arrêté là. J'aurais laissé passé le temps sans trop me poser de question, en me disant qu'elle est "juste comme ça", qu'elle va grandir et vieillir.

En fait, je n'avais pas tord mais Tommy nous a amené à avoir un autre regard sur toute notre situation familiale et les particularités des enfants.

Mais la minie, elle va bien, elle fonctionne bien, est assez autonome, et elle est sociable, n'a pas peur dans les foules ni dans les réunions de groupe, famille, nouveaux amis etc... 

Que du positif à raconter sur cette cocotte. Vous comprenez alors bien que pour le papa, "elle n'a absolument rien", et c'est la même chose pour la majorité des gens qui la croisent.

Je l'ai déjà dit, c'est dans la tête que ça se passe, et si minime la différence peut-elle être, c'est tout aussi (sinon plus) important de s'en occuper.


Si on ne comprend pas le fonctionnement dans la tête de la puce, comment peut-on bien l'éduquer et bien la préparer dans le futur? Pour des gens, si ça ne parait pas, on laisse faire, chut, silence, il n'y a rien là.

Pourtant, si la minie est notre plus "normale" et facile, régulièrement, elle a des réactions qui vont dans le sens de tout ce que les adultes TED, verbaux, nous raconte. Sur la façon d'enregistrer l'information, de comprendre l'environnement, de comprendre les non-dit, le non-verbal.

Sa tête fonctionne comme eux, et s'ils ont réussi à vivre des années sans le savoir, je me sens privilégiée de pouvoir l'aider à grandir comme elle  est et non contre ce qu'elle est.

Pourquoi je dis ça? Parce que si je ne sais pas comment ça se passe dans sa tête, je ne sais alors pas comment bien gérer une situation xyz. Je me fâcherais probablement plus, elle pleurerait plus souvent, alors que finalement c'était une simple question de compréhension.

La minie n'est certainement pas un cas "inquiétant", même si on reste intrigué sur comment sera son parcours scolaire.


La minie, c'est celle qui trouve le plus difficile les petits changements. Souvent, pas grand chose, mais pour elle c'est un gros gros gros drame. Et souvent, elle a de la difficulté à l'exprimer, on doit être patient pour arriver à comprendre ce qu'elle essaie du mieux qu'elle peut nous dire.

La minie panique rapidement et il faut être rapide pour désamorcer le tout.

Si je parle de ça ENCORE aujourd'hui, c'est que ces jours-ci, la cocotte est plus fatiguée et plus fragile et hier en moins d'une heure on a eu droit à plusieurs crises de panique. Des petites choses, comme à la garderie on me racontait qu'elle a pleuré parce que quelqu'un n'a pas remis un jouet au "bon endroit" (endroit enregistré dans sa tête comme étant le SEUL ET UNIQUE possible).  Arrivé à la garderie, je passe à peine la porte qu'elle vient vers moi en grosses larmes. Je n'arrive même pas à comprendre ses propos.

Une autre crise, que j'ai oublié (à force d'en avoir...),  et ensuite LA GROSSE!


Hier, la minie puce s'est trompée de soulier en allant jouer dehors à la garderie. Elle a gardé ses souliers d'intérieur.  Quand je l'ai vu je lui ai dit de remettre les bons, chose qu'elle a finalement oublié.

La cocotte est donc arrivée à la maison avec "ses pas bons souliers".  La crise lorsqu'elle a vu ça. Et avec une cocotte comme la minie, ce n'est pas aussi simple que de mentionner que ce n'est pas grave et d'en rire.  Non, pour elle c'est TRÈS très très grave. Presqu'une question de vie ou de mort  (je vous laisse imaginer la panique chez nous lorsqu'il nous manque un de ses objets fétiches par exemple pour le dodo, on en a le coeur qui vire à l'envers et il faut le trouver À TOUT PRIX!).

Mais hier, c'était pire que pire. Je manquais d'idée pour consoler la minie puce qui me disait à quel point c'était extrêmement grave. Qu'elle se ferais chicaner par l'éducatrice de la garderie d'avoir amener les mauvais souliers, que chez nous il y a des graines, que ses souliers se feraient salir et qu'il ne faut pas les salir, qu'elle aime ses souliers qu'elle a oublié à la garderie et qu'est-ce qui va leur arriver à eux? Et malgré mes réponses, rien ne faisait, la minie pleurait et pleurait encore.

