Sensibiliser sur une différence différente

C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Dans plusieurs régions du monde c'est une journée importante, plusieurs médias spécialement intéressés par l'autisme parlent de cette journée aujourd'hui.

C'est beau une journée de sensibilisation, mais ce n'est pas évident quand la sensibilisation elle-même n'est pas nécessairement bien faite.

J'ai seulement tappée dans google "journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2011" et les premiers médias que j'ai trouvé qui en parle sont très fort sur des mots comme "fléau", "épidémie", "maladie"...

À vrai dire, dans mes lectures (en diagonal) il y a beaucoup de mauvaise information, ou bien de "mauvaises" explications (incomplètes).

Je trouve que c'est malheureux mais en même temps inévitable.

Je ne dis même pas que je fais mon travail de sensibilisation à la perfection non plus, je suis certaine qu'il y a certains de mes propos qui peuvent parfois être mal interprétés comme certaines personnes peuvent ne pas être d'accord. J'essaie tout de même de faire le tour de la  question du mieux que je peux.

Il y a déjà un gros problème dans le nom du mois de sensibilisation à l'autisme... et c'est le terme AUTISME.

On déclare dans les revues, journaux, que L'AUTISME, touche 1 enfant sur 150 aujourd'hui. On parle dans certains médias de maladie, alors que le TED est un trouble neurologique.

On ne parle pas vraiment du pourquoi du 1 enfant sur 150, on ne clarifie pas vraiment les causes, ni le terme lui-même AUTISME.


Premièrement, si on veut faire notre "travail" de sensibilisation, il faudrait commencer par utiliser un meilleur terme, soit Trouble envahissant du développement ou bien Trouble du spectre autistique, qui englobe alors tous les types de TED, soit Asperger, TED-NS, autisme de haut-niveau et autisme classique(à divers degré).

Quand on utilise le terme AUTISME, on perd assurément du monde, et on tombe rapidement dans le cliché de l'autisme classique.

Vous me perdez moi-même. Journée mondiale de sensibilisation à l'AUTISME. Un enfant sur 150 AUTISTE. Woooo minute... 

Le TED c'est un trouble neurologique et c'est une "différence".

Dans le TED, il y a une multitude de personnes DIFFÉRENTES, des degrés et des diagnostics DIFFÉRENTS.

C'est là le problème de sensibiliser sur une différence dans laquelle il y a autant de différence entre les différentes personnes atteintes.  (Ça fait différent pas à peu près ça!)

L'Autisme c'est une chose.
L'asperger c'est une autre chose.
Le TED-NS ça en est une autre.

Et dans chacune de ses catégories il y a différentes atteintes.

Les trois ont des ressemblances, mais les trois restent uniques et personnellement j'ai beaucoup de misère lorsqu'une personne avec un enfant TED-NS léger, utilisera le jour de sensibilisation à l'autisme le mot AUTISTE pour qualifier la différence de son enfant.

J'ai énormément de difficulté à accepter qu'on dise qu'il y a 1 AUTISTE sur 150... parce que c'est totalement faux.

À vrai dire, à l'utilisation du mot autisme pour faire la sensibilisation, on se  tire dans le "pied" et on améliore pas totalement les choses, parce qu'on se fera remettre à notre place par "un peu tout le monde" qui diront "excusez-moi pardon, mais c'est pas ça un autiste, cet enfant-là à l'air tout à fait normal". 

Le pire? Je vous dirai même que ces gens n'ont pas tout à fait tord. On mêle les cartes dans une journée importante, par des médias qui veulent bien faire, en continuant de propager une information incomplète. Assez, que les gens finissent par ne plus avoir envie d'en entendre parler. Assez que pour certains disent que ça va trop loin, que les gens se plaignent sur pas grand chose, et continuent de banaliser les difficultés de nos petits TED qui ne sont pas autistes.

Hey non, je n'ai pas deux enfants autistes à la maison. J'en ai un seul.
Mais oui j'ai deux enfants avec un diagnostic TED.

Non il n'y a pas 1 enfant sur 150 atteint d'autisme dans le monde.
Oui il y a 1 enfant sur 150 qui obtient un jour, un diagnostic de trouble envahissant du développement.

Dans le 1 sur 150, il y a divers degrés, et plusieurs dans les atteintes légères. Dans le 1 sur 150, on ne mentionne pas les enfants qui auront obtenus un diagnostic erroné et qui le perdront en vieillissant. On ne mentionne pas toutes les différentes causes qui peuvent amener une personne à avoir des traits autistiques mais finalement, découvrir avec le temps que celle-ci n'était pas atteinte de TED. On ne parle pas des causes environnementales, intolérances... parce que ça aussi ça fait partie de nos 1 sur 150 calculé.

Je regarde cette statistique être propagée à travers le monde et honnêtement ça me désole parce que  ce n'est pas une statistique fiable. Même que ce n'est pas pour rien qu'on entend des débats sur "handicap versus pas handicap", que le gouvernement doit couper et refuser certaines personnes lors des demandes d'allocation pour handicapé, qu'on entend parler des cas de guérisons par des méthodes xyz, et que les gens non touché par ce trouble finissent par trouver que "trop c'est trop". 

Les médias sensibilisent avec des gros mots. Maladie, handicap, fléau... 1 sur 150, AUTISME... alors qu'ils n'ont pas compris qu'ils ne font que ralentir la compréhension de la population face à ce qu'on vit en tant que parents d'enfants TED (tous confondus).

Soyons réalistes, une personne avec un enfant à diagnostic léger qui utilise le mot AUTISME et le fameux 1 sur 150 ne se fera pas vraiment prendre au sérieux.

Il y a moyen de sensibiliser sur le trouble envahissant du développement, et c'est surtout en commençant par éviter de généraliser les propos, de mêler les cartes entre l'autisme et le TED qui englobe tous les types de diagnostics et d'atteintes.

La meilleure sensibilisation et les meilleures explications qui peuvent être données aux gens c'est par le vécu, un témoignage de vie direct, tout en n'oubliant pas de mentionner qu'il y a énormément de différences à travers les différents TED et leur atteinte. C'est d'expliquer les particularités qui se rejoignent dans tous les TED, mais avec des nuances et une intensité qui diffère d'une personne à l'autre. C'est d'éviter de mettre tout le monde dans le même "panier" : "tous les teds sont "sauvés" par la stimulation précoce, les teds ne comprennent pas un concept X, les teds n'ont aucune imagination, les teds n'arrivent pas à faire semblant, les teds réagissent mal aux changements..." , toutes des affirmations qui veulent bien faire et expliquer, mais qui oublient que "tous les teds ne sont pas pareils".

À tous, en ce début du mois de l'autisme

Avril, c'est le mois dédié à la sensibilisation à l'autisme et autres troubles envahissants du développement. C'est probablement aussi le mois dédié à d'autres causes, comme chaque mois de l'année, malheureusement comme plusieurs personnes je ne le connais pas tous.

C'est dans une petite communauté, les gens directement touchés par cette cause, qu'on en entend parler le plus. Un petit pas à la fois, beaucoup d'efforts, les gens tentent de sensibiliser la population à cette cause.

J'ai fait ma part l'an dernier, et j'ai eu aussi des réponses qui nous rappellent que malgré que ça nous plaise ou non, ce n'est pas tout le monde qui a envie de "nous" entendre.

À tous, en ce début du mois de l'autisme, je dis, mettez vos efforts où ça en vaut la peine. Sensibilisez les gens qui sont intéressés, discutez, partagez, témoignez... et tentez de ne pas trop en vouloir à ceux qui ne veulent rien entendre.

À tous les parents en attente de diagnostic, qui se sentent "garochés" dans un tourbillon infernal et dans un monde inconnu je vous souhaite écoute, compréhension, soutien et courage pour passer à travers cette épreuve difficile.

À tous les intervenants qui travaillent avec nos enfants, je dis MERCI! Continuez votre bon travail, continuez d'apprendre et de vous améliorez en étant à l'écoute des parents et des enfants.

À tous les proches des parents qui ont un enfant autiste, n'essayez pas d'alléger la douleur des parents, soyez seulement à leur écoute.

À tous les chercheurs, médecins et autres spécialistes dans le domaine, tentez de ne pas oublier que nos enfants restent des êtres uniques et non des petits robots tous identiques. Essayez de ne pas généraliser dans vos propos : "Tous les autistes sont... ou tous les autistes ne sont pas..."