Je l'ai prise sur moi, et (ce qui m'amène à vous raconter tout ça aujourd'hui), elle me dit à un certain moment, parce qu'elle n'arrivait pas à se calmer, "et si je pleure jusqu'à ce qu'on meurt???, et si je pleure jusqu'à ce soir ou que je meurs???"   Aye Aye Aye, on réfléchit fort, on lui demande si elle veut quelque chose pour se calmer (habituellement une balle ou autre) et la cocotte me parle de son livre de tristesse avec la balle, mais que c'est à la garderie, et là les larmes recommencent de plus belle, je peux pas arrêter de pleurer j'ai pas ce qu'il faut...

Ouffff, et pendant que je flatte les cheveux de la cocotte en larmes, je réfléchis fort fort sur comment régler le tout. Je lui parle de sa future chambre, là où on lui fera un coin tristesse, juste pour elle avec des objets qu'elle aura choisi. Et je lui offre en attendant la grenouille lourde... que je chercherai après... parce que dans le bordel de nos travaux, disons que les choses sont un peu n'importe où.

On aura réussi à calmer la cocotte, j'ai convenu avec elle qu'au matin papa la porterait dans ses bras pour l'amener à la voiture et que surtout son éducatrice ne serait pas fâchée.

Je sais que j'aurais pu faire mieux, que je devrai éventuellement prendre un temps pour m'asseoir et lui expliquer que non il n'y avait pas de drame là, que les petites graines sur les souliers, ça se lave, mais dans le moment de la crise ce n'était absolument pas le temps.

Un peu de tout le monde - Tommy

Une grande famille, beaucoup de choses à raconter.

Je sais que je n'ai pas fait beaucoup d'articles informatifs dernièrement, on dirait que j'ai fait le tour de plusieurs sujets. Je vous invite donc à me poser des questions si jamais il y a un sujet que vous n'avez pas vu passer, ou juste pour me donner de l'inspiration pour d'autres!

Aujourd'hui, je fais seulement faire un tour de tout le monde, avec des petites tranches de vie et nouvelles.


Pour commencer, notre vedette de l'heure Tommy!  Vous savez, je le dis parfois, que la relation avec un enfant comme Tommy n'est pas facile. Nous n'avons pas de longues conversations sur ses journées à l'école, on vit des frustrations et difficultés sur ses routines, sur sa non-coopération du moment, sur ses difficultés à être propre.  On vit même de l'angoisse à être avec lui parce qu'on manque d'imagination sur comment l'occuper et passer du temps avec lui. Parce qu'on a envie d'être avec lui vous savez et de partager. Mais, occuper et jouer avec un coco comme Tommy, il faut comme revenir loin en arrière. Ce n'est pas un enfant de 6 ans qu'on doit amuser, mais pratiquement un bébé de moins d'un an. L'important, c'est de trouver un moyen d'avoir du plaisir, mais seulement, parfois c'est plus difficile. Le coeur a parfois plus mal, la fatigue est parfois plus présente.

Ça a commencé il y a environ deux semaines.  Tommy, a toujours eu beaucoup d'affection pour ses doudous, et il aime beaucoup jouer dans son lit avec celles-ci. Il se roule, il se cache, il saute et recommence.

Nous allons parfois le rejoindre, il aime se faire "écraser", il demande à son papa de faire "pesant".  Il y a deux semaines, il jouait dans ses doudous, et moi je me devais de l'habiller.  J'entre dans la chambre et je dis "oh non mais il est où Tommy".  Et lui de rire aux éclats sous ses couvertures. On s'amuse, il se cache, je le cherche, je dis que j'ai "perdu" Tommy, il rit, il sort des doudous, je  dis coucou et il est l'enfant le plus heureux du monde.

Nous avons joué à ce jeu presque tous les matins, parce qu'il trouvait ça tellement drôle. Un petit moment juste à nous. 

Un matin, je le prépare et il part dans sa chambre. Je suis occupée au salon.  Soudainement, il arrive dans le salon, me prend la main et me traine avec lui. Il me tire, me pousse jusque dans la chambre où il s'empresse de sauter dans son lit.  Il rit, sous ses couvertures et je l'entends me dire "Où Tommy, perdu".  Tommy rit encore et il attend. 

Il est venu me chercher, il voulait jouer et ce matin là ça a fait ma journée. Si parfois, dans les moments plus difficiles je me questionne sur notre relation et sur ce que ça lui apporte à lui, il est certainement là pour me rappeler, que malgré les barrières, nous arrivons à nous rejoindre à notre façon.

Une autre entrée différente

Tommy, qui grandit à vu d'oeil (peut-être pas tant que ça il est tout petit!), qui pourtant est encore si petit dans sa tête.