À tous les parents d'enfants avec un diagnostic de trouble envahissant du développement, n'oubliez pas qu'il y a toujours une lumière au bout du tunnel, tentez de vivre au jour le jour et profitez de vos enfants tels qu'ils sont sans peine sur ce qu'ils ne sont pas.


Avril, c'est le mois de l'autisme, mais c'est avant tout le mois de nos enfants, celui où on peut partager notre vécu, mais qu'on ne doit surtout pas les oublier dans le détour. Oublier que nos enfants  ne sont pas TED avant tout, mais qu'ils sont eux-mêmes, avec leur personnalité. Je le répète parfois, il est facile d'oublier que notre enfant, même sans le diagnostic de trouble envahissant du développement, aurait tout de même sa personnalité, ses peurs, ses joies, ses retards, ses moments de crises, ses moments d'opposition.

Profitez-en pour sensibiliser en montrant tout ce que vos enfants sont... en dehors de leur trouble envahissant du développement.


L'autisme et le TED ce n'est pas de tout repos, ce n'est pas une vie facile, et il y a un gros lots de difficultés passées et futures.

L'autisme ce n'est pas que triste, c'est rempli petits bonheurs, de joies, de découvertes.

L'autisme c'est redécouvrir un certain sens à la vie.

L'autisme c'est apprendre à aimer différemment, c'est apprendre à aimer sans condition.

L'autisme c'est faire une colle à son enfant, même si pour lui ça ne dit rien, même si l'enfant ne te le remet pas en retour, même s'il ne prononce pas les tant attendu "je t'aime maman".

L'autisme, c'est trouver l'amour que notre enfant porte à son entourage dans le brillant de ses yeux et non dans ses gestes et paroles.

L'autisme, c'est apprendre à accepter la différence. Accepter que son enfant parait différent et apprendre à ne pas sans soucier, et même à l'apprécier. Apprécier que cette différence qui parait c'est un  petit pas de plus vers l'acceptation dans la société. C'est apprendre à sourire devant son enfant qui fait du flapping sous un ventilateur.

L'autisme, c'est comprendre que les choses les plus simples peuvent être source de bonheur, comme voir son enfant rire aux éclats en regardant les goélands voler dans le ciel.

L'autisme, c'est une grande leçon de vie(Et si la terre n'était qu'une école après tout?), comme plusieurs autres troubles ou handicaps, mais avec l'autisme, je trouve qu'il y a un petit quelque chose de plus, parce qu'ils ne voient pas la vie comme nous. Parce qu'ils sont ici, parmis nous, avec une toute autre façon de penser, d'apprendre et de comprendre les choses.

Princesse

Une petite sortie à l'épicerie.

Une caissière sympathique.

Une petite cocotte.


Au départ de l'épicerie, la gentille caissière dit à la petite cocotte "Bye bye belle princesse!"

Et le regard de la petite cocotte se remplit d'incompréhension.

Elle se regarde... Son manteau, ses mains..

Ses yeux continuent à se remplir d'incompréhension et s'y ajoute le regard d'angoisse.

"Non... mais non..."

"J'ai pas une robe"

"Je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"

"Maman, je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"


Et la maman, de se dépêcher d'expliquer à la petite cocotte que la gentille caissière lui disait seulement qu'elle était jolie en la qualifiant de petite princesse.

C'est l'entrée dans un nouveau monde

Hey oui, comme si ce n'était pas assez d'entrer malgré nous dans un monde particulier comme l'autisme, nous voilà à faire notre entrée dans le monde de l'autisme version scolaire.

C'est une chose avoir un enfant autiste d'âge préscolaire, et c'est un tout nouveau monde d'avoir un enfant autiste d'âge scolaire.

Je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, mais je sais déjà beaucoup de choses... comme à quel point, malgré les efforts et les progrès des dernières années, le système scolaire a encore beaucoup de chemin à faire pour nos petits TED.

Premièrement depuis février (date de l'inscription à l'école), on me demande régulièrement à quelle école fiston ira?  La question semble simple hein?  Pourtant ça ne l'est pas.

Pour commencer, on doit inscrire l'enfant à l'école du quartier, comme n'importe quel enfant, et ce, peu importe son diagnostic.

Lorsqu'on a déjà accès aux services du CRDI, ceux-ci s'occupe de monter un porte-folio sur l'enfant, décrivant sa personnalité, son développement, ce qu'il aime, ses forces et ses faiblesses.

Suite à l'inscription scolaire, les parents tombent alors dans l'attente. On attend... et pour certains parents ça peut être TRÈS long. Pour certains parents, c'est une période à se ronger les ongles au sang! Qu'est-ce qu'il adviendra de mon enfant? L'école sera-t-elle en mesure de l'accueillir? Aura-t-elle les ressources nécessaires? Quels sont les services que l'école offre? Aura-t-il de l'accompagnement? 

Ce ne sont que très peu de questions SANS réponses que les parents ont, en attendant le fameux coup de téléphone.

Et une journée le téléphone sonne. Ça en mobilise des gens un petit TED. Le téléphone sonne pour donner une date de rencontre avec la direction et personnel de l'école (ça diffère d'une école à l'autre) afin de présenter (ou vendre? les besoins de notre enfant) notre enfant... ses besoins, nos attentes, nos inquiétudes?

Pour nous, le téléphone a sonné rapidement. À vrai dire, tellement rapidement que l'éducatrice de fiston aurait pu tomber en bas de sa chaise. Elle recevait un téléphone la semaine suivant l'inscription de fiston.

Il ne manquait plus qu'à attendre la date de la "fameuse rencontre".  Entre-temps, nous parents, et intervenants, on réfléchi. Comment présentera-t-on l'enfant, nos attentes, et surtout, on veut être sur la même longueur d'onde lors de la présentation.

On me demandait qu'est-ce que je préférais pour fiston? Un petit garçon plutôt non-verbal, peu fonctionnel sans structure, qui a besoin de soutien constant, qui fonctionne au picto et horaire visuelle. Qu'est-ce que je veux? Comment puis-je répondre à cette question alors qu'on sait que je n'aurai pas "totalement" mon mot à dire dans la décision finale? Comment répondre lorsqu'on ne sait pas réellement les "choix" qui se présentent à nous?

J'ai eu finalement des réflexions, surtout basées sur les travaux et les paroles de ma grande fille présentement en maternelle. Je sais le fonctionnement de la classe, le genre d'activités qu'ils font, et j'ai compris, qu'en dedans de moi je trouvais que ce n'était pas du tout adapté pour un enfant comme Tommy.

Encore ce soir ma fille m'a rapporter une pochette sur les aliments. Plusieurs feuilles sur chaque groupe alimentaire, décrivant un aliment qu'elle aime et un qu'elle n'aime pas. Une feuille "liste d'épicerie" et bien d'autres. Et si c'était Tommy? On s'entend que c'est une activité auquelle il ne pourrait participer...

Et est venu le temps de notre rencontre. C'était vendredi dernier. Il en a mobilisé du monde ce beau garçon. Orthophoniste, psychologue, éducatrice spécialisée, les deux professeures de maternelle, la directrice, moi et l'éducatrice spécialisée responsable du dossier de Tommy.

J'ai été agréablement satisfaite de notre rencontre. Très satisfaite assez pour le répéter au moins dix fois à mon conjoint et à qui voulait bien l'entendre. J'ai trouvé intéressant de partager avec eux, d'écouter leur question et nous amener d'autres réflexions/réalités de la vie scolaire.

J'ai surtout apprécier de sentir que tout le monde s'entendait. On était tous sur la même longueur d'ondes, et mes réflexions/inquiétudes étaient bien fondées. Assez pour que ce soit les mêmes qu'ils nous partageaient pendant les discussions.

Fiston est très fort cognitivement, ça on le sait. Par contre, tout comme moi, ils trouvent que les activités de classe de maternelle ne sont pas vraiment adaptées pour un enfant comme Tommy. Sans compter l'exigence de la tâche qui attendra/it l'éducatrice spécialisée. L'aspect sécurité, le transport, ce sont tous des points qui sont un peu problématique, tout comme le fait que Tommy n'est pas encore 100% propre.