Il y a déjà un an c'était la première, son entrée à l'école.  Et cette année, un an plus tard, on remet ça.

Pourtant, dans la dernière année il n'y a pas eu beaucoup de progression. C'est pas mal le même Tommy que l'an dernier à l'entrée à l'école.

L'entrée, ce n'est pas excitant, parce que finalement, on a aucune espèce d'idée ce qu'il va apprendre. Comment il va ou non progressé dans l'année à venir.

Ce n'est pas une entrée scolaire comme les autres, il n'a pas hâte d'aller à l'école, il ne parlera pas de ses "amis" ou de ce qu'il a fait en classe.

La classe est en fait plus un mode "garderie" comme ils passent plus de temps en gestion de comportement qu'en apprentissage. Bien entendu selon le développement de l'enfant.

Tommy peut apprendre à lire, sans nécessairement y prendre plaisir. À vrai dire il est content du nouveau, et après c'est plaaaaaate donc il ne veut plus coopérer.  Déjà, si en partant tu ne comprends absolument pas pourquoi ils te font faire toutes ces activités différentes, ça ne doit pas aider à apprécier la chose.

Sa fierté il l'a vit pour lui... et après ça aussi ça passe. Il ne la partagera pas. On ne le saura que dans ces yeux... si on est là.  Mais on est pas là... donc on ne le sait pas. On ne le vit pas.

L'an dernier a passé avec des notes par-ci par-là dans l'agenda, et des rencontres, qui nous apprennent que finalement, il n'a pas appris grand chose.

De toute façon on peut aussi se questionner sur le besoin, au développement qu'il a à l'heure actuelle au niveau de la compréhension (environ 2 ans), de lui montrer les maths et à lire. Alors qu'il n'est pas encore propre à 100%, qu'il manque d'autonomie dans son quotidien.

J'ai l'impression que l'école devient un "parking" pour ces enfants. Une place où on les mets en attendant. Parce qu'au final, je n'ai absolument pas l'impression qu'on aide vraiment là où c'est nécessaire. Ou du moins, il n'y pas assez d'efforts mis sur la gestion et la compréhension de l'autisme de l'enfant.

(bien entendu je parle de Tommy ou autre cas plus sévères)

Ceci dit, Tommy a recommencé l'école et moi je dois expliquer aux gens qu'il n'est pas en 1ere année. Qu'il est dans un groupe et que ses apprentissages sont différents. Et l'an prochain je devrai me répéter encore.

Il a recommencé l'école, et ça parait.

S'il ne peut me parler de la hâte ou non d'y aller, moi je peux très bien voir dans son comportement que la routine a changé.

Tommy a fait 2 jours et demi d'école la semaine dernière.  À son retour la première journée, j'ai eu une note comme quoi il avait joué dans ses sous-vêtements et qu'il avait eu bien du plaisir, en riant, à étendre ça sur le mur.

La deuxième journée j'ai encore eu un sous-vêtement souillé, et j'ai reçu un appel comme quoi il avait vomi le matin en route vers l'école. Et moi je me suis excusée au chauffeur qui sait bien que ce n'est pas la faute à personne.

Et la troisième journée, j'ai encore reçu des vêtements souillés. Il est arrivé de l'école, il  s'est amusé à cracher sa nourriture devant un miroir en riant. Pour ensuite boire son lait en le laissant couler à travers ses joues sur son chandail.  Pour s'amuser à couvrir son verre avec la serviette. Pour s'amuser par la suite à prendre le couvercle de son gobelet et le mettre sur le dessus de son verre plein de jus pour évidemment donner comme résultat du jus qui  coule par terre et un fiston qui trouve ça drôle.

Moi j'ai angoissé quand hier, le papa me disait aller faire une commission 1h.  Qu'est-ce que je vais bien faire avec Tommy tout ce temps sans se ramasser avec la tête de lit de la puce par terre, ou le lit qu'on a poussé au mur au milieu de la chambre? Finalement, on a regardé un livre et ça a été vraiment plaisant. Mais est-ce qu'on devrait angoissé comme ça à la seule idée de rester seul avec notre enfant (pire avec la maison en travaux!)?

On a eu des dégâts au point de manquer de sous-vêtements et faire sacrer le papa plus d'une fois.

On a un fiston qui prend plaisir à se sauver à l'heure du repas, qui fait des choses qu'il ne faisait plus.


Comme quoi, la rentrée pour nous, c'est ça!