Ils ont été honnête, lorsqu'ils font une demande d'accompagnement pour un enfant TED, rare qu'ils obtiennent 100% de ce qui serait nécessaire... déjà là c'est un problème non négligeable.

Le transport? Aucune possibilité d'adaptation... pour la commission de transport scolaire, si l'enfant TED intègre le régulier, c'est qu'il peut prendre l'autobus "comme tout le monde", donc pas de "passe-droit", déplacement d'arrêt ou accommodation possible. (PLusieurs parents d'enfants TED vous dirons à quel point ils sont loin de pouvoir prendre l'autobus "comme tout le monde").

Si Tommy n'est pas propre à 100% ils doivent prévoir un employé pour les dégâts possible. Ils doivent prévoir un accompagnement 100% lors des sorties extérieures puisque Tommy peut disparaitre facilement.

Finalement, Tommy aurait IDÉALEMENT besoin d'un accompagnement TEMPS PLEIN juste pour lui, dans un environnement non adapté pour qu'il puisse réellement progresser au niveau des apprentissages, les activités de la journée n'étant pas vraiment pour un enfant comme lui.

Ceci dit, 1h30 de discussions plus tard, pour l'école, qui doit accueillir un autre enfant TED l'an prochain, c'est complexe et la meilleure solution serait d'envoyer Tommy dans une école spécialisée, avec des services adaptés pour lui.

Ça vous semble simple rendu là?

Mais je n'ai pas fini. Le constat est fait, mais la décision finale ne me revient pas, et elle ne revient même pas à l'école qui juge que ce serait préférable que Tommy soit en classe spécialisée. Hey non. On embarque dans l'attente... encore.

L'école, suite à notre rencontre de vendredi, doit préparer un dossier (encore!) et mobiliser(encore!) les gens de l'école spécialisée. Ils doivent avoir une rencontre afin de présenter l'enfant, le pourquoi ce serait mieux qu'il intègre l'école spécialisée etc...

L'école spécialisée, elle, a des critères de sélection... et plusieurs autres enfants/liste d'attente d'inscrit à l'école.

Ils doivent analyser tous les dossiers et sélectionner les enfants qui intégreront leur école et oui, ils pourraient refuser la place à notre garçon.

Ils pourraient refuser l'entrée à notre garçon, parce qu'il ne répondrait pas à leurs critères (qui sont gardés bien secrets???) alors ce serait à l'école du quartier, de se revirer de bord, essayer d'obtenir le maximum qu'ils peuvent pour l'enfant... et accueillir un enfant, pour lequel ils ont le grand sentiment, que ce n'est pas l'environnement idéal pour lui.

Hey oui, c'est officiellement l'entrée dans un nouveau monde, qui travaille fort pour accueillir nos  enfants, mais qui a encore un long chemin à parcourir... et qui ne sera probablement jamais vraiment adapté pour ces enfants spéciaux, malgré tous les efforts et progrès des dernières années!

Soyez précis svp!

Ne me dites pas que c'est un chapeau... si c'est une casquette.

N'apporter pas dans ma chambre mes toutous préférés si j'en ai choisi un seul pour dormir. Les autres ça va dans le salon OK!

Ne me donner pas beaucoup de jus si j'en ai demandé un peu.

Ne m'offrez pas DEUX biscuits... si j'en  ai demandé UN. UN SEUL OK?

Ne me donner pas quatre jujubes si j'en ai demandé deux. DEUX BON!


Ce sont les petits faits cocasses qui me viennent à l'esprit rapidement cet après-midi! C'est comme ça régulièrement avec la minie puce. SOYEZ PRÉCIS SVP!  La précision c'est important!

Je n'en reviens encore pas lorsqu'on lui donne parfois deux biscuits au lieu d'un, soit pour gâter ou parce qu'on avait pas entendu la demande correctement, et qu'on se fait répondre en chignant "Non j'en veux un, juste un".  Non mais quel enfant refuserait un biscuit au chocolat supplémentaire!!!!!!

Avoir un enfant autiste c'est... (26)

Avoir un enfant autiste c'est vivre avec certaines "rigidités" d'incompréhension.

Toutefois... avec Tommy, c'est être surpris, de certains liens qu'il fait qu'il ne faisait pas avant.

Par exemple c'est d'entendre Tommy au souper demander "Je veux boire du jus svp".
Les verres qu'on utilise habituellement au repas pour les enfants sont tous au lave-vaisselle... aucun verre propre à notre disposition.

Papa apporte donc un des gobelets à Tommy, mais avec un couvercle différent.

Ce soir avoir un enfant autiste, a été, après préparation du gobelet de jus, entendre Tommy insisté et répéter à plusieurs reprise "Je veux boire du jus svp", ce même si il avait un gobelet plein à sa portée.

Bogue no.1  Ce n'est pas le verre en plastique habituel.
Bogue no.2  Le gobelet n'a pas le couvercle habituel.

Et Tommy qui continue... "Je veux boire du jus svp".

Contrairement à un enfant "typique" ou même un enfant avec une atteinte moins sévère, Tommy ne sait pas expliquer qu'il veut un autre verre, donc sa seule solution est de répéter la même phrase plaquée.

Nous avons même tenté de lui présenter le jus dans un autre verre, et rien à faire, Tommy n'a pas bu tant et aussi longtemps que je ne lui ai pas servi son jus dans le bon verre.

On parle en terme "TED" de rigidités, mais en fait c'est une incompréhension. Pour Tommy ce n'était pas SON verre de jus, ça ne répondait pas à la demande qu'il avait fait, parce que pour lui présentement l'association je veux boire du jus va avec certains verres précis.

Une interraction... particulière

Depuis qu'elle est toute petite, la minie cocotte a une façon différente d'interragir avec les gens.

Quand elle était plus jeune, plutôt que d'utiliser le langage, contact visuel, elle venait plutôt voir les gens avec un objet dans les mains. Si la personne lui disait bonjour elle montrait l'objet à la personne.  Si elle n'avait pas d'objet, elle allait s'en chercher un.

C'est l'hiver, vous comprendrez qu'à la maison les possibilités de rencontres sont un peu plus limitées qu'à la normale quand les gens se promènent dans les différents microbes. En tout cas chez moi, avec mes amies, on remet toujours à plus tard parce qu'il y a toujours le mousse de un ou de l'autre qui est malade.

Je vois donc ma minie interragir avec moi, tous les jours, et avec ses éducatrices et sa soeur. Rare depuis le début de l'hiver que j'ai pu la voir interragir avec d'autres enfants, ou les fois où l'occasion s'est présentée, elle jouait de son coté, sagement sans nécessairement rechercher la compagnie des autres.

Il y a eu un peu avant Noël, cette fois où on a reçu un petit garçon et sa maman. La petite approchait le petit garçon et sa façon d'entrer en contact était par les tappes, avec ses mains ou un jouet.

Le genre de réaction à faire rougir un parent qui voudrait se cacher...  Le genre de réaction qui nous fait peur du jugement. Qu'est-ce que le parent va penser. Le genre qu'on ne sait pas trop quoi faire et quoi dire pour expliquer à fillette comment on approche le petit garçon.

Heureusement, quand c'est entre parents d'enfants qui se ressemblent, on laisse presque échapper un gros soupir de soulagement. On sait qu'ils peuvent comprendre que fillette n'est pas pour autant une enfant mal élevée qui terrorise les autres enfants.

Par la suite il y a eu cette fois, durant la semaine de relâche, où fillette trouvait bien amusant de remplir le manteau de neige d'une petite cocotte plus jeune qu'elle. Elle riait dont aux éclats devant une petite cocotte qui ne disait pas un mot et se laissait faire. Oupsss... 

Et il y a eu vendredi dernier, avec le même petit garçon qu'avant Noël. Fillette était très heureuse d'avoir un ami pour "jouer".  Elle était si heureuse qu'elle en tremblait de joie, en l'approchant, pas mal de près (lire probablement trop près)...  et en guise de bonjour, elle le prenait, les deux mains, à la gorge. Riait. Repartait. Revenait le prendre à la gorge... riait encore de plus bel... repartait...

Je m'excuse d'avance si ma cocotte un jour semble se transformer en démon joyeux tremblant de tout son corps!

Un jour à la fois, on y arrivera !!!